孤独症患儿236名就诊及康复情况调查

目的了解孤独症患儿的就诊及康复现况,为建立和完善孤独症患儿有效的康复服务体系,更好地促进孤独症患儿康复提供依据。方法收集在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患者236例,采用自拟的"孤独症儿童康复及卫生服务利用现状"调查问卷,主要内容包括患儿针对孤独症的就诊经历、康复资源利用现况以及家长对孤独症知识、康复信息了解情况等。结果患儿首次就诊的平均年龄为(3.04±1.16)岁,有29.5%的家长在发现孩子行为异常1 a以后才开始有就诊行为;就诊时去过2家以上机构的患者占62.6%;确诊机构中比例最高的是在家庭所在地的省会城市(40.7%);59.5%的患儿家长对孤独症的相关知识及康复方法均缺乏了解;知识来源以熟人介绍最多,占42.8%;有27.5%的患儿在确诊后没有接受过任何形式的康复治疗;回答有长期合作的医疗机构或者特殊训练机构帮助家长进行康复治疗及指导者仅占20.8%。结论孤独症儿童家长对孤独症的知识及相关信息了解严重不足,就诊机构的医疗诊断水平有待提高,针对孤独症患儿的康复机构和人才资源也不能满足大部分患儿需求。应尽快建立和完善稳定且合理有效的康复治疗及社会保障服务体系。     

孤独症儿童家长社会支持需求与现状研究

目的:调查儿童孤独症病残家庭的社会支持需求与状况,为解决孤独症儿童家庭面临的各种压力和困难提供科学依据。方法:自行设计问卷辅以社会支持量表,于2012年3月~2013年7月对孤独症儿童家长(孤独症组)和普通儿童家长(对照组)进行问卷调查。使用EpiData3.0和Excel进行数据录入和整理,采用SPSS 13.0进行统计分析。结果:孤独症组对社会支持的需求明显强于对照组(98.95%,78.04%,P0.01)。尽管孤独症组在孩子患病后得到过的社会支持明显高于对照组(79.11%,47.65%,P0.01),但需求得不到满足的比例仍然高于对照组(26.55%,16.00%,P0.05)。孤独症组的客观支持得分(8.29,9.64,P0.01)、主观支持得分(18.57,22.47,P0.01)、总分(34.26,39.79,P0.01)均显著低于普通家庭组。孤独症组得到社会机构的支持显著高于普通家庭组(47.26%,3.60%,P0.01),目前主要来自残联为主的政府部门,民营基金和机构也开始发挥作用。结论:孤独症儿童家长与普通儿童家长相比,承受更多的生活和心理压力,对社会支持的需求更加强烈。尽管已有相关部门和民间机构提供社会支持,仍不能满足需求。建议进一步完善社会支持系统,更好地发挥民间机构的作用,为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持。     

黑龙江省孤独症谱系障碍儿童就诊康复及养护现状

了解黑龙江省孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)儿童就诊、康复和养护现状,为完善ASD康复教育体系及政策的制定提供科学依据.方法 分层整群抽取黑龙江省8所孤独症康复教育机构,采用自拟的"ASD儿童康复教育现状及需求调查表"对357名ASD儿童主要照顾者进行现况调查.结果 ASD儿童发现行为异常的平均年龄为(31.08±12.96)月,首次就诊的平均年龄为(35.88±13.20)月,确诊为ASD的平均年龄为(38.64±13.20)月,开始康复的平均年龄为(43.56±16.08)月.3岁前被确诊以及3岁前到康复机构接受训练的儿童分别占39.0%和32.0%.非户口所在地(异地)康复儿童比例为47.3%,每周康复时间20 h及以上的ASD儿童占73.4%.因儿童的康复问题,父、母工作受影响的比例分别为34.5%,67.8%,差异有统计学意义(χ2=226.32,P<0.01).调查对象享受政府惠民项目资金支持的ASD家庭占41.2%.结论 黑龙江省ASD儿童确诊时间有延迟,早期康复的患者占比较低,孤独症儿童康复教育资源分布存在明显的地区差异,政府惠民救助项目支持的覆盖率还有待提高.     

孤独症儿童家长对早期干预机构评价及需求

目的了解天津市孤独症儿童家长对孤独症早期特殊教育干预机构评价及自身需求。方法利用自行设计的调查问卷,对天津市5所孤独症儿童早期特殊教育干预机构中的59例孤独症儿童的家长进行调查。结果家长对干预机构的整体评价平均得分为(81.07+10.73)分;调查项目中得分最高的为教师的责任心与耐心(4.52±0.66)分,得分最低的为机构的教师与儿童的人员配置(3.62±0.72)分;公办和民办干预机构中家长对于机构的教学环境、教师能力,教学效果以及整体评价得分的差异均有统计学意义(P0.05);家长需求项目中需要相关立法、政府经济支持及对家长提供系统的康复指导占第一位,为98.3%。结论天津市孤独症儿童家长对早期特殊教育干预机构整体评价持满意态度,干预机构应在政府政策及财政的支持下加强自身建设。     

重庆市孤独症儿童治疗与社会保障研究

目的:研究重庆市孤独症儿童治疗与受教育现状及其享有的社会保障制度。方法:在重庆市5所孤独症特教机构采用整群抽样的方法调查已确诊的42例孤独症患儿的家长或监护人并采用半结构式访谈的方法调查孤独症患儿的治疗、受教育及所获得的相关社会支持情况。结果:调查结果表明孤独症儿童的主要症状表现为性格孤僻、语言(智力)发育迟缓与学习困难。通过矫正治疗后,80%的家长反映有所好转,仅有25.64%的儿童矫正治疗后基本或完全能赶上所学课程,54.76%的孩子对某方面特别感兴趣,71.43%的家长认为老师应采取个体化康复训练,71.43%的家长愿意担任自愿者。结论:政府应进一步完善孤独症社会保障制度,投入经费支持孤独症相关教育及医疗事业发展。     

孤独症患儿236名家庭疾病负担状况调查

目的了解孤独症患儿在就诊及康复治疗过程中的卫生服务费用支出情况,掌握孤独症患儿的家庭疾病负担,为更好地开展孤独症患儿康复服务工作提供理论依据。方法收集哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患儿236例,采用自拟"孤独症儿童康复及卫生服务利用现状"调查问卷及家庭疾病负担量表(FBS)进行调查,包括患儿及家庭的一般情况、家庭的年经济收入及就诊及康复治疗的总费用支出情况、疾病导致的家庭负担情况。结果孤独症患儿家庭平均年治疗费用支出为1.48万元;进行康复治疗的患儿家庭中,平均年治疗消费支出超过2万以上的城镇占36.6%,农村占48.4%,农村高于城镇。患儿就诊及康复治疗总费用支出占其家庭总收入的比例平均为76.2%,占其家庭总支出的平均比例为52.2%。全部调查对象的康复治疗费用均为自费支出。83.5%的患儿家庭认为就诊及治疗对家庭经济有很大影响。家庭疾病负担结果显示,家庭经济负担、日常活动和娱乐活动3个维度平均因子分都大于1。家庭疾病负担总分、经济负担、娱乐活动和成员躯体健康4个维度的阳性回答率均高于50%。结论孤独症患儿康复治疗的开支使其家庭经济承受了巨大压力;利用有效的政策支持和扶助,完善孤独症康复服务体系,是缓解患儿家庭负担、改善目前困境的有效方法。     

孤独症患儿就诊及家庭养护现状调查

【目的】初步了解孤独症患儿的就诊经历及目前患儿的养护现状,为更好地完善社区公共卫生服务体系、促进对孤独症患儿家庭的社会支持提供建议。【方法】收集哈医大儿童发育行为研究中心咨询和训练的、明确诊断的孤独症患儿365例,采用自拟调查问卷进行调查。项目包括:1)患儿及家庭的一般情况;2)患儿针对孤独症的就诊经历;3)家长由于孤独症患儿养护所造成的影响;4)目前患儿养护及疗育情况。【结果】在所调查样本中,孤独症患儿从发现行为异常到第一次就诊的时间间隔平均为10.05个月,首次就诊到确诊时间间隔平均为6.76个月;就诊机构主要集中在儿童医院、综合医院、儿童发育行为门诊和精神专科,确诊地点在省会城市的占39.7%,在外省其他城市的占22.9%。由于养护患儿,54.6%的母亲工作发生变动,其中27.7%的母亲辞职;26.0%的父亲工作发生变动,12.7%的父亲辞职。45.5%的患儿在家中抚养或寄养在祖父母家;仅19.3%的患儿全天在康复训练机构或特殊教育机构接受训练。【结论】孤独症儿童存在多次、多机构、多地区就诊情况,早期诊断、早期康复明显受到延误。为了养护孤独症患儿,父母的工作及家庭成员间关系受到了较为严重的影响,应关注孤独症儿童家庭面临的困境,更好地完善社区公共卫生服务体系、提高对孤独症患儿家庭的社会支持力度。     

无锡市外来人口儿童保健服务现状与需求调查分析

目的:了解外来人口儿童保健服务现状与需求,探讨外来儿童的保健管理方法,提高儿童健康水平。方法:采用随机抽样方式对无锡市244名5岁以下外来儿童家长进行问卷调查。结果:外来儿童家庭经济条件普遍较差,父母文化水平低,保健意识薄弱,有39.34%家长认为儿童保健工作很重要。儿童保健服务状况差,仅40.16%的外来儿童接受过儿童保健服务:儿童保健项目需求不一,选择早期教育者占第1位。50%左右的家长希望通过医疗保健机构或专题知识讲座获得儿童保健知识。外来儿童家庭每年能承担的儿童保健服务费用较低,每年100元以下者占59.83%。结论:加强宣教,提高家长对儿童的保健意识;加强管理,提供经济实用的保健服务。     

中国孤独症谱系障碍儿童及其康复状况研究

随着社会的发展,孤独症儿童康复及家庭情况越来越引起人们的关注。本文通过查阅相关文献,梳理分析了我国孤独症儿童总体康复现状,流行病学统计分析,孤独症早期诊断和干预方法及我国孤独症儿童家庭康复现状。希望通过本文的综述为相关临床实践与理论研究提供借鉴和支持。     

自闭症儿童的家庭教养需求、教育现状及康复状况的调查研究

目的 调查自闭症儿童的家庭教养需求、教育现状及康复状况。方法 选取丽水市妇幼保健院2015年1月—2020年4月间收治的100例自闭症儿童为研究对象,采用自制调查问卷调查自闭儿童家庭教养需求、教育现状,并采用单因素方差分析法比较分析不同家庭教养方式下的自闭症患儿康复状况。结果 86.00%的家庭教养需求为知识与信息需求,91.00%为资源需求,97.00%为心理和情绪需求;59.00%的家长教育程度为高中及以上;特殊教育投资付出主要为≤2 000元/月,占64.00%;58.00%的家长最关心孩子除语言与社交能力以外的其他能力;49.00%的家长靠自己摸索的方法解决困难。爱心关怀型家庭患儿社会适应、个人社交及语言社会适应发育商（development quotient,DQ）均明显高于专制训练型、绝望放弃型、中间摇摆型家庭,经方差分析及SNK检验两两比较,差异有统计学意义（P<0.05）。结论 针对自闭症儿童家庭教养需求和教育现状,建议改进家庭教养方式,增强自闭症患儿家庭的社会支持。     

西双版纳傣、布朗、基诺族7岁以下儿童地中海贫血与G6PD缺乏症的流行病学调查

目的:了解云南省西双版纳州傣族、基诺族、布朗族的7岁以下儿童地中海贫血(地贫)和G6PD缺乏症的流行病学现状。方法:对云南省西双版纳州景洪、勐海、勐腊县的傣族、基诺族、布朗族的7岁以下儿童共2 781例,进行血液分析、红细胞脆性试验、Hb电泳、G6PD荧光斑点试验,并进行统计学分析。结果:所调查的地区地贫发生率33.7%,其中β-地贫发生率17.3%,α-地贫发生率16.4%。β-地贫发生率基诺族居首(28.9%),各民族之间差异有统计学意义;α-地贫以傣族居首(22.0%),布朗族和基诺族之间差异无统计学意义,其余各民族之间差异有统计学意义。α-地贫、β-地贫各地差异均有统计学意义。不同地区傣族的β-地贫差异均有统计学意义;α-地贫勐海与勐腊差异有统计学意义。同一地区不同民族α-地贫、β-地贫差异均有统计学意义。多因素分析表明筛查地贫有价值的指标为:MCV、RDW、靶形细胞、脆性试验。G6PD缺乏症发生率2.2%,男童大于女童。结论:地贫和G6PD缺乏症在云南省西双版纳州傣族、基诺族、布朗族的7岁以下儿童中属高发,其发生率在所调查的不同民族及地区有统计学差异。该调查为云南省西双版纳州少数民族进行遗传咨询及进行地贫和G6PD缺乏症的预防提供了有价值的基础资料。     

309例维吾尔族和汉族孕妇营养状况调查

目的:了解新疆地区维吾尔族和汉族孕妇膳食营养状况,及时发现存在的问题以便有针对性地提出改进建议,进行科学的膳食指导,促进母婴健康,预防妊娠合并症和胎儿畸形。方法:以在乌鲁木齐和阿图什妇幼保健院进行产检的309名维吾尔族和汉族孕妇为调查对象,采用24h回顾法进行膳食调查,结果用V1.6膳食营养计算器软件进行分析,计算出孕妇平均每人每日各种营养素摄入量,并与中国居民膳食营养素参考摄入量(DRIs)标准进行比较,进行评价及分析。结果:孕妇膳食中三大产热营养素的热能供给比例不平衡;钙、铁、硫胺素、核黄素、维生素C、维生素B12、叶酸的摄入量较低;尼克酸的摄入量较高。结论:维生素A、维生素C、维生素B1、维生素B2、铁为孕妇易缺乏的营养素。提示在这些地区应加强孕妇孕期的膳食营养指导,使孕妇合理膳食,必要时应补充孕妇营养食品或补充剂,以满足孕妇与胎儿的营养需要。     

c-FLIP基因在青海地区藏族、汉族、回族3个民族宫颈癌组织中表达的差异性及意义

目的探讨c-FLIP基因在青海地区藏族、汉族、回族3个民族宫颈癌组织中表达的差异性及其意义,为临床诊治提供参考依据。方法收集青海地区藏族、汉族、回族3个民族宫颈癌组织蜡块各20例,共60例,SP免疫组化方法检测cFLIP在3个民族宫颈癌组织中的表达水平,并对各民族病例c-FLIP阳性率进行统计分析;对3个民族宫颈癌新鲜手术标本进行c-FLIP m RNA表达水平的检测。结果 c-FLIP蛋白检测显示汉族阳性率为65. 0%,其中强阳性率为45. 0%;藏族阳性率为65. 0%,其中强阳性率为25. 0%;回族阳性率为40. 0%,其中强阳性率占10. 0%; m RNA表达水平显示c-FLIP在不同民族的宫颈癌组织和癌旁组织均有表达,在汉族宫颈癌组织表达量最高,藏族次之,回族最低; 3个民族的癌旁组织也有一定量c-FLIP表达,但藏族最高; 3个民族宫颈癌癌组织c-FLIP表达均高于癌旁组织;不同年龄段3个民族c-FLIP表达呈现不同表达水平。结论不同民族整体c-FLIP表达存在一定差异性,不同民族癌组织c-FLIP表达均高于癌旁组织,提示c-FLIP可能与宫颈癌的发生发展有一定的关系。但是同一年龄段不同民族c-FLIP表达差异性尚不能确定。     

广西壮汉族正常足月新生儿血清胆红素的测定研究

目的:确定广西壮汉族正常足月新生儿生后1～7天血清胆红素的动态变化值,为临床诊断奠定基础。方法:①用微量法测定广西地区正常足月新生儿生后第1～7天血清胆红素,分别记录其测定值。②应用生化法与微量法相结合方法,即用静脉生化法与微量法同步测定72例新生儿血清胆红素,用微量法测定值代入生化法与微量法测定值建立的直线回归方程,获取胆红素校正值。结果:①正常足月新生儿1～7天血清胆红素分别为(72.17±14.39)μmol/L、(128.93±28.92)μmol/L、(174.69±33.07)μmol/L、(186.46±34.23)μmol/L、(174.25±37.60)μmol/L、(154.49±42.76)μmol/L、(141.41±44.97)μmol/L,平均峰值(186.46±34.23)μmol/L。②壮族新生儿血清胆红素平均峰值比汉族略高,壮汉两族1～7天血清胆红素的比较差异无统计学意义(P>0.05)。③微量法与静脉生化法胆红素测定值有高度的相关性,两法测定值比较差异无统计学意义(P>0.05);校正后的胆红素值与静脉生化法测定值比较,差异无统计学意义(P>0.05)。结论:广西地区壮汉族足月新生儿生理性黄疸生后1～7天血清胆红素动态变化值,为临床对新生儿黄疸的合理干预提供科学依据。生化法与微量法相结合的方法测定血清胆红素准确、便捷,是一种动态监测新生儿血清胆红素的理想方法。     

1985-2014年大理州汉族和白族青少年体质状况比较分析

目的 探讨30年间大理州汉族和白族青少年体质发展特点,为更好地开展青少年体育教学工作提供参考.方法 采用1985、1991、2000、2005、2010和2014年大理州学生体质健康监测资料,对7～l8岁汉族和白族青少年身高、体重等身体形态、机能和素质指标资料进行比较分析.结果 30年间,汉族和白族青少年身高、体重、胸围均呈持续增长趋势,除胸围无差异外,身高、体重汉族均高于白族(P＜0.01);机能指标肺活量汉族和白族均抑住下滑趋势,从2005年开始反弹,总体上汉族高于白族(P＜0.01);速度、爆发力及柔韧性等反映身体素质的指标,汉族和白族均呈上升趋势,总体上汉族优于白族,但反映肢体力量的引体向上、斜身引体、立定跳远及握力汉族和白族均从2010年开始下降(P＜0.01):汉族和白族青少年的耐力一直呈下滑趋势(P＜0.01).结论 调整策略,采取针对性的措施,提高青少年健康水平.     

乌鲁木齐市维吾尔族、汉族高三学生生活质量调查

目的了解乌鲁木齐市高三学生生活质量的民族差异和乌鲁木齐市高三学生生活质量与全国常模差异。方法采用整群抽样的方法,抽取乌鲁木齐市8所学校1 551名学生为研究对象,采用华中科技大学儿少卫生教研室编制的《儿童少年生活质量量表》进行调查。结果师生关系、学习能力与态度、作业态度、活动机会性和其他等维度汉族学生高于维吾尔族学生;同伴关系、亲子关系、躯体感觉和运动能力等维度维吾尔族学生高于汉族学生;总体评价汉族学生高于维吾尔族学生;同伴关系、躯体感觉、负性情绪、运动能力和其他等维度乌鲁木齐市高三男生低于全国常模;同伴关系、躯体感觉、负性情绪、自我概念、活动机会性和其他等维度乌鲁木齐市高三女生低于全国常模;总体评价乌鲁木齐高三学生低于全国常模。结论汉族学生的生活质量总体评价高于维吾尔族学生,乌鲁木齐市高三学生的总体评价低于全国常模。     

我国蒙古族与汉族维生素D受体基因多态性分布的研究

目的为研究我国汉族与蒙古族维生素D受体(VDR)基因多态性分布与骨质疏松的关系.方法采用聚合酶链反应(PCR)限制性片段长度多态性技术,对179例健康汉族人及105例蒙古族健康人进行VDR基因检测.结果中国蒙古族105例,bb型54例(51.42%),Bb型45例(42.85%),BB型6例(5.71%);汉族179例,bb型162例(90.50%),Bb型17例(9.50%),未见BB型.结论中国蒙古族VDR基因多态性分布与中国汉族相比差异有显著性意义(P＜0.005).     

我国蒙古族与汉族维生素D受体基因多态性分布的研究

目的为研究我国汉族与蒙古族维生素D受体(VDR)基因多态性分布与骨质疏松的关系.方法采用聚合酶链反应(PCR)限制性片段长度多态性技术,对179例健康汉族人及105例蒙古族健康人进行VDR基因检测.结果中国蒙古族105例,bb型54例(51.42%),Bb型45例(42.85%),BB型6例(5.71%);汉族179例,bb型162例(90.50%),Bb型17例(9.50%),未见BB型.结论中国蒙古族VDR基因多态性分布与中国汉族相比差异有显著性意义(P＜0.005).     

乌鲁木齐市维吾尔族和汉族妇女孕期增重与新生儿出生体重的关系

目的:了解乌鲁木齐市维吾尔族和汉族妇女孕期体重增加现状,并探讨其对新生儿出生体重的影响。方法:以乌鲁木齐市维吾尔族、汉族产妇为调查对象,采用问卷调查的形式,对714例孕产妇进行既往生育史、孕前体重、孕期增重、新生儿体重的调查,比较分析不同民族孕妇孕期增重及新生儿出生体重。结果:乌鲁木齐市产妇孕前BMI指数为(21.63±3.68)kg/m2;孕期增重(16.89±5.82)kg;新生儿出生体重(3.30±0.51)kg;维吾尔族和汉族之间的孕前BMI、孕期增重、新生儿出生体重差异均无统计学意义(P>0.05);维吾尔族低体重儿和巨大儿发生率高于汉族(P<0.05);汉族新生儿体重分组不同,产妇的孕期增重及孕前BMI差异有统计学意义,Pearson相关分析显示新生儿出生体重与孕期增重有关。结论:孕期增重对新生儿出生体重有影响,孕前控制体重、孕期控制适宜的体重增长有利于母婴的健康。     

蒙古族细菌性阴道病妇女与健康妇女阴道乳杆菌种属对比研究

目的:探讨蒙古族细菌性阴道病妇女与健康妇女阴道乳杆菌属内乳杆菌分布种类及产生过氧化氢(H2O2)能力的差异。方法:以102例蒙古族BV患者为病例组,98例正常蒙古族妇女为对照组,检查阴道乳酸杆菌菌种分布,测定阴道乳酸杆菌产H2O2能力及鉴定阴道内乳杆菌种类。结果:两组乳酸杆菌检出率分别为21.6%(22/102)、75.5%(74/98),两组比较差异有统计学意义(χ2=21.016,P=0.001);两组乳酸杆菌菌种分布差异无统计学意义(P>0.05),均以卷曲乳杆菌、加氏乳杆菌、嗜酸乳杆菌和干酪乳杆菌为优势菌;H2O2阳性乳酸杆菌分离率分别为27.3%(6/22)、75.7%(56/74),两者相比差异有统计学意义(χ2=4.528,P<0.050)。结论:蒙古族BV患者与蒙古族健康妇女相比阴道乳杆菌检出率明显下降;阴道产过氧化氢乳杆菌分离率及整体产过氧化氢能力显著下降;蒙古族BV患者与正常蒙古族妇女阴道乳杆菌种分布相似。