Lupus in Deutschland: Querschnittsanalyse innerhalb der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft (LULA)

Zusammenfassung Die verbesserte Prognose bei systemischem Lupus erythematodes (LE) hat zur Veränderung der Perspektive einer Erkrankung mit vormals hoher Früh-Mortalität zu einem vorrangig chronischen Krankheitsbild mit entsprechenden Langzeitauswirkungen geführt. Trotz einer auf 20–50/100 000 geschätzten Prävalenz existieren nur wenige Daten zu der aktuellen Situation von Lupus-Betroffenen in Deutschland. Seit 2001 dokumentiert die über 10 Jahre geplante Lupus-Langzeitbeobachtung (LULA) innerhalb der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft erstmals vorrangig auf Patientenebene den Ist-Zustand und soll in der weiteren Entwicklung den Langzeitverlauf einer zahlenmäßig großen Gruppe von Lupus- Betroffenen festhalten. Die Dokumentation erfolgt anhand eines an die Kerndokumentation adaptierten jährlich aktualisierten Fragebogens.2001 nahmen 1033 Mitglieder teil, davon 92,2% Frauen (mittleres Alter 45,8 Jahre) mit einer mittleren Erkrankungsdauer von 9,9 Jahren. 37,6% sind berufstätig, 24,5% erhalten eine Erwerbsunfähigkeitsrente. 9,8% bezeichnen ihren aktuellen Gesundheitszustand als sehr gut oder gut, 40,1% als zufriedenstellend und 50,2% als weniger gut oder schlecht. Neben Steroiden (67,9%) erhalten die meisten eine Therapie mit Antimalariamitteln (Hydroxy-Chloroquin]: 35,2%) bzw. Azathioprin (21,9%). Die häufigsten Begleiterkrankungen sind arterielle Hypertonie (33%), narbige Hautveränderungen (24,4%), degenerative Gelenkveränderungen (25,2%), Osteoporose (24%), psychische Erkrankungen/Depressionen (22,9%) und chronische Nierenerkrankungen (22%). Thrombosen/Embolien haben 18,5%, einen Herzinfarkt 2,3% bzw. zerebralen Insult 4,8% erlitten. Hauptansprechpartner in der Versorgung ist bei 63,6% ein Rheumatologe. Im Vergleich mit insbesondere den Daten aus der Kerndokumentation erscheinen die ausschließlich in Selbstdokumentation erhobenen Angaben plausibel und die Teilnehmer in Bezug auf Krankheitsschwere und Therapiemuster mit anderen LEBetroffenen vergleichbar. Die Teilnehmer stellen daher eine repräsentative Gruppe von LE-Betroffenen in Deutschland dar. Die weitere Erfassung, insbesondere im Langzeitverlauf, kann somit zu neuen Erkenntnissen hinsichtlich der Krankheitslast und Versorgungsstrategien beitragen.