血友病性关节炎患者自我管理困境的质性研究

目的 了解血友病性关节炎患者自我管理的困境体验,以期为制订符合患者需求的自我管理干预方案提供参考。 方法 采用现象学研究法,选取2019年12月—2020年9月北京市某三级甲等医院骨科病房的13例血友病性关节炎患者进行半结构式深入访谈。采用Colaizzi 7步分析法分析提炼主题。 结果 对血友病性关节炎患者自我管理造成困境的原因分为内因和外因2个方面,其中内因包括早期对疾病自我管理不重视、疾病管理知识获取途径存在差异以及经济压力大;同时受到外因如疾病的不确定性、社会支持覆盖范围有限、药物可及性差以及突发公共卫生事件等困扰,最终导致血友病性关节炎患者自我管理状态不佳。 结论 血友病性关节炎患者自我管理压力大、任务重,仍存在诸多问题和障碍。医护人员可联合照顾者,通过多途径健康教育帮助患者正确认识并执行疾病管理。同时利用远程医疗平台,探索罕见病患者自我管理的新模式。     

行经皮肝动脉化疗栓塞术的肝癌患者自我管理体验的质性研究

目的 了解行经皮肝动脉化疗栓塞术(transcatheter arterial chemoembolization, TACE) 的肝癌患者的疾病历程及自我管理体验, 分析患者的自我管理需求。方法 采用目的抽样法, 选取某三级甲等医院12名行TACE术治疗的肝癌患者进行面对面半结构化深入访谈, 运用Colaizzi的现象学分析方法对资料进行分析。结果 通过对访谈结果的阅读、分析和提炼, 提出6个主题:(1)对疾病结局的无奈;(2)担心癌症复发;(3)对经济负担及家庭角色转变的主观感受;(4)症状管理能力较强;(5)角色管理及情绪管理能力不足;(6)自我管理知识缺乏, 希望得到医护人员的专业指导。结论 行TACE术肝癌患者面临多重情感障碍, 并缺乏自我管理意识及相关知识;医护人员应提供个体化的自我管理教育, 并联合社区医护人员共同开展患者的自我管理支持服务。     

门诊艾滋病男患者对个案管理体验的质性研究

目的了解门诊就诊的艾滋病患者对门诊个案管理随访模式的体验,为制定针对性措施提供依据。方法对16名纳入门诊个案管理的男性HIV感染者或AIDS患者采用质性研究中的现象学研究法,进行半结构式深入访谈,通过Colaizzi现象学的7步分析法对访谈资料进行分析。结果通过反复分析提炼,关于患者对个案管理的真实体验得出5个主题,分别为信息支持、细致的药物指导、心理支持与疏导、适应性成长与未来的期望。结论在个案管理随访中患者获得多种多样的疾病知识与药物服用指导,有被理解、被关心的感受,帮助他们坚持面对疾病的长期治疗。个案管理对艾滋病患者的整体护理具有积极作用,在个案管理中要关注患者的生理-社会-心理需求,持续优化个案管理服务。     

新型冠状病毒感染患者自我管理现状及需求的质性研究

目的 了解新型冠状病毒感染患者自我管理的现状及需求,为制定新型冠状病毒感染患者的自我管理方案提供理论依据。方法 运用现象学研究方法,对2021年6月14日—2021年7月6日在广州市某医院治疗的10例新型冠状病毒感染患者进行半结构式深入访谈,采用Colaizzi七步分析法分析主题。结果 共提炼出3个主题：自我管理能力不足(包括自身精力不足、理解能力有限);易受不良情绪影响;自我管理的多重需求(包括对医务人员指导的需求、对家庭及社会支持的需求、对延续性护理的需求)。结论 新型冠状病毒感染患者的自我管理水平参差不齐,主要受自身能力、心理状况、医护人员支持、家庭及社会支持等因素的影响,应尽快制定和完善患者自我管理方案,重视患者对家庭和社会支持的需求,鼓励患者配合辖区卫生医疗机构工作,形成持续性的自我管理行为。     

脑肿瘤手术患者家庭主要照顾者照顾体验及内心感受的质性研究

目的了解脑肿瘤手术患者家庭主要照顾者的照顾体验及内心感受,为制订切实可行的针对性护理策略提供理论依据。方法采用质性研究中的现象学研究方法,对18名脑肿瘤手术患者的家庭主要照顾者进行访谈,了解他们在患者围手术期及家庭照顾中的感受,并对资料进行分析。结果脑肿瘤手术患者家庭主要照顾者照顾体验及内心感受归纳3个主题:个人情感应对缺陷;疾病的管理经验欠缺;社会支持需求迫切。结论了解脑肿瘤手术患者家庭照顾者照顾体验及内心感受,有助于促进护理人员对患者家庭主要照顾者心理困境的关注及需求情况的了解,为其提供针对性的情感支持、专业知识及技术指导,改进患者家庭主要照顾者角色责任转变的适应能力,以减轻其照顾压力。     

类风湿关节炎病人在线寻求健康信息行为的质性研究

目的:探索类风湿关节炎病人在线寻求健康信息行为的方式,分析病人在线寻求健康信息行为的有效性,为临床医护人员制定类风湿关节炎病人自我健康管理的方法提供依据。方法:采用质性研究中现象学的研究方法,对9例类风湿关节炎病人进行深入的半结构访谈,资料分析采用现象学资料的分析方法。结果:通过分析、整理提炼得出4个主题:(1)类风湿关节炎病人在线获取健康信息的途径及时间节点多样;(2)类风湿关节炎病人在线获取健康信息的需求较大;(3)类风湿关节炎病人在线获取健康信息的质量不佳;(4)在线获取类风湿关节炎病人的疾病信息行为作用显著,但需优化。结论:在线寻求健康信息行为的方式多样,但缺乏一定的真实性、条理性、权威性与实时性,医护人员应充分了解病人对健康信息的需求,应用互联网资源改善优化目前类风湿关节炎的在线信息。     

哮喘患者自我管理现状和护理需求的质性研究

目的了解哮喘患者自我管理中存在的问题以及对医疗护理服务的需求,探索为患者提供针对性的医疗护理服务的内容和方法,并为实施以家庭为中心的自我护理提供依据。方法应用现象学研究方法,对17例住院期病情稳定后哮喘患者进行面对面访谈,并进行现场录音和笔录,收集资料。采用Colaizzi的现象学资料7步分析法,对获得的资料进行分析、整理,提炼出主题。结果哮喘患者的自我护理现状及家庭需求主要包括5个方面,即疾病知识不足,治疗不规则,对激素治疗缺乏正确认识,对强化哮喘防治知识的需求,与医护人员保持沟通交流的需求。结论医护人员应经常、反复对患者进行哮喘知识的教育、指导,提供针对性和可操作性的家庭照顾知识和技能培训。     

间质性肺疾病病人心理体验的质性研究

[目的]了解间质性肺疾病(ILD)病人心理体验,为医护人员制订更优质、高效护理服务措施提供参考。[方法]采用目的抽样法,抽取2018年8月—2019年1月在北京市某三级甲等医院呼吸科住院或门诊就诊的18例ILD病人进行访谈,采用现象学方法收集资料,采用Colaizzi现象学资料分析法分析资料形成主题。[结果]共提炼出4个主题:确诊过程漫长;多种生理症状共存;存在不良情绪;迫切渴望多方面的支持与帮助。[结论]ILD病人经历了漫长的确诊过程,在与疾病共存过程中,面临着生理功能下降及心理压力增大等多方面困扰,医护人员应充分了解病人需求,提供多方面支持。     

复杂性视网膜脱离患者疾病感受与围手术期体验的质性研究

目的 了解复杂性视网膜脱离患者的疾病感受与围手术期体验,以期为患者制订个体化的护理干预措施提供参考依据。方法 采用现象学研究法,选取2020年7-12月四川省某三级甲等综合医院眼科收治的14例复杂性视网膜脱离手术患者作为研究对象,对其进行半结构式深入访谈,并应用Colaizzi 7步分析法分析、提炼主题。结果 复杂性视网膜脱离患者的疾病感受与围手术期体验可归纳为5个主题:(1)疾病自我管理能力不足;(2)舒适度改变;(3)自我感受负担重;(4)生活质量降低;(5)支持系统薄弱。结论 复杂性视网膜脱离患者围手术期容易产生生理、心理和社会诸多方面的问题与需求,临床医护人员应重视此类患者的疾病感受与围手术期体验,给予必要的心理、社会支持和专业技术指导。     

青少年癫痫患者疾病感受和体验的质性研究

目的 了解青少年癫痫患者的疾病感受和体验,旨在为青少年癫痫患者护理干预策略的制订提供参考依据。 方法 采用现象学研究法,选取2019年10月—12月在郑州市某三级甲等综合医院住院的13例青少年癫痫患者,对其进行半结构式深入访谈,并采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析、归纳及提炼主题。结果 青少年癫痫患者的疾病感受和体验可归纳为4个主题:①疾病自我管理能力不足;②生活质量下降;③自我感受负担明显;④期待理解与社会支持。 结论 青少年癫痫患者在生理、心理、社会等方面存在诸多负担和需求,护士应密切关注此类患者的情绪反应和心理感受,给予有针对性的心理疏导和多维度的社会支持。     

肠造口患者术后自我管理体验的质性研究

目的:探讨肠造口患者术后自我管理体验的质性研究方法及结果。方法:采用质性研究中的现象学研究方法对11例肠造口患者进行半结构式访谈,根据Giorgi现象学研究方法对原始资料进行整理分析。结果:肠造口患者术后的自我管理体验可分为造口接受困难、自我管理缺陷、负性心理反应、期望得到家庭及社会的关怀与支持4个主题。结论:肠造口患者术后缺乏系统的自我管理知识和技能,心理状态复杂,医护人员应根据患者的心理认知状态和需求,探索并提供完善的肠造口院内教育和延续性护理服务,是今后提高肠造口患者自我管理能力和生存质量的途径之一。     

多发性内分泌腺瘤2型患者住院期间心理体验的质性研究

目的了解多发性内分泌腺瘤2型患者住院期间的真实心理体验。方法采用质性研究的现象学方法,对两家三级甲等医院8名多发性内分泌腺瘤2型患者进行深入访谈,分析主题。结果通过访谈,提炼出4个主题:对本疾病知识的缺乏,心理负担过重,对未来的设想和期望不同,心理支持需求。结论多发性内分泌腺瘤2型患者住院心理状况复杂多样,需提供个体化干预。     

下颌阻生智齿拔除患者真实体验的质性研究

目的 了解下颌阻生智齿拔除过程患者的真实体验,为临床护理工作提供指导依据.方法 采用质性研究中的现象学方法,通过深度访谈收集10例个案资料,对所获资料进行分析、反思、归纳,提炼出主题概念.结果 下颌阻生智齿拔除患者真实体验主要包括焦虑、恐惧、期望、心理冲突、对手术环境和社会支持的需求.结论 护理人员在下颌阻生智齿拔除患者手术期间应向其提供全方位的支持和高质量的护理.     

复发性急性胰腺炎患者疾病认知的质性研究

目的了解复发性急性胰腺炎住院患者对疾病复发的体验, 为医护人员进行健康干预和健康教育提供实证支持。方法采用描述性现象学研究方法, 以目的抽样及理论抽样法, 于2021年10?—12月选取11例吉林大学第二医院的复发性急性胰腺炎住院患者进行半结构式访谈, 运用Colaizzi现象学分析法和Nvivo 11编码软件对收集的访谈资料进行分析整理, 分类主题提取。结果共归纳出3个主题:患者在疾病知识获取方面认识不足;在主观或客观因素的影响下难以自我控制疾病进展;饮食行为和观念主动或被迫发生改变。结论医护人员应加强对复发性急性胰腺炎患者疾病健康知识获取方面的引导, 努力增强患者疾病自我管理的能力, 对复发性急性胰腺炎患者的饮食充分评估并加以规范引导。     

短肠综合征患者饮食行为特征及管理的质性研究

摘要：目的 深入了解短肠综合征患者饮食行为特征及自我饮食管理方面的体验,以进一步指导和干预患者饮食管理,提高饮食管理依从性。方法 运用质性研究现象学方法,对17例短肠综合征患者进行面对面、半结构式访谈,采用Colaizzi现象学资料分析法分析访谈资料。结果 短肠综合征患者的饮食行为特征及管理中主要存在4个方面的体验：日常饮食结构改变;饮食指导信息获取与认知;自我饮食管理类型;饮食管理支持需求。小结 医务人员在今后的工作中应重视SBS患者疾病和饮食知识认知的提高,可采用多模式饮食指导方式提高患者知识储备并通过制定科学量化的饮食方案提高饮食依从性。同时,应关注患者家庭和社会支持,保障患者正常社交功能。     

脑卒中患者院外延续性护理需求的质性研究

目的:了解脑卒中患者出院后对院外延续性护理的需求情况,为此类患者提供有效的院外延续性护理服务。方法:采用质性研究中的现象学研究方法,对12例脑卒中患者的主要照顾者进行半结构访谈,并用Colaizzi分析法进行资料分析。结果:本研究中,脑卒中患者院外延续性护理服务需求归纳为5个主题:疾病信息需求,护理技术需求,卫生资源需求,经济支持需求,家庭支持需求。结论:构建医院-社区-家庭为一体的院外延续性护理服务,加强脑卒中疾病的健康教育,完善医疗保险制度。     

糖尿病足患者居家自我管理认知及体验的质性研究

目的了解糖尿病足患者居家期间的自我管理认知及体验,为护理人员制订个体化干预方案提供参考及依据。方法 2018年8-11月,采用目的抽样法,选取长沙市某三级甲等医院收治的16名糖尿病足患者为研究对象,采用质性研究中的现象学研究方法对其进行深度访谈,根据Colaizzi 7步法对访谈资料进行分析并提炼主题。结果糖尿病足患者居家自我管理认知及体验可归纳为5个主题,即:糖尿病足知识缺乏、足部自护行为欠缺、治疗依从性不高、情绪认知改变、资源利用不完善。结论糖尿病足患者居家期间的自我管理还存在较多问题,医护人员应纠正他们对疾病的不正确认知,强化自我管理行为教育,引导其负性情绪正向转变。此外,开展院外教育及随访教育的干预方案也值得进一步探讨。     

肝豆状核变性患者自我管理体验的质性研究

目的 探究肝豆状核变性患者自我管理体验,为后续该群体自我管理项目研究提供理论依据。方法 采用描述性现象学研究法,通过目的抽样对12例肝豆状核变性患者一对一进行半结构化访谈,使用Colaizzi七步分析法进行主题分析。结果肝豆状核变性患者真实自我管理体验可归纳为自我管理知识欠缺（自我管理认知偏差、对疾病知识深入了解的抗拒）、坚持自己的健康观（服药管理缺乏科学性、构建自己的饮食理念、保持积极心态和自我调节）、自我管理的压力与挑战（在乎自我形象、社会互动中断、经济负担沉重、就医过程的曲折与艰难、家庭支持力度不足）、社会支持促进疾病自我管理（医务人员专业援助、家庭成员关怀、社会包容环境）。结论 肝豆状核变性患者自我管理存在诸多障碍,医务人员应加强患者健康观念,多途径解决患者自我管理阻碍因素,帮助患者减轻身心负担,促进自我调节。     

肝硬化失代偿期患者主要照顾者对延续性护理需求的质性研究

目的了解肝硬化失代偿期患者的主要照顾者对延续性护理的需求体验。方法运用现象学研究法,对15名肝硬化失代偿期患者的主要照顾者进行半结构式访谈,并采用Colaizzi现象学7步分析法对资料进行分析,并提炼主题。结果肝硬化失代偿期患者的主要照顾者对延续性护理需求可归纳为4个主题,包括疾病产生及发展知识需求、生活护理指导需求、减轻家庭经济负担的需求和心理指导需求。结论肝硬化失代偿期患者出院后仍有护理服务需求,其主要照顾者的负担比较重,亟须完善医院-社区-家庭护理模式,采取个性化的护理服务,有针对性地指导主要照顾者积极应对,提高主要照顾者及患者的生活质量。     

基于综合转变模型的成人初显期强直性脊柱炎患者自我管理体验的质性研究

目的 探讨成人初显期强直性脊柱炎患者的自我管理的阻碍因素，为后期构建成人初显期强直性脊柱炎患者自我管理模式提供参考依据。方法 基于综合转变模型设计访谈提纲，采用描述性现象学研究方法，对14例成人初显期强直性脊柱炎患者进行面对面半结构式深度访谈，运用Colaizzi 7步法对访谈资料进行分析。结果 成人初显期强直性脊柱炎患者自我管理行为障碍共提炼3大主题，7个亚主题。意识阶段障碍因素：自我管理意愿、自我管理知识与技能、自我管理行为益处与后果感知；动机阶段障碍因素：健康管理信念、自我管理信息支持；行动阶段障碍因素：自我管理行为依从性、自我效能、家属与医护人员的支持和监督。结论 医护人员应强化患者自我管理意识，提升疾病风险感知水平；拓展专业信息支持途径，帮助患者树立正确健康管理信念；同时充分调动社会支持系统，积极探索适合我国国情的成人初显期AS患者疾病管理模式。