先天性巨结肠患儿家庭抗逆力现状及影响因素分析

目的 了解先天性巨结肠患儿家庭抗逆力现状及影响因素.方法 选择2020年7月-2021年7月我院住院治疗的118例先天性巨结肠患儿主要照顾者为研究对象,采用先天性巨结肠患儿及主要照顾者一般资料量表、家庭弹性评定量表、照顾负担量表及领悟社会支持量表进行横断面调查.结果 先天性巨结肠患儿主要照顾者家庭弹性评定量表(FRAS...     

先天性巨结肠患儿家庭照顾者抑郁及社会支持的纵向研究

目的：调查先天性巨结肠患儿家庭照顾者抑郁及社会支持状态、影响抑郁的因素,分析动态变化,为循证护理提供依据。方法对128例先天性巨结肠患儿的家庭照顾者分别于患儿出院前、出院后12周、24周、48周时分别采用直肠肛管功能评价表、照顾者抑郁量表（CES－D）和社会支持量表（MSPSS）进行调查分析。结果患儿直肠肛管功能状态恢复缓慢;照顾者在患儿出院后的24周和48周的抑郁水平明显低于出院前（ P＜0.01）;照顾者在住院期间获得的社会支持最少;影响照顾者抑郁的因素：经济收入、患儿直肠肛管功能、获得的社会支持。结论先天性巨结肠患儿直肠肛管功能恢复缓慢,照顾者普遍存在抑郁,感知的社会支持不足,因此应早期加强对照顾者的关注。     

先天性巨结肠根治术后患儿TRI家庭护理模式构建及干预效果评价

目的:探讨基于时机理论(TRI)的家庭护理模式构建对先天性巨结肠根治术后患儿及其照护者干预效果。方法:选取2015年10月至2019年5月本院收治的行巨结肠根治术的先天性巨结肠患儿80例作为研究对象,采用便利取样法,选取2015年10月至2017年6月患儿及照护者各40例作为对照组,2017年7月至2019年5月患儿及照护者各40例作为观察组。对照组接受普外科常规护理和随访,观察组针对患儿及其照护的疾病不同分期(疾病准备期、围手术期、排便训练期和适应期)实施以TRI为指导的阶段性家庭护理干预措施,通过提高照护者的照顾能力来改善患儿的预后。比较两组患儿疾病准备期出院1周、1个月、根治术后24h、术后出院后1周、1个月和3个月时照护体验的动态变化,包括照护者照护焦虑自评SAS、照顾能力FCTI及患儿术后并发症发生率。结果:疾病准备期出院1周随访,两组患儿照护者SAS评分比较无明显差异(P>0.05);出院1个月及根治术后24h、术后出院后1周、1个月和3个月时,观察组患儿照护者SAS评分均明显低于对照组(P<0.05);疾病准备期出院1周随访,两组患儿照护者FCTI评分比较无明显差异(P>0.05),其他时间段均显著低于对照组(P<0.001);出院3个月的并发症统计结果显示,观察组并发症发生率明显低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。结论:通过TRI家庭护理模式的应用,先天性巨结肠患儿照护者的焦虑评分明显降低,照护能力明显提高,患儿术后并发症发生率明显降低,门诊非计划随访率和再入院率明显减少,为先天性巨结肠患儿的居家护理提供了实践依据。     

延续性护理对先天性巨结肠患儿照顾者健康状况的影响

目的探讨延续性护理对先天性巨结肠患儿照顾者健康状况的影响。方法将2015年6月—2016年6月在我科行巨结肠次全切患儿照顾者58例设为对照组,2017年7月—2018年5月在我科行巨结肠次全切患儿照顾者72例设为观察组,对照组向照顾者采取常规出院指导,观察组对患儿照顾者实施延续性护理,从8个维度对比两组巨结肠患儿照顾者健康状况。结果采用延续性护理干预的观察组健康质量评分在8个方面明显优于对照组(P0.05)。结论延续性护理对先天性巨结肠患儿照顾者的负性健康状况有着积极的影响。结论延续性护理是护理服务的不断延伸,能提高先天性巨结肠患儿照顾者的生活质量,帮助他们走出亚健康状态。     

乳腺癌亲属照顾者照护体验与需求的质性研究

目的:探讨亲属照顾者在乳腺癌患者治疗及康复过程中的照护体验与需求。方法:对12例康复期乳腺癌患者亲属照顾者进行半结构式深入访谈,应用Colaizzi现象学研究法分析资料。 结果:康复期乳腺癌亲属照顾者的照护体验与需求可归纳为5个主题：不确定感、负性心理体验明显、生活方式改变、支持力量需求迫切、胜任力的建立。结论:了解康复期乳腺癌亲属照顾者的照护体验与需求,有助于引起家庭、医务人员及社会相关部门的重视,采取有效的支持和干预措施提高照顾者的生活质量和照护水平,更利于患者的康复。     

以家庭照护者需求为导向的出院准备计划在先天性巨结肠患儿中的应用研究

目的探讨以家庭照护者需求为导向的出院准备计划在先天性巨结肠中的应用效果。方法选取2016年1～12月收治的66例先天性巨结肠患儿及家庭照护者为研究对象,根据入院时间不同分为观察组和对照组。1～6月份入院的为对照组(n=32),7～12月份入院的为观察组(n=34)。观察组实施以家庭照护者需求为导向的出院准备计划干预,对照组给予常规护理及出院指导。比较两组家庭照护者的疾病相关知识及康复护理技能掌握情况、患儿出院1年后并发症的发生率、照护者焦虑自评量表得分。结果观察组家庭照护者疾病相关知识及康复护理技能掌握情况、焦虑改善情况显著优于对照组(P0.05);观察组患儿术后1年内并发症的发生率低于对照组(P0.05)。结论以家庭照护者需求为导向的出院准备计划,能够提高其疾病相关知识及康复护理技能水平,降低并发症的发生率,改善先天性巨结肠患儿家庭照护者的焦虑心理。     

赋能教育在先天性心脏病患儿主要照护者中的应用效果

目的 探讨赋能教育在先天性心脏病患儿主要照护者中的应用效果,能够为改善患儿主要照顾者的照顾能力提供参考。方法 选取2020年3月—2022年3月医院先天性心脏病患儿主要照护者60名为研究对象,按照组间基本特征具有可比性的原则分为对照组和观察组,每组30名,对照组进行常规健康教育,观察组进行赋能教育,比较两组患儿家庭照护者的照顾能力和患儿术后主要并发症状况。结果 实施赋能教育前,两组患儿主要照护者照顾能力的适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人生活与照顾需要得分比较差异无统计学意义（P>0.05）;实施赋能教育后,观察组患儿主要照护者照顾能力的适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人生活与照顾需要评分低于对照组,差异具有统计学意义（P<0.05）。观察组患儿的术后并发症发生率低于对照组,差异具有统计学意义（P<0.05）。结论 对先天性心脏病患儿主要照护者实施赋能教育,能够增强患儿主要照护者的照护能力,减少患儿术后并发症发生率。     

居家痴呆老人亲属照顾者支持性照护需求的研究

目的 :深入了解居家痴呆老人亲属照顾者的照护需求,从而为照顾者提供有针对性的支持服务提供参考。方法 :采用目的抽样法,选取北京市20位居家痴呆老人的亲属照顾者进行一对一深入访谈,采用Colaizzi内容分析法对资料进行整理分析,归纳主题。结果 :共归纳出2个主题,分别为替代性照护需求(家政服务、喘息照护服务、机构照护服务)和专业性支持需求(专业知识与技能指导、照顾者交流平台、痴呆老人康复服务、照顾者心理支持服务)。结论 :替代性照护和专业性支持是居家痴呆老人亲属照顾者照护需求的重要方面。应针对居家痴呆老人照顾者的照护需求为其提供有针对性的支持服务,从而减轻照顾者的负担,提高痴呆老人的照护质量。     

脑卒中病人康复期主要照护者心理一致感现状及影响因素的研究

目的:探讨脑卒中病人康复期主要照护者心理一致感的现状及相关影响因素.方法:采用随机-目的抽样法抽取武汉市5所三级甲等医院神经内科335例脑卒中病人的照护者为研究对象,采用一般资料、社会支持量表、心理弹性量表简化版、心理一致感量表进行横断面分析.结果:最终316例完成本研究,照护者心理一致感得分为(66.04±7.41)分,多元线性逐步回归分析显示,影响心理一致感的因素有照护者年龄、是否有共同照护者、照护者与病人关系、出院后康复时间、照护者心理弹性、社会支持、病人巴氏指数,差异具有统计学意义(P<0.05).结论:脑卒中病人的照护者心理一致感水平处于中低等,心理一致感水平受照护者年龄、是否有共同照护者、照护者与病人关系、出院后康复时间、照护者心理弹性、社会支持、病人巴氏指数的影响,应借鉴国外的干预措施,建立医护患相结合的微信支持平台或同伴支持方式,加强与主要照顾者交流沟通,增加照顾者的积极体验,提高脑卒中照顾者生活质量.     

白血病患儿照顾者真实感受的质性研究

目的探讨白血病患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法,对14名白血病患儿照护者进行半结构式访谈,并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病患儿照顾者的照顾感受可归纳为5个主题:心理体验复杂,缺乏相关知识和技能,支持系统薄弱,原有家庭生活受影响,支撑照顾者坚强面对的力量,在照顾过程中实现自我价值。结论白血病患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、社会等方面的负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,并帮助其积极构建照顾者社会支持系统,以减轻其照护负担。     

白血病复发患儿照顾者真实感受的质性研究

目的探讨白血病复发患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法,对15名白血病复发患儿照护者进行半结构式访谈,并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病复发患儿照顾者的感受可归纳为4个主题:心理体验复杂,建立的新的家庭生活再次打破,疾病相关信息的缺乏,支持系统薄弱。结论白血病复发患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、生理等多方面的负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,帮助他们建立社会支持系统,以减轻其照护负担。     

急性白血病患儿照顾者支持性照护需求现状调查及其影响因素分析

目的 了解急性白血病患儿照顾者支持性照护需求现状以及影响因素。方法 选择2018年12月~2020年3月在我院住院治疗的128名急性白血病患儿照顾者作为研究对象,采用急性白血病患儿照顾者一般资料、癌症患者照顾者支持性照护需求量表、社会支持量表进行横断面调查。结果 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求得分为(121.95±38.74)分,经多元逐步分析结果可知,急性白血病患儿照顾者年龄、文化程度、共同照顾者数量、需照顾其他人、是否有照顾经历以及社会支持为影响其支持性照护需求的主要因素。结论 急性白血病患儿照顾者支持性照顾需求水平较高,受较多因素影响,医护人员应当针对性的为患者制定个体化干预方案,给予急性白血病患儿照顾者更多的照护支持,提高照护能力。     

基于关怀照顾行为的协同干预对先天性巨结肠患儿术后遵医行为及家属照顾负担的影响

目的:探讨基于关怀照顾行为的协同干预对先天性巨结肠患儿术后遵医行为及家属照顾负担的影响。方法:选取2015年10月至2019年10月该院先天性巨结肠患儿89例,根据入院顺序分为对照组(44例)和观察组(45例)。两组均行巨结肠根治术,对照组采取常规干预,观察组在对照组基础上采取基于关怀照顾行为的协同干预,连续护理2个月...     

脑瘫患儿照顾者照护体验质性研究的Meta整合

目的系统评价脑擁患儿照顾者的照护体验。方法计算机检索PubMed、Cochrane Library、Embase、Web of Science、ScienceDirect、中国知网、中国生物医学文献数据库、维普、万方等中、英文数据库中关于脑瘫患儿照顾者照护体验的质性研究,对文献质量进行评价,通过Meta整合方法对提炼结果进行整合。结果共纳入8项研究,提炼42个主题,分析归纳为7个新类别,合成3个整合结果:照顾者缺乏疾病及家庭照护知识,渴望获得相关信息;照顾者身心负担重,渴望得到家庭及社会支持;照顾者自我调适。结论家庭、医疗机构及社会各界应关注脑瘫患儿照顾者,为其提供疾病照护指导及物质、精神支持,促进脑瘫患儿及照顾者的身心健康。     

颅脑外伤患儿主要照顾者早期心理状况的质性研究

[目的]了解颅脑外伤患儿主要照顾者的早期心理感受,为护士提供有效护理干预提供依据。[方法]采用质性研究方法对10名颅脑外伤患儿主要照顾者进行半结构式访谈,并用LoBiondo-Wood分析法进行资料分析。[结果]通过阅读、分析,得出4个主题,即心理压力过大、承受照顾负荷、医疗护理服务的高需求、对未来的不确定感。[结论]作为主要照顾者,受访者在访谈中表达了强烈的情感和迫切的照顾需求。护士应及早了解患儿主要照顾者心理状态并进行疏导,减轻其心理负担,同时重视对照护需求的评估,加强医护沟通合作及知识宣教,鼓励照顾者参与医疗活动,帮助其获得更多外部支持,促进患儿早日康复。     

白血病患儿照顾者照护能力对患儿的影响调查

目的调查白血病患儿照顾者的焦虑情绪对急性淋巴细胞白血病管理的影响。方法采用SAS、CMAS、CMDS对湖南省儿童医院血液科52位急性淋巴细胞白血病患儿的照顾者进行问卷调查。结果焦虑情绪得分与急性淋巴细胞白血病管理能力呈现负相关性,与急性淋巴细胞白血病管理困难呈现正相关性。回归分析结果显示,模型对疾病管理能力和疾病管理困难的变异量为26.6%和35.1%。结论照顾者的焦虑情绪会影响急性淋巴细胞白血病患儿的管理照护能力,增强幼儿期急性淋巴细胞白血病患儿照顾者的心理干预,能提高患儿照顾者的疾病管理照护能力,达到更有效地控制急性淋巴细胞白血病患儿病情的目的。     

先天性白内障患儿父母照护体验的Meta整合

目的 系统评价先天性白内障患儿父母的照护体验,了解其在患儿确诊至术后康复期间的心理历程。方法 检索外文数据库The Cochrane Library、PubMed、Scopus、Web of science以及中文检索库CNKI、万方、维普、CBM数据库中的质性研究,收集先天性白内障患儿父母真实的照护体验,检索时间限定在建库至2022年12月31日。结果 共纳入8篇文献,提取38个结果,归纳成9个新类别,合成3个整合结果。整合结果为：(1)父母在照护体验上存在性别、地域差异,围手术期存在明显负性情绪与压力源,多数随诊疗进展在术后康复期发展为正性心理成长。(2)家庭关系发生改变,照护者在患儿视觉缺陷和自身能力之间寻求平衡,同时对其角色不断进行调整与适应。(3)患儿父母存在自我期望与能力不符的问题,社会支持需求迫切。结论 医护人员应积极关注先天性白内障患儿父母的真实照护体验,提供个性化的心理及信息支持,帮助其建立积极的观念,促进角色调整与适应,提高其生活质量。     

先天性肛门闭锁患儿照顾者反应的质性研究

目的 :了解先天性肛门闭锁患儿主要照顾者的真实感受与体验,分析其在照顾过程中产生的负性、正性反应和医疗需求。方法 :对10名先天性肛门闭锁患儿的主要照顾者进行访谈,运用主题分析法进行资料分析。结果 :提炼出先天性肛门闭锁患儿主要照顾者反应的5个主题,即负性心理体验(难以接受疾病、对患儿愧疚、照顾者角色紧张、感知病耻感及隐瞒疾病);感受照顾负担(经济负荷加重、自身健康受影响、日常活动安排受打扰、缺乏家庭支持、社会关系受影响);担心患儿预后和成长(对预后的不确定感、担心患儿生活质量和心理健康);疾病获益感(正向心理暗示、积极适应和接受、获取医疗信息主动性增强、感知社会支持、获得自我成长);希望得到医务人员更多支持(专业支持的需求、心理支持的需求、期待多元化的交流方式)。结论 :医护人员应开展多学科合作,拓展医患交流方式,降低先天性肛门闭锁患儿照顾者的负性体验,促进照顾者对疾病获益感的感知。     

对初诊血液肿瘤患儿主要照顾者照护体验的质性研究

[目的]了解血液肿瘤患儿初诊入院后其主要照顾者的照护体验,找出现有护理中存在的问题。[方法]采用个人深入访谈法,调查15例初诊入院治疗的血液肿瘤患儿的主要照顾者在陪护过程中的体验和感受,应用内容分析法对访谈资料进行提炼。[结果]照顾者对于其照护体验归纳为3个主题:角色转变后的心理应激、照护的压力、对可及的医疗护理的需求。[结论]关注血液肿瘤患儿照顾者照顾的感受和内心体验,可为后期采取有效措施提供依据,从而达到改善家庭生活质量的目的。     

外胚层发育不全患儿主要照顾者口腔健康行为认知及照护体验的质性研究

目的了解外胚层发育不全患儿主要照顾者对口腔健康行为的认知及照护体验。方法采用目的抽样法, 选取2023年2—4月于南京医科大学附属口腔医院口腔种植科门诊就诊的10名外胚层发育不全患儿主要照顾者为研究对象。采取半结构式访谈法收集资料并运用Colaizzi 7步分析法对资料进行整理、分析。结果外胚层发育不全患儿主要照顾者的口腔健康行为认知归纳为3个主题, 分别为口腔健康行为认知不全面、延续性健康教育重视度不足、对疾病治疗效果期望值过高;照护体验归纳为3个主题, 分别为家庭和社会支持不足、心理压力过大、对患儿的教育引导感到迷茫与无法应对。结论外胚层发育不全患儿主要照顾者对口腔健康行为的认知存在较多误区, 认知不足, 心理压力大, 照护问题多, 应通过各种方式加强对照顾者的知识培训, 提高照顾者的认知水平, 重视照顾者的心理引导, 提升其情绪应对能力, 减轻照护负担, 改善照护体验。