孤独症患儿就诊及家庭养护现状调查

【目的】初步了解孤独症患儿的就诊经历及目前患儿的养护现状,为更好地完善社区公共卫生服务体系、促进对孤独症患儿家庭的社会支持提供建议。【方法】收集哈医大儿童发育行为研究中心咨询和训练的、明确诊断的孤独症患儿365例,采用自拟调查问卷进行调查。项目包括:1)患儿及家庭的一般情况;2)患儿针对孤独症的就诊经历;3)家长由于孤独症患儿养护所造成的影响;4)目前患儿养护及疗育情况。【结果】在所调查样本中,孤独症患儿从发现行为异常到第一次就诊的时间间隔平均为10.05个月,首次就诊到确诊时间间隔平均为6.76个月;就诊机构主要集中在儿童医院、综合医院、儿童发育行为门诊和精神专科,确诊地点在省会城市的占39.7%,在外省其他城市的占22.9%。由于养护患儿,54.6%的母亲工作发生变动,其中27.7%的母亲辞职;26.0%的父亲工作发生变动,12.7%的父亲辞职。45.5%的患儿在家中抚养或寄养在祖父母家;仅19.3%的患儿全天在康复训练机构或特殊教育机构接受训练。【结论】孤独症儿童存在多次、多机构、多地区就诊情况,早期诊断、早期康复明显受到延误。为了养护孤独症患儿,父母的工作及家庭成员间关系受到了较为严重的影响,应关注孤独症儿童家庭面临的困境,更好地完善社区公共卫生服务体系、提高对孤独症患儿家庭的社会支持力度。     

大庆市让胡路区2～6岁孤独症谱系障碍儿童流行病学现况调查

【目的】通过针对孤独症谱系障碍的现况调查,了解大庆市2~6岁儿童孤独症谱系障碍的患病率及干预现况。【方法】采用分层随机整群抽样方法抽取样本7 034人,用克氏孤独症行为量表进行筛查,用儿童孤独症家长评定量表和精神障碍诊断与统计手册(第4版)诊断标准进行诊断。【结果】大庆市孤独症谱系障碍现患率为2.42‰,孤独症谱系障碍的城乡分布、年龄分布差异无统计学意义,男性患儿多于女性患儿,男女比例为3.25∶1,47.1%的确诊儿童父母尚未发现儿童存在异常或尚未带儿童就诊,64.7%的确诊儿童未得到治疗康复,所有确诊儿童都有康复需求。【结论】大庆市2~6岁儿童的孤独症谱系障碍现患率与国内对比较高,对比国外属现患率报告范围低值域,孤独症谱系障碍儿童就诊率低,干预治疗及康复率低,所有儿童都有康复需求。     

孤独症患儿236名家庭疾病负担状况调查

目的了解孤独症患儿在就诊及康复治疗过程中的卫生服务费用支出情况,掌握孤独症患儿的家庭疾病负担,为更好地开展孤独症患儿康复服务工作提供理论依据。方法收集哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患儿236例,采用自拟"孤独症儿童康复及卫生服务利用现状"调查问卷及家庭疾病负担量表(FBS)进行调查,包括患儿及家庭的一般情况、家庭的年经济收入及就诊及康复治疗的总费用支出情况、疾病导致的家庭负担情况。结果孤独症患儿家庭平均年治疗费用支出为1.48万元;进行康复治疗的患儿家庭中,平均年治疗消费支出超过2万以上的城镇占36.6%,农村占48.4%,农村高于城镇。患儿就诊及康复治疗总费用支出占其家庭总收入的比例平均为76.2%,占其家庭总支出的平均比例为52.2%。全部调查对象的康复治疗费用均为自费支出。83.5%的患儿家庭认为就诊及治疗对家庭经济有很大影响。家庭疾病负担结果显示,家庭经济负担、日常活动和娱乐活动3个维度平均因子分都大于1。家庭疾病负担总分、经济负担、娱乐活动和成员躯体健康4个维度的阳性回答率均高于50%。结论孤独症患儿康复治疗的开支使其家庭经济承受了巨大压力;利用有效的政策支持和扶助,完善孤独症康复服务体系,是缓解患儿家庭负担、改善目前困境的有效方法。     

黑龙江省孤独症谱系障碍儿童就诊康复及养护现状

了解黑龙江省孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)儿童就诊、康复和养护现状,为完善ASD康复教育体系及政策的制定提供科学依据.方法 分层整群抽取黑龙江省8所孤独症康复教育机构,采用自拟的"ASD儿童康复教育现状及需求调查表"对357名ASD儿童主要照顾者进行现况调查.结果 ASD儿童发现行为异常的平均年龄为(31.08±12.96)月,首次就诊的平均年龄为(35.88±13.20)月,确诊为ASD的平均年龄为(38.64±13.20)月,开始康复的平均年龄为(43.56±16.08)月.3岁前被确诊以及3岁前到康复机构接受训练的儿童分别占39.0%和32.0%.非户口所在地(异地)康复儿童比例为47.3%,每周康复时间20 h及以上的ASD儿童占73.4%.因儿童的康复问题,父、母工作受影响的比例分别为34.5%,67.8%,差异有统计学意义(χ2=226.32,P<0.01).调查对象享受政府惠民项目资金支持的ASD家庭占41.2%.结论 黑龙江省ASD儿童确诊时间有延迟,早期康复的患者占比较低,孤独症儿童康复教育资源分布存在明显的地区差异,政府惠民救助项目支持的覆盖率还有待提高.     

乌鲁木齐市维吾尔族、汉族孤独症儿童教育需求及社会支持调查

目的探讨孤独症儿童家长在育儿中的教育需求及社会支持状况,为提高孤独症儿童的康复效果提供科学依据及为有关部门对孤独症儿童教育和政府支持的政策提供借鉴。方法选取乌鲁木齐市某康复指导中心的孤独症儿童家长作为研究对象,采用发放自编问卷方法了解患者家长对康复教育、机构及经济等方面的需求及社会支持状况。结果被调查的孤独症儿童中,男孩多于女孩,家长中对孤独症专业知识或技能的掌握程度一般者占67.3%、对康复机构基本满意者占50.91%;康复方面家长认为孩子在语言、日常生活基本技能的需求各占20.00%、经济方面对康复训练费用援助有需求者占25.20%、希望增加可以接纳特殊儿童的机构的需求占22.90%、认为"几乎所有人能理解和接受"、"大多数人能理解和接受孩子"者居多,分别占49.10%和43.63%。但也有14.54%和20.00%的家长分别认为"少数人能理解和接受"、"几乎很少有人能理解和接纳孩子"。认为孤独症儿童与同龄非孤独症儿童的接触机会较少者为32.72%。在情感支持方面,认为大多来自家庭核心成员的占32.30%,来自社区或政府部门及社会媒体的最少,仅占1.30%。情感方面家长认为孩子希望得到周围同龄孩子的理解、增加与非孤独症孩子的接触与交流,能得到社会上的普遍理解与接受。结论孤独症儿童家长最希望恢复孩子言语和日常生活的基本技能,患儿能够自理而且适应社会是家长最强烈的愿望。在经济方面对康复训练费用的援助的需求尤为突出。孤独症儿童父母得到的社会支持较低,且孤独症家庭得到的支持主要来自家庭内部和朋友,尽管有政府部门和民间机构提供社会支持,但仍不能满足需求。政府部门及社会各阶层应更加关注孤独症家庭的需求,进一步完善社会支持保障系统,更好地发挥民间机构的作用,提供更多的经济资助、专业知识及康复技巧的培训等各类支持,以缓解孤独症儿童父母面临的各种压力,为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持。     

儿童孤独症发现与诊疗时间分析

目的:了解孤独症患儿异常行为发现与诊疗时间,为早期干预和改善预后提供科学依据。方法:抽取就诊于武汉市和长沙市两所孤独症康复中心的3岁以下孤独症患儿对其家长进行问卷调查。结果:在调查的71例孤独症患儿中,男57例,女14例,异常行为发现的平均年龄为(17.92±5.68)个月,有80.28%的患儿在2岁前发现异常;首次就诊平均年龄(22.78±6.44)个月,康复治疗平均年龄(25.18±6.74)个月。发现异常行为与首次就诊间隔时间为0～17个月,有57.75%间隔超过3个月,29.58%超过半年;发现异常与康复治疗间隔时间为0～19个月,有77.47%间隔超过3个月,43.67%超过半年;首次就诊与康复治疗间隔时间为0～12个月,有22.54%的超过3个月。结论:孤独症异常情况可在儿童早期发现,但多数患儿就诊和康复治疗不及时,应采取综合性的措施促进早期诊断及康复治疗,改善预后。     

儿童孤独症143例临床分析

【目的】了解儿童孤独症的临床特点,为临床防治提供参考依据。【方法】收集山东大学齐鲁医院儿童保健门诊就诊的143例孤独症患儿的资料进行统计分析。【结果】143例患儿中,3岁后被家长发现症状者达52.31%;3岁以下初诊患儿仅占15.38%;平均就诊年龄明显大于患病年龄。临床表现以语言障碍和社会交往障碍最为突出;智力正常者仅占8.26%。【结论】早期发现、早期干预对防治儿童孤独症有重要的意义。     

重庆市孤独症儿童治疗与社会保障研究

目的:研究重庆市孤独症儿童治疗与受教育现状及其享有的社会保障制度。方法:在重庆市5所孤独症特教机构采用整群抽样的方法调查已确诊的42例孤独症患儿的家长或监护人并采用半结构式访谈的方法调查孤独症患儿的治疗、受教育及所获得的相关社会支持情况。结果:调查结果表明孤独症儿童的主要症状表现为性格孤僻、语言(智力)发育迟缓与学习困难。通过矫正治疗后,80%的家长反映有所好转,仅有25.64%的儿童矫正治疗后基本或完全能赶上所学课程,54.76%的孩子对某方面特别感兴趣,71.43%的家长认为老师应采取个体化康复训练,71.43%的家长愿意担任自愿者。结论:政府应进一步完善孤独症社会保障制度,投入经费支持孤独症相关教育及医疗事业发展。     

孤独症患儿家长心理状况调查

目的为了了解孤独症患儿家长的个性及心理状况,从而更好的对孤独症儿童进行康复治疗。方法采用艾森克个性问卷(EPQ)及症状自评量表(SCL-90)对60例孤独症患儿家长的个性及心理状况进行调查,与正常儿童家长进行比较。结果孤独症患儿家长EPQ中,N、L、E得分高于正常对照组,P得分低于正常对照组;孤独症患儿家长SCL-90评定结果各项因子得分均高于正常对照组(P<0.05)。结论孤独症患儿家长具有内向、神经质个性倾向,在心理上都存在明显的焦虑、抑郁、敌对等方面的症状,给家长适当的心理支持治疗,能帮助孤独症儿童更好的进行康复训练。     

孤独症儿童家长对早期干预机构评价及需求

目的了解天津市孤独症儿童家长对孤独症早期特殊教育干预机构评价及自身需求。方法利用自行设计的调查问卷,对天津市5所孤独症儿童早期特殊教育干预机构中的59例孤独症儿童的家长进行调查。结果家长对干预机构的整体评价平均得分为(81.07+10.73)分;调查项目中得分最高的为教师的责任心与耐心(4.52±0.66)分,得分最低的为机构的教师与儿童的人员配置(3.62±0.72)分;公办和民办干预机构中家长对于机构的教学环境、教师能力,教学效果以及整体评价得分的差异均有统计学意义(P0.05);家长需求项目中需要相关立法、政府经济支持及对家长提供系统的康复指导占第一位,为98.3%。结论天津市孤独症儿童家长对早期特殊教育干预机构整体评价持满意态度,干预机构应在政府政策及财政的支持下加强自身建设。     

孤独症儿童营养及饮食行为问题干预的追踪研究

目的 探讨以IMFeD策略为主的综合干预对孤独症儿童营养素摄入、饮食行为问题以及对孤独症儿童家长营养及饮食相关知识知晓的干预效果。方法 随机选择孤独症儿童49例, 采用24 h膳食回顾法评估患儿营养素摄入情况, 自拟问卷完成儿童饮食及相关行为问题调查。通过对基线调查、3个月随访以及6个月终期调查结果的统计分析, 评价IMFeD对孤独症儿童营养素摄入、饮食行为问题以及家长饮食知识知晓的干预效果。结果 干预完成后, 孤独症儿童饮食行为问题中胃口差、食物偏好、不良进食习惯和家长的不良喂养行为均减少(均为P<0.05);家长营养及饮食知识知晓率由61.3%提升至77.5%;孤独症儿童能量、维生素C、钠、蛋白质、维生素B₆、磷、钾、硫胺素和叶酸的摄入水平有显著改善(P均<0.05)。结论 以IMFeD干预策略为主的综合干预手段对改善孤独症儿童的膳食营养素摄入、减少其饮食行为问题、提高家长正确营养及饮食知识知晓率均有明显作用。     

出生缺陷患儿保健状况及保健需求分析

【目的】 了解出生缺陷患儿保健状况及其家长对相关儿童保健的需求。 【方法】 对2007年7月—2008年9月分娩且家长均居住在北京市海淀区的453例活产出生缺陷患儿,分娩6～8个月时通过电话调查方式询问出生缺陷患儿家长。 【结果】 315例在北京市生活的儿童接受计划免疫接种率94.00%、体检率93.40%;70.70%“到医院复诊过至少1次”,27.10%“未到医院复查”,2.20%“家长否认孩子有出生缺陷”。 【结论】 目前的医疗保健机构不能满足出生缺陷患儿医疗保健需求;建立有效的出生缺陷患儿信息登记系统对于患儿信息的长期随访至关重要;完善出生缺陷患儿诊断、治疗、转诊网络,为患儿提供更好的后续服务。     

监护人重视的首个儿童孤独症异常特征及与就诊时间关系的分析

目的 了解监护人重视的首个儿童孤独症异常特征分布情况及其影响因素,并分析其对就诊时间的影响。方法 2012年9月至2014年4月使用自拟《儿童心理行为发育及相关因素》问卷,选取就诊于武汉、海口、柳州和长沙市儿童孤独症康复机构5岁以下孤独症患儿主要监护人进行问卷调查,采用EpiData软件录入数据,使用SPSS 13.0软件进行统计分析。结果 415名孤独症患儿男童占85.54%(355人),女童占14.46%(60人),男女性别比为5.9:1;引起监护人重视的首个异常特征出现概率前3位的是语言发育不良、不理人或缺乏与他人交往和重复、怪异或固定动作,分别占20.72%、18.55%和14.94%;首个异常特征出现时间的M值为8~28个月,不同异常特征引起监护人重视的时间不同(χ²=46.64,P<0.000 1);监护人年龄、文化程度、与儿童接触时间及亲密程度、家庭类型、家庭关系等与监护人重视的首个儿童孤独症异常特征无统计学关联。孤独症患儿就诊时间的M值为10.5~33个月,且不同异常特征就诊时间存在差异(χ²=46.10,P<0.000 1);90.74%的监护人延迟患儿就诊,但不同异常特征就诊延迟时间的差异无统计学意义(χ²=9.46,P=0.579 6)。结论 孤独症患儿监护人重视的首个异常特征主要集中在语言交往交流障碍、社交交往交流障碍和刻板兴趣及行为3个类别,监护人文化程度、与儿童亲密程度等对引起其重视的首个异常特征无影响,监护人重视的首个异常特征对孤独症患儿引起监护人重视和就诊的时间有影响。     

孤独症患儿家庭疾病负担和家长的应对方式

目的:了解孤独症儿童主要照顾者(母亲或父亲)的家庭疾病负担以及应对方式,为更好地开展孤独症患儿康复服务工作提供理论依据。方法:收集郑州大学第三附属医院儿童心理行为中心咨询并接受康复训练的患儿128例,健康儿童131例为对照组。结果:两组在家庭照顾负担总分和各维度间的差异均有统计学意义(P<0.01),病例组采用消极应对方式约为对照组的2倍,消极应对方式与疾病照顾负担各维度间呈正相关关系,积极应对方式与家庭照顾负担各维度间呈负相关关系。结论:相比于正常儿童家庭的主要照顾者,孤独症家庭主要照顾者的家庭负担更重,他们大多采用消极的应对方式。这一结果提示完善孤独症康复服务体系,为这些主要照顾者提供健康干预措施。     

天津市孤独症谱系障碍儿童社区康复效果评价

了解社区康复在孤独症谱系障碍儿童中的作用,探索康复效果的相关影响因素,为更好地改善患儿的相关缺陷提供依据.方法 采用克氏孤独症行为量表(CABS)和儿童孤独症行为量表(ABC)进行筛查,采用精神疾病诊断和统计手册(第5版)(DSM-V)及儿童孤独症评定量表(CARS)进行诊断,选取参加了天津市孤独症谱系障碍儿童社区康复项目的8所幼儿园已完成《孤独症儿童发展评估表》1年3次完整评估的19例孤独症谱系障碍儿童,年龄为24~ 82个月,对其家长进行调查并收集相关信息.采用重复测量方差分析及Pearson线性相关分析进行统计处理.结果 孤独症谱系障碍儿童的8个领域3次评估的得分,每一次较前一次都有不同程度提高(P值均 <0.05).随时间递进的3次评估的康复效果实际年龄与各领域发展年龄的差值呈下降趋势,差异均有统计学意义(P值均 <0.05),且康复手段越多元、越有针对性,效果越好.发现疑似症状的年龄、最终确诊的年龄、首发语言的年龄、能独立行走的年龄、CARS智力功能得分、CARS总分与康复效果在不同领域之间存在统计学意义的相关性(P值均<0.05).结论 天津市的社区康复对孤独症谱系障碍儿童的预后有积极作用,具有针对性的长期系统综合干预的效果显著.     

机构联合家庭新康复模式对儿童孤独症早期社会功能的影响

目的探讨机构联合家庭新康复模式对儿童孤独症早期社会功能的影响。方法选取2016年1月—2018年1月本院收治的孤独症患者84例,按照随机数字表法分成对照组和观察组,2组均为42例。对照组给予常规康复模式,观察组接受机构联合家庭新康复模式,比较2组孤独症治疗评估量表(ATEC)、孤独症儿童行为检查量表(ABC)、中文版儿童孤独症及相关发育障碍心理教育评定量表(C-PEP)评分。结果观察组干预后ATEC(语言、社交、行为、感知觉)评分、ABC评分(56.31±5.24)较对照组(65.92±4.57)低,差异均有统计学意义(P<0.05);观察组干预后C-PEP评分(57.34±5.53)较对照组(49.15±4.62)高,差异有统计学意义(P<0.05)。结论机构联合家庭康复模式可有效改善孤独症患儿的早期社会功能,减轻其临床症状及心理障碍程度,利于预后。     

儿童孤独症危险因素分析

目的:探讨儿童孤独症的危险因素。方法: 采用自拟调查表对确诊的149例孤独症患儿进行相关因素的回顾性调查。结果: 在149名患儿中, 43 96%的母亲孕期情绪紧张或抑郁, 母亲孕期和患儿出生时有异常情况者分别为24. 83%和33. 56%; 患儿有家族异常史者占22 .82% (以直系亲属中有孤僻、不合群者居首位), 14. 09%的患儿既往有神经系统疾病史;有18 79%的患儿有寄养史, 48. 12%的患儿家庭教育方式不良。结论: 遗传、孕产期异常和脑部器质性改变等因素可能引起孤独症发病, 通过加强孕产期保健工作, 提高医务人员和家长对儿童孤独症的认知水平及帮助父母正确对待孤独症患儿, 可预防孤独症的发生和改善其预后。     

黑龙江省孤独症谱系障碍儿童家庭经济负担现状

了解黑龙江省孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)儿童在就诊及康复治疗过程中的卫生费用支出情况及对家庭造成的经济负担,为相关部门制定帮扶政策提供依据.方法 采用自拟调查问卷对黑龙江省5个地市12所康复机构的314名ASD儿童的主要抚养人进行调查和访谈.结果 黑龙江省ASD儿童年均康复治疗总费用为6.44万,其中城镇为6.38万元,农村为6.53万元,差异无统计学意义(P>0.05).农村患儿交通膳食费用、房屋租住费用均高于城镇患儿(P值均<0.05).ASD儿童康复治疗总费用占家庭收入的平均比例为193.7%,其中城镇为173.9%,农村为219.6%,农村明显高于城镇(Z=-3.250,P<0.01).无论城乡,康复训练、交通膳食2项支出占收入(85.1%,98.2%;54.4%,79.9%)和支出(33.0%,32.4%;21.5%,26.7%)比例最大,其次为房屋租住、就诊和药物治疗.调查对象中有118名(37.6%)享受惠民补助.结论 ASD儿童康复治疗费用给患儿家庭造成严重的经济负担.应该进一步扩大本地区惠民补助的覆盖率、提高救助金额,最大限度减轻ASD患儿所带来的经济负担和精神压力.     

某医院低视力门诊就诊儿童家长儿童眼保健知识认知情况调查

目的：探究家长对儿童眼保健相关知识的了解程度,为进一步开展儿童眼保健门诊建设提供理论依据。方法：2022年1月对在甘肃省康复中心医院低视力门诊就诊儿童的家长进行问卷调查,共纳入家长950名,对其问卷数据进行统计分析。结果：在儿童学龄前期（3～6岁）开始关注儿童眼健康的家长最多,为302人,占31.79%;因同龄儿童患相关眼病后开始关注儿童眼健康的家长最多,为401人,占42.21%;通过医院或妇幼保健院的宣传了解儿童眼保健内容的家长占比最高,为55.47%;通过幼儿园体检发现儿童患眼病的家长最多,为276人,占29.05%;每半年带儿童进行1次眼科检查的家长占比最高,为32.00%;家长对儿童眼保健相关知识的了解途径主要为接受眼保健门诊专业人员宣教指导,占61.47%。结论：家长对儿童眼健康的关注时间已逐渐趋向低龄化,但了解途径相对单一,对社区儿童眼保健基层功能了解较少。儿童眼保健工作的开展应充分考虑家长的重要作用,使其重视儿童眼病的早期预防、诊断和治疗,以达到降低儿童眼病患病率的目的。     

儿童孤独症临床资料分析

目的进行儿童孤独症临床分析,探讨围产期的危险因素。方法按照DSM-Ⅳ儿童孤独症标准和儿童孤独症评定量表做诊断,采用儿童孤独症家长评定量表,收集2010年-2012年在郑州大学第三附属医院儿童心理门诊就诊和儿童心理行为中心康复治疗的186名孤独症患儿。结果孤独症与妊娠期和围产期某些危险因素如父母的生育年龄、父母性格、先兆流产、母孕期患躯体疾病、窒息、新生儿黄疸、早产等相关。结论加强孕产妇的保健,减少围产期存在的一些危险因素,可能减少孤独症的发病。