北京市蒲黄榆社区居家安宁疗护服务实践24例的经验总结

目的 基于北京市蒲黄榆社区居家安宁疗护实践经验,探讨社区居家安宁疗护的可行性。方法 收集2020年1月1日至2021年12月31日北京市蒲黄榆社区卫生服务中心经安宁疗护团队评估的安宁疗护准入病例及接受居家安宁疗护的病例。总结居家安宁疗护患者的临床特点、安宁疗护服务情况及离世地点。结论 蒲黄榆社区提供的居家安宁疗护服务共24例,对象以恶性肿瘤患者为主(18例,75.0%),疼痛为最常见症状(12例,50.0%)。患者通过门诊、上门服务、微信随访多种形式接受安宁疗护服务。每例患者平均每周服务时长为(2.8±1.7)h。已离世的患者中57.9%(11/19)在家中离世。结论 蒲黄榆社区居家安宁疗护具有较稳定的患者来源,团队成员可提供多种居家安宁疗护服务,大部分有居家离世愿望的患者可实现居家离世,该社区居家安宁疗护服务模式具有一定可行性。     

英国和美国社区居家安宁疗护服务模式及其对我国的启示

社区居家安宁疗护服务是安宁疗护服务的重要组成部分,以社区居家安宁疗护服务为中心是安宁疗护服务发展的方向。英国与美国作为开展社区居家安宁疗护服务较早的国家,在社区居家安宁疗护服务的患者准入标准、服务团队与服务内容、经费保障等方面都积累了较为丰富的经验,也建立起了相对健全的社区居家安宁疗护服务体系。我国可适当借鉴英国和美国社区居家安宁疗护服务的发展经验,制定适合我国的社区居家安宁疗护服务的患者准入标准,加强多学科安宁疗护团队建设,将非药物疗法纳入社区居家安宁疗护服务范畴,实行按床日付费的支付方式,使疾病终末期患者能在其熟悉的环境中安详、有尊严地离世,保障其善终权益。     

健康老龄化视角下我国安宁疗护服务体系建设现状与对策建议

建立健全安宁疗护服务体系是健康老龄化的应有之义。当前，我国安宁疗护服务已纳入国家医疗卫生体系，形成了多主体安宁疗护服务供给局面，"住院-门诊-居家"的多元安宁疗护服务模式初具雏形，部分地区还探索出安宁疗护"指导中心-示范基地-专业机构"的推进体系。但我国的安宁疗护服务体系构建仍存在覆盖面窄且分布不均，安宁疗护服务提供机构准入、评价、退出机制尚待健全，整合性安宁疗护服务模式尚未建立等诸多问题。应明确安宁疗护"基本医疗卫生服务"的法律性质，健全"住院-门诊-居家"安宁疗护服务模式，构建以基层社区居家安宁疗护服务为重点的整合型安宁疗护服务体系，建立安宁疗护"国家中心-区域中心-专门机构"的推进体系。     

一则居家安宁疗护个案的多声部叙事

临终患者在居家照顾时面临多方面的困难,而居家安宁疗护秉承全人、全家、全队、全程的照顾理念,能够满足居家临终患者和家属的全方位需求。本文报道1例乳腺恶性肿瘤终末期患者的照顾历程和居家安宁疗护过程,并总结居家安宁疗护工作经验,以期为今后的居家安宁疗护工作提供参考。     

社区安宁疗护服务对象准入准出标准研究

目的 构建上海市社区安宁疗护准入、准出标准,以指导社区筛选出真正属于安宁疗护范畴并急需照护的人群。 方法 通过文献回顾和焦点小组访谈确定出安宁疗护服务对象的准入、准出判断维度;于2017年7—8月间邀请6家上海市安宁疗护试点单位安宁疗护科资深执行人和管理者代表,经过两轮Delphi咨询,采集各位专家对社区安宁疗护准入、准出标准的意见。 结果 社区安宁疗护服务对象准入的4个判断维度分别是:病种、生存期、症状、患者和家属的主观意愿;准出的3个判断维度分别是:患者和家属的主观意愿、症状、患者死亡。居家和机构安宁疗护准入标准的差异主要体现在:病种(机构比居家多一个脑血管病)、生存期(居家倾向于<180 d,机构倾向于<90 d)、症状(机构可以处理更多的临床症状)。居家和机构安宁疗护准出标准的差异主要体现在机构准出标准需考虑临床症状缓解、生存期延长等因素。 结论 本研究梳理的社区安宁疗护准入、准出标准,与现有的安宁疗护标准相比,补充了生存期的其他要求,明确了病种范围,并综合考虑了社区安宁疗护试点单位的服务能力和服务对象意愿的表达方式,新增了准出标准,为居家安宁疗护、机构安宁疗护和综合医院间有序转介奠定了基础。      

上海市中心城区社区医疗机构肿瘤安宁疗护资源使用状况调查及医护人员职业满意度分析

背景　上海安宁疗护服务已走过30余年的历程,目前上海全市246家社区卫生服务中心已全部开展安宁疗护服务,经过多年的发展,上海积极推进试点、制订服务规范、实施能力培训等措施,有力推动了安宁疗护持续、规范、高效发展。目的　了解上海市中心城区社区医疗机构肿瘤安宁疗护资源使用状况及从业医护人员的满意度情况。方法　2019年3-9月采用单纯随机抽样法分别从上海市7个中心城区（黄浦区、徐汇区、杨浦区、普陀区、静安区、长宁区、虹口区）的14家试点安宁疗护社区卫生服务中心选取安宁疗护从业医护人员42名为研究对象。分析试点机构2018年卫生统计报表和财务报表（安宁疗护病床使用率、安宁疗护时间、安宁疗护中心人均医疗费用、安宁疗护中心日均医疗费用）。并采用自行设计的《上海市安宁疗护试点机构医护人员从业满意度调查问卷》对医护人员从业满意度进行调查与访谈,具体内容包括受访者的基本信息、从业满意度（薪资福利、职业发展、职业认同感、离职意向、同行关系、工作满意度）以及影响安宁疗护从业医护人员职业满意度的因素。结果　2018年上海市中心城区试点安宁疗护机构的安宁疗护病床使用率为（48.42±2.34）%;平均住院时间为（41.8±3.5）d,人均医疗费用为（7 632.8±234.7）元,日均医疗费用为（182.6±22.6）元;居家安宁疗护平均时间为（56.2±7.5）d,人均医疗费用为（1 371.3±186.4）元,日均医疗费用为（24.4±4.2）元。社区医疗机构安宁疗护从业医护人员对薪资福利、职业发展的满意度偏低,对同行关系和职业认同感的满意度偏高。安宁疗护从业医护人员对居家安宁疗护和机构安宁疗护的工作满意度结果相似。影响安宁疗护从业医护人员开展机构安宁疗护服务的主要因素是：“待遇较低、工作量大,付出与收获不成比例”“依靠机构自身运营补贴,专项经费不足”“长期面对即将死亡的患者,负面情绪和心理压力较大”;影响安宁疗护从业医护人员开展居家安宁疗护服务的主要因素是：“工作琐碎,医护人员待遇不足”“从业医护人员数量不足”“各方重视程度不足”。结论　上海市中心城区社区卫生服务中心和居家安宁疗护服务有效减轻了社会和家庭负担,但仍存在安宁病床的使用率不高,安宁疗护从业医护人员的待遇和满意度偏低,不同医疗机构间转诊不通畅等问题。     

上海市社区安宁疗护试点自主服务项目开展现况研究

背景 安宁疗护全方位照护内容中，包括生存期评估和心理疏导在内的许多契合安宁疗护理念、符合患者需求的试点自主服务，因缺少收费依据无法纳入医保，成为制约安宁疗护发展的瓶颈问题。 目的 系统调查社区卫生服务中心实际开展但未纳入收费和医保的安宁疗护自主服务项目的开展情况，为规范安宁疗护服务内容、完善安宁疗护服务定价收费机制提供科学依据。 方法 于2020年7—10月，采用典型抽样法，在上海市各区选取安宁疗护业务量较大的1~2家社区卫生服务中心作为调查机构，最终调查30家机构。采用自行设计的"上海市安宁疗护试点自主服务项目调查表"对纳入机构开展调查，量表包括住院安宁疗护服务、居家安宁疗护服务两个方面的5类35项服务项目，由各机构安宁疗护服务负责人根据过去一年服务开展情况进行填写。 结果 29家（96.7%）机构的调查表被有效回收，其中28家（96.6%）开展了住院安宁疗护服务，开展项目中位数为27（15）项，25家（86.2%）开展了居家安宁疗护服务，开展项目中位数为25（15）项。5类服务项目在住院安宁疗护服务、居家安宁疗护服务中的开展项目数比较，差异无统计学意义（P>0.05）。中心城区、近郊区、远郊区社区卫生服务中心的住院安宁疗护服务、居家安宁疗护服务开展项目数比较，差异无统计学意义（P>0.05）。评估、舒适照护、安宁疗护适宜技术、心理支持、人文关怀5类服务项目，在住院安宁疗护服务中的平均开展比例分别为85.7%、78.6%、48.6%、88.4%、67.5%，在居家安宁疗护服务中的平均开展比例分别为86.3%、60.0%、42.0%、84.0%、62.0%。 结论 社区卫生服务中心的试点自主服务项目开展较广泛，服务可及性和区域均衡性较好。亟须进一步规范服务项目内容，制定临床标准，完善价格收费机制，改革支付方式，以激励机构和医务人员规范提供安宁疗护服务。     

日本居家安宁疗护服务体系构建经验及其对我国的启示

21世纪的日本"少子高龄化"特征明显，发展居家安宁疗护、构建完备的居家安宁疗护服务体系，是日本卫生服务提供体制改革的重要方向。本文介绍了日本居家安宁疗护的含义与理念，以及关于居家安宁疗护服务提供机构、提供人员、提供内容及费用保障的法律规定，提示我国在条件成熟时应尽快健全安宁疗护相关立法，在卫生服务提供体系框架下实现居家安宁疗护的稳定发展，建立并强化安宁疗护过程中的协作机制，并为居家安宁疗护提供必要的经费保障，通过完善的制度设计保障老年人"居家善终"的权益。     

社区安宁疗护专科护士培养的研究现状

安宁疗护是针对临终期患者的照护过程,是典型的护理重于治疗的临床领域.随着我国人口的老龄化,疾病死亡谱的改变,独生子女和空巢老人家庭大量产生,社会对安宁疗护的需求日益增大.发展社区安宁疗护模式是大势所趋,符合我国的国情.培养相关专业人才是提高安宁疗护质量的关键.迫切需要社区安宁疗护专科护士提供个体化、专业化、整体化和优质...     

韩国安宁疗护立法经验及其对我国的启示

韩国于2016年制定了《关于临终关怀·缓和医疗及临终期患者的延命医疗决定的法案》（简称《安宁疗护法》），该法明确了安宁疗护的含义与前提，规定了国家和政府在安宁疗护发展中的责任和义务，搭建了韩国安宁疗护服务体系的框架，对推进韩国安宁疗护事业发展、保护终末期患者的善终权益具有重要意义。本文通过介绍韩国《安宁疗护法》的主要内容及其实施后取得的成效，旨在为推进我国安宁疗护立法工作提供建议。我国宜明确安宁疗护的权利属性，在条件成熟时制定安宁疗护单行法，构建政府主导型的安宁疗护体系，肯定"无效医疗"的理念，并规定安宁疗护服务利用的流程，以为安宁疗护事业的改革创新和高质量发展提供全方位、精细化的法治保障，进而助力实现终末期患者的健康临终。     

国内外安宁疗护准入标准的研究进展

安宁疗护可提高患者在生命终末阶段的生活质量，减轻患者和家属的身心痛苦。科学合理的安宁疗护准入标准可帮助医护人员识别出需要安宁疗护服务的患者，使其及时获得安宁疗护服务，因此明确安宁疗护的准入标准是推进安宁疗护发展的基础。本文就国内外安宁疗护准入标准的制定方法、具体内容及优缺点进行综述，以期为我国安宁疗护准入标准的构建提供参考。     

Home Internet Use among Hospice Service Recipients: Recommendations for Web-Based Interventions

A growing number of researchers are exploring strategies to improve hospice care through the use of web-based technologies. This study of 50 hospice patients and caregivers was conducted in order to obtain data describing home internet use among hospice service recipients. Over half (58%) of respondents reported having home internet access, with most using a dial-up connection. Primary reasons for accessing the web included e-mail and information searches. Findings suggest that the hospice industry should explore adopting web-based technologies as a strategy to enhance rather than replace traditional care. Providers must consider the strengths and potential limitations of patients and caregivers when designing online services. Specific recommendations for web-based hospice interventions are discussed at length.     

Care of the dying in general practice

The hospice movement has improved the care for the dying patient. But can the hospice experience be easily applied to general practice? In one year in this practice 10 patients were terminally ill, and three of these died at home. The clinical problems encountered over four years are described to illustrate the factors that affect prescribing, which makes caring for a dying patient at home different from that in hospital or even in a hospice.     

Access to palliative care and hospice in nursing homes

Nursing homes are the site of death for many elderly patients with incurable chronic illness, yet dying nursing home residents have limited access to palliative care and hospice. The probability that a nursing home will be the site of death increased from 18.7% in 1986 to 20.0% by 1993. Dying residents experience high rates of untreated pain and other symptoms. They and their family members are isolated from social and spiritual support. Hospice improves end-of-life care for dying nursing home residents by improving pain control, reducing hospitalization, and reducing use of tube feeding, but it is rarely used. For example, in 1997 only 13% of hospice enrollees were in nursing homes while 87% were in private homes, and 70% of nursing homes had no hospice patients. Hospice use varies by region, and rates of use are associated with nursing home administrators' attitudes toward hospice and contractual obligations. Current health policy discourages use of palliative care and hospice for dying nursing home residents. Quality standards and reimbursement rules provide incentives for restorative care and technologically intensive treatments rather than labor-intensive palliative care. Reimbursement incentives, contractual requirements, and concerns about health care fraud also limit its use. Changes in health policy, quality standards, and reimbursement incentives are essential to improve access to palliative care and hospice for dying nursing home residents. JAMA. 2000;284:2489-2494.     

我国姑息照护服务模式的理论探索

姑息照护(palliative care)是融合了临终关怀的关怀理念和癌症姑息治疗等多学科的一种照护方法,本文就国内、外姑息照护模式服务进行了综合分析,在此基础上提出适合我国国情的新模式——三级网络姑息照护服务模式,并对新模式的优越性和可行性进行了深入分析。     

Spatial practices and the home as hospice

The modern hospice movement emerged in the late 1960s largely as a reaction to the way in which death and dying were dealt with in the hospital building. From the early development of the hospice movement, setting was considered to be very important. Hospice buildings were more residential and “homely” than their hospital counterparts. However, with the widespread development of “hospice home-care” programmes in the 1980s, this emphasis on place and setting changed, and along with it the meaning of the term “hospice” has changed. The current claim of the hospice movement is that “hospice” is a philosophy of care not a building or place.Home is now widely considered to be the best place to die, a place of familiar surroundings and the company of family and friends. The modern preference to die at home relies on traditional models of home, family and community. Dying at home was at one time commonplace and envisioned within the design of the home, and caring was a normal expectation of key family members. In modern society, however, dying is generally not a considered function within the design brief of the home and families may be unable, through economic, geographical or other reasons, to be carers. Thus, for some, home may not be the best place to die and family may not be the best carer. As a result, many people, despite their preference for home, still end up dying in the hospital building. This paper discusses the spatial issues surrounding the concept of home as hospice and questions the universal suitability of the contemporary home as a hospice.