先天性心脏病术后延迟恢复患儿父母心理体验和需求的质性研究

目的探讨先天性心脏病术后延迟恢复患儿父母的心理体验和需求。方法本研究采用质性研究中的现象学研究方法。采取目的抽样法, 于2019年10—11月在中国医学科学院阜外医院选取符合纳入标准的先天性心脏病术后延迟恢复患儿父母为研究对象, 对患儿父母进行半结构式访谈, 应用Colaizzi 7步分析法分析资料。结果最终纳入13名先天性心脏病术后延迟恢复患儿父母。根据访谈结果共提炼出4个主题, 分别为延迟恢复患儿父母负性心理体验、延迟恢复患儿父母正性心理体验及期望变化、延迟恢复患儿父母经济负担沉重、延迟恢复患儿父母多样化需求。结论患儿延迟恢复期间, 父母的心理体验复杂, 需求多样化。护理人员应识别并重视患儿父母负性心理体验的原因, 及时疏导其负性情绪, 多方面强化正性心理体验;协助父母寻求社会帮助, 减轻身心压力;通过提供优质的护理服务及多途径信息支持等满足父母多样化的需求。     

脑瘫患儿父母创伤后成长体验的质性研究

[目的]探讨脑瘫患儿父母在照顾患儿过程中的创伤后成长体验与应对方式现况。[方法]运用质性研究中的现象学方法,选取衡阳市某三级甲等医院儿童康复科符合纳入标准的11名脑瘫患儿父母作为访谈对象,对其进行半结构式访谈,访谈内容采用colaizzi现象学分析法进行分析。[结果]脑瘫患儿父母积极心理体验主要包括以下几个主题:积极应对;家庭和谐度提高;自身健康行为的改变;感悟人生哲学;对政府与社会的期望。[结论]脑瘫患儿父母在照顾脑瘫患儿时存在着创伤后成长体验,临床工作者应充分了解患儿父母的身心需求,挖掘其优势与潜能,制订有针对性的心理干预措施,帮助父母提高战胜疾病的信心及处理问题的能力,最终提高父母对患儿的照顾质量与生活质量。     

先天性心脏病封堵术患儿围术期父母心理体验的质性研究

目的:探讨先天性心脏病封堵术患儿父母围术期心理体验。方法:采用质性研究方式,基于现象学哲学思维基础,结合访谈提纲对10例先天性心脏病患儿父母进行半结构式深度访谈,访谈包括两个部分,第一部分为术前心理体验、第二部分为术后心理体验,并应用Colaizzi法分析访谈内容。结果:术前访谈可归纳为自责与愧疚、焦虑与担忧、经济负担及期望能与医护人员交流4个主题;术后访谈可归纳为看护任务繁重、母亲个人生活丧失、期望获得外界支持、对未来生活的担忧4个主题。结论:基于质性研究了解先天性心脏病封堵术患儿父母围术期心理体验可为此类群体的个体化干预提供思路,最终达到改善患儿父母心理体验,促进患儿康复的目的。     

儿科重症监护室意外伤害儿童父母真实体验的质性研究

目的了解意外伤害儿童在儿科重症监护室(pediatric intensive care unit, PICU)期间父母的真实体验,明确患儿父母现存的问题和需求。方法采用现象学研究方法,对安徽省某医院PICU住院的12名意外伤害儿童的父母进行半结构访谈,采用Colaizzi分析法对资料进行分析。结果 PICU意外伤害儿童父母真实体验共归纳提炼出4个主题:复杂的心理体验;陡增的家庭负担;渴望就医环境改善;期望获取患儿身心健康信息。结论医护人员应重视PICU意外伤害儿童父母复杂的心理和需求,制定早期、专业、多元化的干预方案,以降低其不良心理体验,更好地参与患儿治疗。     

先天性听力障碍患儿父母疾病家庭负担现状及影响因素分析

目的 分析先天性听力障碍患儿父母疾病家庭负担现状及影响因素。方法 采用便利抽样法,选取2021年7月-2022年12月在我科治疗的先天性听力障碍患儿父母150例为研究对象,采用一般资料调查表、家庭疾病负担量表、社会支持评定量表对先天性听力障碍患儿父母进行问卷调查。结果 回收有效问卷150份(98.68%),先天性听力障碍患儿父母疾病家庭负担总分为(24.66±9.06)分,先天性听力障碍患儿父母疾病家庭中等以上负担占56.67%;多元线性回归分析结果显示,家庭人均月收入、日照顾时长、社会支持水平、听力障碍程度是先天性听力障碍患儿父母疾病家庭负担的主要影响因素。结论 先天性听力障碍患儿父母疾病家庭负担偏高,护理人员应根据相关因素针对性的进行干预,降低先天性听力障碍患儿父母疾病家庭负担水平。     

伴非自杀性自伤行为心境障碍青少年患者父母内心体验的质性研究

目的 深入了解青少年心境障碍患者父母经历子女非自杀性自伤行为的内心体验和感受,探讨针对父母进行干预的临床意义和对策,为预防青少年非自杀性自伤提供参考。方法 采用目的抽样法选取北京某三级甲等精神专科医院收治的伴非自杀性自伤行为心境障碍青少年患者的父母14例,对其进行半结构式访谈收集资料。采用Colaizzi 7步分析法提炼主题。结果 提炼出5个主题：①多重负性情绪体验②照顾负担重③疾病照护能力匮乏④个人及家庭成长⑤渴望专业帮助。结论 医护人员需关注非自杀性自伤青少年患者父母的负性情绪及心理负担,通过专业干预提高其疾病认知、改善其家庭功能,从而预防和减少青少年非自杀性自伤的发生。     

喉软化症患儿父母创伤后成长体验的质性研究

目的探讨先天性喉软化症患儿父母的创伤后成长体验。方法 2014年9-12月,采用目的抽样法选择上海市新华医院耳鼻喉科收治的11位先天性喉软化症患儿的父母为研究对象。采用现象学研究方法,对其进行半结构式深度访谈,以Colaizzi 7步分析法分析资料,整理提炼出主题。结果患儿父母感知到的压力源包括忧虑患儿生命、巨大照护压力及担忧未来;析出情绪痛苦和成长体验两大主题,其中情绪痛苦包括认知冲突和身心俱疲2个亚主题;成长体验包括感知人际获益、加深自我认识及感悟人生哲学3个亚主题。结论临床医疗照护人员可通过增加患儿父母的人际资源、挖掘其自身资源等,促使患儿父母体验到更多创伤后成长,实现良好的心理适应,提高其遵医依从性,进而促进患儿早日康复。     

先天性角膜混浊患儿母亲内心体验的质性研究

目的：探讨先天性角膜混浊患儿母亲的内心体验，收集相关内容，为护理人员能为患儿提供更好的护理措施提供一定的依据。方法：2016年9-12月，采用目的抽样法选择在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院门诊首诊并确诊为先天性角膜混浊患儿的母亲12名为研究对象，对其进行深度访谈，采用质性研究中的现象学研究方法对其进行半结构式访谈，并采用Colaizzi7步分析法对访谈资料进行分析，整理提炼主题。结果：先天性角膜混浊患儿母亲的内心体验可以归纳为以下5个主题：沉重的心理压力、疾病知识缺乏、经济压力的负担、希望得到的帮助和支持、生育多胎的需求和疑虑。结论：护理人员应主动了解患儿母亲的真实感受，并对其进行针对性的护理和健康教育，给予其相关的支持和帮助。     

肾移植前行血液透析患儿父母照顾体验的质性研究

目的了解肾移植前进行血液透析过渡的患儿父母照顾在照护患儿时的内心感受,以期为制定有针对性的干预措施提供参考。方法采用目的抽样法,选取2016年1-8月在郑州市某三级甲等医院血液净化中心进行维持性血液透析的患儿父母为研究对象,采用半结构式访谈方法对其进行深度访谈,采用Colaizzi的现象学7步分析法对访谈资料进行分析后整理提炼主题。结果通过对访谈资料进行分析,得出以下5个主题:知识缺乏、心理压力过重、经济压力沉重、迫切需求支持系统、家庭应对无效。结论护理工作者在护理患儿的同时,也应关注患儿父母的感受,对其提供专业的知识指导及心理疏导等支持,以减轻其心理负担,以期促进患儿健康的同时改善患儿父母的生活质量,从而更好地实现优质护理。     

先天性肛门直肠畸形患儿母亲照顾体验的质性研究

目的深入了解先天性肛门直肠畸形(congenital anorectal malformation,ARM)患儿母亲在照顾期间的体验,以期为制订针对性的干预措施提供参考。方法 2015年11月至2016年2月,采用目的抽样法选择重庆医科大学附属儿童医院胃肠外科收治的11例ARM患儿母亲为研究对象,采用现象学研究方法对其进行半结构式访谈,现场录音,根据Colaizzi的7步分析法对资料进行分析,提炼主题。结果 ARM患儿母亲的照顾体验可归纳为6大主题:沉重的心理负担、巨大的照顾压力、社会角色部分缺失及生活重心转移、担忧孩子未来生活、渴望社会支持、缺乏疾病护理知识。结论护理人员应针对ARM患儿母亲的主要问题采取干预措施,帮助患儿得到更多的社会支持,以提升患儿及其家庭的生活质量。     

先天性肛门闭锁患儿照顾者反应的质性研究

目的 :了解先天性肛门闭锁患儿主要照顾者的真实感受与体验,分析其在照顾过程中产生的负性、正性反应和医疗需求。方法 :对10名先天性肛门闭锁患儿的主要照顾者进行访谈,运用主题分析法进行资料分析。结果 :提炼出先天性肛门闭锁患儿主要照顾者反应的5个主题,即负性心理体验(难以接受疾病、对患儿愧疚、照顾者角色紧张、感知病耻感及隐瞒疾病);感受照顾负担(经济负荷加重、自身健康受影响、日常活动安排受打扰、缺乏家庭支持、社会关系受影响);担心患儿预后和成长(对预后的不确定感、担心患儿生活质量和心理健康);疾病获益感(正向心理暗示、积极适应和接受、获取医疗信息主动性增强、感知社会支持、获得自我成长);希望得到医务人员更多支持(专业支持的需求、心理支持的需求、期待多元化的交流方式)。结论 :医护人员应开展多学科合作,拓展医患交流方式,降低先天性肛门闭锁患儿照顾者的负性体验,促进照顾者对疾病获益感的感知。     

注意缺陷多动障碍患儿盐酸哌甲酯治疗依从性影响因素的质性研究

目的:探讨影响儿童注意缺陷多动障碍盐酸哌甲酯治疗依从性的因素.方法:应用质性研究中的现象学研究方法,对2019年2月—2019年6月在医院进行盐酸哌甲酯治疗的17例依从性差的注意缺陷多动障碍患儿家长进行半结构式访谈,应用Colaizzi 7步分析法分析资料.结果:影响注意缺陷多动障碍患儿盐酸哌甲酯治疗依从性的因素归纳为3个主题:家长疾病应对能力不足、患儿主观能动性差、社会支持系统缺乏.结论:儿童注意缺陷多动障碍患儿哌甲酯治疗依从性的影响因素来自其自身及社会诸多方面,在患儿治疗过程中医护人员应采取针对性的个性化护理干预,以提高患儿治疗依从性.     

白血病复发患儿照顾者真实感受的质性研究

目的探讨白血病复发患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法,对15名白血病复发患儿照护者进行半结构式访谈,并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病复发患儿照顾者的感受可归纳为4个主题:心理体验复杂,建立的新的家庭生活再次打破,疾病相关信息的缺乏,支持系统薄弱。结论白血病复发患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、生理等多方面的负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,帮助他们建立社会支持系统,以减轻其照护负担。     

新辅助化疗乳腺癌患者术前化疗期间心理体验的质性研究

目的 深入了解新辅助化疗乳腺癌患者化疗期间的心理体验,以期为临床护士制定针对性的干预措施并提供依据。方法 采用立意抽样法,选取14名新辅助化疗乳腺癌患者为研究对象,采用Colaizzi资料分析法进行资料分析。结果 通过访谈资料的反复比较、归纳,对新辅助化疗期间乳腺癌患者心理体验共提炼出4个主题：应对方式不良、信息支持缺乏、幸福感下降,压力负担。结论 乳腺癌患者在新辅助化疗期间对疾病和治疗有强烈不确定感,医护人员需了解她们的内心需求,因人制宜为患者提供对应的医疗信息与情感等方面的支持,提高患者对疾病的认知和应对的能力。     

先天性白内障患儿术后弱视训练依从性研究进展

目的 概述先天性白内障术后患儿弱视训练依从性的研究进展,为提高训练依从性提供参考。方法 回顾国内外相关文献,围绕先天性白内障术后患儿弱视训练依从性的现状、影响因素进行概述。结果 先天性白内障术后患儿弱视训练依从性为40.5%~87.0%,弱视训练方式、护理干预措施、患儿年龄、患儿心理、治疗时的视力、家长的心理、家长文化水平、疾病认知程度、医护患关系、健康教育方式等因素均对患儿术后弱视训练依从性水平有影响。结论 先天性白内障患儿术后弱视训练依从性为40.5%~87.0%,患儿依从性评估量表有待进一步制定及规范,可以通过关注患儿父母心理,增加护患之间训练体验感沟通,规范护理干预方案,强化健康教育等措施提高其训练依从性。     

基于信息-动机-行为技巧模型的家庭护理在癫痫患儿中的应用效果

目的探讨信息-动机-行为技巧模型(Information-Motivation-Behavioral Skills Model, IMB模型)在癫痫患儿家庭护理中的应用效果。方法采用便利抽样法选择本院70例神经内科癫痫患儿为研究对象,为避免沾染效应,按研究时间进行分组,将2019年2月—5月入组的35例患儿作为对照组,将2019年6月—9月入组的35例患儿为干预组。对照组仅接受常规住院治疗及护理,在对照组的基础上对干预组患儿及其父母采用基于信息-动机-行为技巧模型的家庭护理。比较两组患儿父母癫痫疾病知识掌握情况、照护负担、患儿服药依从性及癫痫发作次数。结果干预3个月及6个月后,干预组患儿父母疾病知识掌握程度、患儿服药依从性均优于对照组(P0.05),患儿父母照护负担得分低于对照组(P0.05),患儿癫痫发作次数少于对照组,差异有统计学意义(P0.05)。结论实施基于IMB模型的家庭护理可以提高癫痫患儿服药依从性和患儿父母疾病知识掌握程度,减轻患儿父母照护负担,并减少患儿癫痫发作次数,提高疗效。     

先天性角膜混浊患儿母亲内心体验的现象学研究

目的了解先天性角膜混浊患儿母亲的内心体验,为护理人员制订有针对性的护理干预措施提供依据。方法采用目的抽样法,对2016年9—12月在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院门诊就诊的先天性角膜混浊患儿母亲12例进行半结构式访谈,采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析、整理并提炼主题。结果先天性角膜混浊患儿母亲的内心体验可以归纳为5个主题:沉重的心理压力、疾病知识的缺乏、经济负担的压力、希望得到帮助和支持、生育多胎的需求和疑虑。结论护理人员应主动了解先天性角膜混浊患儿母亲的真实感受,并给予针对性的护理措施和健康教育,为其提供相关的支持和帮助,以提升患儿母亲的疾病照护能力。     

先天性聋儿行人工耳蜗植入术后心理护理干预效果观察

目的:探讨先天性聋儿行人工耳蜗植入术后心理护理干预效果。方法:将90例人工耳蜗植入术的耳聋患儿按照随机数字表法分为研究组和对照组各45例,对照组采用常规护理措施,研究组在常规护理基础上实施有效的心理护理干预。比较两组患儿风险事故发生率、依从性,父母心理弹性量表(CD-RISC)评分、焦虑自评量表(SAS)评分、抑郁自评量表(SDS)评分及护理满意度。结果:研究组患儿术后风险事故发生率显著低于对照组,依从性显著高于对照组(P0.05);研究组患儿父母接受变化、忍受消极情感、能力、控制和精神等CD-RISC评分,护理满意度均高于对照组(P0.05);研究组患儿父母SAS、SDS评分显著低于对照组(P0.05)。结论:心理护理对接受人工耳蜗植入术治疗后先天性耳聋患儿具有较好的临床疗效,可降低风险事故发生率,提高依从性,改善父母不良情绪,提高满意度。     

基于混合研究的哮喘患儿父母心理脱离水平调查

目的:调查哮喘患儿父母的心理脱离水平,以期为改善哮喘患儿父母心理恢复体验提供参考.方法:本研究为混合研究的顺序性解释设计,首先通过问卷调查(量性研究)以了解哮喘患儿父母心理脱离水平和影响因素,而后根据问卷调查结果对哮喘患儿父母进行访谈(质性研究),以增补、辅助解释问卷调查结果.结果:哮喘患儿父母心理脱离得分为(10.17±2.85)分.多因素分析,结果显示哮喘患儿父母的受教育程度、患儿胎次、家庭月收入、患病年限是心理脱离水平的影响因素(P<0.05).访谈资料分析共凝练出3个主题"照顾角色紧张""照顾负担重""期待得到更多的疾病知识".结论:哮喘患儿父母的心理脱离水平较低,头胎儿童父母、受教育程度低、家庭收入低、患病年限较短的照顾者心理脱离水平更低.     

基于慢性病轨迹模式的护理干预对脑卒中患者治疗依从性影响的质性研究

目的探讨基于慢性病轨迹模式的护理干预对脑卒中患者治疗依从性影响的质性研究。方法运用质性研究中的现象学研究法对我院2018年5月—2019年5月收治的50例脑卒中患者进行访谈,分析脑卒中患者治疗依从性的影响因素。结果遵从慢性病轨迹模式护理,提炼出三个方面的主题:(1)疾病相关行为:包括对疾病发生时症状的认知情况、确定病情时的治疗方法等。(2)自我概念行为:包括对健康行为感知和负性情绪管理。(3)日常生活行为:包括自理能力、心理感受、疾病对生活的影响。结论基于慢性病轨迹模式护理干预能够促进脑卒中患者对疾病相关知识了解,改善负性情绪,提高治疗依从性与日常生活能力。