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先证者和亲属视角下的遗传性癌症家族癌症风险沟通的质性研究
作者姓名:谭鸿霞  翁雪琬  陈钰芬  吴晓丹
作者单位:1. 广东省第二人民医院生殖医学中心;2. 中山大学肿瘤防治中心结直肠科
基金项目:广东省医学科学技术研究基金项目(A2019004);
摘    要:目的 :从遗传性结直肠癌、遗传性乳腺-卵巢癌综合征的先证者及其亲属的角度,深入了解遗传性癌症家族内部的癌症风险沟通。方法 :采用质性研究中的现象学研究法,于2021年3月—9月对14名遗传性结直肠癌和8例遗传性乳腺癌-卵巢癌综合征先证者及其20名亲属进行深度半结构式访谈,并采用主题分析法分析资料。结果 :遗传性癌症家族癌症风险沟通包含3个主题:癌症家族史信息交流障碍;癌症风险沟通范围局限,有选择性地沟通疾病信息;多种因素影响癌症风险沟通。结论 :遗传性癌症家族癌症风险沟通欠佳,必要信息未进行有效传递,严重影响高危成员对癌症风险的了解度。因此,癌症患者家族内部癌症家族史的交流需要得到改善,以推动高危家族成员癌症早期诊治的开展。

关 键 词:遗传性癌症  级联筛查  癌症筛查  癌症风险沟通  质性研究  家族  家系
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