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浙江省2007-2017年罕见病住院病例特征分析
引用本文:温馨,王杉杉,蔡剑,任建萍,顾华. 浙江省2007-2017年罕见病住院病例特征分析[J]. 中华流行病学杂志, 2020, 41(3): 400-405
作者姓名:温馨  王杉杉  蔡剑  任建萍  顾华
作者单位:浙江省医学科技教育发展中心, 杭州 310002;杭州师范大学 310018;浙江省疾病预防控制中心, 杭州 310051
基金项目:浙江省公益性技术应用研究计划(2015C33145)
摘    要:目的 分析2007-2017年浙江省24 388例罕见病住院病例特征,为制定罕见病防控策略提供依据。方法 收集2007-2017年浙江省10家三级甲等(三甲)医院罕见病住院病例资料和各年度住院数,进行描述性统计分析。结果 罕见病病例共24 388例,占住院总例数的2.69‰(24 388/9 054 201),病例数居前3位的疾病类型依次为"血液和造血器官疾病以及某些涉及免疫机能的异常"(占32.81%,8 001/24 388)、"先天性畸形、变形和染色体异常"(占24.87%,6 065/24 388)和"神经系统疾病"(占19.01%,4 635/24 388);2007-2017年罕见病病例数呈逐年增长趋势,年均增幅19.69%,而罕见病例数占同期住院总例数比例仅在2016-2017年明显上升,各类型罕见病时间分布呈不同特征;罕见病的病例数男女性别比为1.35:1(13 990/10 398),男女性别比最高的3类疾病依次为"消化系统疾病"(4.45:1,1 180/265)、"损伤、中毒和外因的某些其他后果"(3.51:1,281/80)和"神经系统疾病"(2.26:1,3 213/1 422);各年龄段罕见病类型、各类型罕见病年龄分布均呈不同特征;病例数居前10位的疾病占全部罕见病例数的53.55%(13 060/24 388),其中前3位疾病分别为成人粒细胞缺乏症(14.41%,3 515/24 388)、皮质基底核退化症(7.60%,1 854/24 388)和亨诺克-舍恩莱因紫癜(6.01%,1 466/24 388)。结论 本研究分析的浙江省2007-2017年24 388例罕见病住院病例的特征资料,是推动我国罕见病的研究、监测或登记数据库构建、制定防控策略的参考依据。

关 键 词:罕见疾病  住院病例  病例特征
收稿时间:2019-05-06

Characteristics of rare diseases in Zhejiang province, 2007-2017
Wen Xin,Wang Shanshan,Cai Jian,Ren Jianping,Gu Hua. Characteristics of rare diseases in Zhejiang province, 2007-2017[J]. Chinese Journal of Epidemiology, 2020, 41(3): 400-405
Authors:Wen Xin  Wang Shanshan  Cai Jian  Ren Jianping  Gu Hua
Affiliation:Zhejiang Provincial Center for Medical Science Technology and Education, Hangzhou 310002, China;Hangzhou Normal University, Hangzhou 310018, China;Zhejiang Provincial Center for Disease Control and Prevention, Hangzhou 310051, China
Abstract:
Keywords:Rare disease  Inpatient  Case characteristic
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