自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量影响因素的研究进展

对自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量的研究现状及其影响因素进行综述,提出促进自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量的提高是今后重要的研究方向之一。     

自闭症儿童主要照顾者生活质量及其影响因素研究进展

自闭症儿童主要照顾者的生活质量水平普遍较低,其主要影响因素包括自闭症儿童的客观因素、家庭功能、应对方式、社会支持、经济负担等。现对自闭症儿童主要照顾者的生活质量及其影响因素现状进行综述,以期能够为促进自闭症儿童主要照顾者生活质量的提高提供参考与借鉴。     

自闭症儿童机构康复照顾者替换需求调查

[目的]探讨自闭症儿童机构康复照顾者对替换照顾服务的需求情况,为开展自闭症儿童机构康复替换照顾服务提供依据。[方法]便利抽取桂林市某公立自闭症儿童康复机构主要照顾者66人为调查对象,就替换需求的情况进行调查。[结果]45人(68.2%)表示在机构康复照顾过程中需要替换服务,43人(65.2%)不接受付费替换服务;替换需求服务项目中需康复照护38人(57.6%),心理护理24人(36.4%);影响照顾替换的内容主要是对儿童的接受48人(72.7%);替换照顾价格45人(68.2%),照顾质量42人(63.6%)和被照护儿童是否接受替换照顾者40人(60.6%)等;职业情况、居住地及每日照顾时间不同的照顾者对替换照顾需求比较差异具有统计学意义(P0.05)。[结论]自闭症儿童康复机构主要照顾者对替换照顾服务的需求较高,建议政府制定相关政策和购买机关服务,建立适合我国国情的自闭症儿童机构康复照顾替换服务机制。     

自闭症儿童机构康复照顾者相关问题的研究进展

从照顾者的负担、社会支持、替换需求等相关问题进行综述,分析存在的问题,提出建议,以求对自闭症儿童机构康复照顾者的研究有所帮助。     

自闭症患儿主要照顾者照顾体验现状及影响因素分析

目的:调查自闭症患儿主要照顾者照顾体验现状,并分析其影响因素。方法:选取2020年11月—2021年10月医院126名自闭症患儿主要照顾者为调查对象,采用自闭症患儿主要照顾者一般资料问卷、照顾体验量表以及照顾负担量表进行横断面调查。采用单因素、多元线性回归分析研究自闭症患儿主要照顾者照顾体验的影响因素。结果:126名自闭症患儿主要照顾者消极评价得分为(88.25±13.25)分,与照顾负担呈明显正相关(r=0.639,P<0.05);积极评价得分为(25.36±7.48)分,与照顾负担呈明显负相关(r=-0.714,P<0.05)。多元线性回归分析结果显示,年龄、是否工作、居住地及照顾负担是影响自闭症患儿主要照顾者消极照顾体验的主要因素(P<0.05),居住地、照顾负担是影响其积极照顾体验的主要因素(P<0.05)。结论:自闭症患儿主要照顾者消极照顾体验水平较高,同时也会获得积极照顾体验,并受多种因素影响,应引起医护人员的关注,并针对性地进行干预,进而提升家庭照顾质量。     

癌症儿童照顾者心理适应研究进展

照顾者是癌症儿童的主要支持力量,照顾者的心理适应状况对患儿的治疗和预后意义重大.评估照顾者的心理适应,有助于临床工作人员了解其心理发展状况,对其予以有针对性的心理健康干预.本文从癌症儿童照顾者心理适应的研究现状、影响因素以及干预措施等方面进行综述,以期为进一步开展相关研究,提高癌症儿童及照顾者的生活质量提供依据.     

任务驱动法在儿童上呼吸道感染患者主要照顾者健康教育实践中的应用分析

目的：研究任务驱动法在儿童上呼吸道感染患者主要照顾者健康教育实践中的应用效果。方法选择收治于我院的上呼吸道感染患儿及其主要照顾者118例作为研究对象，随机分为试验组与对照组各59例，对照组上呼吸道感染患儿主要照顾者接受常规健康教育，试验组将任务驱动法引入患儿主要照顾者的健康教育实践中，比较两组接受不同模式健康教育后各观察指标的差异性。结果试验组上呼吸道感染患儿主要照顾者干预后的相关健康知识知晓率、疾病管理行为正确率显著高于对照组，患儿的疾病控制效果显著优于对照组入选者，差异有统计学意义，(P<0.05)。结论将任务驱动法应用于儿童上呼吸道感染患者主要照顾者健康教育实践之中，可提高该类患儿主要照顾者的儿童上呼吸道感染相关家庭护理知识水平和疾病管理能力，进而提高该类患儿的疾病控制效果。     

孤独症儿童的家庭结构、经济和地域的独特性研究

目的探讨孤独症儿童家庭、经济和地域支持方面的特殊性及对主要照顾者生存质量的影响作用。方法采用一般资料问卷和健康状况调查问卷,比较孤独症和健康儿童在家庭支持方面及主要照顾者健康相关生存质量上的差异性,并分析家庭支持因素与照顾者生存质量的相关性。选取2015年1月至2016年1月西安市精神卫生中心及儿童康复训练中心诊断为孤独症的18周岁以下的儿童及其主要照顾者(76例)作为观察组,以同期来该院预防保健科接种或进行体检的健康儿童及其主要照顾者(84例)作为对照组。结果问卷显示观察组儿童主要照顾者中以生理学父母为主(65.5%),职业以兼职为主(40.6%),家庭收入恩格尔系数平均为46.7%,家庭成员主要是通过医疗机构或专业康复中心的义诊或宣传活动最早知晓孤独症,住址普遍距专业机构的距离在5~10km(30.0%)。两组仅在主要照顾者职业情况和现住址与可诊治儿童孤独症的医疗机构的距离这2个变量比较,差异有统计学意义(P0.05),但对照组生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能和精神健康各维度上的评分均明显低于观察组。其中仅现住址距可诊治儿童孤独症的医疗机构的距离这1个变量是影响观察组儿童照顾者总体生理健康评分的因素,而影响观察组儿童照顾者总体心理健康评分的因素包括照顾者的职业、身份和获取孤独症相关知识的渠道。结论针对孤独症儿童的家庭照顾应注重照顾者的身份和职业情况,从亲朋好友处获得信息帮助并尽可能将住址靠近专业医疗机构更有助于孤独症儿童照顾者心理和生理健康的发展。     

新疆乌市米东区失能老人主要照顾者生活质量调查及影响因素分析

目的了解失能老人主要照顾者的生活质量现状,并分析其影响因素,以提高照顾者的健康水平。方法采用一般情况调查表和SF-36量表,对失能老人主要照顾者进行问卷调查。结果照顾者的生活质量随年龄和性别的不同存在差异。影响主要照顾者生活质量的因素包括：年龄、性别、职业、月家庭收入、是否与老人同住、对疾病的了解程度及自身患慢性病情况。结论照顾者的生活质量受到不同程度影响,应关注和重视照顾者的健康状况并开展相关服务,以促进失能老人主要照顾者生活质量的提高。     

糖尿病病人照顾者健康相关生活质量的研究进展

对国内外糖尿病病人照顾者健康相关生活质量现状及危险因素进行综述,以期使糖尿病病人照顾者获得更多的医疗系统的关注和社会支持,为改善照顾者健康相关生活质量提供理论依据。     

Quality of life among primary caregivers of Taiwanese children with brain tumor

This study evaluated the quality of life among primary caregivers of Taiwanese children with brain tumors and examined the factors associated with their quality of life. Data were obtained from the Impact of Childhood Cancer on the Chinese Family survey conducted by the Taiwan Childhood Cancer Foundation in 2001. This analysis included 30 families. Quality of life among primary caregivers was measured by the World Health Organization Questionnaire on Quality of Life: BREF-Taiwan version. Quality-of-life scores for various subgroups were compared using the Mann-Whitney U test or the Kruskal-Wallis test. The scores in the physical health and psychological domains for caregivers of children with brain tumors were lower than the norm scores for healthy adults. Caregivers of boys had higher scores in social relationships. Caregivers of children within 5 years of the brain tumor diagnosis had higher scores in the physical health domain. The child's treatment stage was associated with caregiver scores in the physical health and psychological domains. The caregiver's psychological domain was negatively affected by a low education level. The health status of caregivers was positively associated with their quality of life in physical health, psychological status, social relationships, and environment domains. The lower quality of life among caregivers indicates the need for promoting an awareness in healthcare providers of the impact that having a child with brain tumor has on the quality of life. Family-centered interventions are implicated. Healthcare providers should elicit information regarding the caregiver's perceived physical health and intervene early. This may help to improve the quality of life among caregivers of children with brain tumors.     

癫疒间患儿照顾者照顾负担对生活质量的影响

目的：了解癫疒间患儿照顾者的照顾负担与生活质量水平,并探讨其照顾负担对生活质量的影响。方法采用自行设计的一般情况调查表,照顾者负担量表和简明健康状况量表,对江苏省某儿童医院神经内科260例癫疒间患儿及其照顾者进行调查。结果照顾者照顾负担总分为（65.37±18.12）分,简明健康状况调查表总分为（478.35±135.32）分,两者呈一定负相关（P<0.05）。回归分析显示,控制人口学变量后,生理性负担、发展受限负担、时间依赖性负担和社会性负担可独立解释生活质量51.0%的变异。结论癫疒间患儿照顾者有不同程度的照顾负担,影响照顾者的生活质量,有关部门和医护人员可针对照顾者照顾负担上存在的相关症状,采取有针对性的措施,提高照顾者的生活质量水平。     

Process of self-identity transformation in women with autistic adolescent

The purpose of this study was to understand the self-identity transformation in women with adolescent autistic children. In this study, in-depth interviews were used to collect data. Eight mothers were recruited who had autistic children aged 13-21 and who were those children's primary caregivers. Each mother was interviewed from one to four times. Four themes emerged through these mothers rethinking their connection with others during middle age. These included (1) relationships revisited; (2) self-awareness inspiration; (3) reconnection constructed; and (4) new self-identity formed. Results are hoped to provide valuable information for health professionals to understand how mothers of autistic adolescents connect with others and with their self-identity during middle age.     

亲属对眼球摘除患儿照护体验的质性研究

目的 探究眼球摘除患儿照顾者体验的本质,以期了解其照顾者的看护体验及需求。旨在为这一特殊群体的身心进行护理,从而使其更好地配合我们对患儿实施有效的治疗。方法 采用质性研究中的现象学研究方法,对12名眼球摘除患儿的照顾者进行非结构访谈,并用现象学分析方法将获得的资料进行分析、整理、提炼主题。结果 通过深入访谈,挖掘出5个主题：心理负担过重,个人时间安排受到限制,健康信息需求,经济负担过重,回归与重建。结论 通过此研究可以帮助护士对眼球摘除患儿照顾者进行更好的健康教育以及心理护理,从而使他们更好地配合我们对眼球摘除患儿进行积极有效的治疗和护理,从而大大提高眼球摘除患儿的生活质量。     

Health-related quality of life among 3--4-year-old children born with very low birthweight

AIM: This paper reports a study comparing health-related quality of life at 3-4 years of age among children born with very low birthweight (相似文献   

Caregiving at the end of life: Perceptions of health care quality and quality of life among patients and caregivers

This study explored the association between perceptions of health care quality and quality of life in patients with advanced metastatic cancer and their informal caregivers (n=39). Patients' and caregivers' perceptions of health care quality, mental health, health-related quality of life, symptoms, and burden were measured. The key findings included the following: 1) patients' mental health and depression scores correlated with those of caregivers, suggesting that the mental health of patients and their caregivers are associated; 2) patients and caregivers shared similar perceptions regarding health care quality; 3) the presence of depression in caregivers correlated with caregivers being less satisfied with the health care being given to their patients (this correlation did not exist for patients, a finding that may be due in part to the protective buffering effect that caregivers provide their patients as illness progresses); and 4) a modified Primary Care Assessment Survey, originally designed for primary care patients, was a useful measure of health care assessment for both patients and caregivers. These data suggest that patients with advanced disease and their caregivers share similar perceptions and evolve as a "unit of care," and caregivers, as unique and important members of the patient's health care team, are also in need of care. When depressed, caregivers may unilaterally lose trust by becoming less satisfied with the quality of health care being provided to their patients.     

精神分裂症家庭照料者生活质量的调查与分析

目的了解精神分裂症家庭照料者的生活质量,分析其相关因素。方法采用自编的人口统计学问卷和世界卫生组织生存质量量表简表对96位精神分裂症家庭照料者进行调查。结果精神分裂症家庭照料者的生活质量较差,与家庭月收入、身体状况、文化程度及与患者的关系、患者的工作状况有关。结论精神分裂症家庭照料者在照料患者过程中自身生活质量受到影响,应给予健康指导,以提高其生活质量。     

肺结核患者自我护理能力及生存质量与家庭照顾者疾病管理水平的相关性研究

目的：探讨肺结核患者自我护理水平及生存质量与家庭照顾者疾病管理行为的相关性。方法采用患者自护能力测定量表（ESCA）、家庭照顾者疾病管理调查问卷及肺结核患者生存质量测定量表（ QLICD-PT）对125例肺结核患者及其家庭主要照顾者进行调查。结果125名家庭照顾者疾病管理行为总项目平均分为（2．45±0．58）分,其中疾病管理高水平28例,中等52例,低水平45例。患者自护能力总评分为（62．38±4．23）分,生存质量总评分为（85．69±4．92）分。不同水平家庭照顾者患者自护能力总评分及其各维度得分不同,差异有统计学意义（ F值分别为8．558,7．965,9．012,8．338;P＜0．05）。家庭照顾者疾病管理水平与肺结核患者自我护理技能、自我概念、自我责任感及自护能力总评分呈正相关（r值分别为0．456,0．385,0．408,0．392;P＜0．05）。家庭照顾者疾病管理水平与患者PTBS中疾病生理、治疗经济、社会支持、健康教育维度呈正相关（ r值分别为0．432,＆amp;nbsp;0．374,0．369,0．402;P＜0．05）,与消极心理及歧视感呈负相关（r值分别为-0．337,-0．362;P＜0．05）。结论肺结核家庭照顾者疾病管理水平与患者自护能力及生存质量关系密切,目前肺结核患者家庭成员疾病管理水平较低,医护人员应对其出院后采用延续性护理及个体化、系统化的教育方案,以提高肺结核患者家庭照顾者疾病管理行为及患者自护能力和生存质量。