内刊

别冷落“罕见病患者”血友病、粘多糖贮积症、结节性硬化症、肉毒硷缺陷症……很多不为人知的罕见病都有一个形象的统称——“孤儿病”,因为患病人数相对较少,患者的处境也往往会被忽略。当前,我国对于罕见病的立法和对患者的救助机制,远远落后于一些发达国家。