儿童罕见病多学科诊疗的药学服务模式探索

目的 探索儿童罕见病多学科诊疗（MDT）的药学服务模式。方法 四川大学华西第二医院（以下简称“我院”）临床药师参与儿童罕见病MDT过程，通过基于循证实践制定药物治疗方案，提高治疗药物可及性，药学监护，药物治疗管理，全程参与患儿诊疗过程，构建儿童罕见病MDT的药学服务模式。结果 2021年1月-2022年4月，我院临床药师共累计参与39例罕见病患儿的MDT，包括罕见病住院患儿21例，罕见病门诊患儿18例，共涉及23种罕见病；完成罕见病住院患儿药学查房45例次、药学会诊26例次，罕见病门诊患儿MDT讨论25例次、药学门诊5例次，院内外罕见病患儿用药教育38例次，院外患儿随访25例次。有24例（61.54%）患儿涉及超说明书用药，涉及13种罕见病和16种治疗药品，其中11种药品已完成或正在进行超说明书用药备案；3种药品完成临时采购药品审核评估；完成医保药品和高值药品处方审核268例次。结论 我院初步建立了儿童罕见病MDT“院内+院外、线上+线下”的闭环药学服务模式，该模式提高了我院儿童罕见病治疗药物的院内可及性、临床应用的规范性及儿童罕见病的诊疗水平。