我国最大的医药卫生科学数据平台实现开放共享

作为我国医药卫生领域最大的科学数据共享平台,人口与健康科学数据共享平台目前已进入“主题数据库建设与开放共享服务”阶段,肿瘤数据库、正常人生理参数数据库等主题数据库已建成,并开始提供数据共享服务。该平台由卫生部牵头5部委联合共建,其前身“国家医药卫生科学数据共享网”是科技部基础平台重大项目之一。     

国家人口与健康科学数据共享平台

国家人口与健康科学数据共享平台(www.ncmi.cn)属于国家科技基础条件平台下的科学数据共享平台。2003年作为科技部科学数据共享工程重大项目立项,2010年通过科技部和财政部组织的平台认定转为运行服务,面向全社会开放提供服务。平台的总体目标是建立国家的人口与健康科学数据共享服务平台,为政府决策、人口健康、医疗卫生、人才培养、科技创新、产业发展和百姓健康提供权威、开放、便捷的数据共享和信息服务。     

国家人口与健康科学数据共享服务平台

临床医学科学数据中心www.cc.ncmi.cn国家人口健康领域数据共享服务平台是由科技部基础平台中心主管的医学科学数据网络共享平台。始于科技部2003年立项的《医药卫生科学数据共享系统》,2005年纳入科技部科技基础条件平台建设内容;2009年通过科技部和财政部认定转为长期运行服务平台,正式更名为《国家人口与健康科学数据共享平台》(以下简称人口健康数据平台,网址:www.ncmi.cn)。临床医学科学数据中心(www.cc.ncmi.cn)是人口健康数据平台的六大数据中心之一,由中国医学科学院北京协和医院(以下称协和)和解放军总医院共同承担,目前负责涉及临床医学科学数据共享服务。其共享     

基于网络药理学分析镇肝平喘方治疗支气管哮喘的作用机制

目的 运用网络药理学方法分析镇肝平喘方治疗支气管哮喘的作用机制.方法 检索中药系统药理学数据库与分析平台(TCMSP)、TCMGeneDIT数据库及国家人口与健康科学数据共享平台,获取镇肝平喘方候选化合物及其对应靶点;通过OMIM、Drugbank、疗效药靶数据库(TTD)、全球批准药物(GAD)数据库、PharmGK...     

医药动态

<正>医疗卫生信息化"十三五"将实现重点突破医疗卫生信息化是国家信息化发展的重点,已纳入"十三五"国家网络安全和信息化建设重点。建设人口健康信息化的总体框架主要包括三个数据库:全员人口信息数据库、电子病历数据库和电子健康档案数据库。支持六大类业务应用:公共卫生、计划生育、医疗服务、医疗保障、药品供应保障和综合管理,逐步形成国家、省、地市和县的四级区域人口健康信息平台,同时强化信息标准体系和信     

国家人口与健康科学数据共享平台召开2015年资源建设工作会

2015年7月9日国家人口与健康科学数据共享平台（以下简称人口健康平台）在中国医学科学院医学信息研究所召开2015年度资源建设阶段性工作会。本次会议由人口健康平台工程技术中心与管理中心办公室主办,平台管理中心尹岭常务副主任、管理中心办公室周伟主任、中国医学科学院医学信息研究所胡志民副书记、钱庆副所长、各单位资源建设负责人与业务骨干参加了会议。     

国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式分析

总结国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式特点,分析平台资源建设在管理、标准化、规范化方面存在的主要问题,在此基础上提出思考和建议,指出平台应加快形成完善的资源评价与准入机制,积极推进标准化工作进程,增强科学数据开放共享意识。     

医药动态

<正>医疗卫生信息化"十三五"将实现重点突破国家卫生计生委规划信息司副司长张峰在2014中国健康大会上发言称,医疗卫生信息化是国家信息化发展的重点,已纳入"十三五"国家网络安全和信息化建设重点。建设人口健康信息化的总体框架主要包括三个数据库:全员人口信息数据库、电子病历数据库和电子健康档案数据库。支持六大类业务应用:公共卫生、计划生育、医疗服务、医疗保障、药     

卫计委：医疗卫生信息化将成为“十三五”最强音

国家卫生计生委规划信息司副司长张峰在2014年10月18日召开的中国健康大会上发言称,医疗卫生信息化是国家信息化发展的重点,已纳入“十三五”国家网络安全和信息化建设重点,将实现重点突破。建设人口健康信息化的总体框架主要包括3个数据库：全员人口信息数据库,电子病历数据库和电子健康档案数据库。     

医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范（十二）通用伦理准则要点建议及其注释

作为医学伦理学热点讨论的新主题，医学科学数据的共享应用已逐渐成为医学伦理管理体系的重要内容。虽然与涉及人的健康相关研究遵循相同的伦理基本原则，医学科学数据共享应用实践中这些原则的适用和侧重有所不同，亟须建立专门指导该实践的通用伦理准则。针对实践中需要阐明的重要问题，提出通用伦理准则的一些建议，为行业或国家相关标准提供思路和基础。建议是基于伦理基本原则，综合考虑数据共享应用的趋势和实践需求，特别参考由国际医学科学组织理事会与世界卫生组织在2016年合作修订的《涉及人的健康相关研究国际伦理准则》框架。     

中国人群遗传病基因型与表型数据库的建立对遗传病精准诊断的重要性

先证者表型和基因型检测结果对遗传病的精准诊断同样重要。遗传变异的精准解读需借助于基因型数据和表型数据。目前,国际已有多个通过数据共享建立的基因型与表型数据库,但鉴于国际现有数据库尚存在一定的缺陷和不足,其收录的数据无法代表中国人群遗传变异谱及表型谱特征,我国实验室之间目前的变异解读差异仍较大,有必要建立中国人群基因型-表型数据库。数据库的建立需要组织和管理者、临床实验室和领域内专家的共同努力。通过数据库的建立,可促进遗传病精准诊断和个体化治疗。     

人口健康科学数据中个人敏感信息分类研究

目的：细化人口健康科学领域个人敏感信息类型,以期推进人口健康科学数据的开放和共享及个人敏感信息的立法保护提供参考,为人口健康科学数据平台的数据管理工作提供借鉴。方法：基于文献调研法考察了国内外个人敏感信息的界定,基于内容分析法总结了人口健康领域中个人敏感信息的类型,并进行了多维特征分析。结果：将人口健康领域中个人敏感信息细化为身份标识信息、生物特征信息、健康医疗信息3个大类,下分9个小类。结论：个人敏感信息细化分类符合依据不同领域特点将敏感个人信息具体化的国际立法的趋势,可作为制定人口健康科学数据收集管理策略和共享策略的参考。     

综合医院科研课题“订单式”服务管理的研究

目的：探讨科研课题＂订单式＂服务管理与考核办法的可行性。方法：通过在综合医院公共科研平台实施科研课题＂订单式＂服务管理与考核办法,观察该办法对充分发挥医院公共科研平台服务功能和促进医院立项课题高质量实施完成以及科研成果产出的作用。结果：科研课题＂订单式＂服务在医院科研平台的推行使全院科研项目实施进度加快,课题完成质量提高,并取得了较好的科研成果。结论：科研课题＂订单式＂服务管理与考核办法有利于充分发挥医院公共科研平台服务功能和加强医院科研管理。     

徐州医学院图书馆自建麻醉学特色数据库关键技术

介绍了徐州医学院图书馆自建麻醉学特色数据库的流程及关键技术,建设流程包括系统平台搭建、数据源选取、信息采集与加工和信息发布与更新,涉及的关键技术包括利用ETL工具处理MARC数据实现数据共享,以及利用Coreseek全文检索引擎实现全文检索功能。     

儿童罕见病队列数据库数据共享机制专家共识

儿童罕见病由于其发病率低、症状复杂且重叠等特点在诊疗中亟需数据共享,但由于包括遗传信息等特殊敏感信息,目前缺乏细致的共享机制。中国妇幼协会精准医学专委会专家组就此进行了深入讨论,并依托上海申康医院发展中心《促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划（2020―2022年）》“儿童罕见病队列数据库及共享平台建设与应用”项目,集合领域专家意见与实践经验,对跨医疗机构的儿童罕见病队列数据库罕见病数据共享提出一套可操作的流程。希望为相关部门和机构在儿童罕见病数据使用和共享的管理方面提供思路,并指导其管理实践。     

医学知识共享平台的构建

介绍了解放军医学图书馆数据库研究与开发部自主开发的医学知识共享平台,详细描述了医学知识共享平台的组成和架构、知识服务的设计与实现、Web服务的实现与部署,提出了图书馆自主开发知识服务数据库的思考.     

基于多案例研究的生物医学科学数据开放共享策略分析

目的/意义 提出生物医学科学数据开放共享的策略性建议,为科学数据可持续发展提供理论支撑。方法/过程 采用多案例研究方法,分析英国生物样本库(UK Biobank)、美国国家生物技术信息中心(NCBI)、全球流感共享数据库(GISAID)、Cortellis药物研发情报平台(CDDI)4个国际典型生物医学科学数据平台的开放共享实践。结果/结论 基于数据共享前、中、后3个环节提出建议,数据资源建设方面应确定数据权利和权利主体的划分,数据开放使用方面应依据数据属性实行差异化管理,数据生态营造方面应制定促进数据增值的机制和措施。     

区域社区卫生信息网络的开发与应用

济南市市中区辖属社区卫生服务机构27个,其中省级示范机构8个,市级示范机构4个,市级中医示范机构4个,共有417名卫生技术人员从事社区卫生服务工作,社区卫生服务覆盖率达到100％,80％的社区卫生服务机构已纳入医保定点单位。目前共建立家庭档案13万份,签订家庭保健合同2万余份。为了加强居民健康档案规范化管理,实现区域内健康信息数据共享,市中区卫生局于2007年在全区范围内建立了数字社区健康档案网络化管理,实现了各社区之间、社区与部分医院之间信息数据共享,并将数码笔技术应用到家庭访视中,大大方便了离线数据的采集。     

农村女性生殖健康现状与需求调查

生殖健康是近年来国际社会在人口、计划生育和公共卫生领域里提出来的新概念和新课题。为了科学、有效地开展工作,掌握农村妇女生殖健康的现状和其服务的需求是非常必要的。为此,我们在吉林省前郭县和永吉县进行了生殖健康现状与需求的抽样调查。以屯为单位,从以上两个...     

总结成果 继往开来——《中国医学伦理学》特别专题《医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范》应用和进展研讨会纪实

<正>2018年2月，科技部财政部联合印发《国家科技资源共享服务平台管理办法》，明确“国家平台主要指围绕国家或区域发展战略，重点利用科学数据、生物种质与实验材料等科技资源在国家层面设立的专业化、综合性公共服务平台”，明确科学数据为科技资源。同年4月，国务院办公厅印发《科学数据管理办法》，要求对科学数据加强管理，在保障安全的情况下促进共享。2020年初，《中国医学伦理学》杂志邀请国家人口健康科学数据中心（临床医学）常务副主任和肿瘤专题数据服务负责人关健教授设立《医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范》特别专题（连载）。