炎症性肠病患儿成长过渡期准备的研究进展

炎症性肠病患儿成长过渡期是影响其远期生活质量的重要阶段,然而大部分炎症性肠病患儿过渡期准备度较低,严重影响患儿的预后及生活质量.该文对炎症性肠病患儿过渡期准备的现状、影响因素、干预策略等方面的研究进行综述,提出目前研究、实践中的不足及建议,旨在为今后开展相关研究,提高炎症性肠病患儿过渡期准备度提供参考.     

癫痫青少年家庭弹性与应对方式、过渡期准备的关系分析

[目的]调查癫痫青少年家庭弹性与应对方式及过渡期准备的关系。[方法]采用便利抽样方法,抽取某三级甲等教学医院儿科2019年2月—2019年10月住院治疗的92名癫痫青少年及其主要照顾者为研究对象。采用家庭弹性量表中文简化版(the Shortened Version of Family Resilience Index,FRI)测量癫痫青少年病人主要照顾者家庭弹性水平,采用中文版慢性病儿童应对方式量表(Coping With a Disease,CODI)和过渡期准备问卷(Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment Questionnaire,STARx问卷)测量癫痫青少年应对方式和过渡期准备状况,采用一般人口学问卷调查被试的人口学变量。[结果]FRI总分与CODI、STARx总分之间呈正相关(r=0.37,0.39,均P0.01)。结构方程模型分析显示,家庭弹性正向预测应对方式(β=0.36,P0.01);应对方式正向预测过渡期准备水平(β=0.78,P0.01),应对方式在其家庭弹性与过渡期准备之间起部分中介作用。家庭弹性对应对方式的直接效应为0.21,间接效应为0.31,总效应为0.48。[结论]应对方式在癫痫青少年病人家庭弹性与过渡期准备起到了部分中介作用,临床护理人员应注重癫痫青少年的家庭弹性及应对方式的干预,最终帮助癫痫青少年从儿童医疗向成人医疗的顺利过渡。青少年家庭的积极改变能促进癫痫青少年对于慢性病的应对方式,并最终利于儿童至成人的顺利过渡;同时在临床工作中,积极的心理筛查和干预能促进癫痫青少年的有效应对,进而利于该群体的顺利过渡。     

炎症性肠病亲属照护者照护体验的质性研究

目的:了解炎症性肠病(IBD)的亲属照顾者疾病照护体验与需求,分析存在的问题及其原因,为建设以病人为中心的支持体系,改善病人的生理、社会功能提供依据。方法:运用质性研究中的现象学分析法,对10例炎症性肠病的亲属照顾者进行深入访谈,运用Colaizzi的分析程序进行分析、整理,提炼出主题。结果:提炼出3个主题(9个亚主题):IBD亲属照护者面临多种不确定感;照护经历使照护者成长;照护经历引发对医疗现况的思考。结论:炎症性肠病的照护体验需要得到医护人员的关注和支持,应提升对IBD的社会认知度,提升医护人员的专病管理能力,积极建设IBD的服务管理平台,实现医疗资源的整合,缓解IBD病人就医困境,从而构建以病人为中心的社会支持体系,改善病人生活质量。     

炎症性肠病青少年到成人过渡期护理的研究进展

综述炎症性肠病青少年过渡期护理的沟通方式、年龄与时机、评估工具、影响因素、结构化模式、结局及护士在过渡期护理中的角色,为炎症性肠病青少年过渡期护理提供依据。     

炎症性肠病病人生活质量的质性研究

[目的]探讨炎症性肠病病人生存质量的心理体验,提高病人的身心健康水平。[方法]采用现象学研究方法,以目的抽样法抽取炎症性肠病病人12例进行深度访谈。[结果]在对原始资料整理分析的基础上提炼出3个主题,分别是"疲劳倦怠""心理焦虑恐惧"和"自我职业价值受限",与马斯洛的需要层次理论模型一致,从生理、心理、社会功能3个方面反映了病人的生存质量。[结论]炎症性病人生活质量对疾病结局、转归产生重要影响,应从家庭、医疗、社会等多角度进行干预和支持,提升其心理健康水平及生活质量。     

机械瓣膜置换术后患者过渡期自我管理体验的质性研究

目的深入分析机械瓣膜置换术后患者过渡期自我管理的真实体验。方法采用质性研究中的现象学分析法,以目的性抽样法选取聊城市人民医院心外科2013年1月至2014年1月接受机械瓣膜置换术后6个月内的患者18例,就患者的自我管理体验进行电话访谈和面对面访谈,对访谈资料进行分析后整理提炼主题。结果机械瓣膜置换术后患者在过渡期主要有以下3个领域的自我管理体验:(1)心理社会领域,包括情绪低落和消极、角色适应不良、缺乏家庭-社会支持;(2)健康行为领域,包括自我护理能力不足、用药依从性降低、失眠和不良生活习惯;(3)环境领域,包括收入限制就医行为、交通不便。结论机械瓣膜置换术过渡期患者存在自我管理困难,需要家人及社会的关心与支持,更需要医护人员及各级医疗机构的关心与支持,以提高其自我管理水平。     

青少年癫痫患者向成人过渡期准备度的研究进展

过渡期准备度作为帮助患者从青少年过渡到成年的中介变量,越来越引起国内外研究者的重视。然而实践中青少年癫痫患者向成人转变的的过渡情况并不乐观。本文对青少年癫痫患者向成人过渡期准备度的概念、评估工具及影响因素等方面的研究进展进行综述,旨在为提升我国青少年癫痫患者向成人过渡期准备度提供参考性建议。     

肝移植受者从青少年到成人过渡期准备的研究进展

从青少年到成人过渡期是肝移植受者发生不良健康结局的高风险时期,过渡期准备不足会导致其治疗依从性降低、移植物功能丧失和病死风险增加。然而,目前青少年肝移植受者过渡期准备水平普遍较低,严重影响其长期预后。该文对肝移植受者从青少年到成人过渡期准备的现状、影响因素、干预策略等内容进行综述,以期为今后开展相关研究,保障肝移植受者从青少年到成人安全过渡提供参考。     

肝移植患儿家庭照顾者出院准备体验的质性研究

目的 深入了解肝移植患儿家庭照顾者的出院准备体验，以期为肝移植患儿家庭出院计划的制定提供参考，为我国肝移植患儿护理体系的完善提供依据。方法 采用描述性现象学研究方法，以目的抽样法选取浙江省杭州市某三级甲等医院的14名肝移植患儿家庭照顾者进行半结构式深入访谈，运用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析。结果 共提炼出4个主题，包括出院决策体验差异化、出院情绪体验复杂化、感知出院应对能力及应对资源不足、对出院后居家护理支持的需求。结论 护理人员应积极评估肝移植患儿家庭照顾者的出院准备状态，协助其为患儿的出院做好心理、知识、技能及支持准备，促进肝移植患儿家庭照顾者从医院向家庭护理的安全过渡。     

炎症性肠病病人正念水平现状及其影响因素分析

目的:了解炎症性肠病病人正念水平的现状,分析其影响因素。方法:采用一般资料调查表、正念注意觉知量表、炎症性肠病感知病耻感量表、社会支持评定量表对182例炎症性肠病病人进行调查。结果:炎症性肠病病人正念水平得分为(54.27±10.55)分;家庭人均月收入、疾病活动状况、疾病严重程度、感知病耻感和社会支持是炎症性肠病病人正念水平的主要影响因素。结论:炎症性肠病病人正念水平有待提升,医护人员应针对影响正念水平的相关因素给予护理干预,以提高病人的正念水平。     

青少年炎症性肠病患者夏令营体验的质性研究

目的了解青少年炎症性肠病患者参与疾病相关夏令营后的体验和感受。方法 2018年8月,以目的抽样法选取14名参加炎症性肠病青少年夏令营的患者为研究对象,采用描述性质性研究法对其进行半结构式访谈,应用传统内容分析法进行分析。结果通过阅读、分析、反思、分类和提炼,得出2个主题,即教育是最好的药物和同伴的作用很强大;得出7个亚主题,分别为提高疾病相关知识水平、接受患病事实、增加治疗信心、提高自我管理的重视程度、归属感增加、同伴支持增加、让爱延长。结论夏令营对炎症性肠病青少年患者不论是在疾病知识还是心理支持上都产生了较好的影响,值得推广。     

癫痫青少年至成人过渡期准备中自我管理支持的证据总结

目的 ：总结癫痫青少年至成人过渡期准备中自我管理支持的相关证据,为临床医护人员及管理决策者提供循证依据。方法 ：计算机检索关于癫痫青少年至成人过渡期准备中自我管理支持的指南、最佳实践、推荐实践、系统评价、证据总结、专家共识等,检索时限为从建库至2023年5月10日。进行方法学质量评价后,结合专业人员的判断,进行证据提取与汇总。结果 ：根据纳入标准共筛出19篇文献,包括5篇指南、6篇系统评价、7篇专家共识和1篇推荐实践。从环境支持（共同参与、平台建设）、行为支持（发展过渡期档案、提高服用抗癫痫药物依从性的技能、优化生活方式的技能、院外急性癫痫发作应急技能）和认知支持（患者教育、正性心理建设、共享决策发展）3个方面,9个类别汇总了34条证据。结论 ：本研究总结的癫痫青少年至成人过渡期准备中自我管理支持的证据具有一定的全面性、科学性和实用性,为慢性病青少年自我管理支持的实践规范提供依据。     

炎症性肠病患者医学应对方式与社会支持的相关性研究

正炎症性肠病(IBD)是一种病因未明的慢性非特异性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。Wang等[1-3]研究发现,国内UC患病率约为11.6/10万,CD约为1.4/10万。良好的社会支持和积极的应对方式对个体的心理健康有积极影响[4-5]。本研究探讨炎症性肠病患者医学应对方式与社会支持水平的相关性,现报告如下。1资料与方法     

炎症性肠病病人患病体验质性研究的Meta-整合

[目的]系统分析炎症性肠病病人的患病体验。[方法]检索The Cochrane Library、PubMed、Medline、Web of Science、中国知网、万方和维普数据库,纳入炎症性肠病病人患病体验相关的质性研究,在进行质量评价之后进行整合与分析。[结果]共纳入15篇相关文献,将研究结果重新归纳分类,得出7个主题:对炎症性肠病的认识、沉重的心理压力、与疾病周旋、自我概念的改变、应对炎症性肠病的方式、自我调整与寻求帮助、信息支持与情感支持。[结论]炎症性肠病病人的患病体验较为复杂,沉重的心理压力和需要支持是较为显著的体验,个体化的心理干预、专业的疾病信息支持和良好的社会支持十分重要。     

成人炎症性肠病患者家庭肠内营养管理方案的构建

目的 构建一套针对成人炎症性肠病患者家庭肠内营养的管理方案,以期为炎症性肠病患者出院后的肠内营养治疗管理提供指导。方法 以营养护理程序和模型为理论框架,基于文献检索结合临床实践和患者的需求,初步拟定管理方案。采用德尔菲法对来自江苏省、上海市、湖北省等7个省市的炎症性肠病医疗和护理专家、营养、护理管理、社区护理等领域的19名专家进行函询。经过2轮专家函询,形成炎症性肠病患者家庭肠内营养管理方案。 结果 2轮函询问卷回收率分别为83.33%和95%,专家的权威系数分别为0.904和0.899,第2轮函询结束后条目重要性和可操作性的肯德尔和谐系数为0.230和0.127（P＜0.001）,最终形成了包含6项一级指标、12项二级指标、50项三级指标的管理方案。结论 本研究构建的成人炎症性肠病患者家庭肠内营养管理方案具有一定的科学性、针对性和临床实用性,为临床规范开展成人炎症性肠病患者的家庭肠内营养管理提供了理论依据。     

农村马德龙病病人就医延迟原因的质性研究

[目的]揭示农村马德龙病病人就医延迟现状及其影响因素,为改善农村肿瘤病人预后及培养农村群众科学就医行为提供参考。[方法]对8例农村马德龙病病人采用深度访谈法收集资料,运用现象学分析法分析资料。[结果]访谈资料共提炼出6个主题,包括农村马德龙病人均存在严重就医延迟行为,就医延迟影响因素包括个体知晓疾病知识水平及就医意识、当地医疗条件、个体受教育程度和受迷信思想影响、心理因素、病人家庭经济和情感支持因素。[结论]农村肿瘤病人就医延迟行为应得到群众、社会、政府、各级医疗机构及卫生从业人员的重视,同时农村肿瘤病人就医延迟行为是可控可干预的。     

专业照护者感知的癌症患儿向成人过渡影响因素的质性研究

目的 深入了解专业照护者感知的影响癌症患儿向成人过渡的因素,为提升患儿的过渡期准备度提供参考依据。 方法 2020年9月—2021年6月,应用现象学研究方法,对来自上海市、广州市、安徽省4所儿童专科医院的5名医生、19名护士、3名社会工作者进行半结构式深度访谈,对访谈资料进行转录、编码、分析、提炼主题。 结果 专业照护者感知的影响癌症患儿向成人过渡的因素可归纳为4个主题：患儿因素（诊疗经历、疾病认知、自主性）;家庭因素（过渡意识、教养方式）;医疗系统因素（专业团队、专业服务）;社会因素（社会环境、保障体系）。 结论 癌症患儿向成人过渡受多种因素影响,需要提高社会各层面对该问题的关注度,鼓励患儿知晓疾病信息、参与疾病管理,提升专业照护者的服务能力,加强长期随访的连续性,发展服务体系,制订适合国内临床情景的个性化干预措施,促进患儿和家长有效应对疾病和治疗的远期影响。     

非自杀性自伤青少年父母照护及应对体验的质性研究

目的 描述和分析非自杀性自伤青少年父母照护及应对体验，为构建家庭支持方案提供依据。方法 该研究为描述性现象学研究，采用目的抽样法，选取2022年8月—10月在广州市某三级甲等医院就诊的19名非自杀性自伤青少年父母作为研究对象，进行面对面半结构式访谈，采用Colaizzi 7步分析法归纳并提炼主题。结果 共提炼出4个主题：(1)父母存在多种负性情感体验，包括彷徨无助和不知所措、恐慌和自责、愤怒而又悲痛；(2)父母通过多种方式营造良好的家庭环境，包括获取相关知识、改善沟通方式、增加陪伴时间；(3)部分父母缺乏有效的应对方式，处理问题的策略单一，包括暴力沟通、强硬制止、盲目满足；(4)外部支持不足，父母希望获得更多帮助，包括希望获得学校、医院及社区的帮助。结论 父母在面对青少年非自杀性自伤行为时存在复杂的负性情感体验，期望通过营造良好的家庭环境以减少青少年非自杀性自伤行为，同时希望获得更多的外部支持。医护人员应给予父母正向引导及情感支持，联合家庭、学校、社区制订有效的干预策略，以增进青少年的身心健康。     

晚期癌症患者主要照顾者参与预立医疗照护计划障碍的质性研究

目的 剖析晚期癌症患者主要照顾者参与预立医疗照护计划的障碍，为预立医疗照护教育方案的构建提供参考依据。方法 在三元交互决定论指导下，应用质性研究方法，通过目的抽样，选取2023年2月16日—4月1日在浙江省2所三级甲等医院住院的12名晚期癌症患者的主要照顾者进行半结构式访谈，采用定向内容分析法分析访谈资料。结果 将晚期癌症患者主要照顾者参与预立医疗照护计划的障碍归纳为3个主题、10个亚主题。(1)个体层面：主观理念与客观条件双重制约，包括生死观和亲情观牵制、认知理解偏差、家庭经济条件制约、受患者的身心状况左右。(2)环境层面：医疗环境与社会环境协同影响，包括医疗条件受限、道德舆论施压、制度保障不足、家庭共识缺乏。(3)行为层面：外部引导与内部反馈共同作用，包括医护人员宣讲不足、决策经验不足。结论 晚期癌症患者的主要照顾者在参与预立医疗照护计划时面临诸多障碍。建议医护人员加强预立医疗照护及疾病知识宣讲，纠正主要照顾者的认知偏差，引导其采用“以家庭为中心”的决策模式，强化家庭支持；建立同伴支持小组，共享决策经验，提供医疗决策辅助。     

炎症性肠病患者自我管理行为的影响因素分析

目的 探讨炎症性肠病患者心理韧性、疾病接受度及社会支持对其自我管理行为的影响.方法 采用便利抽样法选取2019年12月—2020年8月于南京市某三级甲等医院就诊的200例炎症性肠病患者,采用一般资料调查表、炎症性肠病自我管理行为量表、炎症性肠病心理韧性量表、疾病接受度量表、社会支持量表进行问卷调查,应用AMOS 26....