国外科学数据管理与共享政策及对我国精准医学数据管理的启示

选取美、英两国生物医学科研资助机构的部分数据管理与共享政策,对其基本特征及政策概况、数据汇交、数据保存与管理、数据共享以及数据安全与保护5大类、25个具体指标进行详细对比分析,结合我国精准医学专项基本情况,获得政策制定方面的启示,以期为我国精准医学专项数据政策制定提供参考。     

我国科学数据管理相关政策解读与人口健康科学数据管理的启示

解读我国发布的两项科学数据管理政策《科学数据管理办法》和《国家科技资源共享服务平台管理办法》,阐述其中关于我国科学数据管理和国家科学数据中心建设的要点,分析人口健康领域科学数据管理现状以及存在的问题,对后续人口健康科学数据管理工作提出建议。     

临床真实世界数据科研共享现状研究

目的：深入分析临床真实世界数据科研共享现状,探索真实世界数据科研化共享可行机制。方法：采用定量与定性研究相结合对临床真实世界数据的科研共享现状进行调查分析。结果：国内医疗机构、医务人员对临床真实世界数据科研共享需求大、意愿高,但目前的科研共享尚处于分散化、零星化阶段,共享中面临临床数据科研共享法律规制缺乏、数据提供和使用责任机制不完善、成果分配机制不健全、医学伦理和隐私安全担忧重、医疗数据科研产出技术门槛高等问题。目前国内常采取数据集成共享模式和科研课题共享模式。结论：基于真实世界的临床数据科研共享存在医务人员意愿高、临床实践落地难,且背后原因复杂,涉及政策、机制、文化、技术等多个层面。以医学科研利用为导向的高级别规则制定与路径优化,是解决当前矛盾重要思路。     

基于生物医学科研数据仓储的图书馆数据管理服务

综合国内外生物医学领域科研数据仓储的政策,为图书馆开展生物医学科研数据管理服务奠定基础。通过人工阅读、筛选的方法选取有明确政策声明的9个生物医学领域的科研数据仓储,对其在数据提交、数据管理和数据使用等方面的政策和要求进行调研,并对学科馆员如何提供嵌入科研的科研数据管理服务进行探讨。     

我国医学数据共享系统建设前景明朗

长期以来,我国在医药科学研究方面积累了大量的基础、临床、预防和中医药的科学研究和观察数据,但由于这些数据资源分散在不同领域和不同单位,出现了同种疾病科学数据分割、无法共享的局面,从而导致了许多重复研究和资源浪费。突如其来的SARS疫情暴露了我国在医学和科学资源其享方面存在着明显的薄弱环节,实现医学科学数据共享迫在眉睫。如何实现“医学数据共享”这个目标的大跨越,作为“医药卫生科学数据管理与共享服务系统”的项目总负责人,中国医学科学院院长刘德培院士发表的言论自然当属权威——     

医学科学数据管理与共享平台原型系统建设

构建面向公众的医学科学数据管理与共享平台原型系统,阐述系统设计情况,包括总体框架、标准规范体系、功能层和应用层设计,以及系统实现过程,包括服务器配量、开发流程及效果,实现对多源异构医学数据的有效组织、管理和利用。     

医疗大数据与科研实践

文章旨在探索医疗大数据与科研实践的结合点,从医院电子系统历史数据中提取科研点,以拓究医疗工作者的科研思维,提高其科研工作效率。通过对大数据管理现状、优势、科研模式、数据挖掘分析工具、工作经验等进行介绍,给出了一套医疗大数据与科研实践模式,经实践运用,取得一定成果。该模式可以为临床工作人员进行大数据科研提供理论依据。     

国外生物医学科研数据管理服务与启示

基于生物医学领域科研人员对科研数据管理服务的需求,分析了国外生物医学领域学科馆员为科研用户提供的数据管理服务,美国NIH生物医学学科馆员支持科研课题研究数据管理服务的模式、内容和效果,探讨了国外生物医学数据管理服务对我馆学科化服务的启示。     

伦敦卫生与热带医学院医学科研数据管理经验及其启示

通过对伦敦卫生与热带医学院的医学科研数据管理实践的案例研究,分别从实践背景、政策制定、基础设施建设等方面剖析了伦敦卫生与热带医学院的成功经验,以期对我国医学科研数据管理的研究与实践提供有益的启示。     

医院科研平台科研仪器共享服务的实践与思考

科研仪器是医院科研平台的基础,也是重要的教育和科研资源.实现科研仪器资源共享与有效开放,能更好地为医院科技创新、学科建设、人才培养提供硬件支撑和基础保障.本文通过探索医院科研仪器开放共享的运行机制与管理模式,运用信息化、网络化、自动化等方式将仪器管理、预约使用、收费结算和准入监控等功能进行整合,建立科研仪器共享服务平台...     

科学数据共享与科技情报工作

阐述了实现科学数据共享的重要意义与我国科学数据共享发展战略和包括医药卫生在内的科学数据共享现状与前景,并分析了科学数据共享与科技情报工作的相互关系.     

NIH生物医学数据共享仓储分析

目的：对美国国立卫生研究院（NIH）的共享仓储进行分析,为生物医学科学数据领域相关研究和我国医学科学数据共享仓储建设提供参考和借鉴。方法：对UniProt、Protein Data Bank、GenBank等10个典型的数据共享仓储进行对比分析,总结其在数据获取方式、数据管理及共享模式、服务方式等方面的经验。结果：各仓储根据自身特性,设计了符合自身特点的数据管理链条及流程规范。结论：我国可借鉴美国国立卫生研究院生物医学数据共享仓储的建设经验,设计数据服务工具、开展半人工半自动模式的数据审核,收集尽可能详尽的元数据,并制定符合自身仓储特点的引用规范等。     

我国医疗数据可视化研究的知识图谱分析

目的：梳理我国医疗数据可视化研究的演变过程及核心内容,发掘本领域的科研增长点。方法：对国内三大中文期刊全文数据库中的相关文献进行收集、整合,使用CiteSpace软件进行知识图谱分析及文献计量学分析。结果：共筛选出目标文献5 292篇,分4个时间窗展示主题网络聚类图谱及关键词计量指标统计结果。结论：我国医疗数据可视化领域的研究主题早期相对集中、稳定,主要集中于三维重建、可视化人体等方面。近几年研究文献数量呈现指数级增长,研究主题逐步多元化和细化,新增了如网络药理学、知识图谱、新技术研究等主题。     

研究所科研管理信息系统的设计与开发

通过文献调研、专家咨询、对比分析、综合分析等方法,分析了研究所科研管理工作现状,提出了建设研究所科研管理信息系统的原则和目标、功能和结构模块,以及采用基于J2EE技术框架的B/S构架实现系统功能。     

湖南省医学科学数据共享现状、制约因素及对策

通过文献调查、问卷调查等方法,运用SPSS、Excel等统计分析工具对湖南省医学科研人员的科学数据共享情况及制约因素进行分析,找出不同制约因素对不同人群的影响,并提出相应对策,为医院、医学高校等加快实现科学数据共享,提升医疗水平和学术水平,增强湖南省医学科技竞争力提供参考。     

癌症基因组学相关数据管理与应用探析

目的：梳理美国癌症基因组图谱计划（The Cancer Genome Atlas,TCGA）相关数据的收集、整理、组织、共享及应用情况,为建立及完善国家级大型的开放癌症基因组学相关数据资源提供参考。方法：系统调研TCGA计划的数据管理相关机构工作流程、数据共享利用等方面的解决方案和最佳实践。 结果：TCGA计划通过多中心合作,建立了组织样本采集、处理、质量控制、序列测定、特征分析、数据共享与研究应用等全链条的癌症基因组图谱数据管理流程,从所属癌症、数据类型、处理水平等角度对数据进行精细分类,并针对汇总数据和个体数据分别采取开放存取和受控访问两种共享机制,研究者们利用其共享数据开展了相关癌症特征基因的突变、扩增和缺失、以及受影响的信号通路等多方面研究。 结论：癌症基因组图谱计划的实践探索可为大规模癌症基因组学相关研究计划的实施提供数据管理方面的经验借鉴与参考。     

跨机构科学数据的共享技术

以核酸序列数据共享为研究对象,探讨了跨机构科学数据共享的技术实现:在制定共享数据标准方面,需要在统一标准规范下留有灵活执行空间;在数据交换与同步方面,需要在机构联盟的共同约定下实行定期点对点数据共享与更新;在本地数据服务方面,需要在统一工作流程下兼顾本地应用需求,提供多样化数据服务,总结了机构联盟模式对跨机构数据共享的借鉴意义,为科学数据共享平台建设提供参考。     

我国军事科研自产数据资源融合共享体系的构建思路

论述了构建军事科研自产数据资源融合共享体系的意义,分析了美国国防科技信息管理和开发利用的经验,提出了构建我国军事科研自产数据资源融合共享体系的总体构想和推进路径,以及强化管理协调机制、着力数据资源的汇聚挖掘、推动数据资源的融合共享、确保数据安全和保护知识产权等建议.     

国外图书馆生物医学科研数据管理服务及启示

通过调研印第安纳大学图书馆和马萨诸塞大学图书馆的科研数据管理的服务模式,对比分析了科研数据管理服务工作的内容、方法、工具等提出了我国图书馆科研数据管理服务模式的设想。