基于工作流的患者报告结局中国中心(PNC-China)信息化管理平台框架的初步构建

目的 初步构建基于工作流理念的患者报告结局测量信息系统中国中心(Patient-reported Outcomes Measurement Information System National Center-China,PNC-China)信息化管理系统,优化PNC-China的管理流程。方法 通过质性访谈了解PNC-China工作人员对信息化管理系统的构建需求及功能设想;结合工作流理论的三大要素,构建PNC-China信息化管理系统初步框架。结果 通过质性访谈,归纳提炼出PNC-China信息化管理需求的三大主题,即相关工作流程繁琐,急需信息化工具辅助;文件管理工具较落后,急需实现系统化、信息化管理;合作管理欠规范,急需实现标准化。结合需求及功能设想,构建出PNC-China信息化管理系统的3个功能框架,即PROMIS中文版翻译工作流程框架、临床检验工作流程框架及临床应用工作流程框架。结论贴合PNC-China工作内容和流程构建信息化管理系统框架,将有助于推动我国患者报告结局测量信息系统的相关研究和临床实践。     

患者报告结局测量信息系统在心血管疾病中的应用进展

心血管疾病是由心脏和血管疾患引起的一组疾病,心血管疾病患者承受着较重的症状负担,其生理功能、心理功能和社会完好状态均会受到不同程度的影响。患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)能够帮助患者反馈自身的主观疾病体验。本文就PROMIS在心血管疾病的应用展开综述,以期为相关研究提供借鉴。     

成人患者报告结局测量信息系统简表的应用及研究进展

患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)包含两个主要的框架——成人自我报告结局信息系统和儿童自我和代理报告结局信息系统,是一种精确、灵活和全面的测量系统.本文对国内外成人患者报告结局测量信息系统简表的翻译、...     

成人患者报告结局测量信息系统特征集的研究进展

将患者报告结局(PROs)纳入临床实践已成为近年来国内外慢性病领域的研究热点.其中,成人患者报告结局测量信息系统特征集已得到一定应用并展现出较多的优势.本文介绍成人患者报告结局测量信息系统特征集的概念、特征、研制过程,综述成人患者报告结局测量信息系统特征集的研究现状,并提出对未来发展趋势及不足的思考,以期为完善成人患者...     

患者报告结局测量信息系统的电子化应用现状及展望

患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)在健康领域的应用日益广泛,随着互联网信息技术和移动医疗的不断发展,PROMIS的电子化应用已是大势所趋.本文就国内外PROMIS电子化应用现状进行综述,并对PROMI...     

患者报告结局测量信息系统电子化数据收集工具的研究与发展现状

借力信息化的快速发展,开发患者报告结局测量信息系统(PROMIS)电子化数据收集工具,对推动患者报告结局(PROs)临床应用具有重要意义.本文对目前国际范围内已公开发布的PROMIS电子化数据收集工具进行分类,对其基本参数、使用工具的内容和形式、功能、应用特点等进行综述,并总结电子化工具开发经验,以期为我国未来PROM...     

患者报告结局测量信息系统电子化数据收集工具的研究与发展现状

借力信息化的快速发展,开发患者报告结局测量信息系统(PROMIS)电子化数据收集工具,对推动患者报告结局(PROs)临床应用具有重要意义.本文对目前国际范围内已公开发布的PROMIS电子化数据收集工具进行分类,对其基本参数、使用工具的内容和形式、功能、应用特点等进行综述,并总结电子化工具开发经验,以期为我国未来PROM...     

患者报告结局测量工具质量评价标准的研究进展

"患者报告结局(PROs)"在临床实践、研究及政策制定等多方面的作用日益突出。近年来,大量基于患者报告结局的测量工具(PROMs)经研究后得出,推动了临床应用,但工具质量参差不齐。如何对PROMs工具进行科学评价并选出最佳工具,成为保障高质量PROs相关实践和研究的关键因素,而选择最合适的PROMs工具质量评价标准是科学选择PROMs工具的前提。本文针对目前应用较广泛且具代表性的几种PROMs工具质量评价标准进行综述,以期为我国PROs相关临床实践及研究提供参考。     

患者自我报告结局测量信息系统在国外的应用进展

患者自我报告结局测量信息系统是症状和生活质量的自我测评标准化工具系统。总结了患者自我报告结局测量信息系统的内容及优点、在健康卫生领域的应用现状、测量学检验进展,以及与其他测量工具相关性的研究现状,以期更好地促进患者参与,改善医患关系。     

患者报告结局测量信息系统在炎症性肠病患者中的研究进展

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是累及回肠、直肠、结肠的一种特发性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn's disease,CD)[1].IBD患者通常表现为腹痛、腹泻、血便等胃肠道症状,且可能同时伴有其他症状,如...     

膀胱癌特异性患者报告结局测量工具的研究进展

膀胱癌是泌尿系统常见恶性肿瘤,全球每年约15 万人死于膀胱癌,而我国膀胱癌的发病率和死亡率也呈逐年上升趋势[1-2].膀胱癌相关治疗给患者身心造成了巨大的影响,大部分患者术后生活质量低并伴有焦虑、抑郁等负性情绪[3].随着现代医学模式的发展,从患者角度看待疾病和治疗结果的软指标,已得到越来越多临床工作者和决策者的认可[...     

患者报告结局测量信息系统在骨科疾病中的临床应用进展

美国骨科创伤协会提出,患者报告结局(PROs)测量信息系统(PROMIS)是骨科结局指标测评研究中最有应用价值的工具。近年来,PROMIS尤其是身体功能领域作为一种新的范例在骨科患者结局指标评估与测量中得到关注。本研究以PROMIS在骨科疾病中的应用进展进行综述,以期为国内骨科临床护理研究的开展提供借鉴与参考。     

恶性肿瘤患者对患者报告结局认知和参与意愿的质性研究

目的了解国内恶性肿瘤患者对患者报告结局的认知和参与意愿,以利患者报告结局理念在国内的推广。方法采用目的性抽样法于2018年10月-2019年8月在复旦大学附属肿瘤医院住院部选取20例恶性肿瘤住院患者,采用半结构性访谈收集资料,采用内容分析法分析资料。结果经编码提炼出3大主题共9个类属:(1)肯定价值:促进医患沟通、减少疑虑担忧、辅助医生决策。(2)认知局限:多视为口头报告、量表报告有负担、只报告异常和疗效。(3)愿意参与:大多愿意报告、报告的动力、报告的阻力。结论国内恶性肿瘤患者肯定患者报告结局的价值,较愿意参与其中,但对其认知存在局限性,报告过程存在较多影响因素。医护人员可通过强化患者对患者报告结局的价值认同和报告动力,减少报告阻力,来促进其参与;加强相关教育,打破认知局限,提高患者对患者报告结局的全面认识;开发更高质量的患者报告结局测量工具,以利患者报告结局在癌症标准化照护领域的应用和推广。     

患者报告结局测量信息系统在不同肿瘤照护中的应用进展

患者报告结局测量信息系统已被广泛地用于测评患者的功能、症状及生活质量,并在肿瘤患者中得到了广泛应用.本文概述了患者报告结局测量信息系统在不同肿瘤患者中的研究进展,以期为促进患者报告结局测量信息系统在肿瘤领域的研究及临床实践提供参考.     

患者报告结局测量信息系统在孕产妇健康相关生活质量研究中的应用进展

孕产妇健康相关的生活质量(HRQoL)是一种相对复杂且难以及时捕捉的主观感受,属于孕产妇自我报告的范畴,如何准确测量孕产妇HRQoL尤为重要。患者报告结局测量信息系统(PROMIS)已被证实是一个标准化且具有可比性的HRQoL测量工具,适用于患者及健康人群,目前已广泛应用于癌症和慢病管理领域,但在孕产妇人群中应用尚处于起步阶段。本文就PROMIS在孕产妇HRQoL中的研究进行综述,为PROMIS助力孕产妇HRQoL评估与干预提供参考。     

患者报告结局测量信息系统美国国立卫生院NIH基金分析及对我国相关研究的启示

<正>患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是指没有经过医生或他人的解释,直接来自患者的有关其健康状态的信息~([1])。PROs是来自患者本人的声音,与医护声音、家属声音共同构成了医疗决策不可或缺的3种声音~([2])。而患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)为PROs理念的临床落地提供了一套科学、实用的测量工具。     

基于患者报告结局的计算机自适应测试系统在身体功能领域中的应用进展

计算机自适应测验(CATs)基于项目反应理论开发,因其具有“因人施测”的特点,在减轻被试^测量负担的同时可保证施测的精准度,在多个研究领域得到应用。近年来,CATs在医学领域的应用得到重视,在慢性病患者的身体功能测量中得到应用。本研究综述基于患者报告结局的计算机自适应测试系统在身体功能领域中的应用进展,以期为开展进一步研究提供借鉴。