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血友病A家庭治疗46例经验总结 总被引:1,自引:0,他引:1
血友病A是一种X染色体连锁遗传性出血性疾病。男性血友病患病率约1/10000,我国约有男性患者120000人,血友病A约占85%[1]。患者因凝血因子Ⅷ(FactorⅧ,FⅧ)缺乏,终生有自发性或轻微外伤后出血倾向。软组织血肿和关节积血可导致剧烈疼痛、严重的跛行性关节病,颅内出血易导致死亡。血友病A目前虽然无法根治,但及时、足量输注FⅧ能有效的预防和治疗出血,减轻患者痛苦,降低致残率。即使是血浆中FⅧ活性(FⅧ∶C)<1%的重型患者,如果自儿童起就获得较好的治疗,成年后完全可以和正常人一样生活、工作。在医疗机构指导下开展家庭治疗是实现这一目… 相似文献
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[目的]了解新疆维吾尔自治区居家血友病患儿的家庭治疗及护理现状,构建新型家庭治疗护理模式。[方法]通过回顾性调查,借助专家咨询法自行设计问卷,对新疆血友病诊疗中心登记在册的48名血友病患儿及其父母发放该问卷,问卷分为3部分,一般资料、家庭治疗的情况及血友病病人自理能力评分量表(Functional Independence Score in Hemophilia,FISH)评分。[结果]只有18.75%的血友病患儿开展凝血因子家庭注射,且伴有凝血因子的使用量明显不足等情况;由于经济及认知水平的原因,家庭治疗效果及家庭护理状况并不理想。[结论]应进一步加强专职护士培训,根据个体状况开展个性化综合关怀模式,才能有效提升家庭护理水平,提高患儿生活质量。 相似文献
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[目的]深入了解血友病病人家庭治疗现状,识别影响血友病病人家庭治疗的因素.[方法]运用质性研究方法,对7例血友病病人进行深入访谈,现场笔录,并运用类属分析法进行整理分析.[结果]血友病病人家庭治疗现状不容乐观,其主要原因有4方面,即血友病病人认同家庭治疗但不深刻、血友病病人及家属对家庭注射的恐惧、对医院的信任及经济原因.[结论]应建立起有效的血友病医疗护理网络,加强对血友病病人及家属的鼓励、监督及支持,让更多的血友病病人及家庭接受家庭治疗. 相似文献
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目的探讨适合地方血友病诊疗中心开展的儿童血友病家庭治疗和护理行为的干预模式。方法由血友病护士和2~18岁的血友病患儿及其父母组成护理干预小组,针对儿童血友病家庭治疗和护理中存在的问题进行讨论和归纳,通过文献回顾和专家咨询,制定综合性护理干预措施,包括个体化凝血因子注射培训指导、血友病知识讲座、血友病患儿家庭联谊会、家庭治疗护理行为随访等,并于干预前后对儿童血友病家庭治疗和护理行为进行测评比较,判断干预效果。结果干预后血友病患儿家庭的治疗和护理行为的测评显示,22个具体行为中,19个行为明显改善,干预前后比较,差异有统计学意义(χ2值分别为59.88,36.47,96.30,13.57,34.67,55.06,55.06,21.85,22.69,45.69,39.33,68.25,11.99,35.39,35.39,17.24,81.51,85.75,13.57;P〈0.01);“准确记录每一次出血及处置经过”由干预前的2例(3.85%)上升至干预后的48例(92.31%),“按月向血友病护士报告出血及治疗护理信息”由干预前的5例(20%)上升至干预后的52例(100%),干预前后比较,差异均有统计学意义(χ2值分别为81.51,85.75;P〈0.01)。结论综合性护理干预措施可以在改善儿童血友病家庭治疗和护理的行为的同时实现血友病诊疗中心对血友病患儿病例信息的有效管理,适合在我国地方血友病诊疗中心开展。 相似文献
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《护理研究》2016,(33)
[目的]探讨我国儿童血友病家庭治疗开展情况。[方法]采用自制儿童血友病家庭治疗执行情况调查表对91例血友病患儿家长进行调查。[结果]40例(44.0%)血友病患儿开展家庭治疗,其中血友病甲35例,血友病乙5例。患儿年龄、病程、上学阶段和父亲学历是开展家庭治疗的影响因素。操作者以病人母亲为主,其次是病人家庭中从事医务工作的亲友、病人本人和病人父亲;操作者的学习途径除医务工作亲友的专业学习外,主要包括医生或者护士传授、自学(书籍或网络等);家长对于静脉输液操作技术和应急处理知识掌握正确率较低。51例(56.0%)患儿家庭没有开展家庭治疗,未掌握操作技能(35.3%)是第1位原因。[结论]现阶段血友病患儿开展家庭治疗的比例不高,要加强输液操作技术和安全管理,多关注年龄小的患儿、病程较短以及父亲学历较低的家庭。 相似文献
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目的了解广州地区血友病患儿家庭治疗与护理现状,提高家庭治疗与护理水平。方法对广州市血友病治疗中心登记在册的29例广州地区血友病患儿及其父母进行问卷调查,主要内容为患儿一般情况、2006年家庭治疗与护理现状及FISH评分(Functional Independence Score in Hemophilia)。结果只有少数血友病患儿开展凝血因子家庭注射,凝血因子使用量明显不足,治疗效果与血友病患儿家庭护理状况不佳、血友病患儿未能获取有效社会支持有关。结论血友病专业医护人员在指导家庭治疗和护理服务方面只发挥了有限的作用,对血友病患者的健康教育和护理与国际水平相比存在很大差距,缺乏有经验的血友病专业护士.缺少必要的医疗资源,未能建立起紧密的医患合作关系。 相似文献
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目的 分析了解白血病患儿的社交焦虑状况。 方法 采用便利抽样的方法,选取2015年3~6月在儿科住院的白血病患儿35例,采用社交焦虑量表对患儿进行社交焦虑现状的调查。 结果 35例患儿社交焦虑总得分及害怕否定评价、社交回避苦恼均显著高于量表常模组。不同性别及不同居住地对患儿的社交焦虑影响无统计学意义(P>0.05)。 结论 白血病患儿社交焦虑较为明显,需要社会及家庭予以关注并加以干预。 相似文献
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A型血友病患儿家庭治疗护理状况回顾性调查分析 总被引:2,自引:0,他引:2
目的调查中国A型血友病4~18岁患儿家庭治疗和护理状况。方法 2006年、2010年两次对血友病家庭治疗和护理状况进行调查。结果 A型血友病患儿诊断年龄和治疗年龄晚于首次出血年龄;凝血因子用量不足;血友病性骨关节病患病率高;开展了家庭治疗的血友病患儿从55例上升到119例,血友病患儿及家庭对发病原因、遗传规律、出血严重程度的评估和正确服用止痛药物认知率分别从80.8%、78.5%、37.4%和48.4%上升到94.7%、94.1%、52.7%和85.5%;在开展家庭康复训练、保持治疗记录完整两方面没有明显改善。结论 A型血友病患儿诊断治疗延迟,凝血因子用量不足,骨关节病发病率高,家庭护理水平仍然有待于进一步提高。 相似文献
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医务人员锐器伤害的现状调查 总被引:1,自引:0,他引:1
近年来血液传播性疾病日益增多,医务人员因职业暴露,特别是锐器伤害所引起的问题得到广泛的关注和深入研究。为了解我院医务人员锐器伤预防的意识、接受和应用情况,对全院医务人员进行调查。现将结果报告如下。 相似文献
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近年来血液传播性疾病日益增多,医务人员因职业暴露,特别是锐器伤害所引起的问题得到广泛的关注和深入研究。为了解我院医务人员锐器伤预防的意识、接受和应用情况,对全院医务人员进行调查。现将结果报告如下。1对象与方法1.1调查对象医院临床一线工作人员,包括医生、护士、医技人员,采用问卷调查,发出问卷515份,回收有效问卷500份,回收率97·1%。1.2调查方法为非实验性的描述性研究,调查工具采用自行设计的问卷,并经专家指导修订共分成2部分。第一部分为工龄、专业等一般性资料;第二部分为医务人员对锐器伤的认识及伤害程度,此部分共6道题,… 相似文献