短肠综合征继发肠衰竭患儿父母营养照护体验的质性研究

目的 了解短肠综合征继发肠衰竭患儿父母营养照护的体验，为制订科学有效的营养管理策略提供参考依据。方法 采取目的抽样法，选取2022年7月—12月浙江省某三级甲等儿童医院收治的16例短肠综合征继发肠衰竭患儿的父母作为研究对象，分别于患儿出院前1 d和出院后第2～3周内进行2次半结构式访谈，运用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料。结果 共归纳4个主题、6个亚主题。(1)营养照护困扰呈阶段性变化：急性期感到不知所措；代偿期管饲喂养、管道维护、辅食制作困扰较多；恢复期居家营养照护负担较重。(2)营养照护者-父母角色冲突致其自责、愧疚。(3)从同伴和医护人员支持中获得积极体验。(4)期盼医护人员提供更多的营养支持服务：希望开设系统的营养照护课程；希望出院随访时给予居家营养照护指导；希望实施家庭肠外营养支持。结论 短肠综合征继发肠衰竭患儿父母的营养照护困扰较多且呈阶段性变化，其照护体验受同伴、配偶、医护人员的影响，期待获得家庭肠外营养支持。医护人员可评估患儿父母不同阶段的营养照护困扰，开设系统化、阶段化的营养照护培训课程，及时给予心理疏导，提供家庭肠外营养支持，以改善患儿的营养状况。