国家谈判罕见病药品的采购情况及可负担性分析

近年来，纳入国家医保谈判目录中的罕见病药品数量呈上升趋势，国谈罕见病药品在医疗机构的落地是评价国谈政策效果的关键。现以湖北省医疗机构2018年1月至2022年12月的药品网上采购数据为依据，对2017年至2021年间4次国谈的罕见病药品开展研究。选择用药频度(defined daily doses,DDDs)、限定日费用及采购金额等指标进行政策前后比较，采用灾难性卫生支出指标评价国谈罕见病药品的可负担性。分析发现，2017至2021年，在21种国谈罕见病药品中，5种药品未被湖北省医疗机构采购。与2018年相比，2019年的采购DDDs与采购金额下降，2020年至2022年的国谈罕见病药品采购DDDs和金额逐年上升。在医保报销前，年治疗费用超过城镇、农村居民灾难性卫生支出的药品分别有14、15种。经职工医保报销后，年治疗费用超过城镇、农村居民灾难性卫生支出的药品分别有7、10种；居民医保报销后分别有10、13种。由此建议政府牵头完善罕见病药品多方共付的机制，对特困人群做到分类管理，以此夯实民生兜底保障。