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| 新生儿筛查之后要做什么?对那些新近诊断为囊性纤维化患儿父母的家庭教育情况的评估 | |
| 作者姓名： | Sawyer S.M. Glazner J.A. 肖莉 |
| 作者单位： | Centre for Adolescent Health2 Gatehouse St，Parkville，Vic.3052，Australia |
| 摘 要： | 目的:对于生活自理能力严重受限疾病的诊断,例如囊性纤维化(CF),通常要依赖于儿童评估和治疗的状况以及家长学习和咨询到的知识。新生儿CF筛查为患儿标准化的评估和家长的教育提供了机会。这个研究的目的是通过新生儿筛查,评估被诊断为CF患儿的父母5 d家庭评价和学习过程。方法:合格的父母通过新生儿筛查可诊断出6-30月大小的CF患儿。通过电话向家长进行包括3个主要问题的结构问卷调查:①CF |
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