我国罕见病患者医疗保障现状及改进建议

系统梳理了国家层面和地方层面针对罕见病患者的医疗保障政策,分析了罕见病患者医疗保障制度存在的现实问题——制度供给不足与定位不清、诊疗水平局限与地区差异、药品可及性差,从制度供给、诊疗水平、药物保障三个方面提出加强我国罕见病患者医疗保障的具体建议。