血友病患者健康教育管理模式初探

目的帮助血友病患者养成健康的生活习惯,去除或减少影响健康及威胁生命的危险因素。方法根据血友病患者的特征,制定个性化健康教育计划,用图、文、多媒体等形式长期反复强化教育内容,帮助患者和家属确定健康信念,建立健康行为。患者根据年龄阶段分为儿童组(n=13)、青少年组(n=19)和成人组(n=27),统计健康教育前后各组患者健康意识(问卷调查)、出血次数以及预防治疗情况。结果教育后健康意识增强(P<0.01),接受预防治疗患者增加(P<0.01),教育后出血次数降低,生活质量提高(P<0.01)。但随着教育间歇期的延长,儿童组及青少年组患者及家属掌握健康知识减少或淡忘,治疗的依从性下降(教育前后比较分别P<0.05和P<0.01)。结论健康教育管理能够促使血友病患者及家属建立正确的疾病预防意识、减少各种出血的发生,提高生活质量,值得临床推广应用。     

血友病患者健康教育需求调查与对策

目的 了解血友病患者对健康教育的需求,并制定出相对应的健康教育方式.方法 采用自制调查表的方法对92例患者进行问卷调查.结果 94.6%的患者对健康教育的需求为需要或非常需要.结论 通过对健康教育需求的调查,采取一系列行之有效的措施,增强了患者战胜疾病的信心,也极大地提高了血友病的防治效果.     

血友病患者健康教育需求调查与对策

目的了解血友病患者对健康教育的需求,并制定出相对应的健康教育方式。方法采用自制调查表的方法对92例患者进行问卷调查。结果94.6%的患者对健康教育的需求为需要或非常需要。结论通过对健康教育需求的调查,采取一系列行之有效的措施,增强了患者战胜疾病的信心,也极大地提高了血友病的防治效果。     

血友病家庭健康教育课堂对改善患者生活质量的影响

目的分析血友病患者出血前后的心理健康情况、健康知识认知程度等方面,研究进行血友病家庭健康教育课堂讲座对改善血友病患者生活质量的重要性。方法将年龄在5~15岁40例患者随机分为干预组（n=20）和对照组（n=20）,干预组采用血友病患者出血后家庭健康教育课堂讲座与出血后药物治疗相结合;对照组采用传统的健康教育与药物治疗结合。结果对两组患者出血后健康知识认知程度及焦虑、抑郁程度进行比较,干预组患者应对所出现的不适症状的效果及对健康知识认知度均明显优于对照组。结论通过血友病家庭健康教育课堂培训可使血友病患者掌握预防和治疗知识、提高保健知识认知度、减轻紧张和恐惧、辅助轻松安全的度过出血期,使出血后功能恢复顺利完成,从而改善生活质量。     

影响儿童青少年血友病患者健康相关生活质量的因素

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病。患者以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征，长期反复出血可导致关节畸形、肌肉萎缩、终生残疾。血友病本身及其相关并发症均会影响患者的健康相关生活质量（health related quality of life，HRQOL）。[第一段]     

影响儿童青少年血友病患者健康相关生活质量的因素

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病.患者以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征,长期反复出血可导致关节畸形、肌肉萎缩、终生残疾.     

影响儿童青少年血友病患者健康相关生活质量的因素

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病。患者以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征,长期反复出血可导致关节畸形、肌肉萎缩、终生残疾。血友病本身及其相关并发症均会影响患者的健康相关生活质量(health related quality 0f life,HRQOL)。儿童青少年血友病患者如果早期进行有效地预防,可以减少出血次数,减轻并     

成年血友病患者生活质量及其影响因素分析

目的:了解中国成年血友病患者的生活质量(QOL)现状并探讨其可能的影响因素。方法:选取成年男性血友病患者72例。分别采用健康状况调查问卷(SF-36)、血友病功能独立性评分(FISH)和血友病关节健康评估表(HJHS)对患者进行QOL、日常生活活动能力(ADL)及关节健康状况的评估。结果:72例患者SF-36评分为(422.04±143.19)分,其中躯体健康所致的角色受限(RP)评分最低(20.21±12.96)分。SF-36总分及躯体功能(PF)评分与患者文化程度和FISH评分呈正相关(P0.05)。SF-36总分与受累关节数、HJHS总分及其中关节周围肌肉状况、关节活动度、关节疼痛、关节摩擦音评分呈负相关(P0.05)。PF评分与患者年龄、受累关节数、肌肉出血部位数、HJHS总分及肌肉状况、关节活动度、关节疼痛、关节摩擦音和步态评分均呈负相关(P0.05),且与HJHS总分和肌肉评分的Pearson系数也较高。结论:成年血友病患者QOL低下,受累关节数量、关节健康状况、ADL能力和文化程度与其PF和QOL密切相关。减少关节出血,改善关节健康状况,尤其是加强肌肉力量训练,提高ADL能力和受教育程度可能有助于提高患者QOL。     

血友病患者口腔健康状况的影响因素分析

目的了解血友病患者口腔健康状况并探讨其相关影响因素。方法 2011年2月—2012年9月,对179例血友病患者进行口腔保健知识及行为的问卷调查,并由牙周病专业医生对患者进行口腔检查,包括菌斑指数、牙石指数、出血指数及龋失补指数等口腔健康状况指标。采用多因素分析建回归模型的方法,分析血友病患者口腔健康状况的影响因素。结果口腔保健行为问卷得分及牙石指数与菌斑指数显著相关(P0.05);患者的年龄、龋失补指数、自发牙龈出血、出血指数和菌斑指数与牙石指数显著相关(P0.05);年龄、凝血因子含量、菌斑指数、龋失补指数和牙石指数与出血指数显著相关(P0.05);日常吃软物出血、牙石指数、医保分类与龋失补指数显著相关(P0.05)。结论口腔保健行为是血友病患者口腔健康程度的重要影响因素,菌斑的发生进一步影响牙石的产生,又进行性发展为牙龈出血,吃软物出血则是患者高发龋失补的重要标志。     

自我注射小课堂在血友病患者家庭治疗中的作用

通过自我注射小课堂对血友病家庭培训,使患者顺利开展家庭治疗。认为自我注射小课堂使血友病家庭掌握自我注射技巧,培训效果良好,且能扩大家庭治疗的覆盖面,值得推广应用。     

同时存在血友病A及血友病B患者家系的基因诊断

目的:对1个同时存在血友病A(HA)及血友病B(HB)患者的家系进行分子发病机制研究,并对家系女性成员进行携带者检测。方法:采用活化部分凝血活酶时间(APTT)、凝血酶原时间(PT)、凝血酶时间(TT)、纤维蛋白原(Fg)、凝血因子Ⅷ(FⅧ)活性(FⅧ:C)、FⅨ活性(FⅨ:C)及血管性血友病因子(vWF)等测定进行HA及HB表型诊断;用长链聚合酶链反应(LD-PCR)进行F8基因内含子22倒位检测,2组序列特异的PCR对F8基因内含子1倒位进行检测;采用直接核苷酸测序法对F9基因各外显子及其侧翼序列进行检测,联合F9基因相关的6个微卫星位点(DXS8094、DXS1211、DXS1192、DXS102、DXS1227及DXS8013)进行家系遗传连锁分析。结果:先证者1是由F8基因内含子22倒位引起的HA。先证者2是由F9基因突变nt32772A→T突变(p.Ser365Cys,GI:22385320)引起的HB,其突变基因遗传自其母亲,来源于先证者2外公的X染色体,其外公为该突变的体细胞和生殖细胞嵌合体,其阿姨口腔细胞DNA未检出该突变。结论:该家系2名先证者的基因诊断结果与表型诊断相符。单碱基延伸法可用于突变嵌合率的检测,并为血友病散发家系的突变来源提供可靠的信息。     

永久性植物状态患者的护理及家属健康宣教

永久性植物状态的患者,基本护理及传统康复治疗在维持患者生命上更显重要。本文就植物状态进行了概述,针对永久性植物状态患者的护理和患者家属的健康宣教提出几点建议。     

月经过多患者血浆血管性血友病因子水平分析

目的观察不明原因月经过多(HMB)患者血浆血管性血友病因子(vWF)的水平。方法选择不明原因HMB患者126例及健康女性73例,比较血浆凝血酶原时间(PT)、国际标准化比值(INR)、活化部分凝血活酶时间(APTT)、FⅧ凝血活性(FⅧ:C)、血管性血友病因子抗原(vWF:Ag)及瑞斯托霉素辅因子活性(vWF:RCo)及vWF:RCo/vWF:Ag比值的差异;按HMB类型分成周期规则HMB组、周期不规则HMB组、青春期HMB组,按Hb值分成轻度贫血组、中重度贫血组,分别比较各组间vWF水平的差异。结果 HMB组、不同类型HMB组血浆PT、INR、APTT、FⅧ:C、vWF:Ag、vWF:RCo及vWF:RCo/vWF:Ag水平与对照组比较,差异均无统计学意义(P均0.05)。Hb正常组、轻度贫血组、中重度贫血组与对照组血浆vWF:Ag、vWF:RCo及vWF:RCo/vWF:Ag水平差异均有统计学意义(P均0.05);中重度贫血组血浆vWF:Ag、vWF:Rco水平及vWF:RCo/vWF:Ag比值与对照组比较差异均有统计学意义(P均0.01)。结论不明原因HMB伴中重度贫血女性人群血浆vWF水平与健康人差异明显,针对该人群血浆vWF的检测有助于检出血管性血友病(vWD)。     

血友病儿童关节健康状况及其影响因素分析

目的 探讨血友病儿童关节健康状况及其影响因素。 方法 选取来自北京协和医院血友病门诊的4～18岁男性血友病患者60例,按年龄大小分为幼儿组(5～7岁,16例)、儿童组(8～12岁,18例)和少年组(13～18岁,26例),患儿的平均年龄（11.10±4.08）岁。采用血友病关节健康评估表（HJHS）评价血友病患儿双肘、双膝和双踝关节的健康状况,计算各关节的HJHS评分,并用Spearman法对血友病患儿关节健康状况的影响因素进行相关性分析。 结果 60例患儿双膝、双肘、双踝关节的HJHS评分分别为（8.65±6.41）、（5.30±5.30）和（5.40±4.25）分,膝关节评分明显高于肘关节和踝关节评分（P<0.05）。幼儿组患儿的肘关节评分明显低于同龄患儿的膝关节评分（P<0.05）,膝关节评分略高于踝关节评分,但差异无统计学意义（P>0.05）;少年组患儿的膝关节评分明显高于同龄患儿的肘关节评分和踝关节评分,差异均有统计学意义（P<0.05）;但儿童组患儿的各关节评分之间比较,差异均无统计学意义（P>0.05）。相关性研究显示,HJHS评分与患儿年龄呈明显正相关（P<0.05）,Spearman系数r为0.592;与平均治疗剂量及合理锻炼情况呈明显负相关（P<0.05）。 结论 血友病患儿关节健康状况随年龄增加而减退,以膝关节尤甚;患儿接受充足剂量的凝血因子替代治疗以及合理的体育锻炼将有助于改善其关节健康状况。     

血友病患者出血的综合护理

血友病是一组先天遗传性出血性疾病。血友病的主要表现为不同部位、不同程度的出血症状，以软组织、肌肉、负重关节出血为特征，出血症状越早，病情越重。我院血液科2006年9月～2008年8月收治血友病患者46例，采用综合护理措施，效果良好，介绍如下。     

同伴教育模式在血友病患者健康教育中的应用研究

目的探讨同伴教育模式在血友病患者健康教育中的应用方法及效果。方法将40例血友病患者分为试验组与对照组。两组干预时间均为4周,试验组由经过培训的同伴教育者进行健康教育,对照组由护士进行健康教育。采用中文版慢性疼痛自我效能感量表评价两组健康教育干预效果。结果健康教育实施后8周,试验组慢性疼痛自我效能感得分高于健康教育前(P<0.01),疼痛管理、症状应对维度得分和总分高于对照组(P<0.05)。结论血友病患者慢性疼痛自我效能感水平较低。同伴教育有助于血友病患者实施积极的疼痛管理行为,提高患者的躯体性自我效能感,促进其更好地应对疼痛症状。     

血友病未成年患者健康相关生活质量测量工具的研究进展

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病,分为血友病A(缺乏Ⅷ因子)和血友病B(缺乏Ⅸ因子),以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征[1].     

四肢关节结核患者心理状态及健康教育

目的：观察和研究四肢关节结核患者的心理状态及采取术前健康指导和心理护理的效果情况。方法选择2012年8月至2013年10月该院收治的四肢关节结核患者78例,所有患者均采用手术治疗。随机分为干预组和对照组,每组各39例。对照组采用常规护理,干预组采用强化心理护理理念和健康教育,观察两组患者的术后并发症的发生率、患者对健康教育知晓率及对护理工作的满意度。结果干预组患者对健康教育知晓率及对护理工作的满意度高于对照组、并发症的发生率低于对照组,差异有统计学意义（P＜0．05）。结论四肢关节结核患者术后进行心理护理及健康教育,有利于提高患者的健康教育知晓率和对护理工作的满意度,减少术后并发症的发生,从而提高患者的护理质量。