血友病儿童家庭治疗现状调查

[目的]探讨血友病儿童家庭治疗现状。[方法]采用自行设计的血友病病人家庭治疗状况调查表对28例血友病患儿家属进行问卷调查。[结果]开展血友病家庭治疗的病人占调查者的28.57%,21例患儿的父母不愿将孩子的病情公开,患儿凝血因子使用量明显不足。[结论]为血友病患儿争取必要的医疗资源是提高其生活质量的关键。医护人员应为血友病家庭提供急需的培训和监管指导。     

血友病儿童家庭治疗现状调查

[目的]探讨血友病儿童家庭治疗现状。[方法]采用自行设计的血友病病人家庭治疗状况调查表对28例血友病患儿家属进行问卷调查。[结果]开展血友病家庭治疗的病人占调查者的28．57％，21例患儿的父母不愿将孩子的病情公开，患儿凝血因子使用量明显不足。[结论]为血友病患儿争取必要的医疗资源是提高其生活质量的关键。医护人员应为血友病家庭提供急需的培训和监管指导。     

新疆维吾尔自治区48例血友病患儿家庭治疗护理现状调查

[目的]了解新疆维吾尔自治区居家血友病患儿的家庭治疗及护理现状,构建新型家庭治疗护理模式。[方法]通过回顾性调查,借助专家咨询法自行设计问卷,对新疆血友病诊疗中心登记在册的48名血友病患儿及其父母发放该问卷,问卷分为3部分,一般资料、家庭治疗的情况及血友病病人自理能力评分量表(Functional Independence Score in Hemophilia,FISH)评分。[结果]只有18.75%的血友病患儿开展凝血因子家庭注射,且伴有凝血因子的使用量明显不足等情况;由于经济及认知水平的原因,家庭治疗效果及家庭护理状况并不理想。[结论]应进一步加强专职护士培训,根据个体状况开展个性化综合关怀模式,才能有效提升家庭护理水平,提高患儿生活质量。     

A型血友病患儿家庭治疗护理状况回顾性调查分析

目的调查中国A型血友病4～18岁患儿家庭治疗和护理状况。方法 2006年、2010年两次对血友病家庭治疗和护理状况进行调查。结果 A型血友病患儿诊断年龄和治疗年龄晚于首次出血年龄;凝血因子用量不足;血友病性骨关节病患病率高;开展了家庭治疗的血友病患儿从55例上升到119例,血友病患儿及家庭对发病原因、遗传规律、出血严重程度的评估和正确服用止痛药物认知率分别从80.8%、78.5%、37.4%和48.4%上升到94.7%、94.1%、52.7%和85.5%;在开展家庭康复训练、保持治疗记录完整两方面没有明显改善。结论 A型血友病患儿诊断治疗延迟,凝血因子用量不足,骨关节病发病率高,家庭护理水平仍然有待于进一步提高。     

血友病病人家庭治疗现状及影响因素的质性研究

[目的]深入了解血友病病人家庭治疗现状,识别影响血友病病人家庭治疗的因素.[方法]运用质性研究方法,对7例血友病病人进行深入访谈,现场笔录,并运用类属分析法进行整理分析.[结果]血友病病人家庭治疗现状不容乐观,其主要原因有4方面,即血友病病人认同家庭治疗但不深刻、血友病病人及家属对家庭注射的恐惧、对医院的信任及经济原因.[结论]应建立起有效的血友病医疗护理网络,加强对血友病病人及家属的鼓励、监督及支持,让更多的血友病病人及家庭接受家庭治疗.     

基于儿童慢性病管理的医院志愿服务模式的建立

[目的]探索适合我国国情的医院志愿服务模式。[方法]医院联合社会公益组织,根据儿童血友病综合护理关怀工作的需要,遵照公益组织志愿者招募和管理的流程,规范招募并管理志愿者团队,以医护人员为主导,通过全程连续的医院志愿服务,改善血友病儿童家庭治疗和护理行为。[结果]152例血友病儿童家庭治疗和护理行为明显改善;凝血因子家庭注射和就近注射率逐年增长;血友病儿童的父母焦虑症状改善,生活质量提升;血友病儿童的关节出血率下降,生活自理能力提高。[结论]基于慢性病管理的医院志愿服务模式适合在我国医疗机构开展。     

儿童自我药疗行为调查及影响因素分析

[目的]了解儿童自我药疗行为现状,分析家长对儿童用药过程中存在的问题,为护理人员开展儿童用药健康教育提供参考。[方法]以方便抽样的方法选取益都中心医院、青州市人民医院116名住院患儿家长作为调查对象,采用自行设计的调查问卷进行调查。[结果]79.3%家长用药行为不规范;75.0%家长药物管理行为不规范;家长年龄、学历以及儿童年龄对儿童自我药疗行为有影响(P0.05)。[结论]儿童自我药疗行为存在潜在风险,护理人员应加强对儿童家长的健康教育,提高家长对儿童自我药疗风险的认知,进而帮助家长建立科学合理的儿童用药行为。     

家长对学龄前儿童发热用药知识认知的调查研究

[目的]调查家长对学龄前儿童发热用药知识的认知情况,为进一步做好发热用药知识的健康教育工作提供科学的理论依据。[方法]采用自行设计的学龄前儿童发热用药知识问卷,以无记名方式对528名学龄前儿童家长进行调查。[结果]家长对发热用药的常规知识掌握较好,对学龄前儿童高热惊厥用药等急救知识及发热时是否交替用退热药知识知晓率较低(1.35分±0.48分);家长的学历越高在学龄前儿童发热时应用抗生素越少(χ2=5.567,P0.05);学龄前儿童发热时,焦虑和担心的家长联合应用抗生素和抗病毒药物较冷静和不在意的家长多(χ2=29.108,P0.01)。[结论]积极开展学龄前儿童发热用药知识的健康教育非常重要,医务工作者有必要加强对低学历的和心态不好的家长的宣教。     

门诊患儿家长对儿童骨骼发育问题认知水平及健康教育需求的调查分析

[目的]了解门诊患儿家长对儿童骨骼发育问题的认知水平及健康教育需求情况,以促进患儿的身体健康。[方法]采用问卷调查的方法,对2016年7月-2018年8月就诊的968名门诊患儿家长进行儿童骨骼发育问题的认知程度及健康教育需求的调查。[结果]门诊患儿家长对儿童骨骼发育相关知识的认知水平较低;父亲和母亲对儿童骨骼发育认知程度无明显差异;家长获取儿童骨骼发育问题相关知识的途径较局限,不同学历获取知识的主要来源不同,且对健康教育有较高的需求。[结论]门诊患儿家长普遍缺乏儿童骨骼发育的相关知识,应加强对家长的骨骼发育相关知识的健康教育。     

家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中的应用

目的探讨适合地方血友病诊疗中心开展的儿童血友病家庭治疗和护理行为的干预模式。方法由血友病护士和2～18岁的血友病患儿及其父母组成护理干预小组,针对儿童血友病家庭治疗和护理中存在的问题进行讨论和归纳,通过文献回顾和专家咨询,制定综合性护理干预措施,包括个体化凝血因子注射培训指导、血友病知识讲座、血友病患儿家庭联谊会、家庭治疗护理行为随访等,并于干预前后对儿童血友病家庭治疗和护理行为进行测评比较,判断干预效果。结果干预后血友病患儿家庭的治疗和护理行为的测评显示,22个具体行为中,19个行为明显改善,干预前后比较,差异有统计学意义（χ2值分别为59．88,36．47,96．30,13．57,34．67,55．06,55．06,21．85,22．69,45．69,39．33,68．25,11．99,35．39,35．39,17．24,81．51,85．75,13．57;P〈0．01）;“准确记录每一次出血及处置经过”由干预前的2例（3．85％）上升至干预后的48例（92．31％）,“按月向血友病护士报告出血及治疗护理信息”由干预前的5例（20％）上升至干预后的52例（100％）,干预前后比较,差异均有统计学意义（χ2值分别为81．51,85．75;P〈0．01）。结论综合性护理干预措施可以在改善儿童血友病家庭治疗和护理的行为的同时实现血友病诊疗中心对血友病患儿病例信息的有效管理,适合在我国地方血友病诊疗中心开展。     

广州地区29例血友病患儿家庭治疗及护理现状调查

目的了解广州地区血友病患儿家庭治疗与护理现状,提高家庭治疗与护理水平。方法对广州市血友病治疗中心登记在册的29例广州地区血友病患儿及其父母进行问卷调查,主要内容为患儿一般情况、2006年家庭治疗与护理现状及FISH评分（Functional Independence Score in Hemophilia）。结果只有少数血友病患儿开展凝血因子家庭注射,凝血因子使用量明显不足,治疗效果与血友病患儿家庭护理状况不佳、血友病患儿未能获取有效社会支持有关。结论血友病专业医护人员在指导家庭治疗和护理服务方面只发挥了有限的作用,对血友病患者的健康教育和护理与国际水平相比存在很大差距,缺乏有经验的血友病专业护士．缺少必要的医疗资源,未能建立起紧密的医患合作关系。     

癫痫患儿父母焦虑和抑郁情况调查

目的探讨癫痫患儿父母焦虑、抑郁发生现状及相关因素。方法 75例癫痫患儿父母,同期76例体检健康儿童父母,记录癫痫患儿发病年龄、病程、癫痫发作频率;比较患儿父母及体检健康儿童父母文化程度、家庭月收入等,以及汉密尔顿焦虑量表(Hamilton Anxiety Scale, HAMA)、汉密尔顿抑郁量表(Hamilton Depression Scale, HAMD)评分;Spearman相关法分析癫痫患儿父母HAMA、HAMD评分与患儿发病年龄、癫痫发作频率、病程以及父母文化程度、家庭月收入的相关性。结果癫痫患儿母亲HAMA评分[(17.09±5.56)分]、HAMD评分[(11.37±5.45)分]高于癫痫患儿父亲[(13.44±3.90)、(7.15±3.38)分]、体检健康儿童父亲[(7.47±1.13)、(2.70±1.96)分]、体检健康儿童母亲[(7.25±0.43)、(2.24±1.64)分](P0.05),且癫痫患儿父亲高于体检健康儿童父、母亲(P0.05),体检健康儿童父、母亲比较差异无统计学意义(P0.05)。癫痫患儿母亲焦虑、抑郁发生率(65.3%、69.3%)高于癫痫患儿父亲(40.0%、44.0%)、体检健康儿童父亲(5.3%、7.9%)、体检健康儿童母亲(6.6%、2.6%)(P0.05),且癫痫患儿父亲高于体检健康儿童父、母亲(P0.05),体检健康儿童父、母亲比较差异无统计学意义(P0.05)。Spearman相关分析结果显示,癫痫患儿父亲HAMD、HAMA评分与患儿癫痫发作频率(r=0.553,P0.001;r=0.745,P0.001)、病程(r=0.467,P0.001;r=0.572,P0.001)呈正相关,与患儿发病年龄、父母文化程度、家庭月收入无线性相关;癫痫患儿母亲HAMD、HAMA评分与患儿癫痫发作频率(r=0.843,P0.001;r=0.766,P0.001)、病程(r=0.598,P0.001;r=0.703,P0.001)呈正相关,HAMA评分与文化程度(r=-0.257,P=0.026)呈负相关,癫痫患儿母亲HAMD、HAMA评分与患儿发病年龄、家庭月收入无线性相关。结论癫痫患儿父母焦虑、抑郁发生率较高,且患儿母亲焦虑、抑郁程度较患儿父亲严重,其发生主要与患儿癫痫发作频率、病程有关。     

优质护理在儿童血友病中的应用效果

[目的]探讨优质护理在儿童血友病护理中的应用效果。[方法]选择我院46例2岁~16岁的血友病儿童及其家庭为研究对象,对患儿实施优质护理服务,比较护理前后患儿的出血情况、病情严重程度、活动度及患儿与父母的心理状态。[结果]护理前后患儿出血频率、严重出血、家庭活动度、在校活动度、患儿焦虑及抑郁发生率、患儿父母焦虑及抑郁、HAMD评分比较差异有统计学意义(P0.05)。[结论]优质护理服务可降低血友病患儿出血频率,缓解病情,改善患儿活动度及心理状态。     

音乐疗法对幼儿期患儿静脉输液肿胀率的影响

[目的]探讨音乐疗法对幼儿期患儿静脉输液肿胀率及家长对护士静脉输液满意度的影响。[方法]将2012年5月1岁～3岁的住院患儿100例,随机分为实验组和对照组,对照组患儿在输液中采用传统的静卧护理方法,实验组患儿及其家长辅以音乐疗法,由专职护士进行管理。比较两组患儿输液肿胀率及两组患儿家长对护士静脉输液的满意度。[结果]实验组病人输液肿胀率与对照组比较差异有统计学意义(P<0.01),实验组家长对护士静脉输液满意度高于对照组(P<0.01)。[结论]音乐疗法用于幼儿期患儿静脉输液中可降低静脉输液肿胀率,提高家长满意度。     

以家庭为中心的健康教育在小儿呼吸道疾病中的应用

[目的]探讨基于家庭为中心的健康教育干预在小儿呼吸道疾病中的应用效果。[方法]采用随机抽样法,以2015年1月—2015年12月我院住院治疗的呼吸道疾病患儿250例为对照组,采取常规健康教育方法;以2016年1—2016年12月收治的吸道疾病患儿250例为干预组,采取以家庭为中心的教育干预模式进行护理。比较两组患儿的住院天数、住院期间意外事件发生率、家长呼吸道疾病知识掌握程度以及家长满意度。[结果]干预组患儿的住院天数(10.25d±3.42d)短于对照组(14.33d±2.97d),且干预组患儿住院期间意外事件的发生率(8.4%)低于对照组(16.8%),干预组患儿家长疾病相关知识得分(27.08分±1.20分)较对照组高(23.57分±1.15分),干预组患儿家长总满意度(94.4%)高于对照组(87.6%),差异均具有统计学意义(P0.05)。[结论]以家庭为中心的健康教育能够改善呼吸道疾病患儿的护理效果,能够缩短患儿病程,减少住院期间意外事件发生率,提高患儿家长对疾病知识的掌握程度及满意度。     

健康教育对儿童哮喘家庭治疗依从性的效果观察

[目的]探讨健康教育对儿童哮喘家庭治疗依从性的效果。[方法]针对120例临床上已明确诊断为哮喘的儿童及其家长根据其文化程度、对疾病的重视程度及家庭经济情况等原因进行针对性及系统性的相关哮喘知识讲座和哮喘控制测试等多种形式的健康教育。对健康教育前后患儿及其家长进行儿童哮喘疾病的认知度、用药治疗依从性、哮喘控制情况等比较。哮喘控制情况采用中文版的儿童哮喘控制测试问卷(CH-CACT)症状评分进行评价。[结果]哮喘患儿健康教育后疾病认知、用药依从性、用药规范、定期复查情况以及CH-CACT评价情况优于健康教育前(P0.05)。[结论]健康教育可提高儿童哮喘家庭治疗依从性。     

青少年1型糖尿病病人家长应对方式调查

[目的]探讨青少年1型糖尿病病人家长的应对方式。[方法]采用应对方式问卷对就诊于北京某儿童医院内分泌门诊的87名青少年1型糖尿病病人家长进行调查。[结果]青少年1型糖尿病病人家长采取的应对方式依次是解决问题、幻想、求助、合理化、回避、自责。月收入2 000元的家长回避得分高于其他家长,打工/务农的家长自责和回避得分高于其他家长,初中及以下学历患儿家长回避得分高于其他家长,采用胰岛素泵进行血糖控制的患儿家长解决问题得分高于其他家长。[结论]初中及以下学历、低收入、打工/务农患儿家长更倾向于使用自责或回避等不成熟的应对方式,使用胰岛素泵将有助于患儿家长采取积极的应对方式。     

血友病儿童生活质量及其影响因素分析

目的:了解血友病儿童的生活质量(QOL)及其可能的影响因素.方法:男性血友病患儿60例及其家长,均采用中文版儿童生活质量测定量表(PedsQL)4.0评价其QOL.结果:60例血友病患儿的PedsQL总分及各单项评分家长评分均高于儿童自评得分(均P＜0.05).患儿QOL评分尤其是生理功能项的评分与患儿的年龄呈正相关(均P＜0.05).结论:血友病患儿家长对其生活质量的满意度较患儿自身低;患儿年龄越大,生活质量尤其是生理功能下降越明显,应进行早期干预和充分治疗.     

行为问题儿童的系统家庭康复治疗

背景:儿童发生心理行为问题的主要原因是家庭因素,从系统家庭理论的观点看,无论在何种情况下,儿童行为问题本身反映的都是社会、学校、家庭、亲友等各种人际系统网络与个体间复杂的交互作用的关系,家庭治疗是治疗儿童行为问题的重要途径。目的:观察系统家庭康复治疗是否适用于干预儿童的行为问题。设计:整群抽样,对比观察。单位:昆明医学院精神科。对象:选择2004-05/2005-03昆明市明通小学276名四年级学生及家长。根据整群抽样的原则对学生及其家长进行调查。方法:采用家庭动力学自评量表调查276名小学四年级学生的家庭动力学特征,采用Achenbach儿童行为父母问卷调查他们的行为情况。检出有行为问题儿童57例,全体家庭成员自愿参加的家庭作为干预组,任何一名家庭成员不愿参加活动的家庭作为异常对照组,对干预组及其父母进行4个月的系统家庭治疗。4个月后再次进行问卷调查。主要观察指标:干预前后两组家庭动力学及儿童行为比较。结果:干预组干预后家庭动力学和儿童行为发生了变化且有统计学差异:家庭气氛由“沉闷、敌对”向“和谐愉快、平等开放”的方向转变;家庭成员的个性化程度由低向高转变;疾病观念由“认为患者是无能为力的受害者”向“患者可以有所作为”的方向转变,实现“疾病观念的软化”,Achenbach儿童行为父母问卷调查总分下降[父亲问卷干预前后分别为(42.20±22.58),(28.95±21.90)分,母亲问卷干预前后分别为(50.95±14.60),(36.40±15.36)分,P<0.05]。异常对照组父母亲分别评定的儿童行为变化差异无显著性[父亲问卷干预前后分别为(38.32±17.30),(37.57±16.45)分,母亲问卷干预前后分别为(45.54±16.02),(40.14±17.95)分,P>0.05]。结论:应用系统家庭治疗的思想和技术,家庭治疗干预儿童的行为问题是可行的和有效的。     

智障儿童父母应对方式及影响因素研究

[目的]了解智障儿童父母应对方式,分析其影响因素,旨在提高智障儿童父母应对能力。[方法]采用父母用应对方式量表(CHIP)中文版对唐山市119例智障儿童家长的应对方式进行问卷调查,结合患儿及家长的一般资料进行调查,分析其影响因素。[结果]患儿家长CHIP得分为(76.87±4.20)分,与常模比较差异有统计学意义。单因素分析显示:不同水平应对组患儿年龄、智障水平、与患儿关系、父母文化程度、家庭功能、社会支持水平及父母自我效能水平比较,差异具有统计学意义。Logistic回归分析结果显示:患儿年龄、智障水平、与患儿的关系、家庭功能、父母文化程度、父母自我效能水平、社会支持水平对智障儿童父母的应对方式有影响。[结论]家庭功能良好、父母文化程度高、父母自我效能水平高、社会支持水平高及轻中度智障水平是智障儿童父母应对方式的保护性因素,年龄小是智障儿童父母应对方式的危险性因素,医务人员应指导智障儿童父母寻求积极有效的应对方式。