孤独症谱系障碍儿童家长的家庭干预培训需求调查

摘要 目的：调查孤独症谱系障碍（ASD）儿童家长对家庭干预培训的需求，通过了解家长对培训的期望和需求，为设计和提供有针对性的家庭干预培训计划提供依据。 方法：本研究通过网络问卷的形式收集数据，邀请广州、深圳地区在医院、残联系统、特殊儿童干预机构进行ASD干预儿童的家长参加问卷调查。问卷主要调查的内容包括家长对家庭干预培训的参与意向、对培训类型、内容的需求、对培训课程举办的时间、频率、培训人员师资、培训方式、随访等课程安排的期望以及对培训课程付费问题的态度等。收集调查数据后对有效问卷进行统计学分析和描述。 结果：有效问卷215份，参与者均为ASD儿童家长。其中男性占30.2%，女性占69.8%，大部分家长的年龄在26—45岁之间，占总样本的86.51%。ASD儿童的年龄主要集中在3—6岁和7—12岁，分别占总样本的56.74%和26.51%。大多数家长（90.70%）表示愿意参加系统化的家长培训。培训类型的选择上，干预技能训练（83%）比例最高，其次是知识讲座（67%）和个别咨询（60%）。培训内容选择最高的是自闭症孩子的行为、沟通和社交技能训练（76%），其次是自闭症孩子的日常生活技能训练（69%）。在希望提升的能力方面，学习如何更好地和孩子相处（80%），以及如何进行家庭干预的知识和技巧（80%）。大多数家长希望在周末白天进行培训，其次是工作日白天。多数家长愿意每次花费2h以下，每周或每月进行培训。家长认为康复治疗师、发育与行为儿科学专家、康复医生等具备相关专业背景的人员适合担任家长培训的师资，更偏向于线上视频培训和线下实地课程。大多数家长希望有培训后的随访服务，大部分家长愿意为感兴趣的课程付费，能够接受每次费用在50—200元之间的费用。 结论：本研究为对广州、深圳地区ASD儿童家长对家长培训的看法和需求的一个小样本调查。结果显示，ASD家长对系统化的家长培训课程表示高度的参与意愿，并且对实际应用的干预技能和策略、提高孩子的行为和社交能力，以及改善与孩子相处的能力等方面有着明确的培训需求。这强调了开发面向家长的培训课程的必要性。研究结果还揭示了家长在培训课程安排、付费态度和培训方式等方面的偏好。家长希望培训时间方便、课程紧凑，并倾向于通过医保进行付费。这些发现对于制定实际可行的家长培训计划和政策具有参考意义。