突发公共卫生事件中个人健康信息保护研究

数字化手段的使用使突发公共卫生事件治理工作更加高效便捷。然而,在治理突发公共卫生事件的实践中个人健康信息保护存在法律制度不完善、知情同意权与支配权弱化、信息采集使用行为缺乏合理规范、个人健康信息泄露等困境。为解决个人健康信息保护困境,应完善相应的法律机制,加强健康信息分类,规范健康信息采集使用行为,强化个人健康信息保护的技术支撑,构建法律和技术相结合的体系,保护个人健康信息的安全。     

区域人口健康信息平台数据质量控制

分析人口健康信息平台数据质量存在的问题及问题产生的原因,从评价模型、数据质量评价、过程追踪和反馈几方面构建数据质量控制和评价体系,为提高平台数据质量提供保障,从而夯实健康医疗大数据共享应用基础。     

人口健康科学数据长期保存系统建设路径探析

立足人口健康科学数据长期保存需求,分析5个国外高校科学数据长期保存系统建设实践及特点,详细阐述其保存策略和技术措施,总结其在科学数据长期保存过程中的关注重点和问题,为人口健康科学数据长期保存建设路径提供参考和借鉴。     

国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式分析

总结国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式特点,分析平台资源建设在管理、标准化、规范化方面存在的主要问题,在此基础上提出思考和建议,指出平台应加快形成完善的资源评价与准入机制,积极推进标准化工作进程,增强科学数据开放共享意识。     

基于信息生命周期理论的个人健康档案共享影响因素及对策分析

目的：总结患者对PHR的共享意愿,分析阻碍其共享的因素,并提出针对性的解决对策,为国内PHR的广泛使用和共享提供参考。方法：结合信息生命周期理论,将PHR共享流程划分为创建、存储、传输、使用4个阶段,建立PHR生命周期共享模型。结果：在创建阶段,预期回报和利他主义积极影响患者共享意愿;存储阶段的影响因素有信息敏感性、信任和社会责任;在传输阶段,感知行为控制和技术阻碍影响患者的共享意愿;在使用阶段,影响因素则是自我效能与情感支持、个性化服务和隐私忧虑。结论：PHR不同阶段的共享意愿取决于患者对共享感知利益与风险的衡量,从利益维护、规范标准、隐私保护和提升信任4个角度提出促进共享的对策。     

面向我国人口与健康领域数据汇交的科研项目调查策略

介绍了国内外科技计划项目数据汇交政策和实践,指出了开展以数据汇交为目的的我国人口与健康领域科研项目调查的必要性,分析了科研项目的调查对象和范围,阐述了人口与健康领域科研项目调查的方法,为实施我国人口与健康领域科研项目的数据汇交提供参考。     

个人健康记录系统信息模型构建

通过参考CCR的内容结构及苹果应用商店中个人健康记录系统的信息内容,结合国内相关卫生信息规范来定义信息类及数据项,采用双层建模法构建个人健康记录系统的信息模型,根据信息模型和数据项的对应关系形成个人健康记录系统标准化数据内容,包括24个1级信息类,26个2级信息类以及231个数据项,旨在为不同的个人健康记录系统在信息收集、记录及共享的过程中提供一致的数据标准,为个人健康记录系统数据的跨平台传输与共享提供前提。     

基于工业互联网和区块链的“健康钱包”数据开放共享模式研究

现有健康数据共享模式面临效率低下、缺乏监管等诸多问题,无法满足国家对健康数据合规开放共享的要求,工业互联网和区块链技术的发展和应用为健康数据开放共享提供了新的路径。本研究通过引入这两种技术构建个人健康数据钱包,结合工业互联网高效的分布式数据管理及不依赖第三方公信力的特点,建立基于数据钱包的数据开放共享模式,实现对健康数据的可信流转,使患者能够更好地掌握和分享其健康信息。结果表明该数据开放共享模式可满足“数据不出域、可用不可见”要求,将健康数据所有权归还个人,有助于提高医疗服务连续性,能够为健康数据开放共享应用提供有益借鉴。     

基于场景化的人口健康科学大数据安全治理体系构建

介绍数据安全治理基本理念和国内外人口健康科学大数据安全实践,指出我国开展人口健康科学数据安全治理的必要性,分析了人口健康科学大数据的特点及其在全生命周期各个场景动态流转的安全风险,从人员组织、制度规范、技术支撑等多个层面构建了基于场景化的人口健康科学大数据安全治理体系,为促进我国人口健康科学数据中心开展大数据安全治理提供理论支撑与应用参考。     

基于数据安全的健康医疗科学数据分级指南研究

目的/意义完善健康医疗科学数据分级保护,促进数据安全共享、充分利用,提升数据资源价值。方法/过程采用文献分析法,并开展多轮专题专家小组讨论,研讨健康医疗数据分级的原则、规则和实施步骤。结果/结论基于健康医疗科学数据安全相关法律法规或政策要求,构建健康医疗科学数据分级指南,提出健康医疗科学数据分级的具体原则、评级规则与实施步骤,为健康医疗科学数据生产、管理及应用活动中的数据分级提供参考。     

美国健康信息交换平台对我国人口健康信息平台可持续运营的启示

通过分析美国健康信息交换平台行业发展的整体情况、合作网络、政府扶持政策和典型案例,提出了我国区域人口健康信息平台可持续运营的方式：根据区域人口规模而非行政层级确定资助平台数量,平台发展阶段采取不同的资助方式,以提高财政资金投入效率;鼓励社会资本进入,提供税收优惠政策,扶持社会组织运营平台;支持平台进行商业模式探索,为个人、医疗机构、药企等提供增值服务;制定统一的平台技术标准和法律协议,并建立平台隐私保护、安全问题的监管机制。     

信息化建设中医疗大数据现状

介绍了医疗大数据的多维性、不完整性、时序性、冗余性等特点,医疗大数据主要来自医疗服务方、医疗保险方、卫生行政方、医药和医疗器械生产流通方、因特网医疗和生命科学,主要应用于药品研发、疾病诊疗、医疗保险、智能决策、个人健康管理等方面及其面临的数据整合、数据存储、数据共享、人才缺乏和隐私保护等问题的挑战。     

科学数据共享与科技情报工作

阐述了实现科学数据共享的重要意义与我国科学数据共享发展战略和包括医药卫生在内的科学数据共享现状与前景,并分析了科学数据共享与科技情报工作的相互关系.     

基于科研项目调查的人口健康领域研究分布分析

目的：对我国人口健康领域的国家级科研项目进行了调查和分析,以了解该领域的研究分布情况。方法：调查2009-2018年我国人口健康领域的国家科技计划项目,采用共现分析、社会网络分析等方法对项目的学科分布、类型分布、机构分布、主题分布等情况进行分析。结果：人口健康领域国家级科研项目主要由国家自然科学基金、国家重点研发计划、国家科技重大专项等构成,资助项目数量和经费金额呈逐年上升趋势。科研项目中,排在前3位的学科是临床医学、基础医学和中医学与中药学,排在前5位的机构为上海交通大学、中国科学院、复旦大学、中山大学和华中科技大学。“MicroRNA”“自噬”“信号通路”“分子机制”“巨噬细胞”“肿瘤干细胞”等是多数机构的研究热点。结论：国家对人口健康领域的支持力度不断加大,重点学科得到优先发展,活跃机构促使研究热点涌现,新增项目构成研究新格局。建议优先从重点研究方向、活跃机构和新增项目类型中遴选和共享精品数据集。     

Sociotechnical challenges to developing technologies for patient access to health information exchange data

Background

Providing patients with access to their medical data is widely expected to help educate and empower them to manage their own health. Health information exchange (HIE) infrastructures could potentially help patients access records across multiple healthcare providers. We studied three HIE organizations as they developed portals to give consumers access to HIE data previously exchanged only among healthcare organizations.

Objective

To follow the development of new consumer portal technologies, and to identify barriers and facilitators to patient access to HIE data.

Methods

Semistructured interviews of 15 key informants over a 2-year period spanning the development and early implementation of three new projects, coded according to a sociotechnical framework.

Results

As the organizations tried to develop functionality that fully served the needs of both providers and patients, plans were altered by technical barriers (primarily related to data standardization) and cultural and legal issues surrounding data access. Organizational changes also played an important role in altering project plans. In all three cases, patient access to data was significantly scaled back from initial plans.

Conclusions

This prospective study revealed how sociotechnical factors previously identified as important in health information technology success and failure helped to shape the evolution of three novel consumer informatics projects. Barriers to providing patients with seamless access to their HIE data were multifactorial. Remedies will have to address technical, organizational, cultural, and other factors.     

The iTHRIV Commons: a cross-institution information and health research data sharing architecture and web application

ObjectiveThe integrated Translational Health Research Institute of Virginia (iTHRIV) aims to develop an information architecture to support data workflows throughout the research lifecycle for cross-state teams of translational researchers.Materials and MethodsThe iTHRIV Commons is a cross-state harmonized infrastructure supporting resource discovery, targeted consultations, and research data workflows. As the front end to the iTHRIV Commons, the iTHRIV Research Concierge Portal supports federated login, personalized views, and secure interactions with objects in the ITHRIV Commons federation. The canonical use-case for the iTHRIV Commons involves an authenticated user connected to their respective high-security institutional network, accessing the iTHRIV Research Concierge Portal web application on their browser, and interfacing with multi-component iTHRIV Commons Landing Services installed behind the firewall at each participating institution.ResultsThe iTHRIV Commons provides a technical framework, including both hardware and software resources located in the cloud and across partner institutions, that establishes standard representation of research objects, and applies local data governance rules to enable access to resources from a variety of stakeholders, both contributing and consuming.DiscussionThe launch of the Commons API service at partner sites and the addition of a public view of nonrestricted objects will remove barriers to data access for cross-state research teams while supporting compliance and the secure use of data.ConclusionsThe secure architecture, distributed APIs, and harmonized metadata of the iTHRIV Commons provide a methodology for compliant information and data sharing that can advance research productivity at Hub sites across the CTSA network.     

四川省基层卫生信息化建设进展

描述了基层卫生信息化应包含的基本内容,介绍了构成县及县以下的基层卫生信息化的各种系统及其自身的作用和特点,重点论述了四川省基层卫生信息化建设规划要点、目前的建设进展和存在的困难以及应对措施。     

医疗健康大数据背景下卫生信息管理专业师生批判性思维能力现况调查

目的：了解医疗健康大数据战略背景下我国卫生信息管理人才批判性思维能力的培养现状,并提出改进我国卫生信息管理人才批判性思维能力的建议。方法：采用调查问卷,调查分析学生对教学方法、教学课程体系的评价,教师对学生批判性思维能力培养的看法、师生评价教学方法重要性。结果：简单教授法仍然是教学过程中最主要的教学方法。学生认为计算机及信息系统大类中的课程能有效提升批判性思维能力,医学知识大类的课程对提升其批判性思维能力的效果最差。医疗健康大数据的背景下,卫生信息管理专业课程相关教学内容主要涉及国内外研究现状（69.44%）和研究前沿（44.44%）。教师和学生都认为PBL教学法最有利于培养学生的批判性思维能力。结论：我国卫生信息管理专业人才培养应强化师生课堂双向互动,调整优化教学课程体系,提高教师和学生的批判性思维素养。     

社区卫生服务中心全科团队信息管理系统的设计与实现

对长宁区社区卫生服务中心<全科团队信息管理系统(TIS)>设计与实现进行全面分析与论证,就社区卫生预防、保健、健康教育、医疗、康复、计划生育技术指导"六位一体"的工作内容,通过信息技术做了积极的探索和实践.针对医疗卫生信息系统中存在的各种信息孤岛,本系统提供了灵活健壮的解决方案.将各独立系统进行有机整合,形成一个面向社区卫生服务的有效平台.通过PDA技术(移动终端)为面向社区居民服务的医生,护士提供有力的支持,为执行日常医疗工作提供便捷的手段,同时为各级医疗卫生管理层提供决策管理支持.本系统在设计上采用面向服务的架构,有效整合各种异构系统应对新业务的发展与变化.