罕见骨骼疾病患者及家属健康信息获取途径与需求调查

    目的   了解罕见骨骼疾病患者及家属获取罕见病相关健康信息的现状及需求。    方法   借助问卷星自拟调查问卷,通过罕见骨骼疾病公益组织开展线上调查。收集信息包括罕见病相关健康信息的获取途径与需求建议。    结果   共收集有效问卷199份,涉及10种罕见骨骼疾病。76.38%的问卷由患者家属填写,有84.92%的患者或家属选择网络平台（手机、电脑等）获取健康信息,其中搜索引擎（66.86%）和微信公众号（63.31%）使用最为频繁。有85.05%的患者或家属关注了1~3个罕见病公众号,最受关注的罕见病公众号健康信息前三位分别是诊疗知识（91.59%）、相关政策（83.18%）和公益活动（73.83%）,而患者最希望增加的信息内容前三位则是相关政策（82.24%）、诊疗知识（75.70%）和前沿资讯（74.77%）。    结论   目前罕见骨骼疾病患者及家属主要通过网络平台获取健康信息,需求集中在政策、诊疗知识及前沿资讯上,未来需加大对这三方面的关注。     

基于文献计量学的喜炎平注射液上市后研究现状分析

摘 要 目的：了解喜炎平注射液上市后研究的现状与不足。方法：以“喜炎平”或“Xiyanping”为检索词,检索Cochrane 图书馆、Medline、EMbase、CBMDisc、CNKI、VIP和万方数据库,由2位研究者独立筛选和提取资料,分析采用SPSS 20.0软件。结果：共纳入1 598篇文献,其中16.2%发表于中国科技核心期刊。用药领域以呼吸系统疾病、消化系统疾病、手足口病为主,分别约占50.4%、22.7%、20.5%,其余为部分外科疾病、皮肤科疾病或心血管疾病。用药方式以静脉注射为主（90.8%）,雾化吸入占4.2%,但给药速度、单次给药时间和停药后随访时间的报告比例均未达3%。将喜炎平注射液作为核心干预并设对照（多为利巴韦林注射液或空白组）的研究有1 393项（90.5%）,涉及患者105 703位。无研究提供样本量计算依据。1 431篇自报随机对照试验中,错误使用回顾性资料、未提及具体随机方法、未提及盲法和未提及分配隐藏的比例分别为20.5%、85.7%、99.2%和99.7%。其中,只设一个对照组且以有效率作效果指标的1 256篇研究中,样本量不满足者占85.8%。结论：喜炎平注射液上市后研究关注度很高,研究资源充足,但质量存有不足,主题有待调整。建议今后研究充分利用患者资源,从临床实践中凝练新的问题,结合高质量、大样本的设计回答药品在各种情况下的有效性和安全性。企业、政府、期刊等多方也应合力发挥必要的引导监督作用。     

预测模型研究的偏倚风险和适用性评估工具解读

本文介绍了预测模型研究的偏倚风险和适用性评估工具PROBAST（Prediction model Risk Of Bias ASsessment Tool）的主要内容、评价步骤和相关注意事项。PROBAST从研究对象、预测因素、结局和分析4个领域共20个信号问题对原始研究的设计、实施和分析过程中可能产生的偏倚风险和适用性进行评价。通过综合分析，对原始研究每个领域和整体的偏倚风险和适用性做出判断，分为高、低或不清楚。PROBAST为个体预测模型开发、验证和更新提供了可靠的新评价工具，它不仅可以用于预测模型的系统综述，也可作为预测模型研究通用的方法学评价工具。     

基于文献计量学的玉屏风散治疗鼻炎的随机对照试验现状分析

目的:了解玉屏风散治疗鼻炎的随机对照试验的现状,并进行质量评价.方法:自建库起截至2021年11月20日,在 Cochrane Library、Embase、PubMed、Web of Science 和 CNKI、WanFang Data、VIP及SinoMed国内外文献数据库中检索获得纳入符合要求的玉屏风散治疗鼻炎...     

遗传和环境因素对我国成年男性双生子吸烟行为影响的分析

目的 分析遗传和环境因素分别对成年男性吸烟、戒烟和开始吸烟年龄<20岁3个吸烟行为相关维度的影响。方法 利用电子问卷面对面调查法获得中国双生子登记系统中9省/市的6458对25岁及以上成年男性双生子的吸烟行为相关信息,通过拟合结构方程模型,计算遗传和环境对吸烟相关行为的影响。结果 成年男性双生子吸烟、戒烟以及开始吸烟年龄<20岁3个维度的最佳模型均为ACE模型,其遗传度分别为0.26(0.19~0.34)、0.27(0.19~0.37)和0.05(0.00~0.14);调整地区和年龄因素后,3个维度的遗传度分别为0.26(0.19~0.34)、0.31(0.00~0.74)和0.05(0.00~0.14)。结论 吸烟相关行为的3个维度均受到遗传因素的影响,但环境因素对这类行为的影响更大,其中戒烟行为的遗传度较高,受到环境影响较小;开始吸烟年龄则受环境影响最大。     

中国12城市烟酒食品零售业和餐饮场所控烟标识设置隋况的调查

目的了解中国城市烟酒食品零售业场所和餐饮场所控烟标识的设置情况。方法以北京、天津、上海、青岛、杭州、绍兴、苏州、南通、镇江、成都、西宁、哈尔滨12城市54个城区333个调查点内所有销售烟、酒、食品的零售业场所和从事餐饮服务场所为研究对象,采用观察法了解场所内外控烟、禁烟标识的设置及其信息内容。结果共45700个场所纳入分析。12城市各类零售业场所入口处、内部控烟标志标识率分别为3.6%和4.4%, 内部略高,综合人口处和内部情况整体标识率约为7.0%。餐饮场所入口处标识率为4.6%,高于零售商店。不同城市、不同类型场所间标识率均存在差异, 营业规模较大的场所(大型综合商店、连锁快餐、中大型餐馆)的控烟标识率要好于规模较小的场所。有控烟信息的场所仅18.5%在其内外均设置标识。控烟标识内容以“禁止吸烟”标语或图像为主, 声明无烟场所不足所有控烟场所的10%。结论调查城市中零售业和餐饮场所控烟信息标识情况整体较低, 城市间、场所规模间、场所人口和内部间标识设置所表现出的差异, 提示现有的控烟政策仍然有很大的改善空间。     

杭州市国产预包装食品标示配料内容现状调查

目的 了解杭州市市场销售国产预包装食品标示的配料表中含盐、高钠调味料、糖和食用油脂等配料的现状.方法 采用统一调查表,抄录超市食品的前3位配料,同时分析其所有配料含盐、高钠调味料、糖和食用油脂的情况.结果 共调查国产预包装食品5 877种.所有配料中含盐或高钠调味料、糖、食用油脂的食品分别为3 059种(56.4%)、4 215种(72.0%)、2486种(43.2%);前3位配料含盐或高钠调味料、糖、食用油脂的食品分别为1 243种(22.9%)、3 069种(52.4%)、1 540种(26.8%).前3位配料中不含盐、高钠调味料、糖和食用油脂中任何一种的食品共1131种(21.4%),而所有配料中均不含上述4类配料的食品只有521种(9.9%).结论 市场销售的预包装食品中含盐或高钠调味料、糖、食用油脂等配料的食品比例较高,而有关食品营养成分的营养标签的标示率较低,市场提供的食品难以使大众实现限制盐、糖和脂肪摄人的饮食目标,有必要从食品生产、加工和营养标签标示的角度改善市场销售食品的现状.     

中国成年双生子饮茶行为分布特征

目的 描述中国双生子登记系统（CNTR）成年双生子饮茶行为的分布特征,探索饮茶行为在双生子人群中的分布规律,为探究遗传和环境因素对饮茶行为的影响提供线索。方法 样本选自2010-2018年在CNTR进行登记的双生子,纳入≥18岁且具有饮茶信息的双生子共25 264对进行分析,描述双生子中饮茶行为的人群、地区分布特征,以及不同卵型双生子饮茶行为一致率和对内饮茶量差异分布情况。结果 研究对象年龄（35.38±12.45）岁,每周饮茶者占比17.0%,饮茶量（3.36±2.44）杯/d。男性、50~59岁、南方、城镇、文化程度高、双生子中先出生的个体中每周饮茶者比例较高（P<0.05）,未婚者中比例较低（P<0.001）。双生子对内分析发现同卵饮茶行为一致率均大于异卵,饮茶遗传度为13.45%（11.38%~15.51%）,除女性亚组外,不同性别、年龄、地区间饮茶一致率差异有统计学意义（均P<0.05）;根据性别、年龄、地区分层后仅男性同卵一致率始终呈大于异卵趋势。同性别双生子对内饮茶量差异在男性中呈现同卵小于异卵的特征（P<0.05）,而女性中差异不明显。结论 本研究双生子人群饮茶行为的分布存在人群和地区差异,饮茶行为主要受环境因素影响,遗传因素影响较弱,且遗传效应大小在不同性别、年龄、地区间不尽相同,性别可修饰这一遗传作用。     

中国浆细胞白血病的患病率调查:基于全国2016年城镇医疗保险数据的测算

目的分析我国城市人口中浆细胞白血病(PCL)的流行病学特征,并测算2016年PCL患病率。方法利用我国23个省2016年1月1日至2016年12月31日的城镇基本医疗保险数据进行测算。利用医疗保险数据中的疾病诊断名称和疾病诊断编码识别PCL患者。按性别、地区和年龄进行亚组分析,并通过敏感性分析考察结果的稳健性。基于我国2010年全国人口普查数据计算按年龄调整的标准化患病率。结果 2016年我国城市人口中PCL患病率为0.11/10万(95%CI 0.05～0.19),其中男性和女性患病率分别为0.12/10万(95%CI 0.06～0.21),0.10/10万(95%CI 0.04～0.19)。PCL的患病率在70～79岁时达高峰。敏感性分析显示本研究结果具有稳健性。根据我国2010年全国人口普查数据所得的标化患病率为0.12/10万(95%CI 0.11～0.13)。结论本研究首次利用全国城镇医疗保险数据测算我国PCL的患病率,为PCL相关研究和政策制定提供依据。     

基于微信公众号的神经系统罕见病相关治疗信息质量评价

  目的  评价基于微信公众号的神经系统罕见病相关治疗信息的质量。  方法  查询7种神经系统罕见疾病的微信公众号，筛选后等比例随机抽取其中的治疗类文章，使用DISCERN量表双人独立评估，以二者平均分作为最终质量评价指标，并进一步探索文章质量影响因素。  结果  共纳入来自28个公众号的173篇文章，公众号运营主体中医疗团体数量最多(50.29%)，文章涉及的疾病以肌萎缩侧索硬化为主(82.66%)，而涉及的治疗形式集中在常规护理支持(49.71%)。治疗类文章的整体信息质量较差，DISCERN评价分值为(30.27±7.20)分，“差”与“极差”占比达到86.70%，而“良”仅有3篇(1.73%)，无“优”等级文章，大部分文章未提供完整赞助方及引用信息、不治疗后果以及共同决策等信息。  结论  我国基于微信公众号的神经系统罕见病相关治疗信息在可信度和详尽度方面质量均较低，未来应重点加强对引用信息、不同治疗方法比较等关键点的把控，以确保信息完整。