| 摘 要： | 目的 探究甘肃省2019年罕见病治疗费用的总量、人群受益分布、机构流向分布以及住院费用影响因素，为制定罕见病相关政策提供理论依据。方法 基于“卫生费用核算体系2011”(SHA2011)理论框架，利用甘肃省2019年官方统计资料提供的治疗费用总量数据和五级分层抽样调查获取的样本数据，采取“自上而下”的分摊方法，核算2019年甘肃省罕见病治疗费用，并采用K-Means聚类和支持向量机模型分析罕见病住院费用的影响因素。结果 2019年甘肃省罕见病治疗费用7 836.25万元；血液及造血器官疾病和其他某些涉及免疫系统的疾患为治疗费用最高的疾病类型，共2 801.21万元（35.75%）；血友病、苯丙酮尿症和特发性肺动脉高压为治疗费用排名前三位的单病种，共占罕见病治疗费用的65.89%;<15岁人群发生的治疗费用最高；65.99%的治疗费用主要流向医院；97.67%的住院治疗费用发生在医院，以省级机构为主；罕见病次均治疗费用为2 284.94元，次均门诊费用为1 033.66元，次均住院费用为11 089.28元。罕见病住院费用的影响因素按重要性排序为：机构级别、药品费用占住院费用的比重...
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