脑瘫患儿家庭康复护理指导

脑瘫患儿的康复是一个长期艰苦的工作,对患儿的父母来说,做好日常生活护理是非常重要的.脑瘫患儿的康复主要是三分治疗七分护理,由患儿家长根据在院时制定的护理计划进行康复护理.良好的家庭康复护理可促进脑瘫患儿护理目标的实现,并可获得更为理想的康复治疗效果.     

综合干预对脑瘫患儿主要照料者生存质量的影响

目的:探讨综合干预对脑瘫患儿母亲和祖母主要照料者生存质量的影响。方法:选取1~14岁脑瘫患儿及其母亲和祖母主要照料者各50名,给予健康教育、家庭康复及照料方法指导、心理干预、社会经济支持等为期6个月的综合干预。干预前后采用SF-36健康调查量表(SF-36)对主要照料者生存质量进行评价,并对脑瘫患儿日常生活活动能力(ADL)评定。结果:干预前母亲组在生理功能、生理职能、躯体疼痛及总分方面的评分均高于祖母组(均P<0.05)。干预6个月后,母亲组在生理职能、情感职能、社会功能方面的评分均高于干预前(均P<0.05),祖母组在生理功能、生理职能、情感职能、社会功能及总分方面的评分均高于干预前(均P<0.05);2组患儿ADL评分较干预前均明显提高(均P<0.05)。结论:综合干预能改善脑瘫患儿母亲和祖母主要照料者生存质量,利于脑瘫患儿的全面康复。     

家庭康复对脑瘫患儿的影响

目的 探讨脑瘫患儿家庭康复的方式及作用.方法 脑性瘫痪患儿60例分为医院康复组及医院一家庭康复组,2组分别给予医院康复及医院-家庭康复治疗1年.治疗前后采用贝利婴幼儿发展量表(BSID)进行评定,对治疗前后智力发展指数(MDI)及精神运动发展指数(PDI)的平均值和平均增长值进行比较.结果 治疗1年后,两组MDI及PDI均有增长(P《0.05),医院-家庭康复组平均增长值优于医院康复组(P《0.05).结论 家庭康复是脑瘫患儿康复治疗不可缺少的过程.     

脑瘫患儿家庭支持的研究进展

脑瘫(Cerebral Palsy,CP)是脑部在生长发育完成之前受到损伤或发育缺陷所导致的综合征,主要表现为运动障碍及姿势异常,是儿童致残的主要疾病之一[1].脑瘫发病率世界各地报道不一,全球脑瘫发病率为1‰～5‰[2].我国脑瘫发生率约为4‰,全国病例400万～500万,每年新发病例约6万,脑瘫患者是一个数量众多、特别需要帮助的群体[3].脑瘫患儿是脑瘫患者中特殊人群,其康复是一个长期的过程,家庭是其生活和教育的主要场所,也是实施康复干预的最理想环境,获得足够的家庭支持对脑瘫患儿康复产生着积极的影响.近年来,家庭支持成为脑瘫患儿研究的重要方向.众多研究[2-3]表明,根据脑瘫患儿的家庭需求为其提供适合支持,可以有效发挥家庭支持系统功能,提升康复干预成效.本文就家庭支持在脑瘫患儿群体中的服务现状及成效研究进展综述如下.     

护士对脑性瘫痪患儿家长的家庭护理指导

采用头针、体针、穴位注射、经络导平、诱导训练等中西医结合的综合疗法治疗小儿脑性瘫痪15例，评价运动功能改善情况，结果提示综合疗法为治疗小儿脑性瘫痪的有效方法，且治疗越早疗效越好，配合适当的心理诱导教育及各方面的护理，尤其是家庭康复护理，效果更佳。     

家庭康复护理对脑卒中患者生存质量的影响

目的探讨家庭康复护理对提高脑卒中患者的生存质量。方法将60例脑卒中患者随机分为对照组和康复组各30例,对照组进行传统的脑卒中内科药物治疗,康复组药物治疗同时进行家庭康复护理干预。分别于发病后1个月和3个月对两组用脑卒中影响量表（SIS）进行评定,对结果进行对照分析。结果两组病例在干预前的生存质量差异无统计学意义,干预后的生存质量康复组优于对照组。结论家庭康复护理能够提高脑卒中患者的生存质量,应该尽快规范和开展脑卒中家庭康复护理。     

护士对脑性瘫痪患儿家长的家庭护理指导

采用头针、体针、穴位注射、经络导平、诱导训练等中西医结合的综合疗法治疗小儿脑性瘫痪15例,评价运动功能改善情况,结果提示综合疗法为治疗小儿脑性瘫痪的有效方法,且治疗越早疗效越好,配合适当的心理诱导教育及各方面的护理,尤其是家庭康复护理,效果更佳。     

家庭康复护理能力对脑卒中患者生存质量的影响

国内脑卒中患者的家庭康复护理普遍带有盲目性和随意性，其护理者缺乏家庭康复护理知识和技能，会严重影响了患者的生存质量。通过组织和培训淮阴师范学院的一些大学生志愿者对淮安市区进行家庭康复护理知识和技能指导，在对开展家庭康复护理干预的过程中，探讨和研究提高患者的生存质量，效果较好，现介绍如下。     

脑瘫患儿家庭远程康复的研究进展

<正>脑性瘫痪简称脑瘫,是患儿在妊娠期及出生后1个月内发生的非进行性脑损伤,临床表现主要为运动障碍和姿势异常,常合并癫痫、惊厥、智力障碍、言语障碍、情绪异常等健康问题。全球脑瘫发病率约为1‰~5‰,2013年对我国12个省的研究~([1])显示,我国脑瘫发病率为2.48‰,约有400万~500万脑瘫患儿。研究~([2-4])指出,脑瘫虽不能治愈,但长期康复治疗可延缓患儿畸形的发展,改善患儿的生活质量。     

脑瘫儿童的家庭物理治疗疗效观察

目的：探讨家庭物理治疗对脑瘫儿童运动功能的影响。方法：１６例脑瘫儿童在物理治疗师指导下进行家庭物理治疗,治疗前后进行Ｇｒｏｓｓ运动功能评分,进行ｔ检验统计学处理。结果：Ｇｒｏｓｓ运动功能评分５个功能区治疗前后有显著性差异（Ｐ〈０．０５）。结论：家庭物理治疗是一种有效的脑瘫治疗方法。     

以家庭为中心的护理对癫痫患儿生活质量的影响

目的 探讨＂以家庭为中心的护理＂对癫痫患儿生活质量的影响.方法 随机选取40例癫痫患儿,给予＂以家庭为中心的护理＂的健康教育,分别于干预前和干预后6个月测评患儿的生活质量.结果 干预后患儿的生活质量较干预前有明显的改善,差异有统计学意义（P〈0.01）.结论 ＂以家庭为中心的护理＂对癫痫患儿生活质量的提高有积极的促进作用.     

脑性瘫痪对患儿生存质量的影响研究

目的探讨脑性瘫痪对患儿生存质量的影响。方法采用儿童生存质量测定量表体系（the pediatric quality of life inventory measurement models,PedsQL）4.0作为儿童生存质量的测定工具,分别对脑性瘫痪患儿、一般疾病患儿及正常儿童进行生存质量测定,比较各组之间的差异性。结果脑性瘫痪患儿113例,男68例,女45例,平均年龄为（3.65±2.15）岁;一般疾病患儿52例,男30例,女22例,平均年龄为（3.77±1.83）岁;正常儿童314例,男177例,女137例,平均年龄为（4.46±1.13）岁。脑性瘫痪组患儿的生理功能得分为（27.80±22.61）分,情感功能得分为（55.88±22.02）分,社交功能得分为（37.17±23.44）分,PedsQL总分为（39.05±17.20）分;一般疾病组患儿的生理功能得分为（89.12±11.99）分,情感功能得分为（76.44±15.81）分,社交功能得分为（88.46±13.98）分,PedsQL总分为（83.12±10.54）分;正常对照组儿童的生理功能得分为（91.42±36.58）分,情感功能得分为（83.28±80.61）分,社交功能得分为（84.91±16.25）分,PedsQL总分为（86.57±24.83）分。脑性瘫痪组患儿在生理功能得分、社交功能得分及PedsQL总分方面均较一般疾病组和正常对照组儿童低,差异有统计学意义（P〈0.01）;脑性瘫痪组患儿的情感功能得分较正常儿童低,差异有统计学意义（P〈0.05）。脑性瘫痪组患儿的学校表现得分[（55.00±18.95）分]低于一般疾病组[（68.39±13.65）分]和正常对照组[（83.66±11.29）分]儿童,差异有显著统计学意义（P〈0.01）。结论脑性瘫痪患儿的生理功能、社交功能及总体生存质量明显低于一般疾病患儿及正常儿童,其情感功能低于正常儿童,但是与一般疾病患儿无明显差异,提示脑性瘫痪患儿生存质量存在明显的损害,而对情感功能的损害相对较小;脑性瘫痪患儿的学校表现较一般疾病组和正常对照组儿童差,提示疾病对脑性瘫痪患儿的学校表现有严重影响。因此,对脑性瘫痪患儿的康复应是对其生存质量的全面提高。     

Measuring quality of life in cerebral palsy children..

Objectives

To identify and describe available health-related quality of life (HRQL) markers in walking paediatric cerebral palsy (CP) patients.

Methods

A Medline literature review (1980-2007); content, application field, and metrologic properties of the scales were specified.

Results

Seventeen scales were identified and classified into three categories: scales developed for cerebral palsy patients or developed for neuromotor pathologies and used mostly in cerebral palsy patients; generic scales developed for the general population; generic scales developed for chronic, non-specific diseases.

Discussion and Conclusion

Documentation of metrologic properties in available HRQL scales is unequal. Information about “sensitivity to change” of the scales is necessary for their use in therapeutic outcome or cohort follow-up studies in CP patients. To include an analysis of the patient's opinion is important, thus most of the questionnaires are based on the experimenter's experience and synthesis of the literature. CP children's auto-evaluation of their quality of life using a questionnaire developed based on the patients’ and families’ opinions, in association with a participation questionnaire, seems to be the most informative method to include in outcome studies.     

脑瘫儿童母亲生活质量及其影响因素分析

目的 探讨脑瘫儿童母亲生活质量及其影响因素.方法 对123例脑瘫患儿及其母亲发放患儿基本情况调查表和美国简明健康测量量表SF-36,采用自填与访谈相结合的方式进行调查并统计,然后采用t检验、相关分析及单因素方差分析,对其影响因素进行分析;采用多元回归分析方法筛选和分析其生活质量的主要影响因素.结果 脑瘫儿童母亲的总体生活质量普遍下降,其中情感职能、活力、总体健康得分最低,分别为55.28、60.49和65.26分.脑瘫儿童母亲生活质量各个维度的相关性分析显示,患儿年龄与总体健康、生理功能、情感职能三个维度呈正相关(相关系数分别为0.213、0.191、0.298,P＜0.05);患儿病情与除身体疼痛外的其它七个维度呈负相关;母亲年龄仅与社会功能呈正相关(相关系数为0.196,P＜0.05);母亲文化程度与总体健康、情感职能、社会功能、精神健康呈负相关(相关系数分别为-0.274、-0.312、-0.427和-0.180,P＜0.05).单因素分析显示,患儿年龄、患儿病情、父亲职业、母亲职业、母亲文化程度五个因素对母亲生活质量的影响具有统计学意义(P＜0.05).以生活质量总积分为因变量,多元线性逐步回归分析(Pin=0.05,Pout=0.10)显示,患儿病情、父亲职业两个因素进入多元线性回归方程,差异有统计学意义(P＜0.05).结论 患儿年龄、患儿病情、母亲文化程度、母亲职业、父亲职业五项因素是影响脑瘫儿童母亲生活质量的主要因素;针对脑瘫儿童母亲的心理特征,采取综合性全方位的干预措施,可提高患儿康复效果和改善母亲生活质量.     

Health-related quality of life in childhood cerebral palsy

OBJECTIVE: To describe the health-related quality of life (HRQOL) of a cross-section of children with cerebral palsy (CP) using the Child Health Questionnaire. DESIGN: Survey of the parents or guardians of children with CP. SETTING: Outpatient clinics at a tertiary care children's hospital. PARTICIPANTS: Children (N=177; 98 boys, 79 girls; mean age +/- standard deviation [SD], 8.6+/-4.2y) with CP were enrolled as a convenience sample. Study subjects were stratified by severity of CP using the Gross Motor Function Classification System. INTERVENTIONS: Not applicable. MAIN OUTCOME MEASURE: HRQOL scores, as determined by the Child Health Questionnaire-Parent Form 50. RESULTS: Parents reported reduced HRQOL for their children with CP. In the physical function domain, most children scored over 3 SDs below a normative sample, and scores in parental impact domains were at least 1 SD below the normative sample. Psychosocial domains were less impaired. Most of the effects on physical and parent impact domains were greater in children with more severe CP, although they were significant in most strata of severity. CONCLUSIONS: Children with CP have reduced HRQOL and the degree to which it is reduced is related to the severity of their CP.     

脑性瘫痪患儿的康复护理进展

介绍了脑性瘫痪患儿的生活护理、日常生活能力训练、心理护理以及家长的健康教育。     

Mothers of children with cerebral palsy with or without epilepsy: a quality of life perspective

Purpose.?Disability in a child affects not only the child's life but also the family's life. The aim of our study is to verify the quality of life (QOL) of mothers of disabled children with cerebral palsy (CP) with epilepsy compared with non-epilepsy children evaluated in a Brazilian center.

Methods.?Thirty mothers of disabled children participated in the study. The control group comprised of 18 healthy mothers of children without disabilities. All mothers agreed to participate in the study. They completed the evaluation forms of the SF-36 health survey, a well-documented, self-administered QOL scoring system.

Results.?The results of our study support the premise that mothers of children with CP, as a group, have poorer QOL than mothers of not disabled children.

Conclusions.?We also observed that mothers of children with CP and epilepsy have poorer QOL than mothers of children with CP without epilepsy.     

Self-reported health status and quality of life in youth with cerebral palsy and typically developing youth

Bjornson KF, Belza B, Kartin D, Logsdon RG, McLaughlin J. Self-reported health status and quality of life in youth with cerebral palsy and typically developing youth.

Objective

To describe self-reported health status and quality of life (QOL) of ambulatory youths with cerebral palsy (CP) compared with sex- and age-matched typically developing youth (TDY).

Design

Prospective cross-sectional cohort comparison.

Setting

Community-based.

Participants

A convenience sample of 81 youth with CP (age range, 10−13y) with Gross Motor Function Classification System (GMFCS) levels I through III and 30 TDY participated. They were recruited from 2 regional children’s hospitals and 1 regional military medical center.

Interventions

Not applicable.

Main Outcome Measures

Participants completed the Child Health Questionnaire−Child Form (CHQ-CF87) for health status and the Youth Quality of Life for QOL.

Results

Youth with CP reported significantly lower health status than age- and sex-matched TDY in the following CHQ-CF87 subscales: role/social behavioral physical, bodily pain, physical function, and general health (CP mean rank, 46.8−55.2; TDY mean rank, 62.2−80.9). There were significant differences across GMFCS levels. There were no significant differences in self-reported QOL.

Conclusions

Self-reported health status, but not QOL, appears sensitive to the functional health issues experienced by ambulatory youth with CP. Pain management and psychosocial support may be indicated for them.     

脑性瘫痪患儿父母生活质量及其影响因素的研究

目的 探讨脑性瘫痪患儿父母的生活质量影响因素.方法 采用问卷调查法,对103名脑性瘫痪患儿父母和100名健康儿童父母进行问卷调查,调查内容包括父母的一般情况、生活质量、心理压力、应对方式、社会支持及婚姻满意度.结果 脑性瘫痪患儿父母的生活质量得分低于正常儿童父母,差异具有统计学意义(P＜0.01);脑性瘫痪患儿父母生活质量的影响因素有社会支持、心理压力及患儿病程(P＜0.05);社会支持差,心理压力大,患儿病程短的父母生活质量较差.结论 脑性瘫痪患儿父母的生活质量低于健康儿童父母,其生活质量主要的影响因素有社会支持水平、心理压力和患儿病程.应着重加强对脑性瘫痪患儿父母心理压力、社会支持方面的护理干预,尤其应加强对病程较短的脑性瘫痪患儿的父母进行心理辅导.