新生儿家长遗传代谢病筛查认知情况调查

目的了解新生儿家长对遗传代谢病筛查相关知识的认知情况,为以后的健康教育提供依据。方法采用分层整群抽样方法,以城乡分层,以医院为单位整群选取2011年5月1日至7月31日出生新生儿家长共2170名作为研究对象,采用自编的调查问卷对家长进行认知情况调查。结果筛查组在问卷总分、疾病性质、疾病影响、实验灵敏度,以及筛查结果查询等题得分均数高于未筛查组,除先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增多症的疾病性质及苯丙酮尿症主要影响3题外,其余题目两组得分差异均有统计学意义。问卷总得分及格率为12.7%,每题正确率>50%的只有实验灵敏度、结果查询及可疑阳性3个题项。结论合肥市新生儿家长对代谢病筛查知识了解水平较低,相关部门需要制定有效的健康教育方案,改进健康教育策略,提高家长代谢病筛查相关知识。     

孕产妇对新生儿遗传代谢病串联质谱筛查认知及支付意愿分析

目的了解孕产妇对新生儿遗传代谢病串联质谱筛查的认知现状及支付意愿,为扩展新生儿疾病筛查提供科学依据。方法 2019年6月,采用自行设计的问卷调查深圳市6家助产机构的720例孕产妇,调查内容包括:孕产妇基本信息、对新生儿遗传代谢病串联质谱筛查的认知和支付意愿状况。结果共回收720份有效问卷,回收有效率92. 31%。孕产妇对新生儿遗传代谢病串联质谱筛查的知晓率为54. 44%,从医院获取信息占90. 31%,认为有必要增加新生儿遗传代谢病串联质谱筛查占68. 33%,愿意让孩子参与筛查占81. 67%。孕产妇对新生儿遗传代谢病串联质谱筛查愿意支付金额的平均数为242元,最高愿意支付金额的平均数为656元,其支付意愿水平与家庭收入有关。结论孕产妇对新生儿遗传代谢病串联质谱筛查认知度不高,需给予多渠道健康教育,树立正确的筛查理念,提升其认知水平。提倡政府与家庭共同承担新生儿遗传代谢病串联质谱筛查费用,提高新生儿家长让孩子参与筛查的积极性。     

南疆地区新生儿家属对新生儿疾病筛查认知情况调查

目的 调查新疆南疆地区新生儿家长对新生儿疾病筛查相关知识的认知情况,从家长层面寻找影响筛查有效实施及最终目标实现的因素.方法 选择新疆南疆44个县市妇幼保健院分娩的新生儿家属参与问卷调查,调查时间为2015年7月1日至15日,对调查结果进行,单因素分析及Logistic多因素分析.结果 本次调查回收有效问卷203份,维吾尔族家长占79.31％.经单因素分析,新生儿家长中文化程度、家距离采血机构的距离对是否愿意做新生儿疾病筛有影响(x2值分别为18.006、11.399,均P＜0.01).新生儿家长的文化程度是是否愿意做新生儿疾病筛的独立影响因素,差异具有统计学意义(P=0.013,95％CI:0.324～0.874).在新生儿疾病筛查知识的获取途径方面,84.24％的家长是通过医院途径了解的,对于苯丙酮尿症及先天性甲低的不了解程度比例分别为48.28％、50.25％.结论 新疆南疆新生儿家长对新生儿疾病筛查的知晓率差,开展多渠道及多样化的健康教育并在产妇出院前完成新生儿筛查,对新生儿家长获得新生儿疾病筛查知识、提高筛查率十分必要.     

2008～2010年合肥地区新生儿疾病筛查可疑阳性未召回原因分析

机构递送的新生儿疾病筛查血片进行初筛,对可疑阳性及其未召回情况进行分类、整理、统计。结果:2008～2010年新生儿疾病筛查可疑阳性总体未召回率为12.72%,其中2008年、2009年、2010年可疑阳性未召回率分别为6.78%、17.56%、11.92%。从医疗机构类别来看,各年度可疑阳性未召回率最高均为乡镇卫生院,最低为市区医院。2008～2010年可疑阳性未召回主要原因为电话无法联系(占62.91%),其次为家长不愿意复查(占35.48%)。结论:合肥地区新生儿疾病筛查可疑阳性未召回主要原因为联系方式错误或更改以及家长配合检查意识不强。     

云南省新生儿听力筛查健康教育现状分析

目的了解云南省新生儿听力筛查健康教育现状,为下一步新生儿听力筛查健康教育工作提供依据。方法选取各县(市、区)分娩量较大的助产机构,随机抽取2014年3-4月出生48 h至出院前的新生儿家长15~20名,全省共抽取1 603名,采用自行设计的问卷进行现况调查,并辅以自行设计的健康教育处方,对没听说过新生儿听力筛查或听说不完全的家长进行宣教,调查家长对听力筛查的认可情况。结果 50.4%的家长听说过新生儿听力筛查,其中农村、少数民族和低文化程度的家长听说过的比例均比城镇、汉族和高文化程度家长低(P0.05);孕前听说27.4%,孕期听说38.1%,产后听说43.1%;听说途径排在前4位的依次是医生咨询、听社区的人或其他朋友亲戚等讲起、健康教育宣传栏和电视。家长认为对他们最有用的健康教育内容依次是新生儿听力筛查的目的和意义(79.97%)、惠民政策(24.58%)、筛查技术(15.07%)、筛查流程(11.95%);认为合适的宣教时间依次是孕期(84.5%)、产后(31.9%)和其他(4.7%);喜欢的宣教方式前4位依次是医生咨询、电视、健康教育宣传栏和宣传画(折页/手册/单)。93.2%的家长认为新生儿有必要做听力筛查,愿意接受复筛、确诊、治疗/康复训练的家长所占的比例分别为97.4%、93.8%和93.1%。认为听力筛查技术先进、一般、差和不知道所占的比例分别为68.0%、17.9%、10.9%和3.2%;认为听力筛查技术无创伤、有创伤和不知道所占的比例分别为67.0%、6.2%和26.8%;12.4%的家长担心听力筛查技术对孩子有创伤,11.1%的家长担心听力筛查结果不准确。结论云南省新生儿家长听力筛查信息知晓率较低。家长最喜欢的健康教育时间和方式是孕期接受医生咨询,想知道的健康教育内容主要是听力筛查的目的和意义、筛查技术、筛查流程及惠民政策等。     

安徽省新生儿家长的新筛服务认知情况调查结果分析

目的了解新生儿家长对新生儿疾病筛查(简称新筛)服务的认知情况。方法采用自行设计的问卷,对安徽省6家县(区)级以上医疗保健机构住院分娩的475名新生儿家长进行新生儿筛查服务情况调查。结果新生儿家长知晓新筛服务的为84.4%,知晓新筛服务免费的为51.6%,知晓所查三种疾病的为33.1%;新生儿母亲的知晓率高于父亲,皖北的新生儿家长高于皖南、皖中的新生儿家长;认为新筛服务有必要的为81.7%;新生儿家长首次获知新筛服务主要途径是医务人员,从婚检、孕妇建册等妇幼保健服务重要环节和媒体处获知者较少。结论新生儿家长对新筛服务的认知程度较高,但仍应加强更具针对性和有效性的妇幼健康教育。     

家长对新生儿保健知识认知和需求调查

目的:了解新生儿家长对新生儿保健知识的认知和需求,旨在有针对性地为新生儿家长提供健康教育。方法:采用问卷的方法对在我院分娩的500名新生儿家长进行新生儿保健知识认知和需求调查。结果:大多数家长缺乏新生儿保健知识、对新生儿生理和病理情况认识不清,护理、喂养新生儿存在很多不当和困难。结论:应该利用多种形式开展新生儿保健健康教育;设有产科的医院应该对分娩前后的孕产妇进行新生儿保健知识宣教。     

提高城市新生儿听力筛查覆盖率策略研究

目的:探讨提高城市地区新生儿听力筛查覆盖率的措施及策略。方法:采用整群抽样方法对2012~2014年6月官渡区13家助产机构分娩的共5 429名活产儿家长进行问卷调查,分析开展新生儿听力筛查的相关数据。结果:2012~2014年6月官渡区新生儿听力筛查率由6.9%上升到80.6%,至2014年6月超过昆明市和云南省的水平。初筛未通过率由16.6%下降到4.6%,复筛率由22.6%上升到55.6%。多因素Logistic回归分析结果显示,初中及以上文化、孕期做过产前检查、剖宫产和新生儿听力筛查相关知识知晓度较高的家长接受新生儿听力筛查的意愿强于初中以下文化、孕期未做过产前检查、正常产或阴道助产分娩、新生儿听力筛查相关知识知晓度较低的家长,差异有统计学意义(P<0.05)。结论:自2012年开展新生儿听力筛查以来,官渡区新生儿听力筛查覆盖面及质量有了明显的提高。     

北京市新生儿疾病筛查公众知晓情况调查

目的了解2014年北京市公众对新生儿疾病筛查工作的知晓情况,分析和探讨影响知晓率的因素。方法采用自制的调查问卷随机调查1 237名在北京住院分娩的孕产妇或其丈夫,对结果进行比较分析。结果至住院分娩时有74.70%的受访者了解北京市开展了新生儿疾病筛查工作,较妊娠前明显提高;超过95%的受访者了解新生儿疾病筛查的益处,并知道如果筛查结果异常需及时就诊,但有较大比例的受访者对于筛查的病种及工作流程等细节不甚了解。居住地、文化程度和职业可能是影响公众新生儿疾病筛查知晓情况的因素;70.25%的受访者通过医护人员讲授获得新生儿疾病筛查信息;98.22%的受访者认为有必要开展新生儿疾病筛查工作;89.25%的受访者表示一定给孩子做筛查。结论北京市健康教育对新生儿疾病筛查目的和意义的介绍较充分,但对筛查工作细节宣教不足,且宣教效果受居住地及文化程度等因素的影响,有必要进一步调整宣教的时机并完善内容和形式。     

十堰市城区新生儿疾病筛查服务意愿的调查分析

目的 了解调查对象对新生儿疾病筛查服务的知识、态度和接受意愿.方法 采用现况调查方法对2 148名产妇进行问卷调查.应用Visual FoxPro 6.0和SAS软件进行数据整理分析.结果 新生儿疾病筛查的一般知晓率为68.9%,对调查对象进行健康宣教后,愿意接受新生儿疾病筛查的有2 084人(占97.02%),不愿意接受新生儿疾病筛查为64人(占2.98%).影响新生儿疾病筛查服务的主要障碍是观念落后、经济障碍.结论 有必要加大新生儿疾病筛查的宣传力度,提高孕产妇对新生儿疾病筛查知识掌握的水平;加强新生儿疾病筛查服务的管理,改善服务对象对新生儿疾病筛查服务利用的水平,提高新生儿疾病筛查服务的可及性.     

2010年合肥地区婴幼儿听力筛查结果分析

目的:了解合肥市2010年婴幼儿听力筛查初筛、复筛情况。方法:利用瞬态耳声发射(TEOAE)对合肥市婴幼儿进行听力初筛、复筛,对全市各级医疗保健机构上报的婴幼儿听力筛查信息进行回顾性分析。结果:2010年合肥市婴幼儿听力筛查初筛38 982例,初筛率80.77%,初筛未通过率8.69%;听力复筛1 178例,复筛未通过率为17.40%。男性婴幼儿初筛未通过率高于女性婴幼儿,左耳初筛未通过率高于右耳,复筛未通过率无性别和耳别差异。结论:TEOAE筛查能早期发现婴幼儿听力损失,对于初筛、复筛未通过者,需听力检测治疗机构转诊和接诊进一步明确并定期随访复查。     

初中生家长对青少年性健康教育态度及其影响因素分析

目的 了解初中生家长对子女进行性健康教育的态度和相关影响因素.方法 本研究为多中心横断面流行病学调查研究,采用多阶段非随机整群抽样的方法,在全国7个地理大区共选取2 895位初中生家长进行调查.结果 被调查对象中,有861名父亲（85.8％）和1 560名的母亲（90.6％）认为父母应该对子女进行性健康教育.458名父亲（54.1％）和789名母亲（51.6％）认为13～15岁是进行相关教育的最佳时期.多因素Logistic回归模型分析结果显示,女孩的家长更愿意对孩子进行性健康教育（OR=1.35,95％CI：1.04～1.75）,孩子的年级越高,家长对其进行性健康教育的态度越消极（x2=13.238,P＜0.01）;女性家长更乐意对子女开展性健康教育（OR=1.47,95％CI：1.12～1.93）,家长对孩子进行性健康教育的意愿随着家长教育程度的升高而升高（x2=31.583,P＜0.01）.职业为工人/农民的家长,对孩子进行性健康教育的态度相对较消极（OR=0.58,95％CI：0.36～0.93）.此外,相对于年收入较低的家长,收入高的家长更愿意对子女开展性健康教育（x2=17.055,p＜0.01）.结论 应通过多渠道有针对性的对初中生家长开展关于青少年性健康教育方面的宣传培训,提高我国青少年学生性健康教育的质量和水平,从而降低相关疾病的发病率.     

昆山市某小学学生家长对孩子视力不良不同应对措施比较分析

目的 了解家长对孩子视力不良不同应对措施,有利于视力不良防治工作。方法 设计调查表,在学校开家长会时发给家长填写,每个学生对应一个家长填写,收集后输入SPSS软件进行统计分析。结果 家长对孩子视力不良应对:无措施16.73%(46人),有措施83.27%(229人)。在A～G措施中选择率由高至低排列为:A(44%)、C(17.09%)、B(10.55%)、F(8.73%)、G(1.45%)、E(1.09%)、D(0.36%);家长对孩子视力不良重视度不受学历、户籍影响(P>0.05),女性家长比男性家长更重视孩子视力不良(P<0.01),其他(无单位) 家长对孩子的视力不良重视度不够。非昆山人比昆山人更愿意选择到眼镜店验光配镜(P<0.05)。结论 小学生家长对孩子视力不良重视度不够,应对方法不科学,应进一步加强学生家长视力不良防治知识宣传培训。     

培智学生家长对脆性X综合征知信行调查

目的了解培智学校学生家长对脆性x综合征的认知状况，为进一步对此病的高危筛查提供基础信息。方法对北京、天津市区各6所培智学校的822名学生家长进行问卷调查，内容包括对脆性X综合征的认识、态度和将采取的行动等。结果95％以上家长未听说过脆性x综合征，对此病的表现、危害等了解很少。88．2％家长愿意学习脆性X综合征的有关知识，如病因、治疗等。85％左右的家长愿意带孩子做相关的诊断和遗传咨询。结论培智学校学生家长对脆性x综合征的了解很少，但对此病的高危筛查接受性高。     

合肥市医疗机构法定传染病报告质量调查分析

目的分析安徽省合肥市医疗机构传染病报告情况,为规范传染病报告工作提出相应对策。方法采用普查和抽样调查相结合的方法选取调查对象,针对医疗机构传染病报告质量,设计18个项目,分别赋予分值,共100分,进行综合评估。结果合肥市医疗机构总体报告质量较好,平均得分为93.39分,其中抽查乙丙类传染病21种11 761例,报告11 525例,报告率为97.99%,及时报告率为99.23%;县级以上医疗机构和乡镇卫生院报告率差异无统计学意义（χ2=3.21,P〉0.05）;不同县区的传染病报告质量有所不同。结论合肥市总体传染病报告质量较好,部分地区报告质量较低,需加强培训和监管力度,进一步提高传染病报告管理工作水平。     

健康教育路径在新生儿疾病筛查中的实施效果

[目的]探讨健康教育路径在新生儿疾病筛查中的实施效果,以促进新生儿疾病筛查的普及和发展。[方法]制定新生儿疾病筛查健康教育路径,以986例单胎产妇及其新生儿作为观察组,根据路径对其实施健康教育;以1 052例单胎产妇及其新生儿为对照组,采用传统方法实施健康教育。对两组新生儿疾病筛查率、阳性召回率、产妇对新生儿疾病筛查知识的了解与掌握程度、产妇及家长满意度进行比较。[结果]观察组新生儿疾病筛查率、阳性召回率、产妇对新生儿疾病筛查知识的了解与掌握程度、产妇及家长满意度均显著优于对照组(P均0.05)。[结论]新生儿疾病筛查健康教育路径的实施能有效地促进新生儿疾病筛查的开展和普及工作。     

Neonatal screening for metabolic diseases: need for efficacy studies

Neonatal screening in the Netherlands was extended in 2007. Twelve of the 17 diseases screened for are metabolic disorders. Only 2 of the metabolic diseases part of the neonatal screening programme in the Dutch population had been studied prior to the introduction of neonatal screening, namely galactosaemia and medium-chain acyl-CoA dehydrogenase (MCAD) deficiency. Short-chain acyl-CoA dehydrogenase (SCAD) deficiency, a metabolic disease not added to the screening, was extensively studied recently. The authors concluded that SCAD deficiency did not meet screening criteria. The efficacy of screening should be investigated, as the screening test and genetic differences in populations make screening unique for each population. Clinical and biochemical phenotype do not always correlate with genotype. Differences in the disease population and the screening population can make decisions with respect to treatment difficult, especially when many more patients are found than expected. Some of these patients might never have become ill and should thus not be treated. Further studies are needed to differentiate between these patients.