伦敦卫生与热带医学院医学科研数据管理经验及其启示

通过对伦敦卫生与热带医学院的医学科研数据管理实践的案例研究,分别从实践背景、政策制定、基础设施建设等方面剖析了伦敦卫生与热带医学院的成功经验,以期对我国医学科研数据管理的研究与实践提供有益的启示。     

百万老兵计划大数据管理实践剖析

采用网络调查法和文献调查法对百万老兵计划(MillionSVeteranSProgram,MVP)大数据管理实践进行调研。归纳百万老兵计划多来源、多类型大数据管理实践的具体内容,包括大规模数据采集、数据管理组织结构、数据集成平台、数据隐私与安全4个方面。最后从5方面总结分析其对我国精准医学大数据管理的启示。     

英国科学数据管理政策研究

阐述英国非政府机构、政府部门、大学机构3类组织的科学数据管理相关政策,详细介绍非政府机构数据管理计划、开放与限制、元数据与数据保存、管理资金使用与监测等方面,对政府部门及大学机构数据政策内容及特点进行分析总结,以期为国内相关研究提供借鉴与参考。     

医疗大数据对医患关系的影响

检索了大量与医疗大数据对医患关系的影响研究相关的文献,并在此基础上进行了综述。大数据技术在改善医患关系中有精准医疗、精益管理、健康管理、科学研究和数字医疗这五方面的着力点。大数据技术可以通过自我参与、信息共享和精准医学这三方面来改善医患关系。然而，大数据在改善医患关系方面仍存在技术落后、大数据的所有权备受质疑、获取数据的安全性无法保障、成本过高等难题。     

精准医学大数据汇交管控模型与应用研究

系统分析了精准医学数据汇交过程中面临的主要问题,针对不同病种、不同类型的异构精准医学数据,从汇交内容、数据质量、数据安全、数据标准等方面构建了多维度精准医学大数据汇交管控模型,并探讨了该模型在精准医学大数据汇交中不同阶段的应用,为数据汇交工作的开展提供指导和参考依据。     

浅析精准医学与健康医疗大数据

精准医学体现医学科学发展趋势,代表临床实践发展方向,是生命科学、临床医学技术和信息技术融合的现代医学前沿领域.以生物大数据代表的健康医疗大数据驱动精准医疗未来的发展.服务于精准医疗的健康医疗数据拥有个性化、长周期及聚集性价值等特性,在疾病的的精准预测与预防、精准诊疗及精准预后领域发挥关键性作用.文章对精准医学的概念、技术要素及健康医疗大数据在其中的支撑作用等方面进行分析,并对大数据在精准医学应用中面临的数据共享、数据安全性、临床标准路径建设、产学研创新机制及复合型人才培养等问题和应对措施进行探讨.     

医学大数据应用信息系统策划与设计

医学大数据是国家重要的战略性基础数据资源,将应用于精准临床诊疗、决策支持、疾病监测预警与管理、公众健康服务等领域。当前,国内对医学大数据技术的应用成熟度还有待提高,如何将传统的医学数据平稳过渡到大数据体系中,通过数据挖掘等手段对其进行专业的分析来实现数据的“增值”,是当下亟待解决的重要问题。本文通过构建区域级医学大数据应用技术工程实验室,对医学大数据应用信息系统总体架构、数据中心架构等核心功能进行初步策划与设计。     

真实世界数据相关标准体系研究与应用进展

阐述真实世界数据标准体系和研究进展,分析国内真实世界数据标准面临的挑战并提出相关建议,包括在行业内整体全面规划医学语义标准和数据模型、进一步细化个人数据使用和调用的管理方式等,为我国真实世界数据相关标准制定提供有力依据。     

精准医学大数据应用安全分类分级研究

应用文献研究法、线面混合分类法划分精准医学大数据用户角色、应用场景,详细阐述划分方法及结果,指出精准医学背景下基于不同角色、不同应用场景的数据分类分级思路,为精准医学大数据标准化体系构建和安全隐私保护相关研究提供新方向。     

我国科学数据管理相关政策解读与人口健康科学数据管理的启示

解读我国发布的两项科学数据管理政策《科学数据管理办法》和《国家科技资源共享服务平台管理办法》,阐述其中关于我国科学数据管理和国家科学数据中心建设的要点,分析人口健康领域科学数据管理现状以及存在的问题,对后续人口健康科学数据管理工作提出建议。     

参考序列数据库构建与数据管理探讨

从参考序列数据特点以及数据产生、获取与维护、应用几方面阐述参考序列数据库构建及管理情况,探讨我国大型参考序列数据库建设问题,包括构建精细化的参考序列,促进我国精准医学发展;规范数据处理流程,确保数据质量等。     

美国“百万老兵计划”大数据管理及其启示

通过网络调查法和文献调查法对美国“百万老兵计划”(Million Veteran Program,MVP)大数据管理实践的调研,归纳了“百万老兵计划”多来源、多类型大数据管理实践的具体内容,包括大规模数据采集、数据管理组织结构、数据集成平台、数据隐私与安全4个方面,并从设置合理组织管理构架、实施数据流程规范管理、搭建数据管理平台系统、重视个人数据隐私保护、实现数据安全多级管控等5个方面总结分析了其对我国精准医学大数据管理的启示。     

人类遗传资源数据共享管理研究及对中国的启示

人类遗传资源对推进生命科学研究和促进医药产业发展具有重要意义。随着精准医学战略的实施和基因编辑技术的不断成熟,各国对人类遗传资源的争夺及其相关科技发展和产业的竞争愈发激烈。经济合作与发展组织(OECD)作为最重要的国际经济组织,其指南的制定通常是围绕各国政府普遍关注的科学进步和科学效率问题,从国家和全球公共利益的角度出发,提出应对技术发展、科研范式变化的方案,近年来美国、日本和英国等发达国家也出台了相应的遗传资源数据共享政策和管理指南。本文旨在通过对OECD提出的人类遗传资源共享指南和以美国、英国、日本为代表的技术发达国家在实践中的管理要点进行分析,为提高中国人类遗传资源共享的监管效力,促进资源的合法共享和有效利用提供参考。     

医学科学数据管理与共享平台原型系统建设

构建面向公众的医学科学数据管理与共享平台原型系统,阐述系统设计情况,包括总体框架、标准规范体系、功能层和应用层设计,以及系统实现过程,包括服务器配量、开发流程及效果,实现对多源异构医学数据的有效组织、管理和利用。     

队列数据共享的必要性与可行性

近年来,复杂性疾病（例如恶性肿瘤、心脑血管疾病等）逐渐成为现代社会最主要的疾病负担,并造成巨大的健康和经济损失［1］。复杂性疾病的发生是基于生活方式、环境、遗传的相互作用而导致的,探讨此类疾病的发病机制已经成为现代病因学研究的重要课题。队列研究是流行病学最基本的分析性研究设计之一,在病因学研究中具有不可替代的地位和作用。当检验病因假说时,队列研究可以探讨有害暴露的致病作用,而基于人群构建的队列（population based cohort）可以用来研究多种暴露因素和多种健康结局的关系,且研究结果具有较好的外推性［2］,不仅是解决现代医学一些迫切问题的重要研究手段,也是转化医学研究的重要基础［3］。     

癌症基因组学相关数据管理与应用探析

目的：梳理美国癌症基因组图谱计划（The Cancer Genome Atlas,TCGA）相关数据的收集、整理、组织、共享及应用情况,为建立及完善国家级大型的开放癌症基因组学相关数据资源提供参考。方法：系统调研TCGA计划的数据管理相关机构工作流程、数据共享利用等方面的解决方案和最佳实践。 结果：TCGA计划通过多中心合作,建立了组织样本采集、处理、质量控制、序列测定、特征分析、数据共享与研究应用等全链条的癌症基因组图谱数据管理流程,从所属癌症、数据类型、处理水平等角度对数据进行精细分类,并针对汇总数据和个体数据分别采取开放存取和受控访问两种共享机制,研究者们利用其共享数据开展了相关癌症特征基因的突变、扩增和缺失、以及受影响的信号通路等多方面研究。 结论：癌症基因组图谱计划的实践探索可为大规模癌症基因组学相关研究计划的实施提供数据管理方面的经验借鉴与参考。     

NIH生物医学数据共享仓储分析

目的：对美国国立卫生研究院（NIH）的共享仓储进行分析,为生物医学科学数据领域相关研究和我国医学科学数据共享仓储建设提供参考和借鉴。方法：对UniProt、Protein Data Bank、GenBank等10个典型的数据共享仓储进行对比分析,总结其在数据获取方式、数据管理及共享模式、服务方式等方面的经验。结果：各仓储根据自身特性,设计了符合自身特点的数据管理链条及流程规范。结论：我国可借鉴美国国立卫生研究院生物医学数据共享仓储的建设经验,设计数据服务工具、开展半人工半自动模式的数据审核,收集尽可能详尽的元数据,并制定符合自身仓储特点的引用规范等。     

中医电子病历大数据服务平台设计与研究

通过对中医电子病历大数据服务平台的功能、技术和安全需求进行分析,设计出多层次的中医电子病历大数据服务平台,该平台具有数据采集、数据共享存储、数据分析、保证数据安全的功能,能够为个体化医疗与精准医疗、方药知识发现、治未病、个体化疗效评价等方面提供便利,在保证中医特色和数据安全的前提下,实现中医电子病历核心数据的开放、共享、分析与应用。