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目的 探究肝豆状核变性患者自我管理体验,为后续该群体自我管理项目研究提供理论依据。方法 采用描述性现象学研究法,通过目的抽样对12例肝豆状核变性患者一对一进行半结构化访谈,使用Colaizzi七步分析法进行主题分析。结果肝豆状核变性患者真实自我管理体验可归纳为自我管理知识欠缺(自我管理认知偏差、对疾病知识深入了解的抗拒)、坚持自己的健康观(服药管理缺乏科学性、构建自己的饮食理念、保持积极心态和自我调节)、自我管理的压力与挑战(在乎自我形象、社会互动中断、经济负担沉重、就医过程的曲折与艰难、家庭支持力度不足)、社会支持促进疾病自我管理(医务人员专业援助、家庭成员关怀、社会包容环境)。结论 肝豆状核变性患者自我管理存在诸多障碍,医务人员应加强患者健康观念,多途径解决患者自我管理阻碍因素,帮助患者减轻身心负担,促进自我调节。  相似文献   
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目的 系统整合脑卒中患者健康促进行为的质性研究,为制定相关行为干预措施提供依据。方法 采用计算机检索中国知网,万方,中国生物医学数据库,维普,PubMed,Web of Science,the Cochrane Library,Embase从建库至2023年2月涉及脑卒中患者健康促进行为的质性研究,采用澳大利亚JBI(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心质性研究真实性评价工具进行质量评价并对结果进行Meta整合。结果 共纳入9篇质性研究文献,提炼出49个完整的主题,形成3个新类别11个整合结果:影响脑卒中患者健康促进行为的能力因素(身体功能障碍、疾病认知有限、疾病风险管理)、动机因素(负性情绪困扰、积极情感体验、心理自我调控)和机会因素(家庭关怀度、医源性支持、同伴互助支持、信息获取渠道、环境条件限制)。结论脑卒中患者健康促进行为的影响因素包括能力因素、动机因素和机会因素,医务人员应积极关注脑卒中患者身心体验,建立多元社会支持系统,努力促进卒中患者健康行为转变。  相似文献   
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