The information and support needs of Iranian parents of children with autism spectrum disorders

Internationally, increasing numbers of children are being diagnosed with an autism spectrum disorder (ASD), but there is a dearth of studies outside more affluent countries as to parents’ understanding of this condition and the support they receive. Forty-three parents were recruited from schools and clinics in Tehran and interviewed individually using a structured interview schedule. Thematic content analyses identified a lack of parental understanding about autism and its causes, along with parents’ reactions to the diagnostic process and the dearth of information available to them. The majority of parents were dissatisfied with the professional assistance provided for their children and many lacked informal support from their families. The provision of accurate information through informal parent-to-parent support seems to be the most feasible means of assisting Iranian families to adjust to having a child with ASD within the family.     

孤独症谱系障碍以家长为中介的超早期干预

孤独症谱系障碍是严重影响儿童发展的神经发育障碍性疾病,早期诊断早期干预是有效的手段已成为目前的临床共识。本文重点就目前国内外关于孤独症谱系障碍超早期干预的研究进展及其中家长参与的重要性和必要性作一介绍,以供相关专业人员参考。     

孤独症谱系障碍儿童家长压力及相关影响因素研究

目的 研究孤独症谱系障碍(ASD)儿童家长压力及相关影响因素,为缓解育儿压力及提升干预疗效提供依据。方法 选取复旦大学附属儿科医院儿保科首次诊断为ASD患儿家长为研究对象,并将同期诊断的精神发育迟缓/言语障碍和正常儿童家长作为对照组,分析不同组家长育儿压力的差异。采用家长育儿压力简表(PSI-SF)对家长压力值进行评定,一般育儿信息问卷调查相关育儿压力因素,0~6岁发育筛查测试(DST)评估ASD儿童发育商。结果 多数入组的ASD儿童伴随发育迟缓,存在智力及社会适应发育落后的几率高于运动发育。ASD组儿童家长在压力总分、亲子互动失调及困难儿童分量表得分显著高于精神发育迟缓/言语障碍儿童组家长及正常儿童家长(总分:100.67±15.08 vs 93.19±13.85 vs 82.61±17.68,F=43.85,P<0.05)。孤独症家长在育儿愁苦分量表压力值高于正常儿童家长(33.34±7.07 vs 29.77±7.47,P<0.05),与精神发育迟缓/言语障碍儿童组家长的差异不显著。增加父亲带养时间以及家庭经济收入,父母拥有更高的文化程度能帮助缓解家长育儿压力。结论 1)多数ASD儿童伴随发育迟缓,其家长承受着更高的育儿压力。2)增加父亲带养时间、引导父亲更多参与家庭干预,政府、社会对ASD儿童及家长投入更多的资金与教育支持,将对缓解患儿家长育儿压力以及提升干预疗效具有重要的作用。     

孤独症谱系障碍儿童睡眠障碍的评估和干预

睡眠障碍是孤独症谱系障碍(ASD)儿童最常见的共患障碍之一,不仅与ASD儿童核心症状存在显著相关,还会影响患儿的功能水平、生活质量以及干预康复效果,给父母造成巨大养育压力和经济负担。国际上已将睡眠障碍,特别是失眠纳入到ASD的综合诊治之中,但国内相关工作开展滞后,儿科专业人员对ASD儿童睡眠障碍的诊治能力有待提升。 因此,本研究将介绍ASD儿童睡眠障碍的评估和干预方法,为临床和研究工作提供依据。     

Omid early intervention resource kit for children with autism spectrum disorders and their families

Omid early intervention resource kit containing information booklets on autism spectrum disorders (ASD) and related issues, five packs of tangible selected playthings and communication facilitating aids was developed and evaluated with 65 Iranian parents. Beside a pretest before the resource kit deliverance, parents in the control group took part in a two-day workshop. Parents in the control group were also visited at the middle of the study and re-evaluated three months after the resource kit usage. Post-testing comparison showed a statistically significant improvement for parents and their children in experimental group. Findings support usefulness of the resource kit as a practical approach to meeting the needs of parents after the diagnosis of ASD for their child in a country with scarce support and services.     

孤独症谱系障碍儿童睡眠障碍发生机制和治疗的研究进展

睡眠障碍是孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)儿童的常见共病,不仅可能加重ASD儿童自身的某些核心症状,还可能影响康复训练效果。ASD儿童睡眠障碍的确切发生机制目前暂不明确,可能与睡眠调控机制异常、ASD核心症状、共患病、躯体器质性病变、营养状况及用药等因素有关。ASD儿童的睡眠障碍目前暂无特殊有效治疗手段,家长培训联合行为干预是目前推荐的具有循证支持的干预方式。     

孤独症与肠道菌群失衡的研究进展

研究显示孤独症谱系障碍(ASD)患者存在明显的胃肠道症状及肠道菌群改变情况,失调的细菌极有可能是ASD疾病发生发展的潜在生物标记物。对肠道微生物的研究,尤其是共生微生物的研究将有助于了解肠道微生物与ASD疾病发生发展的关系。本文就ASD与肠道微生物的关系做一简要综述,为探讨肠道菌群作为ASD靶向治疗的潜在靶点提供理论依据。     

ASD儿童父母的亲职压力及心理影响因素研究

目的 探讨孤独症谱系障碍(ASD)儿童父母的亲职压力及心理影响因素.方法 选取2014至2015年由福建省福州儿童医院心理科和福建医科大学附属协和医院儿童神经专科高年资主治以上医师确诊、并其父母完成问卷调查的ASD儿童134例,采用亲职压力指标简表(包括父母困扰、亲子失功能及困难儿童3个分量表)、一般自我效能感量表、特质应对方式问卷对134名ASD儿童父母(实验组)进行调查,同时对115名正常儿童父母(对照组)施测,对结果进行分析.结果 实验组亲职压力总分及各维度得分均高于对照组(t =8.40 ～9.95,P＜0.05);实验组一般自我效能感低于对照组(t=-6.61,P＜0.05),且采用更多的消极应对方式和更少的积极应对方式(t值分别为6.39、-4.72,P＜0.05).相关分析显示:ASD儿童父母的亲职压力与消极应对呈正相关(r=0.328,P＜0.01),ASD儿童父母的亲职压力总分、父母困扰及困难儿童得分与患儿父母一般自我效能感均呈负相关(r值分别为-0.222、-0.251、-0.177,P＜0.05).结论 ASD儿童父母普遍存在较高水平的亲职压力,其亲职压力与家长的一般自我效能感及消极应对方式有关.     

孤独症谱系障碍儿童早期诊断及干预的研究进展

孤独症谱系障碍(ASD)也称自闭症,是一种严重的神经发育障碍,近几年发病率逐年上升.ASD大多发病于儿童,往往持续终身,主要表现为在社会交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时具有本质的缺损.临床中ASD没有特效的药物治疗,一部分患儿在早期筛查中容易被漏诊,而有些患儿虽然在早期经过干预治疗,但还是不能达到预期的...     

The importance of emotions: the socialisation of emotion in parents of children with autism spectrum disorder

Parents play a critical role in the development of children's emotional competence; however, little research examines parents’ emotion socialisation practices among children with autism spectrum disorder (ASD). In this study, we compared the emotion socialisation practices of parents of children with ASD and to those of parents of children that are typically developing. The Coping with Children's Negative Emotions Scale was used to assess parents’ reactions to children's emotions in both the typically developing sample (n?=?138) and the sample of children with ASD (n?=?22). An analysis of covariance revealed significant differences in responses to anger and fear. Group was entered as the independent variable and the dependent variable was parents’ responses to children's expressions of negative emotion. Covariates included child gender and child age. These results demonstrate a need for research examining the relationship between, and moderators of, parents’ emotional reactions and the development of emotional competence in children with ASD. Furthermore, these results have implications for early intervention practice as parent–child interactions have been shown to affect child outcomes.     

医学评估对孤独症谱系障碍儿童训练效果影响的研究

目的 探索医学评估对孤独症谱系障碍(ASD)儿童康复训练的影响。方法 采用Gesell发育量表、社会生活能力量表(SM)、社会沟通能力问卷(SCQ)分别对特教学校67名ASD儿童的发育水平、社会生活能力,社会交流能力进行评估。然后对其中48名干预组儿童,根据其发育年龄、实际生活能力制定干预目标,由特教老师根据目标,制定符合其发育水平的个体化训练方案实施训练。对19名对照组儿童按特教学校原有日常康复训练课程进行训练。训练1年后,采用同样方法再次进行评估。结果 干预组儿童训练后,在适应性、语言、沟通能力方面的进步情况好于对照组,差异有统计学意义。结论 在医学评估的基础上对ASD儿童制定康复训练方案,有利于促进ASD儿童发育水平、社会生活能力,沟通能力的提高。     

孤独症谱系障碍幼儿家庭干预的管理

孤独症谱系障碍是一类起病于发育早期的神经发育障碍性疾病,临床上对ASD早识别、早发现和早干预能极大的改善ASD儿童的预后已有共识,在ASD早期干预过程中家庭干预的作用日渐引起重视,并逐渐成为目前国际ASD早期干预的研究热点.本文就科学管理和评估孤独症幼儿家庭干预实践中可能涉及的方面展开了探讨.     

孤独症谱系障碍儿童发育及适应性行为分析

目的 了解不同年度孤独症谱系障碍(ASD)儿童发育及适应性行为水平情况的变化,为ASD早期识别、诊断及后期干预训练指导提供理论依据。方法 回顾性分析2015、2017年及2019年于重庆医科大学附属儿童医院儿保科初诊的1～5岁ASD患儿Gesell评估及婴儿-初中学生社会生活能力量表(S-M)结果。结果 2015、2017年及2019年ASD患儿在Gesell发育测评中总发育商(DQ)及S-M量表分数比较差异无统计学意义(F=0.920、0.495,P>0.05)。2015、2017及2019年ASD患儿各能区均表现为不同程度发育迟缓(DD),其中大运动能区DQ得分差异有统计学意义(F=9.683,P<0.05),不同年份大运动及精细运动能区发育迟缓的比例差异有统计学意义(χ²=22.583、11.596,P<0.05)。ASD女童的精细运动及个人-社会能区DQ高于男童(Z=2.023、2.837,P<0.05);不同年龄段ASD患儿各能区DQ及S-M分数比较,差异有统计学意义(H=56.557、185.824、37.935、8.038、6...     

孤独症谱系障碍儿童常见共患病研究进展

孤独症谱系障碍(ASD)是一组发生于生命早期的神经发育障碍性疾病,ASD儿童常伴有注意缺陷多动障碍(ADHD)、癫痫、睡眠障碍、胃肠道问题、免疫异常、焦虑、情感障碍等共患病,本文重点对目前研究较多的ASD共患ADHD、癫痫、睡眠障碍、胃肠道问题,分别从流行病学特点、对ASD儿童临床症状的影响、治疗方法方面进行综述。     

儿童孤独症谱系障碍共患癫痫的诊治及管理

虽然儿童孤独症谱系障碍(ASD)共患癫痫现象已被识别多年,但二者之间的相互联系的确切机制尚不清楚。癫痫对ASD儿童精神行为影响研究尚少,但有较多的发育、社交沟通及自我照顾能力困难的倾向。需行治疗前综合性评估,包括病因学调查,及认知、语言、情感、社交及行为功能等评估。主要基于心理社会干预结合药物治疗。根据癫痫类型和药物耐受性,兼顾药物行为学副作用选择抗癫痫药。ASD患儿类似癫痫样发作行为常见,需仔细鉴别。疑似癫痫发作,应及时诊疗或转介。有证据显示ASD共患癫痫的难治性和死亡率增加。加强多学科交流是提高ASD共患癫痫早期识别及长程管理的重要环节。     

孤独症谱系障碍早期诊断的影响因素分析

目的 研究孤独症谱系障碍(ASD)早期诊断的影响因素,为相关政策及研究提供科学依据。方法 对207例于深圳市妇幼保健院确诊的6岁以下ASD儿童的带养人进行现场或电话调查。依据诊断月龄分为早期诊断组(n=48,23.19%)和非早期诊断组(n=159,76.81%),采用调查表、盖瑟尔发育诊断量表(GDDS)、婴儿-初中学生社会生活能力量表(S-M)进行评估,运用单因素分析和逐步Logistic回归探讨影响因素。结果 两组的早期筛查、主要带养人等11个变量有统计学差异(P<0.05)。进行早期筛查有利于早期诊断(OR=4.296,95%CI:1.959~9.423);生活能力水平(OR=0.380,95%CI:0.207~0.698)、粗大运动水平(OR=0.323,95%CI:0.185~0.564)越低,越不利于早期诊断。结论 早期筛查对早期诊断至关重要,应完善当前的ASD早期筛查程序。     

孤独症谱系障碍儿童食物选择性的研究进展

孤独症谱系障碍(ASD)是一种神经发育障碍性疾病,除核心症状外,食物选择性问题在ASD儿童中也普遍存在,但临床工作者对此关注较少,因此需要更多地了解ASD儿童的食物选择性,以便指导临床工作。本文就ASD儿童食物选择性问题的现状、相关因素、影响以及治疗的相关研究进展进行综述。     

孤独症谱系障碍儿童自我发展的特征及对临床康复的启示

对自我的认识是个体社交互动能力发展的基础,自我发展异常不仅是解释孤独症谱系障碍儿童(ASD)社交沟通障碍的重要机制,也是其问题行为发生的原因之一。本文梳理了ASD儿童自我认识的相关研究,阐述了自我发展异常对ASD儿童核心临床症状的影响,总结了对ASD儿童自我认识能力进行训练的临床实证研究,旨在为ASD儿童临床康复内容的选择提供参考依据。未来研究应更关注ASD儿童自我,尤其是心理自我的发展,聚焦于研发提升ASD儿童自我认识能力的方法,以促进其社会交往能力的发展,改善临床核心症状。