我国罕见病患者社会支持研究

罕见病是指发病率低、比较少见的一类疾病.罕见病患者不仅个人身心痛苦,也给家庭及社会带来了沉重负担.当前我国罕见病患者在医疗服务、教育、就业、心理及社会保障等方面均面临着较大的问题.广泛、完善的社会支持对缓解上述问题具有重要作用.我国亟需从宏观、中观和微观3个层面来完善罕见病患者的社会支持系统,以缓解其面临的困境.     

安徽省AIDS病人ART效果追踪

目的在既往献血员集中地区开展疗效评估,以了解接受抗反转录病毒治疗(ART)的艾滋病(AIDS)病人的治疗效果。方法 2007年建立队列,采取多阶段单纯随机抽样方法在既往献血的艾滋病人集中地区,抽取接受抗病毒治疗的病人参加研究。2010年对该队列进行追踪问卷调查和实验室检测,其中问卷调查包括基本情况和生活治疗36条目简明量表(SF-36)中文版问卷。结果 2007年共纳入队列124人,2010年共追踪113人,死亡9人,失访2人(外出打工)。队列中,3年累计病死率为7.25%。3年来队列人群的职业构成中,从事非全职务农的比例提高,其他人口学指标变化不大。绝大多数病人能按期接受医学随访,按时按量服用抗病毒药物,且两个指标均呈现上升趋势,但差异无统计学意义。CD4计数明显升高,低于200的比例下降(18.7%比10.0%)(χ2=3.526,P=0.060),病毒载量检出率下降明显(20.2%比14.6%)(χ2=3.969,P=0.046)。研究队列的生理职能(RP)、肌体疼痛(BP)、总体健康(GH)和活力(VT)4个领域得分下降,其他4个领域没有变化。结论此研究采用队列研究方法,发现接受抗病毒治疗的艾滋病病人依从性高,抗病毒治疗效果显著,但用SF-36评价的生活质量得分没有提高。需要进一步研究如何评价和提高既往献血感染艾滋病人群的生活质量。     

儿童艾滋病高效抗逆转录病毒治疗(HAART)效果观察

目的管理和观察儿童艾滋病抗病毒治疗过程,为儿童艾滋病规范治疗和管理提供依据。方法对符合条件的儿童艾滋病病人提供高效抗逆转录病毒治疗(HAART)并定期进行临床随访观察和相关实验室检测。结果40例儿童艾滋病病人HAART治疗9个月之前的依从性均能达到95%。儿童的生长发育指标—身高、体重在抗病毒治疗第6个月时均大于第3个月时(P<0.05);3个月和6个月时均大于基线时(P<0.05)。临床症状除持续或间断1个月发热(治疗6个月时)发生5例(17.9%),其他症状发生率均小于10%;除艾滋病脑病1例(5%)以外,没有发生新的严重机会性感染。免疫学指标—CD4 T淋巴细胞计数由基线均值103.73±103.89个/u l上升到治疗12个月时的536.60±344.63个/u l(F=8.137,P<0.05);平均每治疗3个月CD4T淋巴细胞计数上升约100左右。病毒学指标—病毒载量水平在治疗6个月以上时,病毒复制抑制(VL<10 000 Cop ies/m l)达到50%~80%。结论我省儿童抗病毒治疗具有良好的依从性,治疗效果明显,反映在儿童生长发育指标、临床指标、免疫学指标、病毒学指标等方面。     

安徽省青年学生艾滋病知识行为调查及血清学检测分析

目的了解青年学生人群的艾滋病知识行为及艾滋病、梅毒、丙肝感染情况,帮助制定相关艾滋病防治措施。方法采用分阶段整群抽样,共抽取安庆和合肥青年学生1 606人,经知情同意后进行匿名自填式问卷调查和HIV、丙型肝炎病毒（hepatitis C virus,HCV）和梅毒等3项血清学检测。结果青年学生艾滋病知识知晓率为83.62%,男生知晓率高于女生,差异有统计学意义（P〈0.001）;不同年级知晓率差异有统计学意义（P〈0.001）。有过性行为的比例为4.48%,其中安庆市1.88%,合肥市7.07%;首次性行为使用安全套比例为31.25%;在固定性伴、临时性伴及商业性伴中最近1次性行为使用安全套比例和最近1年性行为＂每次使用安全套＂比例均低于50%,最近1年做过艾滋病检测的比例为2.07%。血清学检测未发现HIV抗体阳性,而梅毒抗体阳性检出率为0.19%,HCV抗体阳性检出率0.31%。结论安徽省青年学生人群艾滋病知识知晓情况总体尚好,但有个别知识点知晓率较低,部分学生有不安全的性行为,且对艾滋病自我防护意识薄弱。今后需进一步加强青年学生艾滋病防治知识的宣传教育工作,同时扩大高危行为干预和检测覆盖面。     

合肥市知识分子人群冠心病患病及危险因素分析

目的 分析安徽省合肥市知识分子人群冠心病(CHD)的患病情况及主要危险因素,为冠心病防治提供依据.方法 采用整群抽样方法 ,对合肥市4 726名35岁以上知识分子进行冠心病患病情况调查.比较不同年龄、性别的冠心病患病率,同时进行相关危险因素Logistic回归分析.结果 调查对象中共检出冠心病患者265例,患病率为5.6%;其中男性为5.1%,女性为6.9%,女性高于男性(χ2=6.126,P<0.05);男女性患病率均随年龄增长呈增加趋势,男性χ2=149.056,P<0.001;女性χ2=111.099,P<0.001).多因素分析显示,冠心病的主要危险因素为年龄(OR=3.627,95%CI=2.905～4.529,P=0.000)、性别(OR=0.692,95%CI=0.501～0.955,P=0.025)、冠心病家族史(OR=2.347,95%CI=1.656～3.327,P=0.000)、高血压(OR=1.537,95%CI=1.144～2.064,P=0.004)、腰臀比(OR=1.463,95%CI=1.091～1.961,P=0.011)、食盐摄入(OR=1.236,95%CI=1.009～1.516,P=0.041).结论 合肥市知识分子人群冠心病患病率较高,应作为冠心病高危人群进行干预预防.     

儿童艾滋病病毒感染者/病人监护人生活质量评价

目的评价安徽省儿童艾滋病病毒感染者／病人（简称艾滋病儿童）的监护人的生活质量,为拟定干预策略提供依据。方法采用普查方法,使用世界卫生组织生活质量测定简表（WHOQOL-BREF）对安徽省所有艾滋病儿童的监护人进行问卷调查。结果共有71名艾滋病儿童的监护人参加了调查,其中儿童母亲23人（32．4％）,父亲29人（40．8％）,祖父母10人（14．1％）,其他9人（12．7％）。年龄最小25岁,最大75岁,平均42．04±12．10岁。调查对象在总体感觉、健康满意度、生理生活质量、心理生活质量、社会生活质量和环境生活质量等6个方面的平均得分分别为2．37、3．06、22．48、15．22、9．42和21．21分,经转换后分别是34．15、51．41、55．28、38．40、53．46和41．29分。4项领域合计为188．44分。同生活质量有关的因素包括性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况、儿童人数、个人收入、健康状况、艾滋病感染情况、儿童两周患病情况等。结论安徽省儿童艾滋病病毒感染者／病人监护人的生活质量受到严重影响,亟需研究和采取适宜措施进行干预。     

社区美沙酮维持治疗受治者焦虑和抑郁发生状况及其影响因素

目的了解社区美沙酮维持治疗受治者抑郁和焦虑的发生状况及其影响因素。方法随机抽取3省9个社区药物维持治疗门诊,对所有符合研究条件的1 301名受治者进行问卷调查,并分别采用抑郁和焦虑自评量表（SDS,SAS）对调查对象的抑郁和焦虑状况进行评分。以不同人口学特征、药物滥用和美沙酮维持治疗情况等作为分组变量,对不同组间的抑郁和焦虑评分进行方差分析,分别以抑郁和焦虑得分为应变量进行多元线性回归分析。结果美沙酮维持治疗受治者中抑郁和焦虑的发生率分别为38.3%（498/1 301）和18.4%（239/1 301）。多因素分析显示,在α=0.05水平时,影响抑郁评分的变量是性别和有无职业;影响焦虑评分的变量是性别、有无职业、文化程度、近期药物滥用（偷吸）和美沙酮维持治疗剂量。多因素与单因素分析结果基本一致。结论社区美沙酮维持治疗受治者中存在一定比例的抑郁和焦虑患者,门诊医务人员应高度关注受治者的心理问题、情感障碍和毒品偷吸间关系,加强对受治者的心理咨询干预和社会心理支持。     

安徽省首批社区美沙酮维持治疗基本情况分析

目的对美沙酮门诊治疗的剂量、满足度及退出情况等进行分析,为在更大范围内推广此项工作提供依据。方法收集美沙酮门诊维持治疗数据并对在治患者进行问卷调查及各类毒品尿检。结果平均服药剂量为（41.32±22.20）mg,总体服药满足度较高（8.93±1.17）分;曾经退出过治疗的比例为20.3%,退出原因主要是因为外出（46.3%）;吗啡尿检阳性率33.4%;治疗剂量为31～60mg/d者的患者尿检阳性率最高。结论必须加强对社区药物维持治疗门诊的管理,为患者提供心理支持和社会帮助,采用综合措施提高门诊维持率。     

脂肪细胞型脂肪酸结合蛋白与代谢综合征

脂肪细胞型脂肪酸结合蛋白(A-FABP)是近年来新发现的脂肪因子.动物实验表明其可以促进代谢综合征各组分如胰岛素抵抗、血脂紊乱、2型糖尿病和动脉粥样硬化的发生、发展.人群研究也发现,其过度表达而导致血浆中含量增加是反映代谢综合征的一个可靠生物标志物.随着研究的深入,A-FABP对于治疗代谢综合征的作用也日益受到人们的关注.以下主要就近年来有关A-FABP的分布、结构、特性及其与代谢综合征组分的关系作一综述.     

脂肪细胞型脂肪酸结合蛋白与代谢综合征相关

代谢综合征(MS)组(n=121)的血清脂肪细胞型脂肪酸结合蛋白(A-FABP)水平较对照组(n=120)显著升高[(14.7±4.8 vs 6.8±3.0)μg/L,P<0.001].腹型肥胖MS患者的血清A-FABP水平较非腹型肥胖MS患者显著升高[(15.7±4.2 vs 12.6±5.1)μg/L,P<0.001].血清A-FABP水平与体重指数、腰围、腰臀比、空腹胰岛素、稳态模型评估的胰岛素抵抗指数、空腹血糖、甘油三酯、总胆同醇及平均动脉压等指标均呈正相关(r分别为0.603、0.534、0.411、0.424、0.401、0.370、0.460、0.208和0.522,均P<0.05),而与HDL-C旱显著负相关(r=-0.448,P<0.001).