孤独症患儿236名就诊及康复情况调查

目的了解孤独症患儿的就诊及康复现况,为建立和完善孤独症患儿有效的康复服务体系,更好地促进孤独症患儿康复提供依据。方法收集在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患者236例,采用自拟的"孤独症儿童康复及卫生服务利用现状"调查问卷,主要内容包括患儿针对孤独症的就诊经历、康复资源利用现况以及家长对孤独症知识、康复信息了解情况等。结果患儿首次就诊的平均年龄为(3.04±1.16)岁,有29.5%的家长在发现孩子行为异常1 a以后才开始有就诊行为;就诊时去过2家以上机构的患者占62.6%;确诊机构中比例最高的是在家庭所在地的省会城市(40.7%);59.5%的患儿家长对孤独症的相关知识及康复方法均缺乏了解;知识来源以熟人介绍最多,占42.8%;有27.5%的患儿在确诊后没有接受过任何形式的康复治疗;回答有长期合作的医疗机构或者特殊训练机构帮助家长进行康复治疗及指导者仅占20.8%。结论孤独症儿童家长对孤独症的知识及相关信息了解严重不足,就诊机构的医疗诊断水平有待提高,针对孤独症患儿的康复机构和人才资源也不能满足大部分患儿需求。应尽快建立和完善稳定且合理有效的康复治疗及社会保障服务体系。     

孤独症患儿家长心理状况调查

目的为了了解孤独症患儿家长的个性及心理状况,从而更好的对孤独症儿童进行康复治疗。方法采用艾森克个性问卷(EPQ)及症状自评量表(SCL-90)对60例孤独症患儿家长的个性及心理状况进行调查,与正常儿童家长进行比较。结果孤独症患儿家长EPQ中,N、L、E得分高于正常对照组,P得分低于正常对照组;孤独症患儿家长SCL-90评定结果各项因子得分均高于正常对照组(P<0.05)。结论孤独症患儿家长具有内向、神经质个性倾向,在心理上都存在明显的焦虑、抑郁、敌对等方面的症状,给家长适当的心理支持治疗,能帮助孤独症儿童更好的进行康复训练。     

孤独症患儿就诊及家庭养护现状调查

【目的】初步了解孤独症患儿的就诊经历及目前患儿的养护现状,为更好地完善社区公共卫生服务体系、促进对孤独症患儿家庭的社会支持提供建议。【方法】收集哈医大儿童发育行为研究中心咨询和训练的、明确诊断的孤独症患儿365例,采用自拟调查问卷进行调查。项目包括:1)患儿及家庭的一般情况;2)患儿针对孤独症的就诊经历;3)家长由于孤独症患儿养护所造成的影响;4)目前患儿养护及疗育情况。【结果】在所调查样本中,孤独症患儿从发现行为异常到第一次就诊的时间间隔平均为10.05个月,首次就诊到确诊时间间隔平均为6.76个月;就诊机构主要集中在儿童医院、综合医院、儿童发育行为门诊和精神专科,确诊地点在省会城市的占39.7%,在外省其他城市的占22.9%。由于养护患儿,54.6%的母亲工作发生变动,其中27.7%的母亲辞职;26.0%的父亲工作发生变动,12.7%的父亲辞职。45.5%的患儿在家中抚养或寄养在祖父母家;仅19.3%的患儿全天在康复训练机构或特殊教育机构接受训练。【结论】孤独症儿童存在多次、多机构、多地区就诊情况,早期诊断、早期康复明显受到延误。为了养护孤独症患儿,父母的工作及家庭成员间关系受到了较为严重的影响,应关注孤独症儿童家庭面临的困境,更好地完善社区公共卫生服务体系、提高对孤独症患儿家庭的社会支持力度。     

乌鲁木齐市维吾尔族、汉族孤独症儿童教育需求及社会支持调查

目的探讨孤独症儿童家长在育儿中的教育需求及社会支持状况,为提高孤独症儿童的康复效果提供科学依据及为有关部门对孤独症儿童教育和政府支持的政策提供借鉴。方法选取乌鲁木齐市某康复指导中心的孤独症儿童家长作为研究对象,采用发放自编问卷方法了解患者家长对康复教育、机构及经济等方面的需求及社会支持状况。结果被调查的孤独症儿童中,男孩多于女孩,家长中对孤独症专业知识或技能的掌握程度一般者占67.3%、对康复机构基本满意者占50.91%;康复方面家长认为孩子在语言、日常生活基本技能的需求各占20.00%、经济方面对康复训练费用援助有需求者占25.20%、希望增加可以接纳特殊儿童的机构的需求占22.90%、认为"几乎所有人能理解和接受"、"大多数人能理解和接受孩子"者居多,分别占49.10%和43.63%。但也有14.54%和20.00%的家长分别认为"少数人能理解和接受"、"几乎很少有人能理解和接纳孩子"。认为孤独症儿童与同龄非孤独症儿童的接触机会较少者为32.72%。在情感支持方面,认为大多来自家庭核心成员的占32.30%,来自社区或政府部门及社会媒体的最少,仅占1.30%。情感方面家长认为孩子希望得到周围同龄孩子的理解、增加与非孤独症孩子的接触与交流,能得到社会上的普遍理解与接受。结论孤独症儿童家长最希望恢复孩子言语和日常生活的基本技能,患儿能够自理而且适应社会是家长最强烈的愿望。在经济方面对康复训练费用的援助的需求尤为突出。孤独症儿童父母得到的社会支持较低,且孤独症家庭得到的支持主要来自家庭内部和朋友,尽管有政府部门和民间机构提供社会支持,但仍不能满足需求。政府部门及社会各阶层应更加关注孤独症家庭的需求,进一步完善社会支持保障系统,更好地发挥民间机构的作用,提供更多的经济资助、专业知识及康复技巧的培训等各类支持,以缓解孤独症儿童父母面临的各种压力,为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持。     

儿童孤独症危险因素分析

目的:探讨儿童孤独症的危险因素。方法: 采用自拟调查表对确诊的149例孤独症患儿进行相关因素的回顾性调查。结果: 在149名患儿中, 43 96%的母亲孕期情绪紧张或抑郁, 母亲孕期和患儿出生时有异常情况者分别为24. 83%和33. 56%; 患儿有家族异常史者占22 .82% (以直系亲属中有孤僻、不合群者居首位), 14. 09%的患儿既往有神经系统疾病史;有18 79%的患儿有寄养史, 48. 12%的患儿家庭教育方式不良。结论: 遗传、孕产期异常和脑部器质性改变等因素可能引起孤独症发病, 通过加强孕产期保健工作, 提高医务人员和家长对儿童孤独症的认知水平及帮助父母正确对待孤独症患儿, 可预防孤独症的发生和改善其预后。     

孤独症儿童家长社会支持需求与现状研究

目的:调查儿童孤独症病残家庭的社会支持需求与状况,为解决孤独症儿童家庭面临的各种压力和困难提供科学依据。方法:自行设计问卷辅以社会支持量表,于2012年3月~2013年7月对孤独症儿童家长(孤独症组)和普通儿童家长(对照组)进行问卷调查。使用EpiData3.0和Excel进行数据录入和整理,采用SPSS 13.0进行统计分析。结果:孤独症组对社会支持的需求明显强于对照组(98.95%,78.04%,P0.01)。尽管孤独症组在孩子患病后得到过的社会支持明显高于对照组(79.11%,47.65%,P0.01),但需求得不到满足的比例仍然高于对照组(26.55%,16.00%,P0.05)。孤独症组的客观支持得分(8.29,9.64,P0.01)、主观支持得分(18.57,22.47,P0.01)、总分(34.26,39.79,P0.01)均显著低于普通家庭组。孤独症组得到社会机构的支持显著高于普通家庭组(47.26%,3.60%,P0.01),目前主要来自残联为主的政府部门,民营基金和机构也开始发挥作用。结论:孤独症儿童家长与普通儿童家长相比,承受更多的生活和心理压力,对社会支持的需求更加强烈。尽管已有相关部门和民间机构提供社会支持,仍不能满足需求。建议进一步完善社会支持系统,更好地发挥民间机构的作用,为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持。     

孤独症儿童家长对早期干预机构评价及需求

目的了解天津市孤独症儿童家长对孤独症早期特殊教育干预机构评价及自身需求。方法利用自行设计的调查问卷,对天津市5所孤独症儿童早期特殊教育干预机构中的59例孤独症儿童的家长进行调查。结果家长对干预机构的整体评价平均得分为(81.07+10.73)分;调查项目中得分最高的为教师的责任心与耐心(4.52±0.66)分,得分最低的为机构的教师与儿童的人员配置(3.62±0.72)分;公办和民办干预机构中家长对于机构的教学环境、教师能力,教学效果以及整体评价得分的差异均有统计学意义(P0.05);家长需求项目中需要相关立法、政府经济支持及对家长提供系统的康复指导占第一位,为98.3%。结论天津市孤独症儿童家长对早期特殊教育干预机构整体评价持满意态度,干预机构应在政府政策及财政的支持下加强自身建设。     

大庆市让胡路区2～6岁孤独症谱系障碍儿童流行病学现况调查

【目的】通过针对孤独症谱系障碍的现况调查,了解大庆市2~6岁儿童孤独症谱系障碍的患病率及干预现况。【方法】采用分层随机整群抽样方法抽取样本7 034人,用克氏孤独症行为量表进行筛查,用儿童孤独症家长评定量表和精神障碍诊断与统计手册(第4版)诊断标准进行诊断。【结果】大庆市孤独症谱系障碍现患率为2.42‰,孤独症谱系障碍的城乡分布、年龄分布差异无统计学意义,男性患儿多于女性患儿,男女比例为3.25∶1,47.1%的确诊儿童父母尚未发现儿童存在异常或尚未带儿童就诊,64.7%的确诊儿童未得到治疗康复,所有确诊儿童都有康复需求。【结论】大庆市2~6岁儿童的孤独症谱系障碍现患率与国内对比较高,对比国外属现患率报告范围低值域,孤独症谱系障碍儿童就诊率低,干预治疗及康复率低,所有儿童都有康复需求。     

儿童孤独症发现与诊疗时间分析

目的:了解孤独症患儿异常行为发现与诊疗时间,为早期干预和改善预后提供科学依据。方法:抽取就诊于武汉市和长沙市两所孤独症康复中心的3岁以下孤独症患儿对其家长进行问卷调查。结果:在调查的71例孤独症患儿中,男57例,女14例,异常行为发现的平均年龄为(17.92±5.68)个月,有80.28%的患儿在2岁前发现异常;首次就诊平均年龄(22.78±6.44)个月,康复治疗平均年龄(25.18±6.74)个月。发现异常行为与首次就诊间隔时间为0～17个月,有57.75%间隔超过3个月,29.58%超过半年;发现异常与康复治疗间隔时间为0～19个月,有77.47%间隔超过3个月,43.67%超过半年;首次就诊与康复治疗间隔时间为0～12个月,有22.54%的超过3个月。结论:孤独症异常情况可在儿童早期发现,但多数患儿就诊和康复治疗不及时,应采取综合性的措施促进早期诊断及康复治疗,改善预后。     

孤独症和脑瘫儿童饮食行为问题现状分析

探讨孤独症、脑瘫儿童饮食行为问题现状及其与正常儿童间差异,为此类患儿的饮食行为干预提供参考.方法 采用横断面的调查方法,对哈尔滨医科大学儿童发育行为中心49例孤独症儿童、哈尔滨儿童医院和佳木斯小儿脑瘫疗育中心的62例脑瘫儿童和哈尔滨幼儿园136例正常儿童应用自拟的“儿童饮食行为及相关因素调查表”进行问卷调查,内容包括儿童人口学资料、饮食行为情况及家长喂养行为.结果 孤独症儿童的饮食行为问题检出率为89.80%,脑瘫儿童为80.65%,均高于正常儿童(48.53%),差异均有统计学意义(x2=36.02,P<0.05).胃口差、对某食物的偏好、不良进食习惯、进食时的特殊行为及其他饮食爱好,不同组间差异有统计学意义(P值均<0.05).家长的不良喂养行为、良好喂养行为和过度关心儿童饮食行为报告率,在孤独症组、脑瘫组和正常儿童组间差异均有统计学意义(P值均<0.01).结论 孤独症、脑瘫儿童较正常儿童存在更多饮食行为问题.应加强对孤独症、脑瘫儿童饮食行为问题的重视,有针对性地进行健康教育与康复训练指导,培养其良好的饮食行为习惯.     

孤独症儿童营养及饮食行为问题干预的追踪研究

目的 探讨以IMFeD策略为主的综合干预对孤独症儿童营养素摄入、饮食行为问题以及对孤独症儿童家长营养及饮食相关知识知晓的干预效果。方法 随机选择孤独症儿童49例, 采用24 h膳食回顾法评估患儿营养素摄入情况, 自拟问卷完成儿童饮食及相关行为问题调查。通过对基线调查、3个月随访以及6个月终期调查结果的统计分析, 评价IMFeD对孤独症儿童营养素摄入、饮食行为问题以及家长饮食知识知晓的干预效果。结果 干预完成后, 孤独症儿童饮食行为问题中胃口差、食物偏好、不良进食习惯和家长的不良喂养行为均减少(均为P<0.05);家长营养及饮食知识知晓率由61.3%提升至77.5%;孤独症儿童能量、维生素C、钠、蛋白质、维生素B₆、磷、钾、硫胺素和叶酸的摄入水平有显著改善(P均<0.05)。结论 以IMFeD干预策略为主的综合干预手段对改善孤独症儿童的膳食营养素摄入、减少其饮食行为问题、提高家长正确营养及饮食知识知晓率均有明显作用。     

听觉统合治疗孤独症儿童20例疗效分析

目的:探讨听觉统合治疗对儿童孤独症的疗效,为孤独症儿童的康复治疗提供临床依据。方法:对20例2～4岁孤独症患儿采用数码听觉统合训练仪进行听觉统合治疗,疗效评估主要采用Gesell发育量表、韦氏幼儿智力测验(WPPSI)、孤独症行为量表(ABC)、AIT疗效调查表等方法,对患儿进行治疗前后ABC分值,IQ分值、临床症状比较。结果:治疗6个月后,患儿ABC分值显著降低(P<0.05);但IQ分值变化不显著(P>0.05);在语言障碍、社会交往障碍、情绪障碍、睡眠、注意力、运动技能临床症状上有较大的改善;在目光对视、刻板重复、生活自理方面改变不大。结论:听觉统合治疗对改善2～4岁孤独症儿童临床症状的近期治疗效果是肯定的,而且起效范围广。各级医疗保健部门、家长、幼儿园应加强对儿童孤独症的认识,及早发现患儿,及早治疗。     

武汉市学龄前儿童孤独症筛查及影响因素分析

目的:探讨武汉市学龄前儿童孤独症流行状况及其影响因素。方法:采用随机整群抽样方法,用克氏孤独症行为量表和自行设计的儿童及家长有关情况问卷,对武汉市8 695名3～7岁幼儿园儿童进行横断面调查,结果:孤独症筛查阳性率为5.26%,男童(6.52%)检出率高于女童(3.73%)。Logistic回归分析显示,父母文化程度高、教育态度一致、说服教育、母亲孕期情绪良好是儿童孤独症的保护因素(OR值分别为0.75、0.71、0.61、0.49、0.70),男童、胎膜早破、贫血是儿童孤独症的危险因素(OR值分别为1.77、1.47、1.35)。结论:儿童孤独症的发生与诸多因素相关,已经成为需要迫切解决的公共卫生问题,早期发现、早期诊断、早期干预对孤独症儿童的预后至关重要。     

孤独症谱系障碍儿童的早期诊断与识别

目的:在进行婴幼儿孤独症谱系障碍患病情况流行病学调查的同时早期诊断孤独症患儿,为早期干预做准备,并总结早期识别患儿的方法。方法:采用随机分层整群抽样方法,对连云港市8 532名0～3岁儿童进行横断面调查;应用婴幼儿孤独症筛查表(CHAT)筛查出可疑儿童,以儿童孤独症家长评定量表(ABC)、儿童期孤独症评定量表(CARS)及美国精神障碍诊断和统计手册(DSM-IV)的诊断依据进行确诊。结果:8 532名儿童中9名为孤独症阳性,阳性率为10.55/万,其中1岁内1例,1～2岁3例,2～3岁5例;男孩8例,女孩1例,男孩发病率高于女孩(P<0.05)。结论:加强对孤独症谱系障碍患儿的早期识别、早期诊断,对孤独症患儿的日后康复意义重大;总结出的早期识别孤独症谱系障碍儿童方法,为婴幼儿父母及医务工作者提供早期筛查孤独症患儿的依据。     

结构化教育治疗48例儿童孤独症疗效观察

目的:观察结构化教育对儿童孤独症的治疗效果。方法:对48例孤独症患儿实施结构化教育训练,于训练前及训练9个月后采用孤独症儿童行为检查量表(ABC)、孤独症治疗评估量表(ATEC)及儿童孤独症及相关发育障碍心理教育评定量表(中国修订版)(C-PEP)评估疗效。结果:经过9个月的结构化训练,48例孤独症儿童ABC量表各因子得分及量表总分较训练前下降,其中感觉能力、交往能力及自理能力得分训练前后比较差异有统计学意义(P<0.05),运动能力和语言能力得分训练前后比较差异也有统计学意义(P<0.01)。训练后,48例患儿的语言、社交、感知、行为4方面得分及总分均较训练前明显下降(P<0.01)。患儿C-PEP评估各项目分值较训练前显著提高。结论:结构化教育能改善孤独症患儿的症状,是孤独症的有效康复手段之一。     

孤独症谱系障碍儿童的早期诊断与识别

目的:探讨连云港市婴幼儿孤独症谱系障碍患病的早期诊断及识别方法。方法:采用随机分层整群抽样方法对连云港市8 532名0～3岁儿童进行横断面调查研究,用婴幼儿孤独症筛查表(CHAT)筛查出可疑儿童,进一步应用儿童孤独症家长评定量表(ABC)、儿童期孤独症评定量表(CARS)及美国精神障碍诊断和统计手册(DSM-IV)诊断依据进行确诊。结果:8 532名儿童中9名为孤独症阳性,阳性率为10.55/万,其中<1岁1例,1～2岁3例,2～3岁5例;男孩7例,女孩2例。结论:加强对孤独症谱系障碍患儿的早期识别能力,做到早期诊断孤独症患儿,对孤独症患儿的日后康复工作意义重大。     

哮喘患儿家长疾病认知状况和学习需求调查

[目的]了解哮喘患儿家长对哮喘疾病认知及学习需求情况,以有利于更好地开展儿童哮喘病的防治工作.[方法]采取非随机方式取样选取117位哮喘患儿家长,采用访谈与自设问卷调查相结合的方式进行调查.[结果]哮喘患儿用药不依从率为50.43%;患儿家长哮喘相关知识平均掌握率为64.10%;多数家长表示对哮喘相关知识有学习需求,主要通过医护人员获取知识,希望医护人员提供电话咨询、门诊咨询等指导方式.[结论]哮喘患儿家长疾病知识掌握率低、患儿药物治疗依从性低,医护人员应重视对哮喘患儿家长进行健康教育.     

孤独症患儿236名家庭疾病负担状况调查

目的了解孤独症患儿在就诊及康复治疗过程中的卫生服务费用支出情况,掌握孤独症患儿的家庭疾病负担,为更好地开展孤独症患儿康复服务工作提供理论依据。方法收集哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患儿236例,采用自拟"孤独症儿童康复及卫生服务利用现状"调查问卷及家庭疾病负担量表(FBS)进行调查,包括患儿及家庭的一般情况、家庭的年经济收入及就诊及康复治疗的总费用支出情况、疾病导致的家庭负担情况。结果孤独症患儿家庭平均年治疗费用支出为1.48万元;进行康复治疗的患儿家庭中,平均年治疗消费支出超过2万以上的城镇占36.6%,农村占48.4%,农村高于城镇。患儿就诊及康复治疗总费用支出占其家庭总收入的比例平均为76.2%,占其家庭总支出的平均比例为52.2%。全部调查对象的康复治疗费用均为自费支出。83.5%的患儿家庭认为就诊及治疗对家庭经济有很大影响。家庭疾病负担结果显示,家庭经济负担、日常活动和娱乐活动3个维度平均因子分都大于1。家庭疾病负担总分、经济负担、娱乐活动和成员躯体健康4个维度的阳性回答率均高于50%。结论孤独症患儿康复治疗的开支使其家庭经济承受了巨大压力;利用有效的政策支持和扶助,完善孤独症康复服务体系,是缓解患儿家庭负担、改善目前困境的有效方法。     

11例儿童孤独症综合疗法疗效分析

目的 :探讨综合疗法对儿童孤独症的疗效。方法 :对 1 1例孤独症患儿进行以结构化教育、应用行为分析治疗为主体 ,感觉综合训练、音乐训练为辅的综合治疗 ,治疗前后用儿童孤独症发展及行为量表进行评估。结果 :1 1例孤独症患儿均取得了较好的疗效。结论 :综合疗法对儿童孤独症疗效显著     

淮安市孤独症儿童父母生活质量及其影响因素的研究

目的 对淮安市孤独症儿童父母心理健康、生活质量及其影响因素进行研究,为提高其生活质量提供依据。 方法 选取2017年1月—2018年12月在扬州大学医学院附属淮安市妇幼保健院诊断,且在康复机构进行康复训练的180例孤独症患儿的父亲或母亲为病例组,同时按照1∶2匹配的原则,选取与孤独症患儿性别、年龄、成长环境相同的360例健康儿童父亲或母亲为对照组。对其进行一般情况调查问卷、心理健康调查问卷(《症状自评量表SCL-90》)、生活质量综合评定问卷(GQOLI-74)。分析影响孤独症儿童父母生活质量的因素。 结果 ⑴ 共调查孤独症病例儿童家长180例,其中父亲42例,母亲138例,病例组家长年龄30以上所占比例大于对照组(χ²=41.37,P<0.05),没有工作的家长比例高于对照组(χ²=72.960,P<0.05),家庭月收入低于对照组(χ²=95.514,P<0.05);⑵ 病例组家长SCL-90总分、躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性、其他方面评分均高于对照组家长,差异均有统计学意义(均P<0.05);⑶ 病例组家长生活质量调查中物质生活状态、躯体功能、心理功能、社会功能四个维度评分均低于对照组家长,差异均有统计学意义(均P<0.05);⑷ 单因素和多因素分析显示:父母有工作(OR=2.125)、文化程度高(OR=1.936)及家庭月收入高(OR=2.014)的孤独症儿童父母生活质量相对较高。 结论 孤独症儿童父母心理健康状况较差,生活质量水平较低,家长职业、文化程度、家庭月收入是影响孤独症儿童父母生活质量的重要因素。应提高对孤独症儿童父母的关注,必要时对孤独症儿童父母进行心理干预,改善孤独症儿童父母心理健康状况,建立健全孤独症儿童的社会医疗保障体系,减轻孤独症儿童父母的经济压力,提高孤独症儿童父母生活质量,促进孤独症儿童的积极康复。