| 患者组织在罕见病和孤儿药研发中的作用 |
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| 引用本文： | 肖磊. 患者组织在罕见病和孤儿药研发中的作用[J]. 国际药学研究杂志, 2017, 44(2). DOI: 10.13220/j.cnki.jipr.2017.02.022 |
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| 作者姓名： | 肖磊 |
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| 作者单位： | 北京大学公共卫生学院, 北京,100191 |
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| 基金项目： | 国家重点研发计划精准医学研究重点专项“罕见病临床队列研究”资助项目 |
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| 摘 要： | 由于罕见病患者人数少、临床数据缺乏、支持性资源不足等特点,患者组织在罕见病研究和孤儿药开发中的参与显得尤为重要.本文通过对国内外案例资料进行分析,阐明患者组织可以从促进患者注册登记、提供研究基金资助、为药物开发和临床试验提供支持、推动有利于罕见病和孤儿药的政策等方面对罕见病和孤儿药研发发挥积极作用.
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| 关 键 词： | 罕见病 孤儿药 药物研发 患者组织 |
Roles of patient organizations in rare disease research and orphan drug development |
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| XIAO Lei. Roles of patient organizations in rare disease research and orphan drug development[J]. Foreign Medical Sciences(Section of Pharmarcy), 2017, 44(2). DOI: 10.13220/j.cnki.jipr.2017.02.022 |
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| Authors: | XIAO Lei |
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| Abstract: | |
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| Keywords: | rare disease orphan drug drug development patient organization |
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