我国最大的医药卫生科学数据平台实现开放共享

作为我国医药卫生领域最大的科学数据共享平台,人口与健康科学数据共享平台目前已进入“主题数据库建设与开放共享服务”阶段,肿瘤数据库、正常人生理参数数据库等主题数据库已建成,并开始提供数据共享服务。该平台由卫生部牵头5部委联合共建,其前身“国家医药卫生科学数据共享网”是科技部基础平台重大项目之一。     

人口与健康数据实现共享

在目前召开的2009’国际生物经济大会医疗器械论坛上,解放军总医院医学信息情报所尹岭在题为《中国人口与健康科学数据共享平台暨中美生物医学数据共享国际合作》的报告中介绍,作为我国医药卫生领域最大的科学数据共享平台,人口与健康科学数据共享平台已进入主题数据库建设与开放共享服务阶段,其中肿瘤数据库、正常人生理参数数据库等主题数据库已建成,并为103个国家级科研课题和87个部门或地方科研课题提供了服务。     

跨机构科学数据的共享技术

以核酸序列数据共享为研究对象,探讨了跨机构科学数据共享的技术实现:在制定共享数据标准方面,需要在统一标准规范下留有灵活执行空间;在数据交换与同步方面,需要在机构联盟的共同约定下实行定期点对点数据共享与更新;在本地数据服务方面,需要在统一工作流程下兼顾本地应用需求,提供多样化数据服务,总结了机构联盟模式对跨机构数据共享的借鉴意义,为科学数据共享平台建设提供参考。     

公共卫生科学数据共享现状分析

针对当前科学数据共享中存在的一些问题,结合公共卫生科学数据中心多年来的建设实践,深入剖析了公共卫生数据共享中存在的一些问题及其原因,并提出了一些建设性建议,对公共卫生科学数据共享的未来发展具有重要的参考意义。     

我国医学科学数据共享网站评估研究

基于可见性、可得性、可用性3维评估指标体系,针对8个医学科学数据共享网站的评估结果进行分析,包括医学数据共享网站的总体状况及其在各领域科学数据共享网站中的相对表现,以及医学数据共享网站分项评估指标的整体水平和存在的问题。最后在此基础上提出医学领域科学数据共享网站改进建议。     

国家人口与健康科学数据共享平台

国家人口与健康科学数据共享平台(www.ncmi.cn)属于国家科技基础条件平台下的科学数据共享平台。2003年作为科技部科学数据共享工程重大项目立项,2010年通过科技部和财政部组织的平台认定转为运行服务,面向全社会开放提供服务。平台的总体目标是建立国家的人口与健康科学数据共享服务平台,为政府决策、人口健康、医疗卫生、人才培养、科技创新、产业发展和百姓健康提供权威、开放、便捷的数据共享和信息服务。     

研制中医药科学数据集分类与编码标准的思考

中医药科学数据集分类与编码标准是共享工程建设中的数据类标准组成部分,从技术层面为实现中医药科学数据共享提供支撑。分类与编码标准以数据共享为基础,结合中医药科学数据资源自身的客观规律来制定。分类体系采用面分类法和线分类法相结合的技术路线进行设计,并兼顾稳定与发展;类名科学、规范,符合中医药学术习惯;代码的位数应尽可能少,保证编码的简洁性。     

医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范（三）

医学科学数据共享应该履行知情同意手续。数据共享和再利用中因数据储存、传送过程引起新的风险。数据共享中隐私保护与知情同意既相互影响又相互矛盾。去隐私化的共享数据再利用的知情同意履行困难或无法履行，且个体参与者随时退出将无法实现。无论内容还是程序，传统的知情同意都无法完全适用于数据共享。泛知情同意作为一种新的机制，为参与者签署个体数据共享和未来再利用的同意提供了一种潜在方案，但是也引起相应的伦理问题。数据共享中知情同意的应对策略实质是如何兼顾和平衡个体参与者的权益和促进数据共享，个体权益保障仍是首要原则。     

科学数据在我市科技创新中的作用

本文是在我国实施科学数据共享,整合离散的海量科学数据资源,建立健全数据资源共享机制的前提下,从我市的发展需要出发,对我市科学数据进行系统的综合分析,找出我市数据服务的差距,探讨科学数据在我市科技创新中的作用,并对我市科学数据共享的有效实施提供建设性意见.     

健康医疗科学数据共享标准体系框架构建

调研国内外相关领域标准体系现状、框架和内容,介绍标准体系构建方法,提出由基础、数据、管理、技术、服务与应用以及专业标准6大类23小类组成的健康医疗科学数据共享标准体系框架,以期为相关数据共享标准化工作及标准制定提供参考。     

我国科研数据管理与共享政策体系研究

在调查分析国内外科研数据管理与共享政策体系建设的理论和实践的基础上,构建了一个由宏观层面的法律法规、中观层面的政策规章、微观层面的管理制度 构成的科研数据管理与共享政策体系。     

医院科研平台科研仪器共享服务的实践与思考

科研仪器是医院科研平台的基础,也是重要的教育和科研资源.实现科研仪器资源共享与有效开放,能更好地为医院科技创新、学科建设、人才培养提供硬件支撑和基础保障.本文通过探索医院科研仪器开放共享的运行机制与管理模式,运用信息化、网络化、自动化等方式将仪器管理、预约使用、收费结算和准入监控等功能进行整合,建立科研仪器共享服务平台...     

我国军事科研自产数据资源融合共享体系的构建思路

论述了构建军事科研自产数据资源融合共享体系的意义,分析了美国国防科技信息管理和开发利用的经验,提出了构建我国军事科研自产数据资源融合共享体系的总体构想和推进路径,以及强化管理协调机制、着力数据资源的汇聚挖掘、推动数据资源的融合共享、确保数据安全和保护知识产权等建议.     

湖南省医学科学数据共享现状、制约因素及对策

通过文献调查、问卷调查等方法,运用SPSS、Excel等统计分析工具对湖南省医学科研人员的科学数据共享情况及制约因素进行分析,找出不同制约因素对不同人群的影响,并提出相应对策,为医院、医学高校等加快实现科学数据共享,提升医疗水平和学术水平,增强湖南省医学科技竞争力提供参考。     

国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式分析

总结国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式特点,分析平台资源建设在管理、标准化、规范化方面存在的主要问题,在此基础上提出思考和建议,指出平台应加快形成完善的资源评价与准入机制,积极推进标准化工作进程,增强科学数据开放共享意识。     

国外科学数据管理与共享政策及对我国精准医学数据管理的启示

选取美、英两国生物医学科研资助机构的部分数据管理与共享政策,对其基本特征及政策概况、数据汇交、数据保存与管理、数据共享以及数据安全与保护5大类、25个具体指标进行详细对比分析,结合我国精准医学专项基本情况,获得政策制定方面的启示,以期为我国精准医学专项数据政策制定提供参考。     

癌症基因组学相关数据管理与应用探析

目的：梳理美国癌症基因组图谱计划（The Cancer Genome Atlas,TCGA）相关数据的收集、整理、组织、共享及应用情况,为建立及完善国家级大型的开放癌症基因组学相关数据资源提供参考。方法：系统调研TCGA计划的数据管理相关机构工作流程、数据共享利用等方面的解决方案和最佳实践。 结果：TCGA计划通过多中心合作,建立了组织样本采集、处理、质量控制、序列测定、特征分析、数据共享与研究应用等全链条的癌症基因组图谱数据管理流程,从所属癌症、数据类型、处理水平等角度对数据进行精细分类,并针对汇总数据和个体数据分别采取开放存取和受控访问两种共享机制,研究者们利用其共享数据开展了相关癌症特征基因的突变、扩增和缺失、以及受影响的信号通路等多方面研究。 结论：癌症基因组图谱计划的实践探索可为大规模癌症基因组学相关研究计划的实施提供数据管理方面的经验借鉴与参考。     

基于USGS生命周期模型的肿瘤流行病学数据管理研究

随着科研数据的增长,对海量数据进行有效的管理和利用成为科学数据共享的研究重点之一。基于USGS数据生命周期模型,以国际癌症研究中心（IARC）发布的肿瘤流行病学发病数据和相应的人口数据为分析对象,介绍了数据的整合与管理方法,为科研人员提供整合和管理科学数据的具体案例和可行性方法,为制定宏观政策提供基础数据和知识支撑。通过使用USGS数据生命周期模型,实现了对不同类型数据的对比分析,验证了数据生命周期模型在数据管理方面的有效性。     

网络环境下医院科研信息服务的思考

网络环境下信息服务的特点是服务体系网络化,它实现了信息资源的共享性;服务特色集成化,确保了信息来源的系统性;服务层次立体化,促成了信息服务的多样性。医院科研信息服务的措施包括依托医院局域网络,实现科研信息共享;整合科研信息资源,提供全面系统服务;推行综合服务方式,满足不同用户需求。