学龄前孤独症患儿照顾者连带病耻感及影响因素分析

目的 探讨学龄前孤独症谱系障碍患儿照顾者连带病耻感现状及其与疾病获益感、心理弹性的相关性。 方法 采用一般资料问卷、连带病耻感量表、疾病获益感量表、心理弹性量表对258名学龄前孤独症谱系障碍患儿照顾者进行调查。 结果 学龄前孤独症谱系障碍患儿照顾者连带病耻感条目均分2.44±0.46,情感维度病耻感最高,且得分最高的5个条目均归属于情感维度。疾病获益感、心理弹性与连带病耻感呈显著负相关（均P＜0.05）。分层回归分析结果显示,学龄前孤独症谱系障碍患儿照顾者连带病耻感主要受就业状态、夫妻关系、疾病严重程度和心理弹性因素影响,在控制照顾者及患儿一般资料后,疾病获益感未影响连带病耻感,而心理弹性能解释连带病耻感总变异的8%（P＜0.05）。 结论 孤独症谱系障碍患儿照顾者连带病耻感处于较高水平,情感维度病耻感最为严重。医护人员应重视照顾者的心理感受,采取措施提高其心理弹性,引导其以积极的心态面对困难,从而降低连带病耻感。     

慢性肾脏病患儿家庭抗逆力现况及影响因素调查

目的 探究慢性肾脏病患儿家庭抗逆力现状,分析其影响因素,为针对性干预提供参考.方法 采用便利抽样方法,选取山东省3所三甲医院儿科肾病病区的203名慢性肾脏病患儿照顾者作为研究对象,使用一般资料调查表、中文版家庭抗逆力评定量表、照顾负担量表、疾病管理能力亚量表、简易版慢性肾病患儿照顾者疾病认知问卷进行调查.结果 慢性肾脏病患儿家庭抗逆力得分(95.30±9.83)分.多元逐步回归分析显示,慢性肾脏病患儿住院时间、照顾者照顾负担、疾病管理能力、疾病认知是慢性肾脏病患儿家庭抗逆力的主要影响因素(P＜0.05,P＜0.01).结论 慢性肾脏病患儿家庭抗逆力处于中等偏下水平,医护人员需针对家庭抗逆力影响因素加强干预,缓解照顾者照顾负担,提高其疾病认知与管理能力,为家庭提供充足资源,以有效提升家庭抗逆力,稳固家庭功能.     

系统性红斑狼疮患者家庭抗逆力与照顾负担的相关性研究

目的 探讨系统性红斑狼疮患者家庭抗逆力对照顾者负担的影响,以实施针对性护理干预提供参考.方法 选择138个系统性红斑狼疮家庭,采用Zarit照顾者负担量表和家庭抗逆力调查表进行调查.结果 系统性红斑狼疮患者家庭抗逆力总分为(77.95士20.91)分,照顾负担总分为31.00(22.00,43.25)分;家庭抗逆力与照顾负担呈负相关(P＜0.01).患者性别、家庭类型、照顾者职业及婚姻状况是影响家庭抗逆力的因素(P＜0.05,P＜0.01).结论 系统性红斑狼疮家庭照顾负担处于中等水平,家庭抗逆力水平对照顾负担有负向缓冲作用,应积极采取提高患者家庭抗逆力水平的护理措施,以减轻家庭照顾负担.     

家庭抗逆力在脑卒中患者日常生活能力与主要照顾者负担间的中介效应

目的 探讨家庭抗逆力在脑卒中患者日常生活能力与主要照顾者负担间的中介作用，为开展护理干预以有效减轻脑卒中患者主要照顾者负担提供参考。方法 以便利抽样法选取286例脑卒中患者及其主要照顾者，采用一般资料调查表、改良Barthel指数量表中文版、家庭抗逆力评定量表中文简化版、Zarit照顾者负担量表进行调查。结果 脑卒中患者日常生活能力总分为(40.86±13.14)分，家庭抗逆力总分为(101.85±14.78)分，照顾者负担总分为(40.98±13.68)分。脑卒中患者日常生活能力总分与家庭抗逆力总分呈正相关，二者与主要照顾者负担总分呈负相关(均P<0.05);家庭抗逆力在脑卒中患者日常生活能力与主要照顾者负担间起部分中介效应，效应量占比为37.44%。结论 脑卒中患者日常生活能力可通过家庭抗逆力的中介作用对主要照顾者负担产生影响。医护人员在促进脑卒中患者日常生活能力恢复的同时应以家庭抗逆力作为干预靶点，充分挖掘家庭内部整体力量，促进家庭抗逆力水平的提高，进而减轻脑卒中患者主要照顾者负担。     

孤独症儿童父母照顾负担及疾病认知的影响机制分析

目的 调查孤独症儿童父母的照顾负担和疾病认知,分析疾病认知对照顾负担的影响。方法 方便抽取温州市3所孤独症儿童康复机构的215名孤独症儿童父母,利用一般人口学资料、Zarit照顾者负担量表和疾病认知问卷进行调查,采用分层回归分析进行调节效应检验。结果 孤独症儿童父母的照顾负担总分（40.00±16.85）分,疾病认知中的无助感为（15.11±4.39）分,接纳为（15.60±3.75）分,感知益处为（16.77±4.00）分。控制人口学变量后,无助感可正向预测照顾负担,感知益处可负向预测照顾负担（均P<0.05）;感知益处在无助感与照顾负担间具有调节作用（R2=0.012,P＜0.05）。结论 孤独症儿童父母的照顾负担水平较高,感知益处可缓解无助感对照顾负担的影响。医护人员需促进孤独症儿童父母的积极认知,以缓解消极认知对照顾负担的影响。     

家庭抗逆力在脑卒中患者日常生活能力与主要照顾者负担间的中介效应

目的 探讨家庭抗逆力在脑卒中患者日常生活能力与主要照顾者负担间的中介作用，为开展护理干预以有效减轻脑卒中患者主要照顾者负担提供参考。 方法 以便利抽样法选取286例脑卒中患者及其主要照顾者，采用一般资料调查表、改良Barthel指数量表中文版、家庭抗逆力评定量表中文简化版、Zarit照顾者负担量表进行调查。 结果 脑卒中患者日常生活能力总分为（40.86±13.14）分，家庭抗逆力总分为（101.85±14.78）分，照顾者负担总分为（40.98±13.68）分。脑卒中患者日常生活能力总分与家庭抗逆力总分呈正相关，二者与主要照顾者负担总分呈负相关（均P＜0.05）；家庭抗逆力在脑卒中患者日常生活能力与主要照顾者负担间起部分中介效应，效应量占比为37.44%。 结论 脑卒中患者日常生活能力可通过家庭抗逆力的中介作用对主要照顾者负担产生影响。医护人员在促进脑卒中患者日常生活能力恢复的同时应以家庭抗逆力作为干预靶点，充分挖掘家庭内部整体力量，促进家庭抗逆力水平的提高，进而减轻脑卒中患者主要照顾者负担。     

孤独症患儿父母心理一致感现状及影响因素分析

目的 了解孤独症患儿父母心理一致感现状及其影响因素,为实施针对性心理干预提供参考。方法 选取286名孤独症患儿的父母作为研究对象,采用心理一致感量表、儿童孤独症评定量表、一般自我效能感量表和社会支持评定量表进行调查。结果 孤独症患儿父母心理一致感得分（59.91±11.04）分、自我效能感（23.56±4.61）分、社会支持总分（38.40±8.31）分。多元线性回归分析显示,疾病严重程度、与患儿关系、家庭人均月收入、自我效能感、社会支持总分是孤独症患儿父母心理一致感的主要影响因素（均P<0.05）,可解释总变异的51.4%。结论 孤独症患儿父母的心理一致感处于低水平,并受多因素的影响。临床医护人员应多关注患儿母亲、家庭人均月收入较低和孤独症疾病严重程度较高的患儿父母,采取措施提高其自我效能感和社会支持水平,从而提高心理一致感。     

癌症患者家庭照顾者疾病获益感现状及影响因素分析

目的了解癌症患者家庭照顾者疾病获益感现状及影响因素,为针对性心理护理提供参考。方法采用疾病获益感量表、预期性悲伤量表、照顾者准备度量表对208名癌症患者家庭照顾者进行调查。结果照顾者疾病获益感得分中位数为86.00分,与预期性悲伤、照顾者准备度呈正相关(均P0.05);居住地、预期性悲伤及照顾者准备度是癌症患者家庭照顾者疾病获益感的主要影响因素(均P0.01)。结论癌症患者家庭照顾者疾病获益感处于中上水平;医护人员与照顾者沟通时应注重其信息与心理方面的引导,采取相应措施,增进其疾病获益感水平。     

脑卒中偏瘫患者照顾者睡眠质量、照顾负担与心理弹性的关系

目的评估脑卒中偏瘫患者照顾者睡眠质量、照顾负担与心理弹性状况,探索脑卒中偏瘫患者照顾者心理弹性在照顾负担和睡眠质量间的中介和调节作用。方法采用匹兹堡睡眠质量指数、照顾负担量表、Connor-Davidson心理弹性量表对306名脑卒中偏瘫患者照顾者进行测评。结果照顾者睡眠质量总分为9.3±3.7,睡眠障碍检出率为57.8%;照顾负担总分为35.9±11.2,心理弹性总分为55.0±16.1。照顾负担得分与心理弹性得分呈负相关,与睡眠质量得分呈正相关;心理弹性得分与睡眠质量得分呈负相关(均P0.01)。心理弹性在照顾负担和睡眠质量间起到部分中介和调节作用。结论增强脑卒中偏瘫患者主要照顾者的心理弹性水平,有利于减轻其照顾负担,改善其睡眠质量。     

基于互联网络的延续护理对川崎病并发冠状动脉瘤患儿家庭照顾负担的影响

目的探讨基于互联网络的延续护理对减轻川崎病并发冠状动脉瘤患儿家庭照顾负担的影响。方法选取川崎病并发冠状动脉瘤的连续病例68例,根据使用互联网络平台前后分为对照组33例和干预组35例。对照组使用常规的出院指导,干预组在此基础上采用微信、QQ、手机App等各形式实施延续护理。比较两组在出院后6个月在家庭负担会谈量表(FBS)、川崎病知识问卷得分。结果干预6个月后干预组照顾者的家庭日常活动、家庭娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康、心理健康维度评分及家庭负担总分显著低于对照组(P0.05,P0.01);川崎病知识问卷得分显著高于对照组(P0.01)。结论运用多种网络工具下的延续护理可以提高川崎病并发冠状动脉瘤患儿照护者对疾病的掌握度,减轻患儿的家庭负担。     

口部刺激联合健康教育对孤独症患儿口腔健康行为的影响

目的探讨口部刺激联合健康教育对孤独症患儿口腔健康行为的影响。方法将72例孤独症患儿随机分为对照组(37例)和干预组(35例)。对照组对患儿照顾者行口腔保健知信行健康教育,干预组在对照组的基础上实施口部触觉刺激干预,连续干预2个月。比较干预前后两组患儿口腔健康行为及照顾者口腔保健知信行评分的差异。结果干预后两组照顾者口腔保健知信行评分显著高于干预前,干预组显著高于对照组(均P0.01)。干预后两组患儿口腔保健行为评分显著高于干预前,干预组显著高于对照组(P0.05,P0.01)。结论将口部触觉刺激技术结合口腔健康知信行健康教育,用于孤独症患儿口腔健康行为干预和照顾者指导,能提高孤独症患儿口腔健康行为及照顾者口腔保健知信行程度。     

老年慢性病患者家庭照顾者应对方式对虐待老人倾向的影响

目的探讨老年慢性病患者家庭照顾者应对方式现状及对虐待老人倾向的影响。方法便利选取老年慢性病患者家庭照顾者402人,采用简易应对方式问卷和中文版照顾者虐待老年人评估量表进行调查。结果照顾者虐待倾向得分中位数为3分,四分位数间距为4分;分值在2分及以下者有146人(36.32%),3分及以上者有256人(63.68%)。照顾者积极应对维度得分低于国内常模,消极应对维度得分高于常模(均P0.01);照顾者积极应对方式与虐待倾向呈显著负相关(P0.01),消极应对方式与虐待倾向呈显著正相关(P0.01);照顾者应对方式是虐待倾向的影响因素,积极应对方式是虐老倾向的保护因素,消极应对方式是虐老倾向的危险因素,应对方式能解释照顾者虐老倾向总变异的29.0%。结论老年慢性病患者家庭照顾者应对方式趋于消极且其虐老风险较高。护理人员应鼓励照顾者多采取积极应对方式,避免长期采用消极应对方式,以减少虐老风险,提高照顾质量。     

Risk of autism spectrum disorder in children born to mothers with systemic lupus erythematosus and rheumatoid arthritis in Taiwan

Objectives

To determine whether offspring of Taiwanese mothers with systemic lupus erythematosus or rheumatoid arthritis have a higher risk of autism spectrum disorder.

Lower cortisol response in high‐resilient caregivers of people with autism: the role of anger

Caring for an offspring with an autism spectrum disorder (ASD) has been related to high stress levels and health disturbances. However, a protective effect against these negative health outcomes has been described in high‐resilient caregivers. In this context, the main aim of the present study was to assess the association between resilient coping and cortisol response to acute stress in caregivers of people with ASD. Furthermore, the study aimed to explore the mediating role of anger in this association. We exposed 40 caregivers of people with ASD to an acute psychosocial stressor in the laboratory. Salivary cortisol samples were obtained before, during, and after the stressor. Resilient coping, anger, and socio‐demographic variables were also assessed. Resilient coping was negatively correlated with cortisol response. Specifically, cortisol release was lower in high‐resilient than low‐resilient caregivers. Anger was positively correlated with cortisol response, mediating the association with resilient coping. The observed associations of resilient coping and anger with cortisol response indicate that these variables may affect health outcomes, resilience being protective and anger harmful. Psychotherapeutic interventions focused on strengthening resilience and anger management could benefit caregivers, improving their health status and quality of life.     

社区老年留置胃管患者口腔健康调查及影响因素研究

目的了解社区老年留置胃管患者口腔健康状况并分析其影响因素。方法采用一般资料调查问卷、日常生活活动能力量表、改良版Beck口腔评分表和流行病研究中心抑郁调查量表,对127例社区老年留置胃管患者及其主要照护者进行调查,并对患者口腔pH值进行测量。结果社区老年留置胃管患者Beck口腔得分为(10.02±2.39)分,96.85%患者存在不同程度的口腔功能受损,71.65%患者口腔pH值呈酸性。多重线性回归分析结果显示,患者胃管留置时间、清洁口腔频率、口腔pH值,以及照护者与患者关系、刷牙频率、抑郁程度为老年留置胃管患者口腔健康状况的影响因素(P0.05,P0.01)。结论社区老年留置胃管患者口腔健康状况不容乐观,主要照护者应重视老年患者留置胃管的口腔清洁,家属和社区工作者应提供正确的指引并关爱照护者,培养其正确的刷牙习惯。     

The impact of pediatric nephrotic syndrome on families

The objective of our study was to assess the psychologic and economic effects of pediatric nephrotic syndrome (NS) on caregivers. Caregivers of 50 children with NS were compared with a control group of 50 families of children with minor illnesses attending the same outpatient facility. Beck’s Depression Inventory (BDI) IA was used to assess the mental status of the primary caregiver. The socioeconomic status of the family was assessed using the modified Kuppuswamy scale. Expenditure for the illness was calculated during parent interviews. The difference between groups was analyzed using analysis of variance (ANOVA) and Duncan’s multiple range test. BDI scores signified moderate to severe depression in 48% of NS caregivers compared with 12% controls. The mean BDI score was significantly higher in NS caregivers, correlating positively with disease severity and negatively with socioeconomic status. Expenditure for disease also was significantly higher in families with NS patients, varying between 30% and 60% of monthly income depending on disease severity compared with 6.9% in controls. In 10% of NS families, it was more than total income, forcing families to break into savings or go into debt. Although pediatric NS most commonly has an excellent long-term outcome, it causes significant mental and economic stress on families. Severe forms should be categorized as a chronic illness and be eligible for disability benefits and subsidized travel and medical care. Establishing support groups and supportive care at local levels would help reduce the burden on families of patients wtih NS.     

功能性便秘患儿肛门内括约肌检测的临床意义

目的探讨功能性便秘患儿肛门内括约肌结构及功能的改变以及内括约肌厚度与临床症状严重程度的关系。方法对中国医科大学附属盛京医院2008年6—12月间收治的35例功能性便秘患儿（便秘组,其中合并失禁者17例）进行肛门直肠测压和肛管内B超检测,并与同期住院治疗的23例经检查排除消化道和内分泌疾病患儿（对照组）进行对照．采用儿童便秘临床症状评分标准（65分法）评估症状的严重程度。结果便秘组与对照组相比．直肠感知阈值明显增加[（42．4±19．5）ml比（29．1±15．6）ml,P〈0．05）;引起肛门内括约肌松弛反射的最低充气量明显增高[（55．6±31．6）ml比（30．5±13．8）ml,P〈0．05）;肛门内括约肌明显增厚[（3．8±1．7）mm比（2．5±1．0）mm,P〈0．05）;但两组肛管静息压[（170．8±62．3）mmHg比（161．3±51．1）mmHg]的差异无统计学意义（P〉0．05）。便秘组患儿临床症状评分为（9．3±4．3）分：肛门内括约肌厚度与临床症状评分呈正相关（r=0．407,P=0．015）;与患儿年龄、性别及病程则无相关性（均P〉0．05）。结论功能性便秘患儿肛门内括约肌结构与功能均会发生改变。肛门内括约肌厚度在一定程度上可以反映便秘症状严重程度。     

The investigation of sleep quality and the quality of life in end-stage renal disease patients

Objective To evaluate the sleep quality as well as the quality of life in end-stage renal disease (ESRD) patients, analyze the relationships between them and explore the influence factors. Methods A total of 141 ESRD patients from three hospitals were enrolled. The patients' general information including age, gender, degree of education, income, primary disease and years on dialysis were collected. Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) was used to assess the sleep quality of the patients, and the life quality was assessed by using Kidney Disease Quality of Life-short form (KDQOL-SF). Results The incidence of sleep disorder was 56% in these 141 ESRD patients. The patients who suffered from sleep disorder had a higher sleep index score in all aspects of PSQI except in usage of sleep medications (P＜0.05). On the aspect of life-quality-associated factors, dialysis-related symptoms (OR=0.944, P=0.026), and change of health status (OR=1.024, P=1.024) were independent risk factors for sleep disorders. As for family-social factors, sleep quality was closely associated with dialysis (r=-0.252, P=0.003), family support (r=-0.174, P=0.040), and BMI (r=-0.189, P=0.025). Further regression analysis found that hemodialysis or peritoneal dialysis (OR= 0.544, P=0.011), poor family support (OR=0.686, P=0.030) were independently risk factors of sleep disorders. Conclusions Poor sleep quality is common in ESRD patients and it is associated with lower quality of life. More attention should be paid on assessment and management of sleep disorder in ESRD patients in order to improve their quality of life.