科学数据在我市科技创新中的作用

本文是在我国实施科学数据共享,整合离散的海量科学数据资源,建立健全数据资源共享机制的前提下,从我市的发展需要出发,对我市科学数据进行系统的综合分析,找出我市数据服务的差距,探讨科学数据在我市科技创新中的作用,并对我市科学数据共享的有效实施提供建设性意见.     

中医电子病历大数据服务平台设计与研究

通过对中医电子病历大数据服务平台的功能、技术和安全需求进行分析,设计出多层次的中医电子病历大数据服务平台,该平台具有数据采集、数据共享存储、数据分析、保证数据安全的功能,能够为个体化医疗与精准医疗、方药知识发现、治未病、个体化疗效评价等方面提供便利,在保证中医特色和数据安全的前提下,实现中医电子病历核心数据的开放、共享、分析与应用。     

NIH生物医学数据共享仓储分析

目的：对美国国立卫生研究院（NIH）的共享仓储进行分析,为生物医学科学数据领域相关研究和我国医学科学数据共享仓储建设提供参考和借鉴。方法：对UniProt、Protein Data Bank、GenBank等10个典型的数据共享仓储进行对比分析,总结其在数据获取方式、数据管理及共享模式、服务方式等方面的经验。结果：各仓储根据自身特性,设计了符合自身特点的数据管理链条及流程规范。结论：我国可借鉴美国国立卫生研究院生物医学数据共享仓储的建设经验,设计数据服务工具、开展半人工半自动模式的数据审核,收集尽可能详尽的元数据,并制定符合自身仓储特点的引用规范等。     

研制中医药科学数据集分类与编码标准的思考

中医药科学数据集分类与编码标准是共享工程建设中的数据类标准组成部分,从技术层面为实现中医药科学数据共享提供支撑。分类与编码标准以数据共享为基础,结合中医药科学数据资源自身的客观规律来制定。分类体系采用面分类法和线分类法相结合的技术路线进行设计,并兼顾稳定与发展;类名科学、规范,符合中医药学术习惯;代码的位数应尽可能少,保证编码的简洁性。     

长三角地区妇幼专科联盟健康医疗数据共享现状研究

以某长三角妇幼专科联盟为例,面向江浙沪皖三省一市不同级别的25家成员单位采用分层随机抽样的方式开展专科联盟健康医疗数据共享现状调研。调研内容涉及专科联盟基本情况、信息共享平台建设情况和信息共享服务应用情况。研究结果表明我国长三角地区二三级医疗机构间信息化程度存在一定差距,存在“建而不用”或“不愿共享”等问题。跨区域专科联盟数据共享主要实现于医疗协作和患者调阅场景,科研协同和业务监管场景利用率不高,发展瓶颈主要为信息化发展不均衡、行政壁垒难以突破、利益相关方动力不足、平台建设存在功能短板和隐私泄露风险。本研究检视了当前我国长三角地区专科联盟信息化发展程度,可为制定长三角卫生健康一体化政策提供数据支撑。     

跨区域专科联盟数据共享建设现状、影响因素与策略分析

目的/意义厘清中国医联体数据共享的建设模式和关键因素,为推动医联体数据共享提供参考依据。方法/过程以长三角地区儿童医疗联盟为例,运用德尔菲法和定性访谈法探究专科联盟建设的重点内容和效果评价,基于技术-组织-环境理论框架界定专科联盟数据共享的关键因素;运用SWOT分析模型提出发展策略。结果/结论成员医院对信息互联互通建设效果满意度较低。专科联盟实现数据共享的关键因素包括：政府行政部门支持、信息标准统一与系统兼容、信息安全应急响应、患者隐私保护与知情同意、科主任共享意愿、联盟内部沟通与补偿机制。     

基于USGS生命周期模型的肿瘤流行病学数据管理研究

随着科研数据的增长,对海量数据进行有效的管理和利用成为科学数据共享的研究重点之一。基于USGS数据生命周期模型,以国际癌症研究中心（IARC）发布的肿瘤流行病学发病数据和相应的人口数据为分析对象,介绍了数据的整合与管理方法,为科研人员提供整合和管理科学数据的具体案例和可行性方法,为制定宏观政策提供基础数据和知识支撑。通过使用USGS数据生命周期模型,实现了对不同类型数据的对比分析,验证了数据生命周期模型在数据管理方面的有效性。     

健康医疗大数据应用发展现状与数据治理

健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源,是医疗卫生机构的重要资产。在医疗卫生信息化的背景下,分析国内外研究与应用现状,探讨健康医疗大数据的主要来源和特点,以及该领域面临的机遇和挑战,提出相关问题;围绕健康医疗大数据治理,论述数据治理的内容管理、数据安全、数据质量、主数据管理及数据共享等问题和对策,为健康医疗大数据更好的实践应用提供借鉴。     

医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范（八）审核委员会职责和高效的审核机制探讨

伦理审核是保障负责任的医学科学数据共享应用实践的路径之一。对于同一机构除了IRB是否成立专门的数据访问审核委员会存在一定争议。IRB和DAC在医学科学数据共享应用的管理中相互补充，但在职责、审核内容、审核依据和标准均有不同。对于综合医疗机构或专门提供数据服务的机构建议成立专门的DAC。此外，为了适应日益增长的数据共享使用审核工作，建议应探索更加高效的数据共享应用审核机制,并提出了一些潜在可行的建议。     

国外科学数据管理与共享政策及对我国精准医学数据管理的启示

选取美、英两国生物医学科研资助机构的部分数据管理与共享政策,对其基本特征及政策概况、数据汇交、数据保存与管理、数据共享以及数据安全与保护5大类、25个具体指标进行详细对比分析,结合我国精准医学专项基本情况,获得政策制定方面的启示,以期为我国精准医学专项数据政策制定提供参考。     

中国疾病预防控制中心信息系统整合共享实践分析

目的/意义 推进政务信息系统整合共享,以降低政府治理成本,实现治理体系和治理能力现代化。方法/过程 以中国疾病预防控制中心信息系统整合共享工作为例,详细阐述整合路径及工作成效,对整合共享的难点和对策展开分析和探讨。结果/结论 基于全民健康信息化建设,明确“统筹布局,共建共享”的总体要求,探索以大数据技术为抓手,实现数据的融合与应用,构建数字疾控新发展格局。     

医院学术知识库建设的实践

随着科研成果传播方式的改变,机构知识库在学术界越来越受关注.某院图书馆提出学术知识库的建设,旨在实现医院内部知识产出的集中展示和统一管理,促进科研成果的开放共享,推进学院型医院的发展.目前学术知识库已初具规模,收录了从1994-2013年作者单位（第一作者或通讯作者）为本院的期刊论文,实现了知识产出的浏览和检索功能,并对知识库的管理和利用制定了一系列政策,同时探讨了需要进一步解决的主要问题.     

癌症基因组学相关数据管理与应用探析

目的：梳理美国癌症基因组图谱计划（The Cancer Genome Atlas,TCGA）相关数据的收集、整理、组织、共享及应用情况,为建立及完善国家级大型的开放癌症基因组学相关数据资源提供参考。方法：系统调研TCGA计划的数据管理相关机构工作流程、数据共享利用等方面的解决方案和最佳实践。 结果：TCGA计划通过多中心合作,建立了组织样本采集、处理、质量控制、序列测定、特征分析、数据共享与研究应用等全链条的癌症基因组图谱数据管理流程,从所属癌症、数据类型、处理水平等角度对数据进行精细分类,并针对汇总数据和个体数据分别采取开放存取和受控访问两种共享机制,研究者们利用其共享数据开展了相关癌症特征基因的突变、扩增和缺失、以及受影响的信号通路等多方面研究。 结论：癌症基因组图谱计划的实践探索可为大规模癌症基因组学相关研究计划的实施提供数据管理方面的经验借鉴与参考。     

基于多案例研究的生物医学科学数据开放共享策略分析

目的/意义 提出生物医学科学数据开放共享的策略性建议,为科学数据可持续发展提供理论支撑。方法/过程 采用多案例研究方法,分析英国生物样本库(UK Biobank)、美国国家生物技术信息中心(NCBI)、全球流感共享数据库(GISAID)、Cortellis药物研发情报平台(CDDI)4个国际典型生物医学科学数据平台的开放共享实践。结果/结论 基于数据共享前、中、后3个环节提出建议,数据资源建设方面应确定数据权利和权利主体的划分,数据开放使用方面应依据数据属性实行差异化管理,数据生态营造方面应制定促进数据增值的机制和措施。     

居民健康卡公共服务功能的实现

居民健康卡是实现医疗卫生服务信息跨机构、跨地域互联互通、资源共享、业务协同的"金钥匙"。重点讨论了居民健康卡网上业务经办系统的具体目标、设计思路、总体设计方案及其功能的实现与安全保障措施。     

基于患者主索引的临床统一视图的构建与应用

目的:建立医院临床统一视图,最大程度实现厦门市第三医院信息系统中诊疗信息共享。方法:在患者主索引基础上,将分散存储的检查、检验、医嘱等诊疗数据有效地关联在一起,并通过统一界面呈现患者历次诊疗信息。结果:我院已顺利完成临床统一视图的建设,为临床提供既往就诊记录信息,实现了诊疗信息共享。结论:通过建立临床统一视图,可辅助临床诊断及为医院科研提供数据支撑,便于实现研究与诊断。     

中医药科学数据汇交制度的建立

旨在通过对中医药学科学数据汇交的目的和意义论述,证实加强、加速对中医药科学数据保护与共享对中医药发展的重要战略意义。特别阐述了对最新科研项目所产生的科学数据汇交中存在的问题以及解决这些问题的对策,说明此项工作对政府确立研究项目分布比重、资助重点等的辅助决策和对研究者科研项目申报参考依据的重要意义。建议在加紧建立中医药数据共享平台的同时,尽快建立和完善中医药科研项目的科学数据汇交制度及相关数据汇交、统计分析平台的利用研究。     

公共卫生科学数据共享现状分析

针对当前科学数据共享中存在的一些问题,结合公共卫生科学数据中心多年来的建设实践,深入剖析了公共卫生数据共享中存在的一些问题及其原因,并提出了一些建设性建议,对公共卫生科学数据共享的未来发展具有重要的参考意义。     

关于加快健康医疗大数据向科学数据转化的思考与建议

介绍国内外健康医疗信息化与数据开放共享进展与成效,分析我国健康医疗大数据开放共享面临的挑战和困境,阐述健康医疗大数据向科学数据转化的必要性并提出建议,包括建立健康医疗大数据向科学数据转化的机制、建立国家健康医疗科学数据资源目录、推动健康医疗科学数据规范化管理等。