适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划文件的汉化研究：《说出我的选择》

目的将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning, ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化,为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者,包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性,以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程,每轮评审后对文件进行修订,形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审,审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度,在此基础上对文件进一步修订,形成文件终稿,经原作者修订后定稿。结果因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异,汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题,涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜,符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中,死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。结论《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观,确定未来医疗和护理的目标以及生活规划,并与亲属和医务人员讨论此类问题。     

“以家庭为中心”的护理在癫痫患儿健康教育中的应用与效果分析

目的 探讨“以家庭为中心”的护理在癫痫患儿健康教育中的应用与效果分析。方法 选取 2019 年 2 月至 2021 年 2 月我 科治疗的癫痫患儿 168 例作为研究对象。按照双盲法平分成对照组与观察组,每组各 84 例。对照组采用常规健康教育护理, 观察组在对照组基础上,采用“以家庭为中心”的护理模式。分析比较两组的生活质量、心理状态以及用药依从率。结果 护 理干预后,观察组的行为问题、认知能力、情绪状况、社会能力、身体状况均显著高于对照组（P<0.05）。观察组的抑郁评分、 焦虑评分均显著低于对照组（P<0.05）。观察组的服药依从率显著高于对照组（P<0.05）。结论 将“以家庭为中心”的护理应用 于癫痫患儿健康教育中,可以改善患者生活质量,缓解不良情绪,提高服药依从性。     

儿科门急诊药房用药指导岗位胜任力研究

目的:构建儿科门急诊药房用药指导岗位胜任力标准。方法:运用问卷调研法收集各大儿科医院中患儿照护人需要的用药指导信息,运用文献分析法查阅国内外规范中要求药师提供的用药指导信息,据此设计专家函询问卷。选取全国三甲儿科医院或医院儿科的20名专家,采用Delphi法进行两轮专家函询。结果:问卷回收率为100%,两轮函询后,专家权威系数为0.83。各级指标变异系数均<0.25,专家意见肯德尔和谐系数为0.416~0.836,均满足P<0.05。建立的儿科门急诊药房用药指导岗位胜任力共分为4个层次的指标,其中一级指标3项、二级指标14项、三级指标20项,3项为儿科特色指标、四级指标7项,均为儿科特色指标。结论:本研究构建的儿科门急诊药房用药指导岗位胜任力标准具有权威性和科学性,"分剂量药品储存""儿童用药方法""喂药的技巧与对策"等指标体现了明确的儿科特色,为儿科门急诊药师的用药指导能力培养提供了方向和依据。     

儿童皮肤非何杰金淋巴瘤与EB病毒的相关性研究

目的研究EB病毒与儿童皮肤非何杰金淋巴瘤(nonhodgkin’lymphoma,NHL)发病的关系。方法采用原位杂交法对36例儿童皮肤NHL的标本进行EB病毒编码的小分子寡核苷酸(Epstein-Barr viralencoded RNA,EBER)检测。结果36例中EBER阳性7例(19.4%),其中皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤(subcutaneous panniculitis-like T-celllym-phoma,SPTCL)5例;外周T细胞淋巴瘤、Burkitt’s瘤各1例;CD30+间变型大细胞淋巴瘤、T淋巴母细胞性淋巴瘤均未见阳性表达。结论EB病毒感染与皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤可能有关,与T淋巴母细胞性淋巴瘤、CD30+间变型大细胞淋巴瘤关系不明显,其与累及皮肤的Burkitt’淋巴瘤的关系有待进一步证实。     

先天性肠闭锁病死率40年回顾性分析

目的 总结先天性肠闭锁病理分型及不同部位的发病率,分析影响各型肠闭锁病死率的因素.方法 回顾性分析本院近40年来302例先天性肠闭锁患儿的病例资料,对其病死率、手术方式和并发症进行统计学性分析.结论 闭锁在肠道的发病例数依次为回肠152例(50.3%)、空肠115例(38.1%)、十二指肠19例(6.3%)和结肠16例(5.3%),病理分型依次为Ⅰ型45例(14.9%)、Ⅱ型4例(1.3%)、Ⅲ-a型188例(62.3%)、Ⅲ-b型8例(2.6%)和Ⅳ型57例(18.9%).由宫内肠套或宫内肠扭转原因引起的闭锁发生率为16.8%.病死率由上个世纪70年代的50%显著降至近年的27.5%.闭锁发生的部位对于手术方式的选择和预后有显著影响,闭锁部位越高,其预后愈差.术后肠梗阻(包括功能性梗阻)和剩余肠管长度是影响其预后最为显著的因素.结论 肠闭锁的病死率随近年新生儿外科和重症监护的发展有显著下降,闭锁发生的部位和术后并发症(梗阻和短肠)是影响其治疗和预后的重要因素.

Abstract：

Objective To compare and analyze the factors affecting the morbidity and mortality among the different types of the congenital intestinal atresia.Methods Medical records of 302 cases of intestinal atresia during last 40 years were reviewed retrospectively.The statistic studies of morbidity and mortality,surgical procedures and complications were analyzed with SPSS11.5.Results The ileum was the most commonly location of the intestinal atresia followed by jejunum,duodenum and colon.The incidences of different types of atresia were: type Ⅰ(14.9%),Ⅱ(1.3%),Ⅲ-a(62.3%),Ⅲ-b(2.6%),and Ⅳ(18.9%).Intro-uterus intussusceptions and torsion of intestine were part of the causes of atresia with the incidence of 16.8%.The mortality was markedly decreased from 50% in 1970s to the recent 27.5%.The location of the atresia is an important factor that affects the surgical procedures and prognosis,indicating that the higher location,the poorer prognosis.Postoperative intestinal obstruction and length of the reserved intestine were another factors affecting prognosis.Conclusions The mortality is tremendously decreased due to the recent development of the neonatal surgery,anesthesia and NICU.The location of the atresia and postoperative complications such as obstruction and short bowel syndrome are the two important factors that affect prognosis.     

孪生兄妹同患尺骨骨干续连症二例

病例1:男,8岁,因发现右上肢畸形5年入院,检查:左侧肋骨、双侧肱骨近端、双侧尺骨远端各可及质硬、不规则、不可推动包块,最大者约为3cm×2cm×1cm,最小约1.0cm×0.5cm×0.5cm,表面皮肤未见明显异常,无压痛.右侧上肢较对侧短约1cm,右肘关节内翻,伸直、旋前、旋后轻度受限,可及桡骨头前脱位,右侧腕关节轻度尺偏.     

改良Duplay术式在失败尿道下裂手术中的应用

目的 探讨改良Duplay术式在失败尿道下裂手术中的应用,总结该术式的适应证及意义。方法 回顾分析2004年1月至2009年12月27例应用改良Duplay术式治疗失败尿道下裂患儿的临床资料,年龄3～17岁,平均10岁5个月,曾行过1～5次（平均2.5次）尿道成形术。改良Duplay术式的手术效果与同期行Duplay术式进行比较。结果 手术后随访6～24个月,16例(16/27)治愈,11例出现并发症,包括10例尿道瘘、1例尿道狭窄。尿道瘘8例行尿道瘘修补术后治愈,2例修瘘后再瘘再修瘘治愈,尿道狭窄1例行尿道切开造瘘再行尿道瘘修补术治愈。同期对失败或Ⅱ期尿道下裂行Duplay术式29例,治愈18例,两种手术方法成功率比较无统计学意义(P＞0.05)。结论 改良Duplay术式适用于失败尿道下裂中因阴茎头小、尿道板窄、无法行传统Duplay术式或Snodgrass术式的患儿,利用改良Duplay术式可将尿道外口成形于舟状窝,解决因材料不良被迫将尿道外口成形于冠状沟水平的问题,但此方法要求冠状沟水平皮肤富余。     

肛门直肠血管瘤个例报告——小病大危险

1临床资料 4岁男孩,因肛门血管瘤,在东南沿海某城市医院行血管瘤切除术。术中出血失控,立即填塞碘仿纱条停止手术,请上级医院会诊。上级医院外科称缺乏经验。按家长要求立即乘火车,急转北京儿童医院。     

北京地区儿童头癣的病原菌分析

为了解北京及其周边地区的头癣流行状况及病原菌分布，对508例头癣患者病发均做了真菌直接镜检和真菌培养，结果直接镜检阳性423例（83．3％），培养阳性357例（70．3％），分离出犬小孢子菌263例（73．7％），须癣毛癣菌72株（20．1％），红色毛癣菌8株（2．2％），石膏样小孢子菌7株（2．0％），紫色毛癣菌6株（1．7％），铁锈色小孢子菌1株（0．3％）。结果示头癣是儿童常见的真菌感染性皮肤病，在北京地区主要致病菌为犬小孢子菌和须癣毛癣菌，未发现黄癣菌。