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随着健康医学数据共享的实践和发展,不同疾病类型的数据共享优势也呈现出各自的特点,法律依据和产生的伦理问题也有较大差异。选择2019新型冠状病毒肺炎(COVID-19)和恶性肿瘤分别作为突发公共卫生事件和重大慢性疾病的代表,通过对两类疾病数据共享的相关法律法规、政策及文献等资料进行调研和比较,考虑了新冠肺炎疫情数据共享的实时数据、相关报道,对二者共享遵循的法律依据、共享潜在伦理价值和伦理挑战问题进行了分析和比较。提出了一些潜在解决方案,以期为细化的负责任的医学数据共享的伦理治理提供思路。 相似文献
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马鹤桐 《中华医学图书情报杂志》2017,26(10):14-21
目的:对美国国立卫生研究院(NIH)的共享仓储进行分析,为生物医学科学数据领域相关研究和我国医学科学数据共享仓储建设提供参考和借鉴。方法:对UniProt、Protein Data Bank、GenBank等10个典型的数据共享仓储进行对比分析,总结其在数据获取方式、数据管理及共享模式、服务方式等方面的经验。结果:各仓储根据自身特性,设计了符合自身特点的数据管理链条及流程规范。结论:我国可借鉴美国国立卫生研究院生物医学数据共享仓储的建设经验,设计数据服务工具、开展半人工半自动模式的数据审核,收集尽可能详尽的元数据,并制定符合自身仓储特点的引用规范等。 相似文献
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人类遗传资源对推进生命科学研究和促进医药产业发展具有重要意义。随着精准医学战略的实施和基因编辑技术的不断成熟,各国对人类遗传资源的争夺及其相关科技发展和产业的竞争愈发激烈。经济合作与发展组织(OECD)作为最重要的国际经济组织,其指南的制定通常是围绕各国政府普遍关注的科学进步和科学效率问题,从国家和全球公共利益的角度出发,提出应对技术发展、科研范式变化的方案,近年来美国、日本和英国等发达国家也出台了相应的遗传资源数据共享政策和管理指南。本文旨在通过对OECD提出的人类遗传资源共享指南和以美国、英国、日本为代表的技术发达国家在实践中的管理要点进行分析,为提高中国人类遗传资源共享的监管效力,促进资源的合法共享和有效利用提供参考。 相似文献
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【目的】以ENCODE项目为例,探讨数字环境下科学数据的出版模式。【方法】从Nature ENCODE Explorer、Thread(线程)和ENCODE analysis virtualmachine三个方面分析ENCODE项目的出版模式创新方案,并介绍引导工具的呈现效果,展望其后续发展状况。【结果】ENCODE项目基于可视化技术和数据挖掘技术,创造易于使用的可视化工具,对项目成果进行有效整合;引入分析工具帮助用户进行数据集重用和计算。【结论】数字环境下应该重视整合不同出版平台的数据资源加以分析利用,探索实现科学数据开放和共享的有效方法。 相似文献
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社区电子健康档案系统的分析与设计 总被引:1,自引:0,他引:1
文章对社区居民电子健康档案系统的功能进行分析,探讨了应用模式并设计出相应的实现方案,为社区卫生服务机构与综合医院实现数据共享提供一种新思路。 相似文献
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