血友病病例信息登记系统在山东省血友病精准扶贫工作中的应用

目的在血友病病例信息登记系统基础上建立完善贫困血友病患者病例信息库。方法通过上级的扶贫救助名单,与我中心登记的血友病病例信息系统中数据进行比对,确定符合条件的救助患者直接进行救助。对不在上级扶贫名单中的患者,符合救助条件的,也纳入救助名单。结果从2016年5月到2017年5月,建立的贫困血友病患者信息库共有130名患者,捐助药品折合人民币121. 6万元,减免凝血因子及抑制物检测费用6. 2万元,总计救助金额为127. 8万元。结论现有的血友病病例信息登记系统是贫困血友病患者救助的信息保障,在此基础上建立贫困血友病患者信息库,为实施精准救助提供基础数据和决策依据。