血友病儿童家庭治疗现状调查

[目的]探讨血友病儿童家庭治疗现状。[方法]采用自行设计的血友病病人家庭治疗状况调查表对28例血友病患儿家属进行问卷调查。[结果]开展血友病家庭治疗的病人占调查者的28.57%,21例患儿的父母不愿将孩子的病情公开,患儿凝血因子使用量明显不足。[结论]为血友病患儿争取必要的医疗资源是提高其生活质量的关键。医护人员应为血友病家庭提供急需的培训和监管指导。     

儿童血友病家庭治疗开展现状调查

[目的]探讨我国儿童血友病家庭治疗开展情况。[方法]采用自制儿童血友病家庭治疗执行情况调查表对91例血友病患儿家长进行调查。[结果]40例(44.0%)血友病患儿开展家庭治疗,其中血友病甲35例,血友病乙5例。患儿年龄、病程、上学阶段和父亲学历是开展家庭治疗的影响因素。操作者以病人母亲为主,其次是病人家庭中从事医务工作的亲友、病人本人和病人父亲;操作者的学习途径除医务工作亲友的专业学习外,主要包括医生或者护士传授、自学(书籍或网络等);家长对于静脉输液操作技术和应急处理知识掌握正确率较低。51例(56.0%)患儿家庭没有开展家庭治疗,未掌握操作技能(35.3%)是第1位原因。[结论]现阶段血友病患儿开展家庭治疗的比例不高,要加强输液操作技术和安全管理,多关注年龄小的患儿、病程较短以及父亲学历较低的家庭。     

新疆维吾尔自治区48例血友病患儿家庭治疗护理现状调查

[目的]了解新疆维吾尔自治区居家血友病患儿的家庭治疗及护理现状,构建新型家庭治疗护理模式。[方法]通过回顾性调查,借助专家咨询法自行设计问卷,对新疆血友病诊疗中心登记在册的48名血友病患儿及其父母发放该问卷,问卷分为3部分,一般资料、家庭治疗的情况及血友病病人自理能力评分量表(Functional Independence Score in Hemophilia,FISH)评分。[结果]只有18.75%的血友病患儿开展凝血因子家庭注射,且伴有凝血因子的使用量明显不足等情况;由于经济及认知水平的原因,家庭治疗效果及家庭护理状况并不理想。[结论]应进一步加强专职护士培训,根据个体状况开展个性化综合关怀模式,才能有效提升家庭护理水平,提高患儿生活质量。     

血友病病人家庭治疗现状及影响因素的质性研究

[目的]深入了解血友病病人家庭治疗现状,识别影响血友病病人家庭治疗的因素.[方法]运用质性研究方法,对7例血友病病人进行深入访谈,现场笔录,并运用类属分析法进行整理分析.[结果]血友病病人家庭治疗现状不容乐观,其主要原因有4方面,即血友病病人认同家庭治疗但不深刻、血友病病人及家属对家庭注射的恐惧、对医院的信任及经济原因.[结论]应建立起有效的血友病医疗护理网络,加强对血友病病人及家属的鼓励、监督及支持,让更多的血友病病人及家庭接受家庭治疗.     

广州地区29例血友病患儿家庭治疗及护理现状调查

目的了解广州地区血友病患儿家庭治疗与护理现状,提高家庭治疗与护理水平。方法对广州市血友病治疗中心登记在册的29例广州地区血友病患儿及其父母进行问卷调查,主要内容为患儿一般情况、2006年家庭治疗与护理现状及FISH评分（Functional Independence Score in Hemophilia）。结果只有少数血友病患儿开展凝血因子家庭注射,凝血因子使用量明显不足,治疗效果与血友病患儿家庭护理状况不佳、血友病患儿未能获取有效社会支持有关。结论血友病专业医护人员在指导家庭治疗和护理服务方面只发挥了有限的作用,对血友病患者的健康教育和护理与国际水平相比存在很大差距,缺乏有经验的血友病专业护士．缺少必要的医疗资源,未能建立起紧密的医患合作关系。     

基于儿童慢性病管理的医院志愿服务模式的建立

[目的]探索适合我国国情的医院志愿服务模式。[方法]医院联合社会公益组织,根据儿童血友病综合护理关怀工作的需要,遵照公益组织志愿者招募和管理的流程,规范招募并管理志愿者团队,以医护人员为主导,通过全程连续的医院志愿服务,改善血友病儿童家庭治疗和护理行为。[结果]152例血友病儿童家庭治疗和护理行为明显改善;凝血因子家庭注射和就近注射率逐年增长;血友病儿童的父母焦虑症状改善,生活质量提升;血友病儿童的关节出血率下降,生活自理能力提高。[结论]基于慢性病管理的医院志愿服务模式适合在我国医疗机构开展。     

血友病病人自我出血治疗记录缺失的原因分析及对策

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病,以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征[1]。血友病为终生疾病,病人一生中反复多次出血,常就诊于医院或进行家庭治疗[2]。病人在就诊时因没有进行出血治疗记录,仅通过回忆发病时情况,常影响医生的准确判断。有研究显示,血友病病     

A型血友病患儿家庭治疗护理状况回顾性调查分析

目的调查中国A型血友病4～18岁患儿家庭治疗和护理状况。方法 2006年、2010年两次对血友病家庭治疗和护理状况进行调查。结果 A型血友病患儿诊断年龄和治疗年龄晚于首次出血年龄;凝血因子用量不足;血友病性骨关节病患病率高;开展了家庭治疗的血友病患儿从55例上升到119例,血友病患儿及家庭对发病原因、遗传规律、出血严重程度的评估和正确服用止痛药物认知率分别从80.8%、78.5%、37.4%和48.4%上升到94.7%、94.1%、52.7%和85.5%;在开展家庭康复训练、保持治疗记录完整两方面没有明显改善。结论 A型血友病患儿诊断治疗延迟,凝血因子用量不足,骨关节病发病率高,家庭护理水平仍然有待于进一步提高。     

家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中的应用

目的探讨适合地方血友病诊疗中心开展的儿童血友病家庭治疗和护理行为的干预模式。方法由血友病护士和2～18岁的血友病患儿及其父母组成护理干预小组,针对儿童血友病家庭治疗和护理中存在的问题进行讨论和归纳,通过文献回顾和专家咨询,制定综合性护理干预措施,包括个体化凝血因子注射培训指导、血友病知识讲座、血友病患儿家庭联谊会、家庭治疗护理行为随访等,并于干预前后对儿童血友病家庭治疗和护理行为进行测评比较,判断干预效果。结果干预后血友病患儿家庭的治疗和护理行为的测评显示,22个具体行为中,19个行为明显改善,干预前后比较,差异有统计学意义（χ2值分别为59．88,36．47,96．30,13．57,34．67,55．06,55．06,21．85,22．69,45．69,39．33,68．25,11．99,35．39,35．39,17．24,81．51,85．75,13．57;P〈0．01）;“准确记录每一次出血及处置经过”由干预前的2例（3．85％）上升至干预后的48例（92．31％）,“按月向血友病护士报告出血及治疗护理信息”由干预前的5例（20％）上升至干预后的52例（100％）,干预前后比较,差异均有统计学意义（χ2值分别为81．51,85．75;P〈0．01）。结论综合性护理干预措施可以在改善儿童血友病家庭治疗和护理的行为的同时实现血友病诊疗中心对血友病患儿病例信息的有效管理,适合在我国地方血友病诊疗中心开展。     

家庭康复训练在血友病病人家庭护理中的应用

[目的]探讨家庭康复训练在血友病病人家庭护理实施中的应用效果。[方法]筛选山西省血友病诊疗中心15例血友病病人作为研究对象。由血友病诊疗中心康复治疗师、护士及病人家庭共同制定、实施家庭康复训练计划。分别于家庭康复训练前及训练后1个月、3个月、6个月,采用血友病功能独立性评分(FISH)和中文版血友病关节健康评估表(HJHS 2. 1)对血友病病人的日常生活活动能力以及病人关节的健康状况及步态进行评价。[结果]本组15例血友病病人家庭康复训练后1个月、3个月、6个月病人自我照顾、移行功能及转移功能较训练前提高(P0. 05)。病人双膝、双踝、双肘关节的健康状况及步态较康复前有所改善(P0. 05)。[结论]血友病家庭康复训练提高了血友病病人的生活自理能力和关节肌肉功能,帮助病人实现康复照护的连续性和一致性。     

韶关市农村留守儿童孤独感状况调查

目的了解广东省韶关市农村地区留守儿童孤独感现状及其影响因素。方法对韶关市某地区两所农村小学3～6年级学生中的489名留守儿童采用儿童孤独量表和自编调查表进行问卷调查。结果17．6％留守儿童存在孤独感,不同性别孤独感发生率无差异性,不同年龄及不同年级间孤独感发生率差异均有极显著性（P〈0.01）;随年级增加,孤独感发生率呈下降趋势（X^2趋势=5．970,P〈0.05）。留守儿童孤独感与健康状况、学习成绩、学习困难程度、父母教育方式、父母间关系和老师教育方式等因素显著相关（P〈0.01～0．05）。结论农村地区留守儿童中存在一定程度的孤独感问题,老师和家长应以正确的态度和方法对待留守儿童,以减少其孤独感的发生。     

产科新生儿不同部位经皮测黄报警预值的可靠性观察

目的对比观察产科新生儿不同部位经皮胆红素（TCB）报警预值的可靠性。方法132例产科新生儿采取随机数字分组法分为正常产组和剖宫产组各66例,新生儿均于产后第4天同一时间点应用KJ8000经皮测黄仪分别测量额、胸、腹、额胸、额胸腹TCB值,TCB〉12．9mg／dl者,取得亲属同意抽取静脉血检测血清胆红素（SB）,对比分析不同部位TCB及其与sB值的差异。结果两组分别有17例或21例达到TCB报警预值。两组TCB或sB相同方法及相同部位比较,差异无统计学意义（P〉0．05）;两组TCB不同部位对比,额部值最低、胸部值最高,且与其他部位同组对比差异均有统计学意义（P〈0．01）;两组sB值对比差异无统计学意义（t=1．53,P〉0．05）,与不同部位TCB对比均以胸部数值差异无统计学意义（P〉0．05）,而与其他部位TCB两组差异均有统计学意义（P〈0．01）。结论正常产与剖宫产新生儿术后sB对比差异无意义;TCB动态监测以胸部结果更接近SB。     

Determination of loss of quality of life

Physiatrists are a valuable resource in legal settings, where assessment of functional capacity to perform work and of future medical needs must be determined. Physiatrists help determine what future medical care is needed to restore and maintain an individual at the maximum level of life function. This article focuses on the use of a quality of life (QOL) rehabilitation model, rather than a medical model, for enhancing functional performance, modifying environments, and facilitating patient coping. We discuss use of the QOL model to describe and influence a patient's physical, psychological, cognitive, vocational/economic, and social/leisure domains.     

血液透析患者家庭护理提供者的生活质量调查

目的:了解江汉油田血液透析(血液透析)患者家庭护理提供者(护理者)的生活质量。方法:对60例血液透析患者的家庭护理提供者进行一般情况和生活质量综合评定问卷(QOLI-74)调查,并进行相关性和多因素回归分析。结果:家庭护理提供者各维度的主观生活满意度与其客观指标相关,但也与其需求、年龄、文化程度、与患者的关系有关。结论:客观状态是影响主观生活满意度的重要因素,同时应考虑护理者的需求、年龄、文化程度、与患者的关系对护理者主观生活满意度的影响。     

星状神经节阻滞治疗失眠疗效观察

失眠症又称不寐，指入睡困难，或维持睡眠障碍（易醒、早醒和再入睡困难）导致睡眠时间减少或睡眠质量下降，不能满足身体生理需要，明显影响日间社会功能和生活质量。现将星状神经节阻滞治疗失眠疗效观察总结如下。