黑龙江省孤独症谱系障碍儿童家庭经济负担现状

了解黑龙江省孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)儿童在就诊及康复治疗过程中的卫生费用支出情况及对家庭造成的经济负担,为相关部门制定帮扶政策提供依据.方法 采用自拟调查问卷对黑龙江省5个地市12所康复机构的314名ASD儿童的主要抚养人进行调查和访谈.结果 黑龙江省ASD儿童年均康复治疗总费用为6.44万,其中城镇为6.38万元,农村为6.53万元,差异无统计学意义(P>0.05).农村患儿交通膳食费用、房屋租住费用均高于城镇患儿(P值均<0.05).ASD儿童康复治疗总费用占家庭收入的平均比例为193.7%,其中城镇为173.9%,农村为219.6%,农村明显高于城镇(Z=-3.250,P<0.01).无论城乡,康复训练、交通膳食2项支出占收入(85.1%,98.2%;54.4%,79.9%)和支出(33.0%,32.4%;21.5%,26.7%)比例最大,其次为房屋租住、就诊和药物治疗.调查对象中有118名(37.6%)享受惠民补助.结论 ASD儿童康复治疗费用给患儿家庭造成严重的经济负担.应该进一步扩大本地区惠民补助的覆盖率、提高救助金额,最大限度减轻ASD患儿所带来的经济负担和精神压力.     

孤独症患儿236名就诊及康复情况调查

目的了解孤独症患儿的就诊及康复现况,为建立和完善孤独症患儿有效的康复服务体系,更好地促进孤独症患儿康复提供依据。方法收集在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患者236例,采用自拟的"孤独症儿童康复及卫生服务利用现状"调查问卷,主要内容包括患儿针对孤独症的就诊经历、康复资源利用现况以及家长对孤独症知识、康复信息了解情况等。结果患儿首次就诊的平均年龄为(3.04±1.16)岁,有29.5%的家长在发现孩子行为异常1 a以后才开始有就诊行为;就诊时去过2家以上机构的患者占62.6%;确诊机构中比例最高的是在家庭所在地的省会城市(40.7%);59.5%的患儿家长对孤独症的相关知识及康复方法均缺乏了解;知识来源以熟人介绍最多,占42.8%;有27.5%的患儿在确诊后没有接受过任何形式的康复治疗;回答有长期合作的医疗机构或者特殊训练机构帮助家长进行康复治疗及指导者仅占20.8%。结论孤独症儿童家长对孤独症的知识及相关信息了解严重不足,就诊机构的医疗诊断水平有待提高,针对孤独症患儿的康复机构和人才资源也不能满足大部分患儿需求。应尽快建立和完善稳定且合理有效的康复治疗及社会保障服务体系。     

孤独症患儿就诊及家庭养护现状调查

【目的】初步了解孤独症患儿的就诊经历及目前患儿的养护现状,为更好地完善社区公共卫生服务体系、促进对孤独症患儿家庭的社会支持提供建议。【方法】收集哈医大儿童发育行为研究中心咨询和训练的、明确诊断的孤独症患儿365例,采用自拟调查问卷进行调查。项目包括:1)患儿及家庭的一般情况;2)患儿针对孤独症的就诊经历;3)家长由于孤独症患儿养护所造成的影响;4)目前患儿养护及疗育情况。【结果】在所调查样本中,孤独症患儿从发现行为异常到第一次就诊的时间间隔平均为10.05个月,首次就诊到确诊时间间隔平均为6.76个月;就诊机构主要集中在儿童医院、综合医院、儿童发育行为门诊和精神专科,确诊地点在省会城市的占39.7%,在外省其他城市的占22.9%。由于养护患儿,54.6%的母亲工作发生变动,其中27.7%的母亲辞职;26.0%的父亲工作发生变动,12.7%的父亲辞职。45.5%的患儿在家中抚养或寄养在祖父母家;仅19.3%的患儿全天在康复训练机构或特殊教育机构接受训练。【结论】孤独症儿童存在多次、多机构、多地区就诊情况,早期诊断、早期康复明显受到延误。为了养护孤独症患儿,父母的工作及家庭成员间关系受到了较为严重的影响,应关注孤独症儿童家庭面临的困境,更好地完善社区公共卫生服务体系、提高对孤独症患儿家庭的社会支持力度。     

上海市儿童孤独症康复机构现状研究

目的 分析目前上海市儿童孤独症(ASD)康复机构的现状,为政府相关部门政策制定提供实证依据.方法 采用定量与定性相结合的方法对上海市残疾人康复工作办公室46家约定康复机构和其中4名教师进行调查.结果 政府优惠政策的覆盖面小;近3年平均每家机构的ASD康复儿童数量连续为55.0人/年、62.5人/年和58.2人/年,无法满足患儿需求;康复训练标准不统一,监管缺失;康复人员有医学和教育背景的只占15.8%和15.1%,培训有待规范,民办机构工作人员待遇低下;社会宣传和支持力度不够,机构发展面临许多困境.结论 必须扩大优惠政策覆盖面,增加康复机构数量,加强政府统一监管,规范人员培训,以及强化宣传倡导.     

高危孤独症谱系障碍幼儿的诊断与干预效果

目的对32例18～24月龄高危孤独症谱系障碍(ASD)儿童进行诊断分析,总结ASD诊断及早期干预效果。方法选取2017年1月-2018年12月在郑州大学第三附属医院儿童保健科体检的18～24月龄儿童,使用改良婴幼儿孤独症量表中文修订版(M-CHAT)获得筛查阳性病例32例,由专业医师进行行为观察及问诊,并依据儿童期孤独症评定量表(CARS)及美国精神疾病诊断与统计手册第5版(DSM-V)确定17例确诊病例及15例疑似病例,对所有患儿进行为期6个月的综合干预训练并追踪随访。采用孤独症儿童心理教育评定量表(PEP-3)及Gesell发育量表在训练前后进行能力评估,训练后使用CARS量表和DSM-V进行再次诊断,对疾病严重程度转归进行分析。结果 32例ASD筛查阳性儿童,干预训练6个月后再次诊断评估,15例疑似病例中有3例确诊为ASD,其余12例儿童诊断为精神发育迟缓。20例ASD确诊患儿中,男童占85.00%,女童占15.00%,平均确诊年龄(21.50±2.14)个月。ASD筛查阳性儿童干预训练后PEP-3及Gesell评估分数均高于训练前,差异均有统计学意义(均P0.05); ASD确诊患儿干预训练后CARS分数低于训练前,差异有统计学意义(P0.05)。结论对18～24月龄常规体检儿童开展ASD早期筛查具有可行性,同时早期干预训练可以显著提高各能区的能力水平并降低ASD严重程度。     

孤独症谱系障碍男童视觉相关脑区与全脑功能连通性特征

目的 探讨孤独症谱系障碍(ASD)儿童静息态下视觉脑区与全脑功能连接特征,并与症状进行关联性分析,以揭示ASD儿童视觉异常行为背后的脑功能连接特征.方法 收集黑龙江省孤独症定点康复机构招募的2018-2019年间进行康复训练的ASD男童(34例)和在哈尔滨市多家幼儿园公开招募的健康对照男童(29例)的功能磁共振(fMR...     

孤独症儿童家长对早期干预机构评价及需求

目的了解天津市孤独症儿童家长对孤独症早期特殊教育干预机构评价及自身需求。方法利用自行设计的调查问卷,对天津市5所孤独症儿童早期特殊教育干预机构中的59例孤独症儿童的家长进行调查。结果家长对干预机构的整体评价平均得分为(81.07+10.73)分;调查项目中得分最高的为教师的责任心与耐心(4.52±0.66)分,得分最低的为机构的教师与儿童的人员配置(3.62±0.72)分;公办和民办干预机构中家长对于机构的教学环境、教师能力,教学效果以及整体评价得分的差异均有统计学意义(P0.05);家长需求项目中需要相关立法、政府经济支持及对家长提供系统的康复指导占第一位,为98.3%。结论天津市孤独症儿童家长对早期特殊教育干预机构整体评价持满意态度,干预机构应在政府政策及财政的支持下加强自身建设。     

儿童孤独症发现与诊疗时间分析

目的:了解孤独症患儿异常行为发现与诊疗时间,为早期干预和改善预后提供科学依据。方法:抽取就诊于武汉市和长沙市两所孤独症康复中心的3岁以下孤独症患儿对其家长进行问卷调查。结果:在调查的71例孤独症患儿中,男57例,女14例,异常行为发现的平均年龄为(17.92±5.68)个月,有80.28%的患儿在2岁前发现异常;首次就诊平均年龄(22.78±6.44)个月,康复治疗平均年龄(25.18±6.74)个月。发现异常行为与首次就诊间隔时间为0～17个月,有57.75%间隔超过3个月,29.58%超过半年;发现异常与康复治疗间隔时间为0～19个月,有77.47%间隔超过3个月,43.67%超过半年;首次就诊与康复治疗间隔时间为0～12个月,有22.54%的超过3个月。结论:孤独症异常情况可在儿童早期发现,但多数患儿就诊和康复治疗不及时,应采取综合性的措施促进早期诊断及康复治疗,改善预后。     

碱性成纤维细胞生长因子与孤独症谱系障碍的关联

了解孤独症患儿血液中碱性成纤维细胞生长因子(FGF2)水平及其与行为表现的关联性,为孤独症的病因研究提供证据.方法 收集2015年9月至2017年9月在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心及黑龙江省残疾人孤独症定点康复机构进行康复训练的ASD患儿40名作为病例组,哈尔滨幼儿园41名健康儿童为对照组,应用酶联免疫吸附试验(ELISA)方法检测血浆中FGF2水平.采用儿童孤独症行为量表(ABC)、儿童孤独症评定量表(CARS)、皮博迪图片词汇测验(PPVT)等量表评估孤独症患儿的严重程度及智力水平.结果 ASD患儿血液中FGF2水平(4.95 pg/mL)与正常儿童(8.51 pg/mL)差异无统计学意义(P>0.05),但在4岁年龄组中,ASD患儿(1.99 pg/mL)与对照儿童(6.82 pg/mL)的FGF2水平差异有统计学意义(P<0.05).不同严重程度ASD患儿的FGF2水平差异有统计学意义(P<0.05);不同智商水平的ASD患儿体内FGF2水平差异有统计学意义(P<0.05).结论 孤独症患儿的FGF2水平可能存在异常,且与孤独症的严重程度及智力水平存在关联性.     

孕前及孕期母亲被动吸烟与儿童孤独症谱系障碍的关联分析

目的 探讨孕前及孕期母亲被动吸烟暴露与子代孤独症谱系障碍(ASD)发生风险的关联,为ASD的预防提供理论依据.方法 采用病例对照研究,选取2018-2020年广州市妇女儿童医疗中心和康复机构确诊的141名ASD儿童(ASD组)和247名正常健康儿童(对照组)纳入研究,采用调查问卷收集家庭一般情况与烟草被动暴露情况等资料...     

孤独症谱系障碍儿童触觉异常特征与临床症状的关联

  目的  探索孤独症谱系障碍(ASD)儿童是否存在明显的触觉异常以及触觉异常与孤独症临床症状之间的相关性,为孤独症触觉异常的干预治疗提供科学依据。  方法  收集在黑龙江省孤独症定点康复机构接受康复训练的265例3.02~10.66岁ASD儿童作为病例组,并依据性别年龄匹配原则,在哈尔滨市幼儿园和小学招募223名3.15~10.99岁健康儿童作为对照组。采用简化版感觉特征问卷(SSP)评估儿童的触觉行为,同时采用社交反应量表(SRS)等评估ASD儿童的临床表现,应用Spearman相关性分析探索触觉行为与孤独症症状之间的关联。  结果  ASD组儿童SSP触觉得分[33(33, 35)分]低于对照组[34(31, 35)分],差异有统计学意义(Z=-2.73,P<0.05);ASD组触觉异常等级(可能异常、明显异常)比例(19.6%)高于对照组(11.7%)(χ2=5.72,P<0.05)。两组男童SSP触觉得分差异有统计学意义(Z=-2.17,P<0.05)。ASD组SSP触觉得分与SRS社交认知、社交沟通和量表总分,儿童孤独症家长评定量表(ABC)、孤独症行为量表(CARS)、孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R)临床量表非语言沟通水平得分呈负相关(r值分别为-0.23,-0.28,-0.28,-0.35,-0.17,-0.27,P值均<0.05)。  结论  孤独症儿童较健康儿童存在更为明显的触觉异常表现,且在男童中更为显著。触觉异常与孤独症社交障碍等临床表现之间存在相关性。     

海南省0～6岁孤独症、脑瘫、智力低下儿童康复情况分析

目的 调查海南省0～6岁儿童孤独症(ASD)、脑性瘫痪(CP)、智力低下(MR)流行特征及康复干预现状。方法 于2015年9月-2016年9月期间,在海南省采用分层整群随机抽样原则,抽取18个市县全体常住儿童作为调查对象,以问卷形式进行流行病学调查,疑似对象逐一诊断并对明确诊断者进行就诊史和接受康复训练情况的问卷调查,采用Epi Data 3.2建立数据库,选用SPSS 17.0进行统计学分析。结果 实际共调查了全省18个市县的38 267名儿童,诊断为ASD 235人,MR 229人,CP 80人,共计544人。曾接受康复训练的儿童236人(43.4%);ASD、MR、CP三类儿童接受康复训练的比率分别为58.30%、20.08%、66.25%;接受训练治疗患者中男生占48.06%,女生占28.79%。结论 海南省三类儿童接受康复训练重视程度为脑瘫及孤独症高于智力低下;发育异常儿童中男生在接受康复训练的比例上显著高于女生;城市接受康复训练的比例高于三类县;康复干预现状有待进一步改善,可作为进一步研究三类儿童防治工作的基础性资料。     

中国孤独症儿童早期症状识别与诊断状况

  目的  探索中国在孤独症(ASD)儿童诊断方面的变化。  方法  2020年9月通过“中国特殊儿童评估干预平台(ALSOLIFE)”收集6 498名1~6和6~16岁孤独症儿童家庭为研究对象，使用互联网问卷调查其发现症状和诊断情况，利用ANOVA进行均值比较，运用χ2检验比较组间对于发现症状时间、首诊时间、确诊时间和相关诊断延迟的差异。  结果  孤独症儿童初始识别症状的月龄:学前组(1~6岁，4 049例)为26.05月龄(2.17岁)，学龄组(6~16岁，2 449例)为30.76月龄(2.56岁)。孤独症儿童首诊月龄:低年龄组为28.21月龄(2.35岁)，高年龄组为34.29月龄(2.86岁)，就诊延迟平均为3.43个月，其中高年龄组平均4.52个月，低年龄组平均2.78个月。孤独症儿童确诊月龄:高年龄组38.01月龄(3.17岁)，低年龄组31.07月龄(2.59岁)，从首诊到确诊的延迟为3.16个月，其中高年龄组3.71个月，低年龄组2.83个月，以上各项差异均有统计学意义(F值分别为328.30，535.64，507.71，103.03，17.79，P值均 < 0.01)。确诊医院中，大部分儿童仍旧在三甲医院就诊。  结论  ASD儿童的诊断效率发生了较大的提升，发现症状和确诊时间提前，就诊和确诊的延迟在缩短。     

上海市徐汇区121例孤独症儿童确诊年龄回顾性分析

目的 通过总结分析徐汇区2012—2020年开展社区(初级卫生保健机构)早期孤独症(ASD)筛查工作以来,登记确诊的徐汇区ASD儿童的就诊时间、确诊年龄,旨在为更早更快地识别孤独症儿童提供依据。方法 徐汇区妇幼保健所及13家社区卫生服务中心儿保门诊体检的18~24月龄儿童常规筛查阳性者、18~24月龄筛查阴性和非18~24月龄儿童体检时医生怀疑有社交沟通技能问题并结合年龄段筛查量表或丹佛发育筛查Ⅱ(DenverⅡ)异常者,均通过绿色通道定向转诊至复旦大学附属儿科医院儿保科发育行为专科门诊进行确诊,确诊的ASD儿童作为研究对象,将他们分为年龄段筛查阳性确诊、非年龄段筛查阳性确诊、年龄段筛查假阴性确诊3种不同就诊原因进行分析。采用单因素方差分析(ANOVA)进行组间比较、差异有统计学意义时用LSD法进行组间两两比较。结果 确诊的121例ASD儿童,82例为年龄段筛查阳性确诊、18例为非年龄段筛查阳性确诊、21例为年龄段筛查假阴性确诊,平均确诊月龄为(26.34±9.08)个月。年龄段筛查阳性确诊、非年龄段筛查阳性确诊、年龄段筛查假阴性确诊年龄不同,差异有统计学意义(F=21.22,P<0.001)。年龄段筛查假阴性确诊中的医生转诊与家长自行就诊、非年龄段筛查阳性确诊中的系统体检转诊与入园入托转诊,4种就诊原因的确诊年龄差异无统计学意义(F=1.746,P=0.176)。结论 徐汇区儿童保健系统管理和常规体检的儿童中ASD儿童,确诊年龄普遍提前,年龄段筛查阳性的确诊时间更早。     

孤独症谱系障碍儿童感觉特征及与核心表型的关联

  目的  探索孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)儿童与健康儿童感觉领域的差异,明确ASD感觉异常特征及与多种核心症状之间的关联,为开展早期识别和特异性干预提供科学依据。  方法  收集在黑龙江省孤独症定点康复机构接受康复训练的ASD儿童265名作为病例组,哈尔滨市普通幼儿园和学校的223名健康儿童为对照组。采用简易感觉量表(SSP)评估两组儿童感觉水平,同时采用社交反应量表(SRS)、儿童孤独症家长评定量表(ABC)等评估孤独症患儿的社交障碍等核心症状的严重程度,分析ASD组SSP与各临床量表得分之间的相关性。  结果  SSP得分比较发现,ASD组所有感觉维度得分中位数(触觉=33;味/嗅觉=18;运动敏感=13;低反应/感觉寻求=28;听觉过滤=19;力量低下=22;视/听觉=20)均低于健康对照组(Z值分别为-2.73,-4.36,-3.17,-5.09,-11.00,-10.45,-3.43,P值均 < 0.05)。ASD组儿童多感觉总分异常率为55.1%,对照组为21.2%,差异有统计学意义(χ2=57.15,P < 0.05);相关性分析结果显示,ASD组SSP得分与SRS全部维度、孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R)量表的非语言交流和社会功能、孤独症继续观察量表(ADOS)交流和社会互动以及ABC和孤独症行为量表(CARS)量表总分之间均呈负相关(P值均 < 0.05)。  结论  ASD儿童多感觉存在异常,其中听觉过滤维度的异常最为显著,且感觉异常水平与孤独症临床症状严重程度存在关联。在未来的临床诊疗和研究中,应增强对ASD儿童感觉症状的识别能力,以实现对ASD的早期诊断和早期干预。     

贵州地区儿童孤独症82例临床特征及康复现状

目的:探讨儿童孤独症患儿的临床特征。方法:对82例孤独症患儿临床资料进行分析。结果:在82例病例中,平均就诊年龄明显大于发病年龄,症状以语言障碍和社会交往障碍最为突出。结论:急需提高父母和基层医生对儿童孤独症的认识,以达到早期发现、早期诊断和康复的目的。     

婴幼儿孤独症筛查问卷的初步编制和信效度分析

目的 编制适合中国文化背景的婴幼儿孤独症筛查问卷,并检验其信效度.方法 借鉴国内外相关研究成果和参考DSM-5孤独症谱系障碍(ASD)症状标准,编制婴幼儿孤独症筛查问卷(SQAT),选取门诊或体检儿童238名和康复训练机构患儿392名进行初测,2～4周后对其中28名被试进行重测,部分儿童接受校标检测.通过专家评价、条目...     

孤独症儿童淋巴细胞计数、血小板/淋巴细胞比值、红细胞分布宽度的变化研究

目的 研究淋巴细胞计数、血小板/淋巴细胞比值（PLR）、红细胞分布宽度（RDW）在孤独症（autism spectrum disordors,ASD）患儿中是否有变化,并分析3者在临床基层筛查及ASD防治中的意义。方法 选取92 例ASD患儿作为实验组,同时选取31例正常健康儿童作为对照组,收集所有受试者的一般资料及血细胞计数资料进行统计分析。结果 实验组与对照组的淋巴细胞计数分别为（3.506±0.934）×109/L和（2.770±0.721）×109/L;PLR在实验组和对照组的平均值分别为（89.278±28.040）%和（113.631±27.632）%,均差异有统计学意义（t = 3.999,P＜0.001;t = - 4.197, P＜0.001）。相较于正常组RDW均值（12.887±0.802）%而言,实验组RDW均值（13.392±1.185）%偏高,且差异有统计学意义（t = 2.207,P＜0.05）。Pearson相关分析显示,ASD患儿淋巴细胞计数、PLR及RDW与孤独症行为量表（Autism Behavior Checklist,ABC）及其各项因子均不相关。结论 ASD患儿淋巴细胞计数及RDW较正常儿童高,PLR较正常儿童低,可为基层医疗单位筛查及防治ASD发生提供新的思路。     

孤独症谱系障碍婴幼儿早期筛查模式的探究

目的 分析Bayley婴幼儿发展量表第Ⅰ版(BSID Ⅰ)联合改良版婴幼儿孤独症筛查量表(M-CHAT-R/F)筛查婴幼儿孤独症谱系障碍(ASD)的效果,为基层儿保系统开展ASD早期筛查提供临床数据依据。方法 采用前瞻性队列研究,选取2019年1—12月期间在义乌市妇幼保健院参与“0~3岁儿童早期发展风险和异常筛查项目”采用BSID Ⅰ评估的6~12月龄婴儿为研究对象。采用2010年卫生部颁布《儿童孤独症诊疗康复指南》中婴儿期孤独症警示指标对6~12月龄阳性患儿进行BSID Ⅰ评估。对认知发展指数(MDI)、运动发展指数(PDI)异常(MDI或PDI <80)的婴儿追踪随访,18月龄进行M-CHAT-R/F评估,后由专科医师进一步根据DSM-5进行ASD确诊。结果 纳入研究3 096例,警示指标阳性患儿535例,BSID Ⅰ发育异常421例,占13.60%。18月龄时进行M-CHAT-R/F评估阳性共38例,初筛总阳性率为9.97%,最终确诊ASD 16例。将BSID Ⅰ MDI<80作为预测因子,其在ASD组与非ASD组筛查中具有统计学意义(χ²=10.28,P＜0.01),BSID Ⅰ对ASD筛查的阳性预测值为0.076,联合M-CHAT-R/F阳性预测值可提高至0.42。结论 BSID Ⅰ联合M-CHAT-R/F可提高对婴幼儿ASD筛查的阳性预测值,建议对婴儿期BSID Ⅰ MDI<80的患儿进行18月龄M-CHAT-R/F筛查,为ASD早期筛查提供新方法。