孤独症患儿236名就诊及康复情况调查

目的了解孤独症患儿的就诊及康复现况,为建立和完善孤独症患儿有效的康复服务体系,更好地促进孤独症患儿康复提供依据。方法收集在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患者236例,采用自拟的"孤独症儿童康复及卫生服务利用现状"调查问卷,主要内容包括患儿针对孤独症的就诊经历、康复资源利用现况以及家长对孤独症知识、康复信息了解情况等。结果患儿首次就诊的平均年龄为(3.04±1.16)岁,有29.5%的家长在发现孩子行为异常1 a以后才开始有就诊行为;就诊时去过2家以上机构的患者占62.6%;确诊机构中比例最高的是在家庭所在地的省会城市(40.7%);59.5%的患儿家长对孤独症的相关知识及康复方法均缺乏了解;知识来源以熟人介绍最多,占42.8%;有27.5%的患儿在确诊后没有接受过任何形式的康复治疗;回答有长期合作的医疗机构或者特殊训练机构帮助家长进行康复治疗及指导者仅占20.8%。结论孤独症儿童家长对孤独症的知识及相关信息了解严重不足,就诊机构的医疗诊断水平有待提高,针对孤独症患儿的康复机构和人才资源也不能满足大部分患儿需求。应尽快建立和完善稳定且合理有效的康复治疗及社会保障服务体系。