脑性瘫痪患儿及其家属生存质量研究

目的:探讨脑性瘫痪对患儿及其家属生存质量的影响。方法:采用儿童生存质量测定量表体系(the pediatricquality of life inventory measurement models,PedsQL)4.0作为测定工具,分别对脑性瘫痪儿童及正常儿童进行生存质量测定;采用SF-36健康调查量表(the Mos 36-item short form health survey)作为测定工具,分别对脑性瘫痪儿童家属及正常儿童家属进行生存质量测定,比较脑性瘫痪儿童和正常儿童、脑性瘫痪儿童家属和正常儿童家属之间生存质量的差异性。结果:脑瘫儿童PedsQL 4.0测定中,脑瘫儿童在生理功能、情感功能、社交功能、学校总分及总分方面得分,均低于正常儿童(P<0.01)。在SF-36调查中,脑瘫儿童家属除外生理功能及生理职能两个项目外,其他项目包括躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、精神职能、精神健康以及总分方面得分,均低于正常儿童家属组(P<0.05)。结论:脑性瘫痪儿童及其家属的生存质量均较正常对照组低,因此,在实际的康复治疗中,应采用综合康复治疗手段,提高脑瘫儿童及其家属生存质量,同时社会要高度关注脑瘫患儿的家庭。     

推拿结合Vojta神经发育疗法治疗脑瘫88例临床分析

【目的】 分析推拿结合Vojta神经发育疗法治疗脑性瘫痪的疗效。 【方法】 将88例脑瘫患儿随机分为两组,对照组42例给予推拿、针灸、等传统医学综合康复治疗3个月;观察组46例在综合康复基础上加用现康复Vojta神经发育疗法进行治疗3个月。再运用Vojta姿势反射7项姿势检查对治疗前后进行测评。 【结果】 观察组有效率达95.7%,而对照组有效率为76.2%,两组比较差异有统计学意义(P＜0.05)。 【结论】 推拿结合Vojta神经发育疗法治疗脑瘫真实有效。     

先天性肾上腺皮质增生症儿童及青少年的生存质量及其影响因素

目的 调查先天性肾上腺皮质增生症(CAH)儿童及青少年的生存质量及其影响因素,为提高CAH患儿的生存质量提供依据。方法 采用PedsQL4.0调查江西省儿童医院2013年1月—2018年12月间48例诊断为CAH的5～18岁儿童及青少年和家长,119名健康儿童及青少年和家长作为对照组,应用SPSS 22.0软件进行统计分析。结果 CAH患儿自评量表及家长代评量表各项得分(各单一领域得分、社交心理功能和总分)均低于健康对照组,其中社交功能(自评t=2.711,代评:t=3.048)、学校表现(自评:t=2.718,代评:t=4.671)、社交心理功能(自评:t=3.674,代评:t=5.587)、总分(自评:t=4.026,代评:t=5.342)与对照组比较,差异有统计学意义(P<0.05)。CAH患儿男女之间健康相关生活质量比较,差异无统计学意义(P>0.05);激素控制不良、有并发症、无正规随访的CAH患儿各项得分均低于对照组,且差异有统计学意义(P<0.05);年龄大和病程长的CAH患儿,各项得分更低。结论 CAH儿童及青少年的生存质量存在明显损害,特别是激素控制不良、有并发症、无正规随访、病程长、年龄大的CAH患儿损害更严重,需要社会和家庭高度关注。     

学龄期恶性肿瘤患儿生存质量及影响因素调查研究

目的 探讨学龄期恶性肿瘤患儿的生存质量及影响因素, 为提高其生存质量提供依据。方法 采取整群随机抽样方法, 抽取2011-2012年在北京市、唐山市8家三级甲等医院内就诊的白血病等恶性肿瘤患儿240名为研究对象, 应用PedsQL^TM4.0儿童生存质量普适性核心量表和PedsQL^TM3.0儿童癌症模块生存质量量表中文版进行调查。结果 6～8岁患儿的生理功能(37.28±11.67)、角色功能(51.72±11.43)、操作焦虑(40.24±11.51)和交流(42.32±10.57)低于9～11岁患儿(P<0.05);情感功能(59.43±14.53)、社会功能(54.69±12.61)、治疗焦虑(51.11±11.41)、担忧(64.19±12.49)和对外貌评价(70.14±11.67)高于9～11岁患儿(P<0.05)。影响恶性肿瘤患儿生存质量的多元逐步回归分析显示, 患儿年龄, 患病时间>2年, 住院次数≥3次进入回归方程(P<0.05)。结论 6～8岁恶性肿瘤患儿比9～11岁患儿需要更多的生理功能方面的照护, 而9～11岁患儿需要更多的情感支持, 住院次数的增加使学龄期恶性肿瘤患儿的生存质量下降。     

悬吊运动训练系统对不随意运动型脑瘫的康复效果分析

目的 分析悬吊运动训练系统对不随意运动型脑瘫的康复效果,为临床治疗提供科学依据。方法 选取2015年8月-2017年8月荆州市妇幼保健院收治的42例不随意运动型脑瘫患儿为研究对象,采用数字随机法均分为观察组与对照组,各21例,对照组患儿接受常规康复治疗,观察组患儿在常规康复治疗基础上运用悬吊运动训练系统,连续康复治疗3个月。采用Berg平衡量表(BBS)、粗大运动功能评分(GMFM)评价两组患儿平衡及粗大运动功能,记录步长、步宽以及10 m最大步行速度(MWS)评价步行能力,并比较不同年龄、粗大运动功能分级系统(GMFCS)分级对步行能力的影响。结果 两组患儿治疗前GMFM 评分、BBS评分差异无统计学意义(P>0.05),治疗后均显著增加,且治疗后观察组均显著高于对照组,差异有统计学意义(t=4.767、3.543,P＜0.01);两组治疗前步行能力相关评分差异无统计学意义(P>0.05),治疗后步宽显著降低,步长、MWS显著增加,且治疗后观察组步长、MWS显著高于对照组,步宽显著低于对照组(t=4.767、3.985、4.221,P＜0.001);治疗后不同年龄及GMFCS分级患儿步宽、步长、MWS比较,差异具有统计学意义(年龄:t=3.986、2.878、2.986,P＜0.001;GMFCS分级:t=4.043、4.173、3.875,P＜0.001)。结论 在常规康复治疗的基础上加用悬吊运动训练系统能提升不随意运动型脑瘫患儿粗大运动及平衡能力,降低步行宽度,提升步速及步长,也能显著提升其康复效果,同时患儿年龄及GMFCS分级影响治疗效果。     

抽动障碍儿童个性特征110例分析

【目的】 探讨抽动障碍(tic disorder,TD)儿童个性特征,为临床综合治疗提供理论依据。 【方法】 采用艾森克个性问卷(Eysenck's Personality Characteristic Questionnaire,EPQ)对110例符合DSM-Ⅵ诊断标准的TD儿童和100例健康儿童进行个性特征分析。 【结果】 TD组在神经质(N)得分(53.17±11.72)高于对照组(48.47±9.45)。在内外向(E)得分(44.07±10.71)上低于对照组(47.74±10.45)和掩饰性(L)得分(48.65±10.5)上低于对照组(54.46±9.04)(P＜0.01)。而TD组亚型之间比较差异无统计学意义(P＞0.05)。 【结论】 TD儿童个性倾向内向,情绪不稳定,心理幼稚,对TD患儿进行治疗和干预时应注意其个性特点。     

部分性发作癫痫患儿智力发育的影响因素分析

【目的】 分析部分性发作癫痫患儿智力发育状况,研究影响部分性发作癫痫患儿智力发育的独立影响因素。 【方法】 对根据症候学、EEG及MRI检查等检查结果诊断为部分性发作的106例癫痫患儿进行智商测定,根据智商测定结果将患儿分为智力正常组(IQ≥80)和智力异常组(IQ<80)。经单因素和多因素 Logistic回归分析确定影响部分性发作癫痫患儿智力发育的因素。 【结果】 Logistic回归分析发现:首发年龄(P=0.000,OR=6.348,95%CI:2.290~17.599),发作频率(P=0.017,OR=3.479,95%CI:1.250~9.684),MRI检查结果(P=0.004,OR=4.849,95%CI:1.654~14.212),发作类型(P=0.011,OR=3.527,95%CI:1.330~9.349),服用抗癫痫药物量(P=0.012,OR=3.862,95%CI:1.341~11.124)为部分性发作癫痫患儿智力发育的独立影响因素。病程、年龄等因素与智力发育没有显著性关系。 【结论】 首发年龄小、发作频率高、MRI阳性、发作类型为继发全面性发作、服用抗癫痫药物量大的部分性发作癫痫患儿智力发育更容易受损。     

核心症状对孤独症谱系障碍儿童健康相关生命质量的影响

目的 了解孤独症谱系障碍(ASD)的核心症状对患儿健康相关生命质量(HRQoL)的影响。方法 以2014年4-10月在重医附属儿童医院儿保科参加结构化训练的患儿为研究对象,采用自设孤独症核心症状问卷及 PedsQL^TM 4.0生命质量家长报告,分析 ASD核心症状与PedsQoL总体及各维度的关系。结果 1)核心症状中重复刻板行为及狭隘兴趣与PedsQoL总分、情感及社交功能呈负相关(r=-0.503,-0.600,-0.474,P均<0.01),与生理及学校功能无显著相关;社交沟通及社会互动障碍与ASD患儿PedsQoL总分及各功能区均无显著相关。2)轻度重复刻板行为及狭隘兴趣的ASD患儿在PedsQL总得分及各功能区得分均高于重度的患儿,其中在情感及社交功能方面的差异有统计学意义(P<0.05),总体生命质量、生理功能、学校功能差异无统计学意义。结论 ASD患儿HRQoL与重复刻板行为及狭隘兴趣有关,重复刻板行为及狭隘兴趣症状越重,ASD患儿的HRQoL越差。改善孤独症患儿重复刻板行为及狭隘兴趣,将有助于提高孤独症患儿HRQoL。     

儿童腹部创伤后健康相关生存质量现状及影响因素分析

目的探讨儿童腹部创伤后健康相关生存质量现状及其影响因素。方法选取2013年3月—2022年1月丽水市人民医院因腹部创伤就诊的69例5~12岁儿童为研究对象,选取同期50例健康儿童为对照组。使用自制的调查问卷调查患儿及其家属的一般社会学和临床资料。采用中文版儿童生存质量测定量表(PedsQL 4.0)、社会支持评定量表及中文版Connor-Davidson心理韧性量表分别评估腹部创伤儿童的生存质量、社会支持及心理弹性。通过Pearson相关明确两个变量间的相关性。使用单因素分析和多因素线性回归明确影响患儿PedsQL 4.0得分的因素。结果同对照组相比,腹部创伤儿童生理功能、情感功能、社会功能、角色功能、PedsQL 4.0量表总分、社会支持得分、心理弹性、力量性、乐观性及心理弹性总分均显著降低(均P<0.05)。社会支持、心理弹性、情感功能、社会功能、角色功能及PedsQL 4.0量表得分均显著相关(均P<0.05)。多因素分析结果显示,父母最高学历、治疗方式、住院天数、社会支持总分及心理弹性总分均是影响腹部创伤儿童PedsQL 4.0量表得分的独立危险因素。结论腹部创伤儿童的健康相关生存质量普遍降低,且与患儿的家庭因素、治疗以及所得社会支持和自身心理弹性有关。     

哮喘儿童对其主要照顾者及家庭的影响研究

【目的】 探索哮喘儿童对其主要照顾者及其家庭的影响,为临床干预和健康教育提供理论依据。 【方法】 运用儿童生存质量量表体系(PedsQLTM)的家庭影响模块对哮喘儿童主要照顾者进行问卷调查,运用协方差分析方法分析不同病情、不同病程、不同家庭经济状况的患病儿童对家庭主要照顾者的生存质量和家庭功能得分的影响。 【结果】 父母生存质量评分中以忧虑维度得分最低,为70分;家庭功能评分中以家庭日常活动得分最低,为66.67分。60%以上的被调查者均表示哮喘儿童对父母的工作和家庭日常生活都带来一定程度的影响。不同病情、病程患儿对家庭的影响差异无统计学意义(P＞0.05),不同家庭经济状况患儿对家庭影响差异有统计学意义(P＜0.05)。 【结论】 哮喘儿童对其主要照顾者和家庭都带来一定程度的影响。在对哮喘儿童进行治疗时,应重视对家长的心理帮助与支持,结合病情作好解释工作,减轻家长心理负担,树立信心配合治疗,使哮喘病情得到有效的控制,最终提高患儿及其父母的生存质量。     

Reliability in the ratings of quality of life between parents and their children of school age with cerebral palsy

BACKGROUND: Quality of life is recognized as an important outcome of health services. Ideally, the child's perspectives should be sought directly to define their quality of life; however, this may be limited by age and cognitive and language abilities. PURPOSE: In a sample of school-aged children with cerebral palsy (CP), we compared a parent's perspective of their child's quality of life with their child's own perspective, when feasible. METHODS: Forty-eight children completed the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) measure independently (n = 33/48, 69% Gross Motor Function Classification System (GMFCS) I; n = 6/48, 12% III-V). A parent completed the proxy version and the scores were compared. RESULTS: Intraclass correlation (ICC) coefficients were high for physical (ICC = 0.72, confidence interval [CI]: 0.55-0.83) and moderate for psychosocial (ICC = 0.54, CI: 0.30-0.71) well-being, with the weakest agreement on school functioning and the strongest agreement for ratings of physical health. Parental ratings were more often lower, especially for social functioning, although children rated themselves lower on emotional functioning. Factors associated with a closer agreement between parent-child pairs included older age, male gender, higher social competency, functional abilities, and fewer emotional symptoms (r (2) = 0.07-0.30). CONCLUSION: In children with CP, parents' ratings of their children's quality of life are generally comparable as a group to their child's self-report. Disparities do exist, particularly in psychosocial domains, and, therefore, the child's own perspective should be considered whenever feasible.     

脑性瘫痪伴痉挛痛患儿的生存质量调查研究

目的评估脑性瘫痪伴痉挛痛患儿的生存质量情况,为制定更恰当的治疗和干预措施提供依据。方法采用横断面病例对照研究设计。使用儿童生存质量测定量表(Pediatric Quality of Life Inventory TMversion 4.0,PedsQLTM4.0)中文版普适性核心量表(家长报告表)对54名脑性瘫痪伴痉挛痛患儿和100名正常儿童的生存质量进调查。结果脑性瘫痪伴痉挛痛患儿PedsQLTM4.0生存质量的四个亚量表及总分均比正常组得分低,差异有统计学意义(P0.05)。不同性别及不同年龄组(2~4、5~7、8~13岁)患儿的四个亚量表及总分比较,差异无统计学意义(P0.05);GMFCS分级的比较1~2级的生理功能、心理功能的得分比3~5级的明显高(P0.05),其它三个区域的得分差异无统计学意义(P0.05)。脑性瘫痪伴痉挛痛PedsQLTM4.0生存质量的的生理功能与学校功能的得分与GMFM-88的总分成正相关(r=0.478,0.413,P0.05)。结论脑性瘫痪伴痉挛痛患儿的生存质量较正常儿童的差,其生存质量与其脑性瘫痪的大运动功能有明显的相关性。     

家长健康信念模式对脑瘫患儿康复效果及生活质量的影响

目的 探讨脑瘫患儿实施健康信念模式对其康复效果及生活质量的影响。方法 选择2017年6月—2018年6月某医院收治的脑瘫患儿80例,根据随机数表法分为两组,每组各40例。对照组脑瘫患儿给予常规出院指导,观察组实施健康信念模式进行家庭护理干预。对比分析两组患儿康复效果及生活质量的改善效果。结果 观察组干预后生活自理能力、运动功能评分分别为(66.5±6.6)分、(182.2±33.5)分,均高于对照组的(51.3±7.6)分、(158.2±29.1)分;干预后日常功能、生理功能、心理状况、交际能力评分分别为(75.5±11.2)分、(80.5±14.9)分、(76.8±11.1)分、(78.1±11.8)分,均高于对照组(69.2±9.8)分、(66.2±13.4)分、(67.7±10.5)分、(70.8±10.5)分,差异有统计学意义(P<0.05)。结论 脑瘫患儿实施健康信念模式护理可有效改善其康复效果,利于提高患儿生活质量。     

学龄前儿童情绪问题气质特征的研究

【目的】 了解学龄前儿童不同情绪问题的气质特征。 【方法】 采用儿童气质量表对116名情绪问题儿童(包括特殊恐怖,社交退缩,分离焦虑)与116名正常对照儿童进行测查。 【结果】 情绪问题组与对照组气质类型分布差异有统计学意义,情绪问题组中麻烦型和缓慢型的比例明显比正常对照组的高(P<0.01)。情绪问题组在趋避性和情绪本质两个维度的得分与对照组差异有统计学意义(P<0.01)。特殊恐惧、社交退缩和分离焦虑三种情绪问题在趋避性这一个维度评分与对照组差异均有统计学意义(P<0.01)。 【结论】 情绪问题儿童气质有其独特性。趋避性因子能够较好的反应行为抑制的气质特征,对情绪问题发生的有预测作用。     

The Linkage between Pediatric Quality of Life and Health Conditions: Establishing Clinically Meaningful Cutoff Scores for the PedsQL

Objective:  To link pediatric health-related quality of life (HRQOL) and health conditions by establishing clinically meaningful cutoff scores for an HRQOL instrument, the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL).
Methods:  We conducted telephone interviews with 1745 parents whose children were between 2 and 18 years old and enrolled in the Florida KidCare program and Children's Medical Services Network in 2006. Two anchors, the Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Screener and the Clinical Risk Groups (CRGs), were used to identify children with special health-care needs or chronic conditions. We established cutoff scores for the PedsQL's physical, emotional, social, school, and total functioning using the areas under the curves (AUCs) to determine the discriminative property of the PedsQL referring to the anchors.
Results:  The discriminative property of the PedsQL was superior, especially in total functioning (AUC > 0.7), between children with special health-care needs (based on the CSHCN Screener) and with moderate and major chronic conditions (based on the CRGs) as compared to healthy children. For children <8 years, the recommended cutoff scores for using total functioning to identify CSHCN were 83, 79 for moderate, and 77 for major chronic conditions. For children ≥8 years, the cutoff scores were 78, 76, and 70, respectively.
Conclusions:  Pediatric HRQOL varied with health conditions. Establishing cutoff scores for the PedsQL's total functioning is a valid and convenient means to potentially identify children with special health-care needs or chronic conditions. The cutoff scores can help clinicians to conduct further in-depth clinical assessments.     

大动脉调转术后儿童母亲亲职压力和心理状态的对照研究

【目的】 探讨大动脉调转术后儿童与正常儿童母亲的亲职压力和心理状况,为术后儿童的全面康复提供数据。 【方法】 采用亲职压力指标简表(Parenting Stress Index Short Form, PSI/ SF)、状态-特质焦虑量表(State-Trait Anxiety Inventory, STAI)对135例大动脉调转术后儿童的母亲和142例正常儿童的母亲进行调查。 【结果】 大动脉调转术后儿童的母亲亲职压力量表总分、亲职愁苦及亲子互动失调分量表得分高于正常对照组[总分(93.49±15.10)vs(74.71±16.55),P< 0.05 ],状态焦虑得分高于正常对照组[(43.19±7.07)vs(39.67±7.45),P< 0.05],亲职压力量表总分及亲职愁苦分量表得分与状态焦虑得分呈正相关。 【结论】 大动脉调转术后儿童母亲存在较高水平的亲职压力和状态焦虑,值得专业人员关注和实施干预。     

早产儿脑性瘫痪258例临床研究

【目的】 探讨早产儿脑瘫的高危因素、脑瘫类型、运动障碍程度、影像学特点及共患病情况。 【方法】 专科医院为基础的横断面临床研究,研究对象为2006年1月-2010年6月在本院脑瘫康复中心住院治疗的早产儿脑瘫患者,详细记录围生期脑损伤高危因素;采用脑瘫粗大运动功能分级系统( Gross Motor Function Classification System, GMFCS)评估运动障碍程度;常规进行智力评测、眼科学检查、语言能力评估,怀疑听觉障碍进行脑干听觉诱发电位行听力阈值测试,采用SPSS13.0统计软件进行统计学处理。 【结果】 早产儿脑瘫以痉挛型最多见(占77.13％)。痉挛型双瘫和偏瘫的GMFCS水平好于不随意运动型、四肢瘫和混合型(F=4.362,P<0.01)。不同脑瘫类型和GMFCS水平的患儿共患病明显不同。占65.89 %患儿影像学呈现侧脑室周围白质软化改变,见于各种类型但以痉挛型双瘫和四肢瘫最多,早期影像学检查有利于早产儿脑瘫的早期诊断、分型和预后预测。 【结论】 认识并掌握早产儿脑瘫的运动学和影像学特征以及各种伴发障碍,对于病因学研究、综合康复管理都极端重要。     

健康教育在提高空巢老人生活质量中的效果观察

目的观察健康教育在提高空巢老人的生活质量中的效果。方法 2011年1—12月在聊城市区古楼办事处抽取2个社区卫生服务中心服务的空巢老人240人,随机分为干预组和对照组各120人。干预组给予健康教育干预措施,主要包括心理指导、饮食指导、慢性病管理、起居指导、子女教育、社会支持等措施。对照组进行常规一般性干预指导。计量资料采用t检验,P0.05为差异有统计学意义。结果干预后,干预组身体功能、情绪功能、角色功能、社会功能、总体生活质量评分分别为(2.48±0.55)、(2.02±0.91)、(2.35±0.33)、(1.77±0.74)、(5.66±0.92)分,对照组分别为(1.66±0.21)、(1.32±0.44)、(1.21±0.88)、(1.06±0.34)、(4.01±1.33)分,两组比较差异均有统计学意义(均P0.05)。结论健康教育干预后,空巢老人掌握了一定的预防及护理知识,建立了健康的行为和生活习惯,改善生活质量。