川崎病患儿父母照护体验的质性研究

[目的]深入了解川崎病患儿父母照护患儿过程中的体验。[方法]运用质性现象学研究方法,对20例川崎病患儿父母进行深度的半结构访谈,并采用Colaizzi的现象学分析法进行分析。[结果]通过对访谈资料进行分析,得出负性情绪、知识缺乏、疾病相关知识重复提供、经济负担重4个主题。[结论]深入了解川崎病患儿父母的真实照顾体验,有利于护理人员对其提供专业照护、知识指导及心理疏导,以促进其身心健康和患儿康复,从而更好地实现优质护理。     

喉软化症患儿父母创伤后成长体验的质性研究

目的探讨先天性喉软化症患儿父母的创伤后成长体验。方法 2014年9-12月,采用目的抽样法选择上海市新华医院耳鼻喉科收治的11位先天性喉软化症患儿的父母为研究对象。采用现象学研究方法,对其进行半结构式深度访谈,以Colaizzi 7步分析法分析资料,整理提炼出主题。结果患儿父母感知到的压力源包括忧虑患儿生命、巨大照护压力及担忧未来;析出情绪痛苦和成长体验两大主题,其中情绪痛苦包括认知冲突和身心俱疲2个亚主题;成长体验包括感知人际获益、加深自我认识及感悟人生哲学3个亚主题。结论临床医疗照护人员可通过增加患儿父母的人际资源、挖掘其自身资源等,促使患儿父母体验到更多创伤后成长,实现良好的心理适应,提高其遵医依从性,进而促进患儿早日康复。     

青少年系统性红斑狼疮患者父母照护体验的质性研究

目的 探讨青少年系统性红斑狼疮患者父母的照护体验。方法 采用目的抽样法，选取2021年4月至2022年3月在济南市某三级甲等医院风湿免疫科住院的青少年系统性红斑狼疮患者的父母作为研究对象，对其进行半结构式深入访谈，采用Colaizzi现象学7步分析法对访谈资料进行分析。结果 青少年系统性红斑狼疮患者父母照护体验可归纳为5个主题：负性情绪、知识缺乏、照顾负担、创伤后成长和期待未来。结论 护士应关注青少年系统性红斑狼疮患者父母的照护体验和感受，并对其提供疾病知识及心理疏导等专业支持，从而改善其心理状态，实现对患者的最佳照护。     

哮喘患儿父母照顾体验的现象学研究

目的深入了解哮喘患儿父母的照顾体验,为护理人员制订居家护理支持方案提供依据。方法采用质性研究中的现象学研究方法,对14名哮喘患儿父母进行半结构式访谈,以Colaizzi7步分析法分析资料。结果哮喘患儿父母照顾负担可归纳为5个主题:透支时间和精力、经济负担较重、照护知识缺乏、负性情绪及益处发现。结论临床护理工作者通过了解哮喘患儿父母的照顾体验,了解其身心反应。可在哮喘患儿入院时构建个性化的延续护理方案,合理安排其出院后日常生活;培训父母各项专业操作,训练其心理调适技巧,而且可通过挖掘其自身资源促进父母体验积极心理变化,以实现良好心理适应,促进患儿康复,提高其生活质量。     

外胚层发育不全患儿主要照顾者口腔健康行为认知及照护体验的质性研究

目的了解外胚层发育不全患儿主要照顾者对口腔健康行为的认知及照护体验。方法采用目的抽样法, 选取2023年2—4月于南京医科大学附属口腔医院口腔种植科门诊就诊的10名外胚层发育不全患儿主要照顾者为研究对象。采取半结构式访谈法收集资料并运用Colaizzi 7步分析法对资料进行整理、分析。结果外胚层发育不全患儿主要照顾者的口腔健康行为认知归纳为3个主题, 分别为口腔健康行为认知不全面、延续性健康教育重视度不足、对疾病治疗效果期望值过高;照护体验归纳为3个主题, 分别为家庭和社会支持不足、心理压力过大、对患儿的教育引导感到迷茫与无法应对。结论外胚层发育不全患儿主要照顾者对口腔健康行为的认知存在较多误区, 认知不足, 心理压力大, 照护问题多, 应通过各种方式加强对照顾者的知识培训, 提高照顾者的认知水平, 重视照顾者的心理引导, 提升其情绪应对能力, 减轻照护负担, 改善照护体验。     

气管切开患儿照顾者居家照护体验的质性研究

目的探讨长期气管切开患儿照顾者的居家照护体验。方法采用半结构式访谈法,访谈13名照顾者,并依据Miles和Hurberman提出的质性研究资料分析法予以分析。结果经不断分析比对,共析出长期气管切开照顾者"照护负荷"、"精神困扰"及"益处发现"3个主题;"从束手无策到熟练掌握"、"亲职角色改变"、"社交隔离"等8个亚主题。结论临床工作者通过了解长期气管切开照顾者的照护体验,了解其身心反应、照护需求等。可在长期气管切开患儿入院时即构建个性化的延续护理方案,合理安排其出院后日常生活;培训照顾者各项专业操作,训练其心理调适技巧,而且可通过挖掘其自身资源促进照顾者体验积极心理变化等,以实现良好心理适应;促进患儿康复,提高其生活质量。     

斜视患儿父母心理体验的质性研究

目的探讨斜视患儿父母的心理感受。方法采用质性研究中的现象学研究方法,对20例斜视患儿父母进行半结构式访谈,并用Colaizzi现象学研究法对资料进行分析。结果斜视患儿照顾者的照顾感受可归纳为4个主题:负性情绪体验、亲子关系障碍、社会交往障碍、支持系统缺乏。结论依据斜视患儿父母的真实体验及内心感受,医护人员应主动关注患儿父母的心理活动,给予父母必要的知识指导和心理护理,从而减轻父母的心理压力,提高其生存质量,促进患儿康复。     

重度烧伤患儿不同病期父母照护体验的质性研究

目的深入了解重度烧伤患儿父母在患儿烧伤不同病期的照护体验,以期为提供适合患儿父母需求的护理服务提供依据。方法 2014年7月至2015年1月,采用目的抽样法,选取解放军第181医院烧伤科收治的16名重度以上烧伤患儿父母作为访谈对象,采用质性研究中的现象学研究法,对16名重度烧伤患儿父母进行面对面、半结构式的深入访谈,并以Colaizzi现象学研究法进行资料分析。结果提炼出关于重度烧伤患儿父母在患儿烧伤不同病期的照护体验的主要主题共6个,即承受较重的心理负担、生活重心转移、承受多重压力、信息支持不足、被患儿的护理问题困扰及期待心理。结论重度烧伤患儿父母在患儿烧伤不同病期的照护体验各有不同且动态变化,医护人员应及时为其提供情感支持,满足患儿父母的信息和技能需求;同时,呼吁建立完善的社会保障体系,普及公众烧伤预防和急救知识,为患儿及其家人提供一定的经济、社会及专业支持。     

白血病复发患儿照顾者真实感受的质性研究

目的探讨白血病复发患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法,对15名白血病复发患儿照护者进行半结构式访谈,并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病复发患儿照顾者的感受可归纳为4个主题:心理体验复杂,建立的新的家庭生活再次打破,疾病相关信息的缺乏,支持系统薄弱。结论白血病复发患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、生理等多方面的负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,帮助他们建立社会支持系统,以减轻其照护负担。     

肾移植前行血液透析患儿父母照顾体验的质性研究

目的了解肾移植前进行血液透析过渡的患儿父母照顾在照护患儿时的内心感受,以期为制定有针对性的干预措施提供参考。方法采用目的抽样法,选取2016年1-8月在郑州市某三级甲等医院血液净化中心进行维持性血液透析的患儿父母为研究对象,采用半结构式访谈方法对其进行深度访谈,采用Colaizzi的现象学7步分析法对访谈资料进行分析后整理提炼主题。结果通过对访谈资料进行分析,得出以下5个主题:知识缺乏、心理压力过重、经济压力沉重、迫切需求支持系统、家庭应对无效。结论护理工作者在护理患儿的同时,也应关注患儿父母的感受,对其提供专业的知识指导及心理疏导等支持,以减轻其心理负担,以期促进患儿健康的同时改善患儿父母的生活质量,从而更好地实现优质护理。     

白血病患儿照顾者真实感受的质性研究

目的探讨白血病患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法,对14名白血病患儿照护者进行半结构式访谈,并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病患儿照顾者的照顾感受可归纳为5个主题:心理体验复杂,缺乏相关知识和技能,支持系统薄弱,原有家庭生活受影响,支撑照顾者坚强面对的力量,在照顾过程中实现自我价值。结论白血病患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、社会等方面的负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,并帮助其积极构建照顾者社会支持系统,以减轻其照护负担。     

儿童及青少年脊柱肿瘤患儿父母负性情绪的质性研究

目的了解儿童及青少年脊柱肿瘤患儿父母的负性情绪和压力。方法采用目的抽样法,选取2015年7-12月第二军医大学附属长征医院就诊的17名脊柱肿瘤患儿父母为访谈对象,运用半结构式访谈,并采用Colaizzi的现象学资料7步分析法对访谈资料进行整理分析。结果分析出5大主题,即情绪反应复杂、承受压力大、担心方面多、影响范围广、照顾需求多样化。结论脊柱肿瘤患儿父母有焦虑、紧张等负性情绪,承受一定的压力。护理人员应关注患儿父母的心理问题,提供疾病相关照护知识培训,以提高其心理承受能力,使其能给患儿带来更好的照护与支持。同时,护士也要掌握心理护理技巧,为患儿父母提供个性化的心理护理,而构建医患交流网络平台可能是今后医务人员提供心理辅导和感情支持的有效途径。     

短肠综合征继发肠衰竭患儿父母营养照护体验的质性研究

目的 了解短肠综合征继发肠衰竭患儿父母营养照护的体验,为制订科学有效的营养管理策略提供参考依据。方法 采取目的抽样法,选取2022年7月—12月浙江省某三级甲等儿童医院收治的16例短肠综合征继发肠衰竭患儿的父母作为研究对象,分别于患儿出院前1 d和出院后第2～3周内进行2次半结构式访谈,运用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料。结果 共归纳4个主题、6个亚主题。(1)营养照护困扰呈阶段性变化：急性期感到不知所措;代偿期管饲喂养、管道维护、辅食制作困扰较多;恢复期居家营养照护负担较重。(2)营养照护者-父母角色冲突致其自责、愧疚。(3)从同伴和医护人员支持中获得积极体验。(4)期盼医护人员提供更多的营养支持服务：希望开设系统的营养照护课程;希望出院随访时给予居家营养照护指导;希望实施家庭肠外营养支持。结论 短肠综合征继发肠衰竭患儿父母的营养照护困扰较多且呈阶段性变化,其照护体验受同伴、配偶、医护人员的影响,期待获得家庭肠外营养支持。医护人员可评估患儿父母不同阶段的营养照护困扰,开设系统化、阶段化的营养照护培训课程,及时给予心理疏导,提供家庭肠外营养支持,以改善患儿的营养状况。     

养老机构护士对阿尔茨海默病患者照护体验的质性研究

目的了解养老机构护士照护阿尔茨海默病患者期间内心深处的感受。方法采用现象学研究方法,面对面深入访谈11名照护阿尔茨海默病患者的养老机构护士,应用Colaizzi现象学分析法对收集的资料进行分析。结果通过分析和整理资料提炼出6个主题:工作任务繁重、安全责任重大、社会认可度低、复杂的情绪体验、情绪宣泄渠道少和职业发展迷茫。结论长期照护阿尔茨海默病患者的养老机构护士在护理过程中交织着正性和负性情绪体验,护士自身要重视压力源和压力状态下的身心不适体验,采取多种措施积极应对工作压力;护理团队也应加强关怀和指导以促进护士身心健康,提高护理质量。     

基于时机理论对1型糖尿病患儿家属不同阶段照护体验的质性研究

目的以时机理论为框架,探讨1型糖尿病患儿家属在疾病不同阶段的照护体验。方法采用质性研究中现象学方法,对50名处于不同照护阶段的1型糖尿病患儿家属采取半结构式深入访谈并用Colaizzi分析法进行资料分析提炼主题。结果按时机理论,提炼出5个关于1型糖尿病患儿家属不同阶段照护体验的主题,分别为:(1)诊断期:应急反应强烈。(2)治疗期:应对态度不同。(3)出院准备期:失助感。(4)调整期:个人和家庭不堪重负。(5)适应期:积极投入。结论 1型糖尿病患者家属在疾病不同阶段的照护体验是动态变化的,医护人员应为其制订针对性、个性化的有效干预,以发挥延续护理在家庭护理中的作用。     

从医院到家庭过渡期的早产儿父母照护感受及能力的质性研究

目的:了解早产儿父母及医护人员对早产儿过渡期照护能力的真实情感体验,为进一步制订早产儿父母照护能力的评估工具及干预措施提供依据.方法:采用描述性现象学和半结构化访谈,对8名过渡期早产儿父母及6名医护人员进行访谈,采用Colaizzi法对资料进行分析.结果:总结5个主题,分别为认知体验较高的照护需求、情感体验期待与担忧并...     

先天性心脏病术后延迟恢复患儿父母心理体验和需求的质性研究

目的探讨先天性心脏病术后延迟恢复患儿父母的心理体验和需求。方法本研究采用质性研究中的现象学研究方法。采取目的抽样法, 于2019年10—11月在中国医学科学院阜外医院选取符合纳入标准的先天性心脏病术后延迟恢复患儿父母为研究对象, 对患儿父母进行半结构式访谈, 应用Colaizzi 7步分析法分析资料。结果最终纳入13名先天性心脏病术后延迟恢复患儿父母。根据访谈结果共提炼出4个主题, 分别为延迟恢复患儿父母负性心理体验、延迟恢复患儿父母正性心理体验及期望变化、延迟恢复患儿父母经济负担沉重、延迟恢复患儿父母多样化需求。结论患儿延迟恢复期间, 父母的心理体验复杂, 需求多样化。护理人员应识别并重视患儿父母负性心理体验的原因, 及时疏导其负性情绪, 多方面强化正性心理体验;协助父母寻求社会帮助, 减轻身心压力;通过提供优质的护理服务及多途径信息支持等满足父母多样化的需求。     

产褥期女性配偶母婴照护体验和需求的质性研究

目的了解产褥期女性配偶真实的母婴照护体验与需求, 为提高产褥期女性配偶母婴照护能力及参与度, 促进母婴健康提供依据。方法以二元应对理论为指导, 采用质性研究中的现象学研究方法, 通过半结构式访谈收集2022年7—9月在苏州大学附属第一医院产科分娩的18名产妇配偶的相关资料, 并运用Colaizzi 7步分析法对录音资料进行分析。结果提炼出3个主题:产褥期女性配偶母婴照护的积极体验:正性心理情绪、调整观念与行为、领悟社会支持感;产褥期女性配偶母婴照护的消极体验:负性心理情绪、照护胜任力低下、生活工作节奏失衡;产褥期女性配偶对母婴照护的多元化需求:获取多维度知识与技能的需求、构建延续性健康教育平台的建议、获得家庭整体支持的期盼。结论医护人员应立足产褥期女性配偶的母婴照护体验与需求, 为其提供多元化的母婴照护指导以及专业的延续性护理服务, 同时完善产褥期女性配偶的家庭支持系统, 以提升其母婴照护的胜任感及参与度, 促进母婴健康。     

痴呆患者照顾者初期居家照护体验的现象学研究

目的探讨痴呆患者照顾者初期居家照护体验。方法采用现象学研究中的半结构式访谈法,依据Clolaizzi提出的7步质性研究资料分析法,访谈14名痴呆患者照顾者,了解照顾者初期照护体验。结果痴呆患者照顾者初期照护体验包括:专业知识缺乏;照顾负荷过重;情绪行为反应:担惊受怕与睡眠紊乱;应对方式:独自忍耐或与他人分享4个主题。结论针对痴呆患者照顾者初期居家照护体验,身心反应等,医务工作者应给予相关疾病、照护信息,专业支持等,以实现其良好心理适应。     

气管切开患者主要照护者的压力研究

目的了解气管切开带管出院患者主要照护者的照顾感受及压力源。方法采用质性研究中的现象学研究方法,选取10名气管切开患者主要照护者进行半结构式深入访谈,并用现象学分析法进行资料分析。结果得出3个主题:心理受挫,应对无能,认识与成长。结论气管切开患者主要照护者内心受扰严重,可获得的信息支持不足,但其行为可干预。