涉及人体样本高通量测序数据共享与数据库建设中的伦理挑战

高通量测序数据是精准医学与个体化医疗的重要基础之一,涉及人体样本的高通量测序数据共享意义重大,但同时带来了新的伦理挑战。通过对学术期刊和常见数据库的共享模式对比分析,总结其中的伦理风险和应对策略。不同类型测序数据的伦理风险不同,原始测序数据中包含大量“未知”信息并缺乏统一标准,在知情同意、隐私保密、科学边界等方面存在伦理风险。数据库收录是当前学术期刊主流数据共享模式。统一预处理能够显著节约计算资源,规避伦理风险和促进数据挖掘。人体样本高通量测序数据是国家在生物医学领域的核心竞争力,建设大型本地数据库并提供预分析,能够在符合伦理学原则的范围内,推动高通量测序数据的共享和健康事业发展。     

区块链技术在电子健康档案中的应用与存在的问题

我国电子健康档案建设还处于初级阶段,数据的交互与利用和数据隐私安全问题之间的矛盾尚未能得到很好解决。区块链技术的出现,为数据共享与隐私之间的矛盾问题提供了新的解决方案。通过总结区块链技术在国内外电子健康档案中的应用及存在的问题,为区块链技术在电子健康档案建设中的发展提供借鉴。     

基于"惠民保"的医保数据共享模式研究

随着"惠民保"产品的井喷式增长, 商业健康保险需要医保数据支持的呼声不断增大。作者以"惠民保"产品作为商业健康保险的代表, 采用权力-利益矩阵模型分析医保数据共享利益相关者的诉求与动机, 总结了商保产品设计端和理赔端的医保数据共享路径, 并建议加强顶层设计, 构建医保数据规范共享实施路径和医疗机构高效数据对接的运行机制, 实现各利益相关者的价值增值。     

推进真实世界研究的透明化

真实世界研究近几年在临床需求及相关政策的引导下快速发展,成为医药行业广泛关注的焦点。目前,对真实世界研究的证据强度、偏倚控制及研究价值等关键内容还缺乏深入的探讨。临床研究透明化是实现研究规范性、结果真实性和结论可靠性的重要保障。本文介绍提高真实世界研究透明化的必要性,从真实世界研究方案预注册、统计分析计划的发布、数据清洗方案的制定、结果报告规范和数据共享等方面阐述促进真实世界研究透明化的措施,以期更好控制混杂和偏倚,产出可用于临床相关决策的高质量证据,减少研究浪费。     

江西省“婚育户一链办”服务实践探索研究

为深入贯彻落实“放管服”改革要求,加快推进“互联网+政务服务”,有效化解群众办事难、办事慢、办事繁的问题,本文针对江西省卫生健康委政务数据共享、跨部门“婚育户一链办”政务服务事项和软件支撑平台的建设开展研究,探讨“婚育户一链办”的理念和内涵、难点和做法,详述平台功能和应用成效。从政务服务发展、“赣服通”应用、信息安全要求等方面,对“婚育户一链办”发展提出对策建议。     

我国健康医疗大数据应用发展模式分析

近年来,国家高度重视健康医疗大数据的发展应用与建设,为了高效的利用健康医疗大数据,中国当前采取的是中心化数据共享模式,但在该模式下仍存在激励机制和约束机制不完善情况。本研究通过对美国、日本两国医疗数据共享的理念与模式进行分析,同时结合卫生体系学中卫生绩效评价的三力建设（能力、压力、动力）,提出了一种含部门认证的第三方医疗数据处理机构参与的中心化健康医疗大数据共享模式,并对该模式中不同主体的激励与约束机制进行阐述,最后就完善健康医疗大数据法律法规中的明确数据所有权、认证第三方医疗数据处理机构、构建综合治理体系进行了讨论。     

基于PoA共识机制的无偿献血区块链系统原型设计

随着全国统一的电子《无偿献血证》上线,无偿献血数据库管理已经迈入互联网时代.但对无偿献血领域数据管理的实时性和准确性,以及无偿献血激励机制相关数据流转的全国通用性和高效性也提出了更高的要求.伴随着近年来区块链技术的兴起,本研究提出了一个基于联盟链机制和权威证明(Proof of Authority,PoA)共识算法的无...     

中医药数据集分类研究

遵循系统性、科学性、可扩充性及实用性原则,以相关国家标准、国内外相关分类方法作为参考依据,参照中医药领域业务范畴,分析了我国中医药业务机构的工作职责,以中医药信息资源数据集的制作、管理、查找和共享为目的,研制了中医药数据集分类方案,将我国中医药信息资源分为5个一级类目,40个二级类目,143个三级类目,并制定出相应的4级12位编码规则。该分类方案为中医药数据资源的调查与规划,以及数据集的组织、整合、汇交、发布和目录查询,提供了系统、规范、实用的分类和编目办法,为进一步建立中国中医药科学数据共享与服务数据集分类编码标准体系奠定了基础。     

数据共享多功能统计程序

计算机数据共享程序设计能使医学科研中多因素与单因素统计分析时,减少数据重复输入,花费机时少,使用方便,且可从各个角度快速予以分析,提高实际功效。