短肠综合征继发肠衰竭患儿父母营养照护体验的质性研究

目的 了解短肠综合征继发肠衰竭患儿父母营养照护的体验,为制订科学有效的营养管理策略提供参考依据。方法 采取目的抽样法,选取2022年7月—12月浙江省某三级甲等儿童医院收治的16例短肠综合征继发肠衰竭患儿的父母作为研究对象,分别于患儿出院前1 d和出院后第2～3周内进行2次半结构式访谈,运用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料。结果 共归纳4个主题、6个亚主题。(1)营养照护困扰呈阶段性变化：急性期感到不知所措;代偿期管饲喂养、管道维护、辅食制作困扰较多;恢复期居家营养照护负担较重。(2)营养照护者-父母角色冲突致其自责、愧疚。(3)从同伴和医护人员支持中获得积极体验。(4)期盼医护人员提供更多的营养支持服务：希望开设系统的营养照护课程;希望出院随访时给予居家营养照护指导;希望实施家庭肠外营养支持。结论 短肠综合征继发肠衰竭患儿父母的营养照护困扰较多且呈阶段性变化,其照护体验受同伴、配偶、医护人员的影响,期待获得家庭肠外营养支持。医护人员可评估患儿父母不同阶段的营养照护困扰,开设系统化、阶段化的营养照护培训课程,及时给予心理疏导,提供家庭肠外营养支持,以改善患儿的营养状况。     

白血病复发患儿照顾者真实感受的质性研究

目的探讨白血病复发患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法,对15名白血病复发患儿照护者进行半结构式访谈,并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病复发患儿照顾者的感受可归纳为4个主题:心理体验复杂,建立的新的家庭生活再次打破,疾病相关信息的缺乏,支持系统薄弱。结论白血病复发患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、生理等多方面的负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,帮助他们建立社会支持系统,以减轻其照护负担。     

自闭症患儿家庭主要照护者心理体验的现象学研究

目的:探讨自闭症患儿家庭主要照护者的心理体验,为制订针对性的护理干预措施提供参考.方法:采用质性研究中的现象学研究方法,对河南省某三级甲等医院12例自闭症患儿的家庭主要照护者进行访谈,以Colaizzi 7步分析法处理资料.结果:共提炼出5个主题:连带病耻感(社交隔离/失落挫败感);负罪感与补偿;亲职压力增加;挑战性压力促使个人成长(心理韧性增加/接受事实勇敢面对);社会支持需求(健康信息需求/经济负担重/智谋水平有待提升).结论:自闭症患儿家庭主要照护者存在较重的心理负担,医护人员应采取针对性的干预措施,以促进其身心健康、提高其照护技巧并改善就医体验,进而促进患儿康复.     

肠造口患儿家庭主要照顾者照护能力测评量表的编制及信效度检验

目的编制符合我国文化和医疗背景的肠造口患儿家庭主要照顾者照护能力测评量表。方法以照护能力结构要素为基本框架,通过文献回顾及肠造口患儿主要照顾者质性访谈结果,形成量表初稿;再通过两轮专家函询和肠造口患儿主要照顾者认知访谈形成预调查量表。选取济南市3所三级甲等儿童医院就诊的142名肠造口患儿主要照顾者为测试对象,进行正式量表的信效度检验。结果肠造口患儿家庭主要照顾者照护能力测评量表包括5个维度和34个条目,累积解释变异量为62.251%;总量表的Cronbach’sα系数为0.921,重测信度为0.813,内容效度为0.95。结论本研究编制的肠造口患儿家庭主要照顾者照护能力测评量表信效度良好,可作为评估我国肠造口患儿家庭主要照顾者照护能力水平的测评工具。     

白血病患儿照顾者真实感受的质性研究

目的探讨白血病患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法,对14名白血病患儿照护者进行半结构式访谈,并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病患儿照顾者的照顾感受可归纳为5个主题:心理体验复杂,缺乏相关知识和技能,支持系统薄弱,原有家庭生活受影响,支撑照顾者坚强面对的力量,在照顾过程中实现自我价值。结论白血病患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、社会等方面的负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,并帮助其积极构建照顾者社会支持系统,以减轻其照护负担。     

先天性巨结肠患儿照顾者照护体验的质性研究

目的深入了解先天性巨结肠患儿照顾者在照护患儿期间的真实体验和心理感受,以期为医护人员对患儿照顾者进行支持提供依据。方法采用现象学的研究方法,对15例巨结肠术后康复期的患儿照顾者进行深度半结构式访谈,运用Colaizzi 7步分析法进行分析资料。结果归纳出知识缺乏,心理负荷重,育儿负荷重,疾病获益感,康复期渴求网络平台就医五个主题。结论先天性巨结肠患儿照顾者在照护患儿过程中承受较大的心理压力,照顾负担重,护士应及时为其提供专业知识和技术指导,给予人文关怀和情感支持,减轻照护负担,最终达到促进患儿康复的目的。     

癫痫患儿主要照护者负担与社会支持的相关性研究

目的了解癫痫患儿主要照护者负担状况与社会支持水平的相关性,并分析照护者负担影响因素,为改善癫痫患儿照护者的身心健康提供思路与依据。方法 2015年3月至2016年12月,便利抽样选择在陕西省西安交通大学第一附属医院和第二附属医院儿科住院癫痫患儿主要照护者252名为研究对象,采用一般情况调查表、照护负担量表和社会支持评定量表对其进行调查。结果癫痫患儿主要照护者的照护负担平均得分为(35.21±16.03)分,社会支持平均得分为(34.14±7.45)分;影响照护者负担的因素有患儿病程、有无伴随疾病、近1年内住院次数、患儿日常生活活动能力、照护者婚姻状况和每日照护时间;照护负担总分与社会支持总分呈负相关(r=-0.587,P0.01)。结论癫痫患儿主要照护者负担呈轻中度水平,社会支持水平较低,照护者负担与社会支持呈负相关。应在患儿住院期间为其照护者提供可能的帮助,以满足其对社会支持的需求,降低其负担状况。     

脊髓栓系综合征患儿围术期照护者心理感受的质性研究

目的探索脊髓栓系综合征患儿围术期照护者的心理感受。方法 2018年8-10月,目的抽样法选择安徽省儿童医院神经外科19例脊髓栓系患儿照护者为研究对象,采用现象学研究方法对其进行半结构式访谈。根据Colaizzi 7步分析法对资料进行分析。结果脊髓栓系综合征患儿围术期照护者内心感受归结6大主题,即心理负荷沉重、承受繁重压力、担心患儿预后、渴望医学发展、缺乏照护技能及重构生活意义等。结论在围术期护理人员应对患儿照护者进行分阶段沟通、评估其心理,采取相应干预措施帮助照护者照护患儿,减少护理并发症的发生,提高其适应和解决问题能力。     

婴儿类百日咳综合征母亲照护体验及需求的质性研究

目的：探究1至6月龄婴儿类百日咳母亲照护体验及需求,为医护人员制定治疗、护理、健康教育方案、缓解患儿母亲焦虑情绪、提升患儿母亲照护能力及其生活质量提供依据。方法：通过目的性采样法,选取16例1至6月龄类百日咳患儿母亲作为研究对象,对类百日咳患儿家属进行半结构式访谈,以现象学分析法分析资料。结果：婴儿类百日咳母亲照护体验可归纳为：自责与内疚;对患儿的不适感同身受;生理健康紊乱。婴儿类百日咳母亲照护需求可归纳为：对疾病及日常护理知识及技能的需求;对家庭支持系统的需求。结论：婴儿类百日咳母亲存在照护负担和多重心理压力,医护人员应通过多种途径提供健康指导及心理干预,提升患儿母亲照护能力及其生活质量。     

支气管肺炎患儿主要照护者社会支持与照护负担的相关性分析

目的:调查支气管肺炎患儿主要照护者社会支持及照护负担的现状,并分析其相关性。方法:采用社会支持评定量表(SSRS)、Zarit照护负担量表,对342名支气管肺炎患儿主要照护者进行调查。结果:支气管肺炎患儿主要照护者SSRS评分为(41.57±5.69)分、照护负担评分(34.72±5.21)分,其中社会支持处于中等偏上水平,照护负担处于中度负担水平;Pearson相关性分析提示,照护负担量表总分及各维度得分与社会支持量表总分及各维度得分均呈显著负相关(P<0.01);不同照护负担水平的患儿主要照护者间的社会支持得分比较差异有统计学意义(P<0.01)。结论:社会支持水平是支气管肺炎患儿主要照护者照护负担的重要影响因素,护理人员在降低其照护负担时,应重视评估照护者的社会支持能力,并采取有效的干预措施进行调节。     

维吾尔族脑性瘫痪母亲照顾体验的质性研究

[目的]探讨维吾尔族脑性瘫痪患儿母亲的照顾体验。[方法]采用半结构式访谈,访谈维吾尔族脑瘫患儿母亲12名,采用Colaizzi现象学研究法分析资料。[结果]维吾尔族脑瘫患儿母亲的照顾感受可归纳为4个主题:心理负担过重、承受照顾负荷、家庭照护知识缺乏、社会支持系统薄弱。[结论]了解维吾尔族脑瘫患儿母亲照顾脑瘫患儿的真实体验及内心感受,可协助护理人员提供个性化护理。对其提供专业的居家照护知识和康复指导及心理疏导,以减轻照顾母亲心理负担,提高其母亲的生活质量,促进患儿康复。     

社区脑卒中患者非家庭陪护人员情感体验的质性研究

目的通过访谈社区脑卒中患者非家庭照顾者,剖析其照护情感体验,以期为更好地开展脑卒中患者护理提供参考。方法采用现象学研究法,于2014年10—12月,访谈上海市杨浦区3所社区卫生服务中心从事脑卒中患者照护的15名陪护人员,了解其照护期间的情感体验,围绕访谈内容进行资料分析。结果根据访谈内容归纳出4方面的主题:照护工作加重了自身身体负担、对自身心理产生一定负面影响;照护信心不足以及社会支持相对缺乏。结论社区脑卒中患者非家庭陪护人员的身心状况有待更多关注和提高,可通过组织体能锻炼、关注照顾者心理、提升专业知识以及增加社会支持来提升其照护能力、促进其身心健康。     

重症脑血管疾病患者家庭照护者长期照护过程中身心体验的质性研究

目的 探讨重症脑血管疾病患者家庭照护者在长期照护过程中的身心体验。方法 采用目的抽样法,选取2021年4月在上海某医院进行康复治疗的18名重症脑血管疾病患者的家庭照护者为研究对象,利用半结构访谈和深度访谈法收集资料,采用质性研究中的现象学研究方法对访谈资料进行分析,整理并提炼出主题。结果 对受访者的访谈资料进行归类、整理、分析,共解析出4个主题：照护期间的身心压力较大、自身的健康状况受到影响、家庭生活满意度降低和人身自由受限。结论 重症脑血管疾病患者的家庭照护者的照护负担主要来源于自身的健康状况受到影响、照护期间的身心压力较大、家庭生活满意度降低和人身自由受限等方面,建议临床工作者给予家庭照护者有针对性的干预和指导,为改善患者的预后提供帮助。     

对初诊血液肿瘤患儿主要照顾者照护体验的质性研究

[目的]了解血液肿瘤患儿初诊入院后其主要照顾者的照护体验,找出现有护理中存在的问题。[方法]采用个人深入访谈法,调查15例初诊入院治疗的血液肿瘤患儿的主要照顾者在陪护过程中的体验和感受,应用内容分析法对访谈资料进行提炼。[结果]照顾者对于其照护体验归纳为3个主题:角色转变后的心理应激、照护的压力、对可及的医疗护理的需求。[结论]关注血液肿瘤患儿照顾者照顾的感受和内心体验,可为后期采取有效措施提供依据,从而达到改善家庭生活质量的目的。     

癫痫患儿主要照护者居家护理需求的质性研究

目的探索癫痫患儿主要照护者居家护理需求。方法采用半结构式面对面访谈方法,访谈患儿主要照护者12名,用内容分析法分析资料。结果癫痫患儿主要照护者居家护理需求可归纳为3个主题:获取疾病多维度知识的需求、接受心理疏导的需求、取得多方支持的需求。结论护理工作者在工作中除了注重提高照护者疾病相关知识与护理技能以外,还应积极关注照护者的心理变化,另外,呼吁各级政府及学校关爱癫痫患儿及其照护者,满足照护需要,提高照护能力,并给予相应的支持。     

"渐冻症"病人配偶照顾者的负担体验和需求的质性研究

[目的]深入剖析"渐冻症"病人配偶照顾者在照护过程中的负担和需求,旨在为专业人员制定干预方案提供依据,以提高照顾者的身心健康水平和照护能力,促进家庭内环境的稳定和社会支持性环境的构建。[方法]采用描述性质性研究方法根据访谈提纲挖掘7名"渐冻症"病人配偶照顾者的负担体验和需求,并使用Colaizzi分析法进行分析。[结果]提炼出3个分类纲要(情绪应对的阶段性、负担体验及需求的多样性、多元化支持的可及性)和10个主题。[结论]在照顾过程中照顾者会产生经济、身体、社交等方面的负担体验和需求;加强社会支持是减轻照顾者负担的有效措施。     

基于时机理论对肠造口患者照顾者不同阶段照护体验的质性研究

目的以时机理论为框架,了解肠造口患者照顾者在照护过程中的照护体验,为设计和实施能满足照顾者需求的有效干预提供依据。方法基于时机理论,选择40名处于不同照护阶段(围手术期、出院准备期、调整期和适应期)的患者照顾者,采用质性研究中的现象学研究方法,进行非结构访谈,并以Colaizzi现象学研究法分析资料,提炼主题。结果提炼出5个关于肠造口患者照顾者不同阶段照护体验的主题,(1)围手术期:疾病不确定感、创伤后应激障碍;(2)出院准备期:无助感;(3)调整期:实践与再认知;(4)适应期:创伤后成长。结论肠造口患者照顾者体验是一个动态变化的过程,且在不同阶段的内心照护体验和需求各有不同。患者照顾者在围手术期侧重信息和情感需求;在出院准备期具有较强的无助感;调整期侧重造口护理产品信息的需求;适应期侧重照顾能力的提高。应分阶段、有计划地给予肠造口患者照顾者相应的心理支持与提供信息资源的支持及相关知识的指导,从而提高其心理健康水平、照护知识和技能。     

急性白血病患儿主要照顾者赋权理论方案的应用

目的:探讨赋权方案对白血病患儿主要照顾者照护能力和照护负担的影响。方法:选取某肿瘤专科医院血液科住院的白血病患儿主要照顾者98名为研究对象,运用随机对照试验的方法分组,最终对照组纳入44名,采用血液科常规护理方法;观察组纳入41名,在血液科常规护理方法的基础上增加赋权方案干预。于干预前后采用Zarit护理者负担量表(ZBI)和照顾者照护能力量表(CTI)比较两组照护负担和照护能力。结果:两组干预后ZBI、CTI评分比较差异均有统计学意义(P0.05)。结论:赋权方案对白血病患儿主要照顾者具有积极作用,可提高主要照顾者照护能力,减轻其照护负担,同时提高主要照顾者的治疗依从性,促进患儿康复。     

炎症性肠病亲属照护者照护体验的质性研究

目的:了解炎症性肠病(IBD)的亲属照顾者疾病照护体验与需求,分析存在的问题及其原因,为建设以病人为中心的支持体系,改善病人的生理、社会功能提供依据。方法:运用质性研究中的现象学分析法,对10例炎症性肠病的亲属照顾者进行深入访谈,运用Colaizzi的分析程序进行分析、整理,提炼出主题。结果:提炼出3个主题(9个亚主题):IBD亲属照护者面临多种不确定感;照护经历使照护者成长;照护经历引发对医疗现况的思考。结论:炎症性肠病的照护体验需要得到医护人员的关注和支持,应提升对IBD的社会认知度,提升医护人员的专病管理能力,积极建设IBD的服务管理平台,实现医疗资源的整合,缓解IBD病人就医困境,从而构建以病人为中心的社会支持体系,改善病人生活质量。     

外胚层发育不全患儿主要照顾者口腔健康行为认知及照护体验的质性研究

目的了解外胚层发育不全患儿主要照顾者对口腔健康行为的认知及照护体验。方法采用目的抽样法, 选取2023年2—4月于南京医科大学附属口腔医院口腔种植科门诊就诊的10名外胚层发育不全患儿主要照顾者为研究对象。采取半结构式访谈法收集资料并运用Colaizzi 7步分析法对资料进行整理、分析。结果外胚层发育不全患儿主要照顾者的口腔健康行为认知归纳为3个主题, 分别为口腔健康行为认知不全面、延续性健康教育重视度不足、对疾病治疗效果期望值过高;照护体验归纳为3个主题, 分别为家庭和社会支持不足、心理压力过大、对患儿的教育引导感到迷茫与无法应对。结论外胚层发育不全患儿主要照顾者对口腔健康行为的认知存在较多误区, 认知不足, 心理压力大, 照护问题多, 应通过各种方式加强对照顾者的知识培训, 提高照顾者的认知水平, 重视照顾者的心理引导, 提升其情绪应对能力, 减轻照护负担, 改善照护体验。