不同年龄段重型地中海贫血患儿心理行为分析

目的调查重型地中海贫血患儿心理行为,比较各年龄段患儿的心理行为差异。方法采用阿亨巴赫儿童行为量表(CBCI)对124例不同年龄段重型地中海贫血患儿进行心理行为的调查分析。结果①与正常儿童相比,各年龄段重型地中海贫血患儿活动情况、社交情况、学校情况评分均偏低,且活动能力、社交情况与年龄无明显相关,而学校情况与年龄呈正相关。②各年龄段重型地中海贫血患儿心理行为问题评分均高于正常儿童;学龄前患儿(3~6岁)在抑郁、体诉、多动、攻击性等因子上得分高于正常儿童;小学段(7~12岁)患儿在抑郁、强迫性、攻击性、违纪等因子上得分高于正常儿童;初中段(13~16岁)患儿在抑郁、交往不良、社交退缩、攻击性等因子上得分高于正常儿童。结论重型地中海贫血患儿在社会能力上,活动能力、社交情况和学校情况均较正常健康儿童低;在行为问题上,各年龄段患儿不尽相同,普遍存在抑郁、攻击性心理行为问题。     

重型β-地中海贫血患儿家属认知、信念、行为现状调查

[目的]了解重型β-地中海贫血患儿家属对地中海贫血相关知识认知、信念、行为现状。[方法]采用自行设计的知信行问卷调查表对102例重型β-地中海贫血患儿及家属进行调查。[结果]102例重型β-地中海贫血患儿家属对地中海贫血相关知识平均知晓率为47.66%,健康信念平均持有率为78.01%,健康行为平均形成率为57.03%,家属地中海贫血相关知识知晓率与月收入、患儿输血时间呈正相关。[结论]重型β-地中海贫血患儿家属对β-地中海贫血相关知识知晓率、健康行为形成率均较低,需要进一步采取有效措施提高家属的知信行水平。     

重型地中海贫血患儿家长社会支持与患儿遵医行为的相关性调查

[目的]了解重型地中海贫血患儿家长社会支持状况与患儿遵医行为的关系。[方法]采用社会支持评定量表(SSRS)和自行设计调查问卷对44例重型地中海贫血患儿家长进行调查。[结果]SSRS高支持组与低支持组患儿遵医行为比较差异有统计学意义(P<0.01)。[结论]社会支持对重型地中海贫血患儿遵医行为有明显促进作用。     

人工耳蜗患儿父母的心理健康状况调查

[目的]了解人工耳蜗患儿父母的心理健康状况,为心理干预措施的制定提供参考依据。[方法]采用症状自评量表(SCL-90)、焦虑自评量表(SAS)和医学应对问卷(MCMQ)对人工耳蜗患儿父母的心理健康状况进行调查。[结果]人工耳蜗患儿父母SAS得分、SCL-90得分与正常成人常模比较差异有统计学意义;MCMQ中回避、屈服因子得分高于常模;患儿父母SAS、SCL-90、MCMQ入院当天、出院当天及出院后1个月得分比较差异无统计学意义。[结论]人工耳蜗患儿父母心理健康状况水平较低,应制定合理干预措施,改善患儿父母不良心理状况。     

焦点解决模式改善重型地中海贫血患儿家长心理状况的效果

[目的]探讨应用聚焦解决模式对重型地中海贫血患儿家长进行心理干预的效果。[方法]选择在儿科住院并符合地中海贫血诊断和分类标准的50例重型地中海贫血患儿的父母100人进行心理状况调查后,按照聚焦解决模式5个步骤进行护理干预,用症状自评量表SCL-90评价干预前后的心理反应变化。[结果]应用聚焦解决模式后家长的躯体化、强迫症状、人际敏感性、抑郁、焦虑、敌对恐怖、精神病性和偏执9个方面评分与心理健康教育前的差异有统计学意义(P0.01)。[结论]聚焦解决模式对于改善重型地中海贫血患儿家长心理状态发挥着积极的作用,有效提高患儿父母的心理健康水平,更好地对患儿进行治疗和护理。     

123例重型β地中海贫血患儿输血治疗状况的调查

目的了解重型β地中海贫血患儿的输血治疗状况,以指导对重型β地中海贫血患儿家庭的健康教育及人文关怀。方法调查123例重型β地中海贫血患儿第1次输血治疗时的年龄、每次启动输血时的血红蛋白(Hb)值、每次输血治疗剂量、持续输血治疗时间、已输血总量及终止输血治疗情况。结果 123例重型β地中海贫血患儿第1次输血时的年龄在0~3岁者118例,3~18岁者5例;第1次启动输血时的Hb均值为(53.23±12.61)g/L;15例患儿只接受过1次输血治疗,108例接受多次输血治疗的患儿启动输血治疗时的Hb均值为(75.15±14.24)g/L,其中接受持续规范输血治疗者仅36例(29.3%);123例患儿在调查的6年间平均持续输血治疗时间为645 d,平均输注红细胞总量38.96 U;持续接受输血治疗的患儿年均输血量在9岁以前随年龄的增长而逐年增加,在9岁以后反而呈下降的趋势;123例重型β地中海贫血患儿中已终止输血者47例,终止输血时的年龄在10岁以内者42例,超过10岁5例,6岁以内的患儿年龄越小终止输血治疗的比率越高。结论多数重型β地中海贫血患儿没能接受持续规范的输血治疗,有必要对重型β地中海贫血患儿的家庭进行正确的健康教育及人文关怀,指导、帮助重型β地中海贫血患儿接受规范的输血治疗,以提高患儿的生存期及生存质量。     

补肾益髓法治疗β-珠蛋白生成障碍性贫血患儿的效果及对抗氧化基因表达的影响

目的探讨补肾益髓法治疗β-珠蛋白生成障碍性贫血(β-地中海贫血)的疗效及作用机制。方法观察54例β-珠蛋白生成障碍性贫血患儿补肾益髓法治疗前后血红蛋白(Hb)、红细胞(RBC)、网织红细胞计数(Ret)、胎儿血红蛋白(Hb F)的改变;通过实时定量PCR方法研究患者骨髓有核细胞中珠蛋白编码基因表达量变化以及抗氧化基因的响应情况。结果补肾益髓法治疗后,重型和中间型患者各项血液学参数均有提高,与治疗前比较差异有显著性。重型β-地中海贫血患儿组的Hb、RBC、Ret水平均显著上升(P0.05),而中间型β-地中海贫血患儿组仅有Hb、RBC水平显著上升(P0.05)。珠蛋白mRNA变化比值,即γ/(β+γ)mRNA比值在两组患者中均上升,且在重型β-地中海贫血患儿组显著上升(P0.05)。治疗后发现抗氧化基因的响应,重型β-地中海贫血患儿组骨髓有核细胞超氧化物歧化酶(SOD1),谷氨酰半胱氨酸连接酶催化亚单位(GCLC),硫氧还蛋白(TRX)基因表达均显著高于治疗前(P0.05);中间型β-地中海贫血患儿组骨髓有核细胞GCLC、TRX基因表达也显著高于治疗前(P0.05)。治疗前后BTB-CNC异体同源体1(BACH-1)基因表达无显著差异。结论补肾益髓法可以改善β-珠蛋白生成障碍性贫血患儿的临床症状,升高患儿γ珠蛋白基因的表达,有效激活患儿体内抗氧化基因的响应,这可能是补肾益髓法治疗本病的分子机制之一。     

重型β-地中海贫血患儿治疗依从性及并发症发生率的影响因素分析

目的:探讨重型β-地中海贫血患儿治疗依从性及并发症发生率的影响因素分析。方法:选择2012年6月~2014年6月接受治疗的重型β-地中海贫血患儿113例为研究对象,采用查阅患者病历资料和家长问卷调查相结合的方法收集资料,并对患儿的输血和去铁治疗依从性、相关影响因素以及并发症发生情况进行总结分析。结果:患儿输血治疗依从率为52.21%,去铁治疗依从率为45.13%;输血治疗依从性与去铁治疗依从性具有一致性,患儿病程、家庭收入情况和父母信念状态是输血和去铁治疗依从性的共同影响因素;输血和去铁治疗依从性患儿的心率衰竭/心律失常、肝纤维化、贫血、生长发育障碍以及总并发症发生率方面均明显低于不依从患儿(P0.05),而在肺部感染方面,输血和去铁治疗两依从性患儿和非依从性患儿无明显差异(P0.05)。结论:重型β-地中海贫血患儿治疗依从性与并发症发生率密切相关,而当前重型β-地中海贫血患儿治疗依从率很低,为此,医护人员可围绕患儿病程、家庭收入情况和父母信念状态三个危险因素制定个性化的健康教育和随访方案以帮助患者提高其治疗依从性,降低并发症的发生率。     

人工耳蜗患儿父母的心理健康状况调查

[目的]了解人工耳蜗患儿父母的心理健康状况,为心理干预措施的制定提供参考依据.[方法]采用症状自评量表（SCL90）、焦虑自评量表（SAS）和医学应对问卷（MCMQ）对人工耳蜗患儿父母的心理健康状况进行调查.[结果]人工耳蜗患儿父母SAS得分、SCL 90得分与正常成人常模比较差异有统计学意义;MCMQ 中回避、屈服因子得分高于常模;患儿父母SAS、SCL90、MCMQ入院当天、出院当天及出院后1个月得分比较差异无统计学意义.[结论]人工耳蜗患儿父母心理健康状况水平较低,应制定合理干预措施,改善患儿父母不良心理状况.     

重型地中海贫血患儿家长焦虑与领悟社会支持、自我效能的相关性分析

目的:分析重型地中海贫血患儿家长焦虑与领悟社会支持、自我效能的相关性,为预防患儿家长焦虑提供依据。方法:采用方便抽样法抽取142例重型地中海贫血患儿家长作为研究对象,采用领悟社会支持量表、总体自我效能量表、焦虑量表自评进行调查。结果:重型地中海贫血患儿家长焦虑总分为(52.24±10.58)分,发生率为61.97%;社会领悟支持得分为(55.38±11.74)分,自我效能得分为(26.47±9.58)分;不同文化程度、居住地、家庭人均月收入、子女个数的重型地中海贫血患儿家长焦虑得分比较差异有统计学意义(P0.05);领悟社会支持、自我效能与焦虑呈负相关(r=-0.637、-0.622,P0.01),领悟社会支持与自我效能呈正相关(r=0.682,P0.01);重型地中海贫血患儿家长焦虑自我效能在领悟社会支持与焦虑之间起部分中介作用,中介效应占总效应的比例为34.61%。结论:重型地中海贫血患儿家长焦虑发生率较高,自我效能、领悟社会支持与其焦虑发生有密切关系,自我效能在领悟社会支持和焦虑之间起部分中介作用,提高其自我效能有助于提高领悟社会支持,缓解焦虑情绪。     

韶关市农村留守儿童孤独感状况调查

目的了解广东省韶关市农村地区留守儿童孤独感现状及其影响因素。方法对韶关市某地区两所农村小学3～6年级学生中的489名留守儿童采用儿童孤独量表和自编调查表进行问卷调查。结果17．6％留守儿童存在孤独感，不同性别孤独感发生率无差异性，不同年龄及不同年级间孤独感发生率差异均有极显著性（P〈0.01）；随年级增加，孤独感发生率呈下降趋势（X^2趋势=5．970，P〈0.05）。留守儿童孤独感与健康状况、学习成绩、学习困难程度、父母教育方式、父母间关系和老师教育方式等因素显著相关（P〈0.01～0．05）。结论农村地区留守儿童中存在一定程度的孤独感问题，老师和家长应以正确的态度和方法对待留守儿童，以减少其孤独感的发生。     

产科新生儿不同部位经皮测黄报警预值的可靠性观察

目的对比观察产科新生儿不同部位经皮胆红素（TCB）报警预值的可靠性。方法132例产科新生儿采取随机数字分组法分为正常产组和剖宫产组各66例,新生儿均于产后第4天同一时间点应用KJ8000经皮测黄仪分别测量额、胸、腹、额胸、额胸腹TCB值,TCB〉12．9mg／dl者,取得亲属同意抽取静脉血检测血清胆红素（SB）,对比分析不同部位TCB及其与sB值的差异。结果两组分别有17例或21例达到TCB报警预值。两组TCB或sB相同方法及相同部位比较,差异无统计学意义（P〉0．05）;两组TCB不同部位对比,额部值最低、胸部值最高,且与其他部位同组对比差异均有统计学意义（P〈0．01）;两组sB值对比差异无统计学意义（t=1．53,P〉0．05）,与不同部位TCB对比均以胸部数值差异无统计学意义（P〉0．05）,而与其他部位TCB两组差异均有统计学意义（P〈0．01）。结论正常产与剖宫产新生儿术后sB对比差异无意义;TCB动态监测以胸部结果更接近SB。     

Determination of loss of quality of life

Physiatrists are a valuable resource in legal settings, where assessment of functional capacity to perform work and of future medical needs must be determined. Physiatrists help determine what future medical care is needed to restore and maintain an individual at the maximum level of life function. This article focuses on the use of a quality of life (QOL) rehabilitation model, rather than a medical model, for enhancing functional performance, modifying environments, and facilitating patient coping. We discuss use of the QOL model to describe and influence a patient's physical, psychological, cognitive, vocational/economic, and social/leisure domains.     

护士选择性应用静脉留置针现状分析

[目的]了解护士选择性应用留置针的现状以及主要影响因素,为指导临床留置针合理应用提供理论依据。[方法]采用自设问卷对138名护士留置针选择性使用情况及其影响因素进行调查。[结果]约1／4的护士并不知道应选择性使用留置针,近60％的护士在实际工作中选择留置针的意识较差;护士选择性应用留置针的决策受多因素影响;不同科室、职称及是否具有带教资格选择性应用留置针的影响因素不尽相同;绝大部分护士希望参加选择性应用留置针相关内容的培训。[结论]临床护士操作前考虑留置针选择的意识有待加强。建议实施有针对性的培训以提高护士选择性应用留置针的能力。     

血液透析患者家庭护理提供者的生活质量调查

目的:了解江汉油田血液透析(血液透析)患者家庭护理提供者(护理者)的生活质量。方法:对60例血液透析患者的家庭护理提供者进行一般情况和生活质量综合评定问卷(QOLI-74)调查,并进行相关性和多因素回归分析。结果:家庭护理提供者各维度的主观生活满意度与其客观指标相关,但也与其需求、年龄、文化程度、与患者的关系有关。结论:客观状态是影响主观生活满意度的重要因素,同时应考虑护理者的需求、年龄、文化程度、与患者的关系对护理者主观生活满意度的影响。