Parents' experiences of living with a child with hydrocephalus: a cross‐sectional interview‐based study

Background

Shunts, the main treatment for hydrocephalus, are problematic because they frequently malfunction. Detecting shunt malfunction is challenging because symptoms are similar to those of common childhood illnesses, particularly viral infections. Parents are responsible for identifying shunt malfunction and responding accordingly. Understanding parents'' experiences has the potential to improve parent–professional collaboration and the management of the child''s condition.

Aim

To explore parents'' experiences of living with a child with hydrocephalus and their decisions when they suspect shunt malfunction.

Design and methods

A cross‐sectional interview‐based survey using qualitative methods was undertaken. Twenty‐five parents participated in the interviews. Framework approach underpinned data analysis.

Findings

Three concepts, ‘uncertainty’, ‘developing expertise’, and ‘a normal life’, were identified. These concepts were dynamic in nature as parents learned through experience, adapted to changes in their child''s health status and made decisions about their needs. Uncertainty because of the unpredictability and life‐threatening nature of shunt malfunction dominated parents'' accounts. Through experience, parents learned to differentiate between symptoms that suggested a shunt problem and those of other childhood illnesses, but perceived their expertise was not always valued by health professionals or used to inform clinical decisions. Decisions about where or when to seek advice related to prior experiences of health‐care services and minimizing disruption for the whole family.

Conclusion

Parents can recognize illness symptoms suggestive of shunt malfunction and want to collaborate with health professionals about the management of their child''s condition. Collaboration with parents requires health professionals to listen to parents'' concerns and value their experiences.     

重庆市彭水县0~2岁婴幼儿喂养现状及其影响因素

目的了解重庆市彭水县0~2岁婴幼儿喂养现状,探讨其影响因素。方法采用方便抽样,对重庆市彭水县县城中7个社区及8个乡镇中606名0~2岁婴幼儿的母乳喂养情况和半固体食物引入时间进行问卷调查,调查数据录入Epidata3.1数据库,采用SPSS19.0软件进行统计分析。结果 4月龄内婴儿纯母乳喂养率为63.6%,6月龄内婴儿纯母乳喂养率为35.3%,63.9%的婴幼儿在出生24h后开奶。大部分婴幼儿蔬菜、水果、谷类、蛋类、豆类、禽畜类、鱼类添加过晚。多因素Logistic回归分析显示,婴幼儿居住地为乡镇,开奶时间较早,是婴儿4月龄内纯母乳喂养的保护因素;喂养人年龄40岁,母乳喂养知识得分优秀者,是婴儿4月龄内纯母乳喂养的危险因素。结论调查地区婴幼儿喂养中开奶不及时,纯母乳喂养率和持续时间有待提高,半固体食物添加月龄不合理,添加过晚现象严重,应向家长提供正确喂养婴幼儿知识指导。     

腹型肥胖对炎性因子及代谢综合征的影响

目的腹型肥胖则是一系列代谢紊乱的始动因素,本研究的目的是研究腹型肥胖与体内炎性因子水平及代谢综合征(metabolic syndrome,MS)之间的关系,为儿童肥胖尤其是腹型肥胖的治疗提供一定理论依据。方法选取2011-2012年于西安交通大学第二附属医院儿科内分泌门诊就诊的单纯性肥胖儿童85例,根据腰围将其分为腹型肥胖组及非腹型肥胖组。测量研究对象的身高,体重,腰围及臀围;抽取空腹血并检测血脂,血糖以及超敏C反应蛋白(highsensitivity C-reactive protein,hs-CRP)及内脂素水平。结果腹型肥胖患儿体质指数(body mass index,BMI)、腰围、腰臀比均显著高于非腹型肥胖患儿(P均0.05);腹型肥胖组MS检出率显著高于非腹型肥胖组(P0.05);腹型肥胖患儿与非腹型肥胖患儿比较,高血压、高血糖、高TG血症、低HDL-C血症的患病人数在两组间差异均具有统计学意义(P0.05);腹型肥胖患儿血清中hs-CRP及内酯素的水平均显著高于非腹型肥胖组。结论腹型肥胖儿童比非腹型肥胖儿童更容易患MS,儿童腹部脂肪分布与甘油三酯及体内炎症因子增高关系较为密切。因此,应积极防治肥胖,尤其是腹型肥胖。     

呼出气一氧化氮与外周血嗜酸性粒细胞在儿童哮喘中的相关性研究

目的探讨哮喘患儿呼出气一氧化氮(fractional exhaled nitric oxide,FeNO)与其与外周血嗜酸性粒细胞(eosinophils,EOS)的相关性。了解FeNO及EOS在儿童哮喘中的临床意义,并为早期临床诊断和有效治疗提供依据。方法选取2012年7月-2013年12月在临朐县人民医院儿科病房及门诊确诊的哮喘患儿45例,正常对照组26例。分别测定FeNO及EOS的水平。结果 1)哮喘急性发作组FeNO[(57.34±41.53)ppb]、EOS水平[(1.66±4.52)×109/L]分别高于缓解组[(41.48±26.96)ppb],[(0.63±0.56)×109/L]和对照组[(16.14±6.37)ppb],[(0.08±0.07)×109/L],差异均有统计学意义(P0.05);2)哮喘缓解组FeNO和EOS水平仍高于对照组,差异均有统计学意义(P0.05);3)哮喘组患儿的FeNO水平与外周血EOS水平呈正相关(r=0.71,P0.05)。结论哮喘患儿FeNO水平增高,与EOS有很好的相关性,其水平可以间接反映哮喘气道嗜酸性粒细胞性炎症,且敏感性较EOS更高。哮喘缓解期气道炎症仍存在,仍需抗炎治疗,临床上可联合应用FeNO和EOS来评估哮喘病情并调整治疗方案。     

即时性图像法膳食调查技术应用于学龄前儿童膳食调查的效果评价

目的对即时性图像法应用于学龄前儿童膳食调查进行效果评价。方法招募60位幼儿园儿童及其家长,为儿童提供食物原料经严格称重后烹制的午餐。进餐前家长从三个角度对食物进行拍摄,同样方法拍摄剩余食物,并将图像文件发送至固定邮箱,次日接受针对儿童的24h膳食回顾调查,膳食估量小组成员对图片中的食物进行估重。得到称量数据、图像法数据和24h回顾法数据,归类汇总三组数据并进行营养计算。结果与24h回顾法数据相比,除水果和带鱼外,图像法数据与称重数据的相关性更好。除畜禽肉类和带鱼外,图像法的数据与称重法更接近。基于图像法数据计算的能量与各营养素的摄入量数据,与称重数据的计算结果更接近。结论与24h回顾法相比,用即时性图像法膳食调查技术对学龄前儿童进行膳食调查,可获得与实际重量更接近的食物消费量数据。     

株洲市门诊儿童血铅水平及其影响因素的流行病学研究

目的了解株洲市门诊儿童血铅水平及其影响因素,为防治铅中毒提供针对性建议。方法对株洲地区儿科门诊的1 200例1月~14岁儿童进行问卷调查,并测定其静脉血铅水平和血清铁、钙、铜、镁、锌含量。结果 1)门诊儿童血铅水平平均为(96.1±64.4)μg/L,≥100.0μg/L者检出率达28.7%。2)逐步回归分析:血铅水平与全血铁、钙、铜含量呈负相关,而不认为血铅水平与全血镁、锌含量存在显著关系。3)Logistic回归分析:母亲年龄较大、常补充钙/铁/锌制剂、常食用乳类和乳制品、散居是儿童血铅含量≥100μg/L的保护因素。母亲文化程度低、父亲吸烟、男童、常在交通繁忙地带散步/玩耍、进食前几乎不洗手、常咬文具/玩具、常食爆米花、常吸吮手指/啃手指甲、常玩橡皮泥、常服中草药、经常饮用罐装饮料、住所距离主干道较近、居室有墙皮脱落、住所楼层较低、大年龄儿童是儿童血铅含量≥100μg/L的危险因素。结论株洲市门诊儿童血铅水平≥100.0μg/L检出率较高,当地政府和社会应以改善生态环境、加强营养干预、普及健康教育、落实行为指导为切入点,减轻儿童铅暴露及其危害。     

师生关系、应对方式与幼儿的社会退缩行为研究

目的研究幼儿的社会退缩行为以及幼儿应对方式、师生关系与幼儿社会退缩行为的关系。方法采用幼儿师生关系访谈问卷访谈了186名3~5岁幼儿,采用儿童社会退缩行为问卷、儿童应对方式问卷调查了9名任教老师。结果随着幼儿年龄的增长,幼儿社会退缩行为减少,5岁幼儿的社会抑制、孤独和情绪失控得分均显著下降(P0.05)。幼儿采用解决问题、寻求支持应对方式越多,采用逃避、攻击发泄应对方式越少,社会退缩行为越少。幼儿体会教师的温暖支持越多,与教师的不良交往/冲突越少,社会退缩行为越少。结论幼儿的社会退缩行为与师生关系、幼儿的应对方式有关。     

健康指导与家庭康复相结合提高脑瘫儿童疗效及生存质量的研究

目的探讨教育指导与家庭康复相结合对脑瘫(cerebral palsy,CP)儿童康复的影响,为提高患儿治疗效果及生存质量提供参考。方法选择2012年1月-2014年1月在门诊儿童康复科康复治疗的CP儿童120例,分观察组和对照组各60例,对照组按常规康复治疗,观察组在此基础上制定家庭教育康复模式。分别采用自行设计调查问卷表、《特质应对方式问卷表(TCSQ)》和《GMFM88项粗大运动功能评定表》,通过教育指导与家庭康复相结合,比较两组家属的情绪应对、康复治疗依从性及治疗效果。结果教育前两组家属TCSQ的积极应对(PC)和消极应对(NC)评分比较差异均无统计学意义(P均0.05),教育后两组家属TCSQ的PC评分和NC评分比较、家庭康复治疗的依从性比较差异均有统计学意义(P均0.05);两组CP儿童第1个疗程治疗结束后测评得差异不明显;观察组在第2个、第3个疗程结束后测评分别得分比对照组均明显提高(P均0.05);3个疗程治疗结束后,观察组总有效率为97%(显效率占25%),对照组总有效率为86.6%(显效率仅占8.3%),组间比较差异有统计学意义(P0.05)。结论用健康指导与家庭康复相结合模式,可提高康复治疗依从性,促进患儿康复效果,改善CP儿童生存的质量。     

95例孤独症儿童血串联质谱检测的分析报告

目的应用串联质谱(tandem mass spectrometry,MS/MS)技术进行孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)儿童的遗传代谢病(inborn errors of metabolism,IEM)筛查,了解ASD患儿的高发IEM病种,并探讨IEM与儿童ASD之间的关系。方法利用MS/MS技术对2010年11月-2013年12月于复旦大学附属儿科医院儿童保健科门诊就诊、根据DSM-Ⅳ诊断标准确诊的95名ASD患儿的血液样本进行IEM筛查。结果 1名(1.95%)患儿存在苯丙酮尿症,1名(1.95%)患儿戊二酸血症-II型不能除外,其他患儿(96.1%)均不存在本研究所涉及的IEM。结论本研究为晚诊断的苯丙酮尿症与ASD之间的关联提供了案例支持,苯丙酮尿症可能是儿童ASD的共患病之一;戊二酸血症-II型与ASD之间可能存在一定联系。对于IEM高危患儿、特别是生后未行新生儿筛查的ASD患儿,及时地进行IEM筛查对于全面诊断和治疗ASD有着重要意义。     

留守儿童希望特质及其与学业成绩的关系

目的探讨农村留守儿童希望特质及其与学业成绩的关系,以期为留守儿童问题的心理干预提供理论支撑。方法采用儿童希望量表对三所农村学校的369名留守儿童进行问卷调查。结果留守儿童与非留守儿童在希望量表及其纬度得分上差异均无统计学意义(P0.05);留守儿童希望得分与其学业成绩呈显著正相关;分层回归的结果表明希望对留守儿童学业成绩起着显著的正向预测作用(β=0.33,P0.001)。结论加强希望教育有助于提升留守儿童的学业成就。