小儿脑性瘫痪调查方法研究

研究表明；采用线索调查加体检的方法对１－６岁儿童进行脑瘫调查是简便，有效，可行的并且给出了调整患病率及其方差的计算方法，有条件的地区可以从出生后６个月开始，一般地区可以从１岁开始脑瘫监测。     

脑瘫儿童父母生存质量的影响因素分析

目的分析影响脑瘫儿童父母生存质量的相关因素,为医务人员对患儿父母进行心理干预提供理论依据。方法采用自制调查问卷、社会支持评定量表、WHO生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)等量表对随机分层抽取的50名1⁷岁脑瘫患儿父母进行调查,结果采用多重线性回归的逐步回归法进行统计分析。结果患儿病情越重,父母年龄越大,患儿父母生理领域生存质量越低;患儿社会支持程度越高,患儿父母心理领域、社会关系领域生存质量越高;患儿父母文化程度越高,社会支持程度越大,患儿父母环境领域及总的生存质量越高。结论患儿病情程度、父母年龄、父母文化程度、所获社会支持程度等因素影响着脑瘫儿童父母的生存质量。     

脑性瘫痪伴痉挛痛患儿的生存质量调查研究

目的评估脑性瘫痪伴痉挛痛患儿的生存质量情况,为制定更恰当的治疗和干预措施提供依据。方法采用横断面病例对照研究设计。使用儿童生存质量测定量表(Pediatric Quality of Life Inventory TMversion 4.0,PedsQLTM4.0)中文版普适性核心量表(家长报告表)对54名脑性瘫痪伴痉挛痛患儿和100名正常儿童的生存质量进调查。结果脑性瘫痪伴痉挛痛患儿PedsQLTM4.0生存质量的四个亚量表及总分均比正常组得分低,差异有统计学意义(P0.05)。不同性别及不同年龄组(2~4、5~7、8~13岁)患儿的四个亚量表及总分比较,差异无统计学意义(P0.05);GMFCS分级的比较1~2级的生理功能、心理功能的得分比3~5级的明显高(P0.05),其它三个区域的得分差异无统计学意义(P0.05)。脑性瘫痪伴痉挛痛PedsQLTM4.0生存质量的的生理功能与学校功能的得分与GMFM-88的总分成正相关(r=0.478,0.413,P0.05)。结论脑性瘫痪伴痉挛痛患儿的生存质量较正常儿童的差,其生存质量与其脑性瘫痪的大运动功能有明显的相关性。     

儿童生存质量研究现况

生存质量研究进行到今天，已经进展到某些特殊人群和特殊病种的生存质量研究。本入 儿产一特殊人群的生存质量研究现况作一综述。     

脑性瘫痪患儿肢体康复训练联合心理干预的效果观察

目的分析儿童脑性瘫痪(脑瘫)肢体康复训练联合心理干预的效果。方法选择2015年6月-2016年6月河北医科大学第二医院就诊的82例脑瘫患儿作为研究对象,采取计算机随机分组方案,常规组与实验组均41例,常规组单纯采取肢体康复训练,实验组在此基础上加心理干预,对比两组患儿康复情况。结果实验组与常规组患儿的康复训练总有效率为97.56%与78.05%,差异有统计学意义(P0.05);实验组患儿干预后的适应性行为与大运动行为评分均明显优于常规组,差异有统计学意义(P0.05);实验组患儿家属的满意度为95.12%,明显优于常规组,差异有统计学意义(P0.05)。结论对脑瘫患儿采取肢体康复训练联合心理干预的应用效果显著,可进一步改善患儿日常生活质量,促进疾病的早日康复。     

综合康复对脑瘫患儿生存质量的影响

【目的】 探讨综合康复治疗后脑瘫患儿生存质量变化及影响生存质量改变的因素。 【方法】 本研究以2007—2009年在本院就诊的70例2～6岁的脑瘫患儿为研究对象,采用儿童生存质量测定量表(the pediatric quality of life inventory measurement models, PedsQL)4.0作为患儿生存质量的测定工具,综合康复治疗半年后评价患儿生存质量的改变及影响生存质量改变的因素。 【结果】 70例脑瘫患儿中男48例,女22例,平均月龄为(35.3±11.3)月; 7例上幼儿园,入学率仅为10％;其治疗前后得分分别为:生理功能25.40±21.84、31.38±24.98;情感功能64.00±20.16、67.28±18.62;社交功能29.14±21.97、34.50±21.32;PedsQL总分为37.16±16.45、42.22±17.06。经配对设计的t检验,综合康复治疗前后患儿在生理功能、社交功能和PedsQL总分方面的差异具有统计学意义(P<0.01);影响生存质量改变的多因素方差分析表明,家庭月收入在3 000元以上及教育程度为小学的父母对患儿生存质量改变起正向作用。而粗大运动功能分级系统(Gross Motor Classification System, GMFCS)对生存质量的改变不具有统计学意义(P=0.797)。 【结论】 综合康复治疗能提高脑瘫患儿的生存质量,影响因素分析提示要投入更多的人力和财力来提高脑瘫儿的生存质量。     

不同康复治疗方法对脑性瘫痪儿童及其家庭生存质量的影响

目的:通过家庭康复与医院康复的随机交叉试验,观察家庭康复对脑性瘫痪儿童及其家长生存质量的影响和家庭康复对患儿家庭经济的影响。方法:纳入2008年7月～2010年2月在广州中医药大学附属南海妇产儿童医院住院和家庭康复治疗的脑性瘫痪患儿40例,随机分两组,进行医院康复和家庭康复的交叉对照研究,以3个月为1个阶段,共治疗6个月。进行治疗前后自身对照及组间对比。结果:甲组儿童家庭康复前后、医院康复前后生理功能领域及医院康复前后生存质量总分对比有统计学意义,乙组儿童医院康复前后学校表现对比、家庭康复前后生理功能及总体生存质量对比具有统计学意义,甲组家庭康复治疗后、乙组医院康复治疗后儿童及家长生存质量各能区比较无统计学意义。两组家长家庭康复前后、医院康复前后生存质量各能区比较均无统计学意义。两组儿童家庭康复费用远低于医院康复费用。结论:家庭康复可有效促进患儿生存质量的提高,短期家庭康复对家长生存质量影响不明显;家庭康复的经济花费明显低于医院康复治疗。家庭康复是一种经济、有效、实用、方便的康复方式。     

孤独症儿童家长生存质量的研究

目的 分析孤独症患儿对其父母生存质量的影响,为有关机构展开工作提供参考依据。方法 采用普适性生存质量测定量表(SF-36),对90例孤独症患儿父母及120例正常儿童的父母进行评定。结果 1)孤独症组父母的生存质量总分及各领域评分均低于正常父母组(P＜0.01);2)低功能孤独症组的父母生存质量评分明显低于高功能孤独症组(P＜0.01);3)患儿家长的生存质量与患儿病情程度呈负相关,与智力水平呈正相关 (P＜0.01)。 结论 孤独症儿童对患儿父母生存质量有影响,低功能孤独症患儿则影响更大。     

多维康复方法对脑瘫患儿生存质量的临床价值

目的:探讨多维康复方法对脑瘫患儿生存质量的临床价值。方法:本次医学研究选择我院2012年1月至2014年1月之间收治的100例小儿脑瘫患者为观察对象,随机将其分为对照组和实验组,对照组接受常规康复护理,实验组接受多维康复方法护理,对比分析两组患者生存质量。结果:实验组观察对象PSQ量表得分结果和临床护理总有效率均明显优于对照组(P<0.05)。结论:小儿脑瘫患者在常规临床治疗措施基础上,接受多维康复方法护理,有助于患者生存质量的提高,以及治疗效果的巩固。     

功能性单心室患儿的健康相关生存质量评估

目的 调查功能性单心室患儿的健康相关生存质量(HRQOL),比较其与健康人群之间的差异.方法 对2002-2018年在上海儿童医学中心诊断为功能性单心室的113名2～18岁患儿及其家长进行横断面分析.采用中文版儿童生存质量测定量表(PedsQL)4.0普适性量表和3.0心脏模块的自评表和家长报告表,通过独立样本t检验比...     

脑瘫患儿不同运动功能状态对其父母生活质量的影响

目的了解脑瘫患儿父母亲的生活质量,分析脑瘫患儿不同运动功能情况对患儿父母亲的生活质量的影响。方法 2012年3月-2013年6月,随机抽取湖南省妇幼保健院小儿康复中心的200例脑瘫患儿父母,由接受专门培训的调查者指导其填写调查表,剔除资料不完整者,确定188例符合纳入标准、并知情同意的父母为研究对象,调查脑瘫患儿不同运动功能情况对其父母亲生活质量的影响。结果不同运动功能级别患儿的父母生活质量(F=2.806,P=0.027)、日常生活差异(F=2.562,P=0.040)差异有统计学意义,Ⅰ级、Ⅱ级、Ⅲ级运动功能脑瘫患儿父母的生活质量、日常生活得分高于Ⅳ级、Ⅴ级运动功能脑瘫患儿父母的生活质量、日常生活得分。Ⅳ级运动功能脑瘫患儿父母所感到的压力得分最高(F=11.856,P=0.018);Ⅴ级运动功能脑瘫患儿父母所感到的焦虑得分最高(F=11.446,P=0.022)。结论由于现在大部分的脑瘫患儿能得到早期、全面、系统的康复治疗,其父母都能积极配合,但他们仍需要得到更多相关信息和生活上的帮助,需要全社会的关注,尤其是Ⅳ级、Ⅴ级运动功能脑瘫患儿的父母,需要更多精神心理和政策的支持。     

脑瘫患儿家长相关知识知晓率和需求调查

目的:了解脑性瘫痪(简称脑瘫)患儿家长对脑瘫相关知识知晓情况和需求。方法:随机抽取确诊脑瘫患儿的家庭并随机抽取等例数、条件类似的健康儿童的家庭作对照,采用统一的调查问卷,对其家长调查脑瘫相关知识知晓情况和需求;对脑瘫患儿的家长进行患儿诊疗前家长对脑瘫知识知晓情况的回顾调查。共调查家长426例,其中脑瘫组213例,父亲66例,母亲147例,文化程度为初中及初中以下54.9%,高中及高中以上45.1%;对照组213例,父亲71例,母亲142例,文化程度为初中及初中以下50.7%,高中及高中以上49.3%。结果:脑瘫知识知晓率脑瘫组(71.83%)高于对照组(6.10%),有显著性差异(P<0.05);脑瘫组知识均分(64.77分)高于对照组(37.24分);脑瘫组在患儿诊疗前知识均分(35.01分)与现在对照组知识均分(37.24分)无明显差异,提示脑瘫知识是在诊疗接触过程中获得。两组均有50%以上家长表示对脑瘫知识的需求,80%以上家长表示对预防知识需求,50%以上家长表示对"配备社区医疗服务中心专业技术医护人员"让脑瘫患儿就地长期康复治疗的意向。结论:广泛开展脑瘫防治知识的健康教育,健全社区医疗服务中心,有利于脑瘫的防治。     

Reliability in the ratings of quality of life between parents and their children of school age with cerebral palsy

BACKGROUND: Quality of life is recognized as an important outcome of health services. Ideally, the child's perspectives should be sought directly to define their quality of life; however, this may be limited by age and cognitive and language abilities. PURPOSE: In a sample of school-aged children with cerebral palsy (CP), we compared a parent's perspective of their child's quality of life with their child's own perspective, when feasible. METHODS: Forty-eight children completed the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) measure independently (n = 33/48, 69% Gross Motor Function Classification System (GMFCS) I; n = 6/48, 12% III-V). A parent completed the proxy version and the scores were compared. RESULTS: Intraclass correlation (ICC) coefficients were high for physical (ICC = 0.72, confidence interval [CI]: 0.55-0.83) and moderate for psychosocial (ICC = 0.54, CI: 0.30-0.71) well-being, with the weakest agreement on school functioning and the strongest agreement for ratings of physical health. Parental ratings were more often lower, especially for social functioning, although children rated themselves lower on emotional functioning. Factors associated with a closer agreement between parent-child pairs included older age, male gender, higher social competency, functional abilities, and fewer emotional symptoms (r (2) = 0.07-0.30). CONCLUSION: In children with CP, parents' ratings of their children's quality of life are generally comparable as a group to their child's self-report. Disparities do exist, particularly in psychosocial domains, and, therefore, the child's own perspective should be considered whenever feasible.     

优质延续护理服务对脑瘫患儿生活功能的影响

目的 观察优质延续性护理服务对我国脑瘫患儿生活功能的影响。方法 选择2016年4月至2018年4月收治住院的脑瘫患儿100例作为研究对象,随机分为对照组和观察组(各50例)。对照组施行常规护理,观察组在常规护理基础上施行延续护理服务。比较2组患儿出院时及出院后6个月生活质量、日常生活活动能力及出院后护理满意度等相关指标。结果 出院后6个月观察组生活质量明显优于对照组(P<0.05)。出院6个月后2组日常生活能力高于出院时(P<0.05),出院后6个月观察组日常生活活动能力明显高于对照组(P<0.05)。观察组护理服务的满意度明显高于对照组(P<0.05)。结论 对脑瘫患儿实施优质延续护理可有效提高患儿的日常生活活动能力、生活质量以及对护理的满意度。     

肾病综合征患儿生活质量研究

目的: 评估肾病综合征患儿的生活质量。方法: 采用程灶火编制的儿少主观生活质量问卷 (ISLQ) 对肾病综合征患儿的生活质量进行检查评定, 并与正常同龄儿童进行对比。结果: 病例组儿童的生活质量总体满意度、认知满意度和情感满意度均明显低于正常组儿童 (P<0 05)。除家庭生活维度的满意水平略高于正常组外, 其余各维度满意水平均低于正常组,其中学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、躯体情感等 5个维度的满意水平明显低于对照组儿童, 其差别具有显著性意义 (P<0 05)。结论: 患儿组的生活质量明显低于正常组, 应对患儿进行包括心理干预的综合治疗。     

Health-related quality of life in adults with cerebral palsy living in Sweden and relation to demographic and disability-specific factors

BackgroundThe knowledge base on health-related quality of life (HRQoL) in adults with cerebral palsy (CP) is small and inconsistent.ObjectiveThe aim was to study HRQoL in adults with CP stratified on demographic and disability-specific factors using both experience- and hypothetical-based value-sets.MethodsCross-sectional study based on registry data from the Swedish follow-up program CPUP. The EQ-5D-3L (5 domains; self-care, usual activities, mobility, pain/discomfort, anxiety/depression) was used to measure HRQoL. The Swedish experience-based and the United Kingdom hypothetical-based value-sets were used to calculate the quality-adjusted life-years (QALY), and associations to demographic and disability-specific factors were studied in univariate and multivariate analyses.ResultsThe sample consisted of 408 adults with CP (189 women, 219 men), 18–73 years (mean age = 27, SD = 10). Approximately half reported no problems on self-care, usual activities, anxiety/depression, and some problems on mobility and pain/discomfort. Using the value-set based on experienced health states resulted in substantially higher HRQoL scores (0.77) compared to the hypothetical-based values (0.54) (when the health state is described to someone not personally experiencing it). Level of functioning and pain were strongly related to HRQoL, with gross motor functioning being a dominating factor. Sex and CP-subtype were not associated with HRQoL in the multivariate analysis.ConclusionsHRQoL was found to be high in this Swedish population of adults with CP although severe pain and reduced functioning was associated with lower HRQoL. The choice of value-set have strong influence on the HRQoL estimations, especially for lower levels of functioning.     

Health professionals' perceptions of feeding-related quality of life in children with quadriplegic cerebral palsy

BACKGROUND: Our aim was to identify the major determinants of feeding-related quality of life (QoL) in children with quadriplegic cerebral palsy (QCP) from the perspective of health professionals to provide a framework for comprehensive clinical evaluation of health status in this group. METHODS: A trained facilitator conducted five semi-structured focus groups during September and November 2003. Participants were recruited through the two paediatric hospitals in Sydney and community-based services, and included general and specialist paediatricians (n = 18), nurses (n = 15) and allied health professionals (n = 13), with an 80% response rate. All sessions were audio- and videotaped. NVIVO software was used to facilitate thematic analysis of the transcribed audiotapes. RESULTS: Responses clustered into five themes: delivery of health services, parent-child interaction, the child's physical and emotional well-being, and social participation. Participants thought the QoL of child and parent was inseparable. Parent-child interaction, delivery of services and physical well-being were the topics which prompted most participant interaction. These findings did not vary across disciplines. CONCLUSIONS: Health professionals identified five domains which provide a framework within which clinicians may comprehensively evaluate the health status of children with QCP and feeding difficulties. These five domains may also be used to inform a new feeding-related QoL instrument for use in this group of patients.